За два месяца до смерти 13-летняя Маржана сделала фотовыставку с видеообращением. Главным пожеланием умирающей девочки стали слова: Самое большее, что вы можете сделать, — быть счастливыми!

Шесть лет назад Амина Садыкова потеряла единственного ребенка, дочь Маржану. За два месяца до ухода Маржана сделала выставку своих фоторабот и записала видеообращение, в котором говорила о болезни, жизни и счастье.

Выставка, организованная Фондом помощи хосписам «Вера», проходила в кинотеатре «Пионер». Люди восприняли ее как завещание. А через шесть лет мама Маржаны пришла работать в хоспис «Дом с маяком» копирайтером – и теперь пишет истории детей-пациентов.

Мы беседуем с Аминой о дочери, о жизни и смерти, о боли утраты и ее преодолении, о том, почему Амина вернулась и что дает ей работа в таком непростом месте. Все полтора часа нашего разговора меня не оставляет ощущение полноты жизни, которое исходит от моей собеседницы.

«Мы не боялись, потому что были уверены, что вылечимся»

— Как Маржана сама узнала о своей болезни? Вы говорили друг с другом о том, что случилось? 

— Маржана сильно ударилась ногой во время игры и образовалась гематома. Но были экзамены и мы откладывали визит к врачу. Когда сделали снимок, врач пригласил меня, сообщил о подозрениях.

Я вышла из кабинета и сразу сказала Маржане. Мы вместе посмеялись и назвали врача паникером. И потом Маржана  все узнавала вместе со мной. Мы не боялись, потому что были уверенны, что вылечимся.

Мы вели здоровый образ жизни, и в голове поселилась идея – «мы не болеем». Поэтому, когда все случилось, я обесценивала серьезность положения.

— Как вы пытались справляться, на что надеялись? 

— Надеялась только на себя, не верила никому. Перепробовали многое, от светил онкологии, до заговоров.

— Кто, что помогало? Или было ощущение — мы одни в этом мире? Или были какие-то добрые люди рядом? 

— Вокруг было много людей и все помогали. Всем, что требовалось. От денег до стряпни. Телефон просто разрывался круглые сутки. Мне было некогда беспокоиться, я как белка в колесе весь день. Много забот, хлопот, но не сомнений, я была уверенна что вылечу ее.

— Ваши отношения с Маржаной во время болезни как-то менялись? Девочка взрослела, что-то в ней вас, может быть, удивляло?

— Маржана во время болезни изменилась, да. К тому времени она уже становилась подростком и все меньше нуждалась во мне, отстаивала свободу и качала права. Это было начало взросления.

А когда заболела, это будто отступило. Она стала опять маминой девочкой. Что-то успокоилось в ней и уступило место другому. Вечное сменило суету. Легко видела суть. Она говорила и всегда в яблочко, это удивляло.

— Маржана говорила о своей боли, страхах, чувствах? Или не хотела вас расстраивать?

— О болезни мы говорили, но немного, болезнь Маржану будто не очень интересовала. Маржана была искренней, потому что я говорила ей правду. Она очень ценила правду, поэтому тоже не расстраивалась, чтобы и дальше ее слышать.

Один раз она сказала, что боится. Это было за месяц примерно до смерти. И казалось, что вот вот заплачет, но я обняла ее и сказала, что смерть даст ей свободу от оков тела, которое совсем уже не слушается, болит и скорее напоминает тюрьму. И мы стали развивать эту тему и смеяться до слез.

— Что Маржана думала о том, почему она заболела, видела ли в этом какой-то смысл?

— Маржана читала книги по теме, нам их рекомендовали знакомые. Например, Книгу мертвых и много еще о болезнях, выздоровлениях и психологии. Она заглатывала в день по книге.

Конечно, она думала, и мы обсуждали миллион версий — почему. Ей повезло со складом ума, она рассматривала болезнь как путешествие или игру или ребус. Как помеху, — только в каком то смысле, но в целом, она не отворачивалась от остального. Искала что то интересное и увлекательное, тратила много времени на творчество, это были затяжные каникулы и она не отказывала себе в удовольствии это понимать.

— Был ли у Маржаны ропот на судьбу, на Бога?

— Маржана говорила, что чувствует Бога как отца, на которого можно положиться, к которому можно прислониться, закрыв глаза, и почувствовать Его бесконечную силу и любовь. Ропота не было, она была благодарна.

— Маржана, такое красивое имя…, а что оно означает?

— Коралловое ожерелье или ожерелье со дня моря. В некоторых вариациях – плодородие, смерть, земля… У этого имени много смыслов.

«Это был переломный момент и в моей, и в Маржаниной жизни»

— Был ли тот момент, когда вы смирились с неизбежным? Если да, то как это произошло?  

— То, что нам предлагали только паллиатив, меня в себя не привело. Но наш врач очень настаивал на звонке Лиде Мониава. И в конце концов мы встретились, я даже в квартиру ее не пригласила и мы говорили в подъезде.

Лида послушала мои невнятные объяснения, почему нам не нужен хоспис, и сказала:

«Тогда просто спросите Маржану, чего бы она хотела, если бы ее желания не были ничем ограничены». С этого началась вся история.

Лида написала на своей странице в Фейсбуке о том, что Маржане нужен хороший фотоаппарат. Благотворителем стал фотограф, он купил самый лучший фотоаппарат, и Маржана приступила к своему проекту.

Маржана дни напролет планировала фотосессии, выбирала моделей и образы для них, мы решали, как это можно воплотить в реальность. Вокруг перемещались фоны и свет, со всех концов привозили интересные вещицы и даже экзотических животных.

Мы придумывали костюмы и украшения, переставляли мебель и сверлили дыры в потолке. Это суматоха была как прививка от грустных мыслей.

Думаю, это был переломный момент и в моей, и в Маржаниной жизни.

Не знаю, что было бы, если бы не появилась Лида, и Маржана просто умерла. Наверное, я чувствовала себя проигравшей и ничего бы не осталось кроме потери.

После нескольких месяцев фотосессий с участием множества людей договорились о выставке. Лида Мониава очень хотела, чтобы Маржана приехала на ее открытие. А у Маржаны уже сил не было. И тогда она записала это видео, чтобы поприветствовать и поблагодарить гостей.

То, что видео произвело такое впечатление на всех, Маржану удивило. Идею устроить выставку своих фоторабот она считала подарком и помощью. Это был огромный поток добра, приятия, направленный к ней – и Маржана сгенерировала свой ответный поток. Поэтому я всегда говорю Лиде, что это волшебство.

А чему Лида меня научила? Это самое важное. Она сняла меня с гонки, с этих крысиных бегов, которые были посвящены тому, чтобы вылечить Маржану.

Любое лечение – это тяжелый труд для пациента. Очень энергозатратно принимать лекарства, процедуры — и глупо тратить на это время, когда ты уже умираешь.

Лида показала, что можно сделать что-то еще для ребенка — важное, хорошее. И в этом было очень много жизни – столько творчества, столько вещей, которые уносили нас из этой комнаты, от этой болезни…

Если молчание — с любовью, оно утешает

— Что вам помогало как-то собрать себя, жить дальше?

— Сама жизнь сложилась так, чтобы отвлечь меня. У сестры родилась дочь и я о ней заботилась, потом мы переехали в Дагестан и я занималась домом и садом. Все это было в режиме аврала и хорошо отвлекало.

— Есть ли те слова, те утешения, которые вам тогда помогали?

— Моя семья во всем шла мне навстречу. Я могла делать все, что хочу, мне только помогали и поощряли. Мои друзья пригласили меня в гости во все концы света, и я их навещала. Мне дали столько, что не уверена хватит ли жизни вернуть. Это все любовь, в разных формах и состояниях, думаю, только она спасает.

— Что бы вы сами сказали маме, потерявшей ребенка? Есть ли такие слова вообще? А как можно помочь такой маме? Как предложить помощь, как выразить сочувствие? Люди часто хотят и боятся, что скажут или сделают что-то не то. 

Думаю, я одна не справилась бы. Это надо делать всем миром, вернее наполнить мир вокруг нее приятием, пониманием, жизнью, любовью.

«Работа в хосписе ответила на многие мои вопросы»

Как пришла мысль работать в «Доме с маяком»? Вернуться в это место тяжелых воспоминаний?

— Я сравнивала то, что пережила, находясь рядом с Маржаной, когда она умирала, — и мне казалось, что я буду испытывать то же самое. Но в какой то момент я просто захотела прийти сюда, безоглядно. В моей жизни редко что то было настолько просто. Всегда были какие-то сомнения. Сейчас — никаких.

Раньше мне казалось, что хоспис — тяжелое место для любого человека. Все время сталкиваться со смертью, говорить о смерти… Но с моим приходом в хоспис во мне стало больше жизни. Я будто проснулась. Эта работа ответила на многие мои вопросы.

Когда получается, соприкасаясь с горем, глаза не закрывать, не отходить в сторону, ты наполняешься жизнью. Хоспис просто берет эту энергию боли и превращает в энергию жизни.

Фото Павла Смертина