Санька обратила своего папу к Богу. Папа Леша был неверующим… Он твердо решил креститься тут же, в больничной церкви. Когда же Санька ушла, мы боялись, что горе заставит его отвернуться от обретенного Бога. Но этого не произошло. Санька держала его и держит по сей день

На днях в одном из своих интервью Митрополит Смоленский и Калининградский Кирилл высоко оценил перспективы православного блоггерства, т.е. ведения Интернет-дневников. По словам Архипастыря, активное участие православных в блогосфере позволит повысить качество проповеди в среде Интернет-пользователей, оперативно и своевременно информировать общественность о тех или иных сторонах жизни Церкви.

Действительно, православный Интернет уже дал немало ярких публицистов-блоггеров. Среди них встречаются и люди, активно занятые в социальной деятельности. Наш сайт одним из первых начал регулярную публикацию записей из онлайн-дневника Елизаветы ГЛИНКИ. Теперь мы хотим познакомить вас с заметками другого, не менее интересного автора, координатором фонда «Во имя жизни», волонтером РДКБ Майей СОНИНОЙ. О фонде мы уже писали: он создан родителями детей, больных муковисцидозом. Майя учит этих детей рисовать.

М. Сонина (р.Б.Мария)Психологи говорят, что дети, больные муковисцидозом, талантливее, чем их здоровые сверстники. Майя хорошо это знает. Впервые она пришла в РДКБ девять лет назад. «Меня пугали, что они смертники, а они – обычные дети, носятся по коридору».

— Зачем человек становится волонтером?
— Чтобы как-то осмыслить свою жизнь. Заполнить ее… Я вот, например, знаю, что у меня есть место, где меня ждут и любят. Я не первая, кто скажет, что они дают нам больше, чем мы им.

— Регулярно помогать – это же не легко.
— Если кто-то бросит, значит, у него есть причины. Значит. В какой-то момент перевесили личные обстоятельства. У меня не перевесили. Хотя были моменты, когда я уже дойдя до больницы поворачивала обратно…

В первый же день в РДКБ к Майе подошел мальчишка, и, узнав, что она художник, попросил научить его рисовать. Сейчас ему 15, его картины висят на многих выставках. Они действительно талантливее здоровых сверстников, они стремятся успеть…
Они могут жить, если есть лекарства. А с лекарствами для этих детей у нас в стране всегда было сложно.
А теперь — слово Майе:

Творчество заразно
Меня спрашивают. «Как у ваших детей получаются такие красивые картины?» Наверное, надо сесть и написать какую-то теорию. Придумать что-нибудь эдакое… Мотивация, перенос, фрустрация, корелляция… Дружим мы, и все.

Когда мать при ребенке говорит: «Он не умеет, ему ничего не надо, он не сможет, и т.д.» – я настаиваю на том, что никогда ни при каких обстоятельствах такие вещи говорить нельзя, поскольку ребенок свыкается с этой мыслью и проецирует свое неумение вообще на жизнь, становится пассивным, и рассчитывать на хороший результат лечения не приходится. Поскольку только активное участие ребенка в борьбе с болезнью в одной команде с врачом и родителями может быть двигающей силой.

Другой важный стимул: а почему бы не порисовать с теми тремя-четырьмя, которые рисовать хотят? У всех на виду. И не переставать их нахваливать! И тогда заинтересуются другие. Я в таком случае, если ребенок отказывается, говорю, что я не собираюсь никого заставлять и двоек не ставлю, я просто положу тебе тут листочек и краски, ну, на всякий случай, а мы тут пока позанимаемся, а ты делай, что хочешь. Дело в том, что творчество заразно. И особенно, когда вы вывешиваете и выставляете работы авторов на всеобщий обзор.

Еще, когда возникает вопрос «А что рисовать, я не знаю?», «Я это не умею… и это тоже… и это…» ну, можно по-разному начать. Даже, если вы не художник. «Давай нарисуем каляки-маляки». «Давай будем баловаться. Но баловаться можно только на бумаге». «Мы можем с тобой рисовать все, даже то, чего не бывает, выбирай любые краски». «Давай рисовать вместе. Ты начнешь, а я буду дорисовывать и угадывать, что ты рисуешь»…

Родители должны усвоить, что ребенку, загнанному в такие стесненные обстоятельства, необходима, попросту говоря, разрядка, и необходимо то безопасное пространство, где он имеет право на все, даже на негатив! И это пространство – стол, на котором можно творить. Иначе негатив ребенка разрушает изнутри. Я запрещаю мамам комментировать: «Разве солнце такого цвета?» «Дерево такое не бывает». Я запрещаю им вырывать у ребенка кисть и пытаться все за ним исправить. В таких случаях я в шутливой форме говорю: «Если мама все умеет сама, если она такая умная, то сейчас я ее тоже посажу за стол, и дам ей бумагу, и пусть рисует свою картину!» И в конце занятия я обязательно говорю ребенку «Спасибо за работу

…Начать с тех, кто согласен заниматься. Всегда найдутся такие общительные. Включить музыку, рассказывать истории во время занятий, интересоваться жизнью ребенка, есть ли у него дома животные, рассказать про своих, послушать про его кошечку, или собачку, или про сестричку, или про друзей, про фильмы, про барби и т.д. И с этого начинать занятие… Мамы лежачих детей, прослышав, что мы такими делами тут занимаемся, и все так довольны, подходят и просят зайти к ним в палату.

Никогда не заставлять и не упрашивать. Сами подходят. Просто понаблюдайте.
Грустная девочка. Первый раз в отделении. Замкнутая, испуганная. Ни с кем не знакома. Смотрит издалека на нашу веселую тусовку. «Пойдем, порисуем с нами, а?» Пожимает плечами. «Ну ладно, я положу тебе на всякий случай бумагу, вдруг ты захочешь рисовать». Пережидает некоторое время, потом набирается храбрости и решительно подходит к столу, беря кисть. Все остались друг другом довольны.

Конечно, нужен психолог. Он обязательно скажет родителям: «Не превращайте своего ребенка в пассивного потребителя. В любой ситуации человек должен оставаться личностью, которая что-то дает, а не страдающим биоматериалом. Иначе он перестанет сопротивляться болезни! И тогда никакие деньги не помогут!»

***
Дети из отделения генетики постоянно суют мне в карманы конфетки и шоколадки. Для них важно выразить свое отношение, почувствовать себя ДАЮЩИМИ. Потребитель только получает, а личность отдает. А у них мало доступных способов отдавать, но это им только кажется.

Острова
Я никак не могу найти эту картину. Дима Ушаков, 5 лет, «Острова». Одна выставка ее приняла, другая – отказалась: у учредителей возник спор по поводу ее художественной ценности, и картина затерялась где-то… В той картине было очень много не цвета, а света. Она была большая — в пол-ватмана. Дима рисовал с большим удовольствием и настойчиво. Через два дня он все равно умер.

Еще на одной выставке была картина Даши Белоусовой. Очень красивая картина. Там сидела девушка в розовом платье с вуалью, над морем, свесив ножки с обрыва, на фоне сиренево-сизого заката. На ее коленях лежала кровавая роза. Я почувствовала себя неважно, и продержалась лишь до середины мероприятия. Потом я узнала, что картина эта была продана. На обратной стороне, скрытой под оргалитом, там были старательные детские вензеля: «Посвящается памяти моей подруги, Леночки Грачевой». Даша и Лена начинали рисовать эту картину вместе. Когда картина была закончена, Лены уже не было. Из всех присутствовавших на выставке это известно было только мне.

Птичка

«Так пусть же эта малая пташка во веки веков распевает в Моем райском саду…» (Оскар Уайльд, «Счастливый принц» )


Когда Санька попала в реанимацию, она была в полном сознании. Сидела на кровати и просила у мамы сварить ей пельмешки. Как ни в чем не бывало. Говорила только, как ей жалко всех этих деток, что лежат рядом с ней. Санька вовсе не страдала. Она уходила в медикаментозной коме. Но ее пытались спасать. Пока она была в блоке, мама и папа, все были в больнице. Была Санькина сестра Анечка. Помню, как эта хрупкая девушка с абсолютной взрослой ответственностью воспитывала и опекала Саньку в больнице, когда родители были заняты на работе. Такие люди, такая семья…

В РДКБ, где есть церковь, она всегда радостно на службу бегала. А самое эффективное средство ускорения приема лекарств и капельниц — это упоминание о том, что можно опоздать на причастие. Санька очень любила своего Боженьку. Вообще у нее с Ним были свои дела. Как-то всей семьей ходили по старинному монастырю, все остановились возле большой красивой иконы, помпезно красующейся на самом видном месте. И не заметили, как Санька куда-то скрылась. Нашли ее где-то в дальнем уголке, она стояла возле маленькой стершейся иконки Спасителя и тихо, но выразительно с ней разговаривала.

Мама Саши рассказывала: Вышла гулять. Быстро возвращается домой.
— ?
— Я девочкам во дворе сказала: «Девочки, вы знаете какая беда случилась? В Беслане детки погибли!» А девочки сказали: «Ну и что? А нам все равно!»
Что-то не хочется гулять…

Санька обратила своего папу к Богу. Папа Леша был неверующим… Он твердо решил креститься тут же, в больничной церкви. Когда же Санька ушла, мы боялись, что горе заставит его отвернуться от обретенного Бога. Но этого не произошло. Санька держала его и держит по сей день. Сколько людей пришли проводить Саньку, по-моему, весь город Долгопрудный… Одна женщина на поминках сказала даже: «Посмотрите на меня, мне 50 лет и я ее подружка»…

Ее любили все, кто знал. И они молятся.

Идущие по одному коридору не могут не встретиться
…Как часто вам приходилось врать ребенку? «Ксюшка, просто Антон уехал в деревню. К своей бабушке…»

АнтошаАнтоша тогда полусидел на подушках с кислородной трубкой на лице. Лежать ему тяжело было из-за давления на грудную клетку. Он смотрел в телевизор. А скорее, сквозь него.
По телевизору в прямом эфире рушились и горели башни-близнецы. Когда это было, в каком году? Помню, что была осень. Потому что совсем вскоре, когда мы все собрались в честь Антоши, но уже без него, под ногами были желтые листья. Но это было потом, через несколько дней. Мне показалось, что Антон все уже про это знает. И про близнецов, и про листья. Он смотрел молча и никак не комментировал. Да, пожалуй, ему все было ясно. Я пыталась прочитать в его глазах объяснение того, что происходит. Но для нас это недоступно. Нам рано еще.

А вот ему и Ксюше было в самый раз. Антону было 17, а Ксюше 13. И они столкнулись однажды в одном коридоре. И за обоими тащился шланг от кислорода. И тогда Антон, гораздый на выдумки, придумал так, чтобы они могли вместе сидеть в одной палате и разгадывать кроссворды. Он смастерил разъем для шлангов. Так, чтобы к одному кислородному крану две канюли приделать. Диагнозы у них были разные. А кран для кислорода один. И коридор один.

И вот, когда Ксюшу выписывали, Антон деловито заявил: «Так… Я уже обо всем договорился. «О чем?» — насторожилась Ксюша. «Я вызвал машину с цементом». «Зачем???» — округлила глаза еще больше. «Чтобы замуровали дверь в отделении. Поздно. Они уже едут».

А потом Ксюшка звонила мне каждое утро. Я должна была всякий раз собраться и проснуться, чтобы отвечать на ее вопросы. А как Настя поживает? А собачка твоя не болеет? Какую книгу лучше купить, чтобы научиться рисовать портреты? А какие животные занесены в Красную книгу? И почему люди иногда бывают искренними, когда говорят о своих намерениях, а делают потом все совсем иначе? А почему не звонит Антон? А как выглядит бесконечность?

…Они встречались еще раз в том же коридоре. Антон уже редко выходил из палаты, но ради такой встречи… Ксюшку привезли на коляске в гости. Антон красиво причесался, побрызгался парфюмом и, широко улыбаясь, вышел из палаты.
А однажды я, увидев на определителе знакомый номер, услышала голос не Ксюши, а ее мамы. Больше они с Антоном не виделись в том коридоре, что отвела им жизнь. Но они теперь вместе там, где все окончательно известно про башни-близнецы и про всех нас.

Вовка писал президенту
ВовкаВовка беспокоился за своих друзей по несчастью. Как-то ночью он на цыпочках зашел в соседнюю палату и тихонько подергал за рукав маму Светы: «Тетя Лена, посмотрите, пожалуйста, мне кажется, что Тимур как-то плохо дышит». Тогда беспокойство оказалось ложным…

«Хоть я его и знаю-то только несколько месяцев, а он стал мне, как брат родной, Вовка». Родители Тимы ходили к Вовке в реанимацию, пока Тимур лежал в отделении. Они там с Вовкой разговаривали о Библии. «Это не слишком для тебя утомительно?». «Нет. Это самый насыщенный впечатлениями день в моей жизни», – ответил лежачий Вовка, у которого рядом на тумбочке стояла с закрытыми глазами святая Матрона. Тимур всегда передавал Вовке приветы и пожелания ничего не бояться. А сам Тимур то поправлялся от гормонов на два кило, то худел, и тоже пытался дышать, как Вовка. И улыбался каждому.

Стали заходить к нему и родственники по очереди. Мачеха Вовы говорила: «Смотрю: он лежит и что-то бормочет. Думала, у него уже с головой проблемы. Говорю: Вова, ты чего? А он: «Молюсь я». Вовка все время молился о выздоровлении. Он говорил: «Узнай, пожалуйста, отек мозга – это очень больно?» Я отвечала: «Это тебе не грозит. С головой у тебя все в порядке». Вовка сам вставал ночью и доливал себе воду в увлажнитель кислорода. Вовка орал громко песни, когда видел, что в реанимации на него никто не обращает внимания. Лежал он там в отдельном боксе…

…Вовка поздно поступил поздно в больницу. Ему было 19. Он лежал в реанимации ровно месяц – началось осложнение на почки. Он мечтал выбраться. Вовка был угрюмым светляком, грустным, грубоватым, но бесконечно добрым. В реанимации он надумал написать письмо Путину. В письме он рассказывал президенту о том, что такое муковисцидоз и как тяжело больным найти лекарства:

«Взрослые больные переводятся на базу Московской 57-й городской клинической больницы. Для больных муковисцидозом там отведено четыре койки. 4 койки на всю Россию! Конечно, там не хватает мест. Некоторым приходится терпеть обострение дома. Нужно заранее занимать места…
Почему нельзя выделить средства на специальное отделение для взрослых больных муковисцидозом? Наш врач говорил, что все это обсуждается. Кто-то приезжал, кто-то смотрел. Так ничего и не сдвинулось.»

Письмо было подписано:
«С уважением, Ваш избиратель, Усманов Владимир Каримович, 19 лет, инвалид 2-й группы.»

А дальше была добавлена приписка:
«PS. Автор этого письма, к сожалению, не успел отправить его сам. Он скончался 24 августа 2003-го г. в реанимации. А ведь жизнь ему можно было бы продлить…»

Вовка очень просил, чтобы письмо Путину дошло до адресата. Родители исполнили его волю: отправили письмо по интернету. Только Президент своему мертвому тезке не ответил.

Нам нужно публичное лицо
Детям, которые больных лейкозом, помогают всякие публичные звезды, и это правильно. К ним народ прислушивается, они не дают совести народа забыть о чужом горе, и в людях уже нет-нет, да и проснется Христос, и протянет руку. О муковисцидозе не знает никто, эти дети умирают, брошенные государством и в полной безвестности. Нам, фонду «Во имя жизни», нужно какое-то публичное лицо. Не то, что я: «Здрасьте, я Майя. Помогите» Нужен человек, который со своей высокой трибуны расскажет об этих детях и о том, какие они талантливые, как они хотят жить.

Подробнее о том, как помочь больным муковисцидозом можно узнать на сайте фонда .

Беседовала с Майей Алиса ОРЛОВА