Мытарства бабушки Веры
Бабушке Вере 93 года. В конце марта 2021 года она попала в одну из московских больниц при совершенно фантастических обстоятельствах.
– Уже 17 лет бабушка не встаёт, – рассказывает внучка Ольга. – Парализованы ноги, много лет она жила с катетером, много лет у неё очень высокое – 240/60 – давление и очень редкий пульс. Вдобавок сейчас она не видит и не слышит.
Еще года два назад бабушка могла поговорить с внуками, что-то переспросить. Потом состояние ухудшилось, но она продолжала жить, хотя несколько раз говорила нам, что жить не хочет.
В конце марта дочь, которая постоянно ухаживает за Верой Борисовной, застала её не дышащей. Успела позвонить Ольге с известием: «Бабушка умерла», – и в «Скорую» – с просьбой приехать констатировать смерть. Пока «Скорая» ехала, бабушка вдруг сделала глубокий вдох.
«Изо рта пошла пена, – вспоминает Ольга, – мы тогда подумали, что это все». «Скорая» приехала, сделала укол. Вера Борисовна вернулась в свое обычное состояние – была вялая, но всё-таки дышала.
Потом родственники решили отправить Веру Борисовну в больницу.
«Мне не хотелось оставлять маму с бабушкой на ночь, – рассказывает Ольга. – Мы были в полной уверенности, что ночи бабушка не переживет, а мама у меня – человек впечатлительный».
В больнице бабушке провели операцию и поставили кардиостимулятор. «В больничной выписке сказано: «тонус мышц – в норме, позвоночник – без изменений», – возмущенно говорит Ольга. – Врачи, похоже, вообще не заметили, что пациентка парализована, не ходит, не видит и не слышит. Нам сказали: «Мы спасали жизнь, поэтому действовали, как посчитали нужным! Да, сейчас мы видим, что человек в деменции и не общается. Ну, а что вы хотите – возраст!».
На третий день после операции Веру Борисовну попытались выписать домой. С большим трудом после вмешательства юристов фонда «Вера» её перевели в паллиативное отделение. До этого врачи вообще не хотели признавать, что пациентка паллиативная.
Домой Вера Борисовна вернулась ещё через две недели – с пролежнями на ногах.
«Сейчас бабушка дома – мы ее привезли на платной «Скорой», больница не давала машину. Она не реагирует и, самое страшное, почти не ест. Мама обрабатывает ей пролежни, плачет. В больничной выписке у бабушки – рекомендация через месяц явиться в поликлинику для контроля и отладки кардиостимулятора. Как технически доставить туда парализованного человека, я не представляю», – рассказывает Ольга.
В разговорах между собой родственники уже много раз пожалели, что вызвали ту «Скорую».
Когда страх сильнее смысла
По российским законам, действия врачей в описанной выше ситуации правомерны. Пациентка не находилась в паллиативном стационаре, а кардиостимулятор даже «улучшал качество ее жизни» – ведь сердце заработало лучше и давление снизилось.
Но стоило ли мучить хирургической операцией человека, которому осталось жить очень недолго?
В отечественном законодательстве прописаны приоритет интересов пациента и право на отказ от медицинской помощи, но в реальности реализовать их практически невозможно.
В экстренной ситуации, когда пациент без сознания или не может дать знать о своем желании, вызванная родственниками «Скорая помощь» в большинстве случаев будет реанимировать даже паллиативного пациента.
Реанимации не будет только в паллиативном стационаре, да и то, если состояние человека ухудшилось в связи с обострением неизлечимого заболевания.
«Превентивный отказ от реанимации у нас не разрешен, – говорит врач-реаниматолог иеромонах Феодорит (Сеньчуков). – Бригада «Скорой» либо будет действовать по инструкции (не реанимировать неизлечимое заболевание), либо воспользуется своим правом принимать решение. Если же бригада реанимацию не проведет, потом родственники или полиция могут обвинить ее в убийстве».
– В законе «Об основах охраны здоровья» у нас есть плохая формулировка об ускорении смерти пациента из-за бездействия врача, – говорит врач-онколог Михаил Ласков. – Поэтому теоретически любое неоказание помощи может быть расценено как «совершение эвтаназии путем бездействия».
Дел об эвтаназии в России пока не много, но это не значит, что их число не увеличится в будущем. Поэтому в своей работе врачи нередко подстраховываются.
Теоретически ничего не мешает пациенту, больному, например, метастатическим раком, который понимает, что он все равно умрет, пойти к нотариусу и написать информированный отказ от интубации.
Но когда настанет сам момент медицинской помощи и ты будешь без сознания, то никак не сможешь помешать врачу сделать то, что он привык делать. Врач боится своих начальников или Следственного комитета гораздо больше, чем гипотетического иска от родственников паллиативного пациента, который ко времени его подачи, скорее всего, все равно умрет. Как говорится, «мертвый тебя не посадит, а живой следователь – очень даже может».
«Не реанимируйте меня»
В начале нулевых в США и ряде европейских стран началось движение за право, которое позже назвали «правом на естественную смерть».
Пациент заранее составляет «Завещание об отказе от реанимации» (оно же «DNR order» от английского «Do Not Resuscitate»). Помимо пациента, документ подписывает лечащий врач и нотариус, свидетельствуя, что пациенту были разъяснены все юридические последствия и он находился в здравом уме и твердой памяти.
Дальше сам документ или выдаваемый к нему специальный номерной браслет пациент постоянно носит с собой.
В США распоряжение не реанимировать может оставить даже здоровый человек – если опасается, что после реанимации очнется с нервными повреждениями, или хуже, будет надолго или пожизненно прикован к дорогостоящей аппаратуре, поставив в сложное положение свою семью. В американскую медицинскую страховку оплата пребывания в реанимации входит не всегда.
На сегодняшний день предварительно обсудить с пациентом или его родственниками возможность применения сердечно-легочной реанимации врачи обязаны также в Канаде, Новой Зеландии, Пакистане, Пуэрто-Рико и в ряде других стран.
В Великобритании существует «паспорт пациента», в котором перечислено, какие манипуляции можно проводить с ним в разных случаях. Если представители семьи предоставят такую бумагу «Скорой», приехавшей на вызов, изложенные в ней рекомендации врачи учтут. Чаще всего их учитывают и врачи стационара.
Например, пациента с БАС, скорее всего, будут реанимировать с помощью неинвазивной (масочной) ИВЛ и под контролем газов крови. Так уменьшается риск одновременно попадания пациента «на трубку» и гиперкапнической комы.
Заведомый отказ от реанимации здорового человека – неоднозначная этическая ситуация, иногда она может обернуться фактически самоубийством. Ведь, по статистике, даже пережив аварию или внезапную остановку сердца, после реанимации человек может полностью восстановиться и прожить ещё много лет.
Ситуация кардинально меняется, когда речь заходит о пациентах паллиативных. В «Основах социальной концепции Русской Православной Церкви» содержится на этот случай четкое указание:
«Продление жизни искусственными средствами, при котором фактически действуют лишь отдельные органы, не может рассматриваться как обязательная и во всех случаях желательная задача медицины.
Оттягивание смертного часа порой только продлевает мучения больного, лишая человека права на достойную, «непостыдную и мирную» кончину, которую православные христиане испрашивают у Господа за богослужением.
Когда активная терапия становится невозможной, ее место должна занять паллиативная помощь (обезболивание, уход, социальная и психологическая поддержка), а также пастырское попечение. Все это имеет целью обеспечить подлинно человеческое завершение жизни, согретое милосердием и любовью».
«На ИВЛ я жить не буду»
Цветущий мужчина, житель России, сам по профессии врач, заболел БАС. Он быстро разобрался в особенностях диагноза, и хорошо представлял себе, как будет развиваться болезнь.
Когда у него начались ухудшения, развилась пневмония, как это часто бывает с пациентами, он был категорически против интубации. К счастью, говорит Наталья Луговая, генеральный директор фонда «Живи сейчас», в этот момент он еще мог разговаривать, так что о его желании знали родственники, знали лечащие врачи. Тем не менее, когда он попал в больницу по «Скорой», его перевели в реанимацию и интубировали, подключили к ИВЛ.
После того, как очнулся, он убедил семью, что на ИВЛ жить не будет. При постановке трахеостомы пациенту всегда назначают антибиотики, чтобы предотвратить воспаление. Этот пациент отказался от приема антибиотиков и умер в реанимации от сепсиса.
Сложность в том, что вычислить ситуацию, когда реанимация пациента будет последней и излишней, бывает непросто. Пожалуй, речь идет лишь о терминальных стадиях рака и последних стадиях БАС.
Хотя, по словам Натальи Луговой, есть пациенты с БАС, которые сознательно выбирают ИВЛ, живут на ИВЛ много лет, продолжают общаться с помощью ай-трекера глазами или подбирают другие способы коммуникации.
Человек уходит в гневе
Еще одна острая проблема – из-за того, что в России отсутствует культура разговоров о смерти, многие поступающие в паллиативное учреждение пациенты даже не подозревают о своём плохом диагнозе или статусе и, соответственно, не могут вовремя и осознанно выбрать отказ от реанимации.
Врачи в больницах избегают говорить прямо, что человек неизлечим и ему осталось жить недолго, и тем самым создают у него иллюзию, что выздоровление возможно. Хотя по закону – обязаны четко объяснить диагноз.
В США, если пациент паллиативный, ему начинают говорить об этом ещё в процессе лечения. Сами пациенты и семьи, так или иначе, готовятся к тому, что человек уйдёт.
В США, помимо «DNR order», лечащий врач предварительно подробно обсуждает с тяжело больным пациентом перспективы развития его заболевания. Дальше с опорой на пожелания пациента составляется список медицинских манипуляций, которые тот разрешает проводить с собой в ситуации, когда не сможет подписать согласие, либо отказ от медицинской помощи.
Такой перечень может включать или не включать проведение реанимации, искусственного питания и гидратации, госпитализацию, использования аппарата искусственного дыхания, интенсивной терапии. Главное – все это заранее обсудят с пациентом.
Российские неизлечимо больные пациенты, чаще, напротив, оказываются совершенно неподготовленными и даже впадают в бешенство: «Как меня переводят в паллиативное отделение?? Нет, я не давал на это согласие!». В таком состоянии человек не может попросить его не реанимировать, чтобы не продлевать бессмысленные страдания – потому что не принимает самого факта, что неизлечим.
Большинство людей, к сожалению, так и уходит – в состоянии гнева на весь мир. Это вполне нормальная психологическая реакция, говорят специалисты, просто пациент не успел пройти все стадии горевания, так как врачи слишком поздно сказали ему о диагнозе.
На такой же стадии неприятия болезни часто находятся родственники пациента, которые боятся упустить шанс на исцеление. «А вдруг после реанимации он пошел бы на поправку? Теперь я всегда буду винить себя за этот потерянный шанс», – думают они.
Многие родственники просят не только не говорить человеку диагноз, но и не упоминать слово «хоспис», потому что «мы лучше знаем, он этого не переживёт». Получается, пациент – марионетка в руках родственников.
Ждем, когда кто-нибудь выиграет в Верховном Суде
Ситуация с осведомленностью родственников и пациентов не изменится, пока в паллиативной помощи не начнут массово работать психологи. А чтобы в российских законах появилось право писать отказ от реанимации заранее, по мнению Михаила Ласкова, нужно громкое дело в Верховном Суде.
– Должен быть заранее составлен информированный отказ от реанимации. Его проигнорируют, потом родственники, скорее всего, еще и проиграют дело в паре инстанций – волеизъявлениям пациентов у нас не привыкли особо верить. И тогда, гипотетически, Верховный Суд должен защитить право россиян писать информированный отказ заранее.
В то, что все это случится в ближайшее время, эксперт не очень верит: в России подобная проблема мало обсуждается за пределами узкого профессионального круга врачей и пациентов.
Коллажи Татьяны Соколовой
