Иван и Лилия Череневы, незрячие родители, у которых в роддоме хотели отнять ребенка, родившегося здоровым, предлагают создать горячую линию юридической поддержки для инвалидов

В сентябре Милосердие.ru писало о том, как у двух молодых людей, инвалидов по зрению, родился здоровый ребенок, и врачи роддома не хотели его отдавать незрячим родителям. Прошел месяц, Иван и Лилия с дочкой Софией живут дома.

Мы говорим с Иваном и Лилией о том, чему они научились за свою жизнь, как растет новорожденная София и надо ли опасаться за ее судьбу.

Знакомство на экзаменах

Иван и Лилия познакомились в Москве, на экзаменах: оба, приехав из глубинки, поступали в Российскую государственную специализированную академию искусств (РГСАИ) на кафедру музыкальной звукорежиссуры.

Истории их детства в чем-то похожи: родились зрячими, но с взрослением зрение слабело: Иван, учась в обычной школе, занимался с преподавателями по Брайлю, Лилия закончила Уфимскую спецшколу-интернат для детей-инвалидов по зрению. К окончанию школы оба окончательно потеряли зрение. Но учиться не перестали:

Иван закончил музыкальное училище по классу виолончели, Лилия — отделение теории музыки.

Иван: «Я воспринимал потерю зрения спокойно, с детства был готов, понимал, что не все могу на детской площадке. И когда зрение в 16 лет пропало совершенно – уже не было светоощущения, я мог самостоятельно жить вне дома, учиться в колледже. Мы с женой после школы оба учились не дома, требовался переезд в другой город, там тоже надо было самостоятельно устроиться – и все у нас получилось.

Ведь многое зависит от того, в каком возрасте человек теряет зрение: если до 20 лет – организм быстро подключает компенсаторные функции и адаптируется. Если потеря зрения случилась после 30 лет – адаптация проходит сложнее. Это влияет на психологическое состояние человека, на его желание жить активной жизнью».

Лилия: «У меня проблемы зрения наследственные. Но в детстве не было ощущения, что со мной что-то не так. Например, все лезут на дерево, а я не лезу, потому что не хочу, хотя детские царапины и синяки – все это в моей жизни было. В детском садике ко мне все хорошо относились: когда меня привели, то сразу сказали остальным детям, что с этой девочкой надо дружить. И меня никто не обижал.

Ближе к школе зрение настолько упало, что стало понятно – в обычную школу я пойти не смогу, и я училась в интернате. И не могу сказать, что жалею, потому что там учили самостоятельности:

дома никто не будет заставлять семилетнего ребенка стирать свою одежду, мыть полы, шить на машинке, готовить, а в интернате нас всему этому учили и мы все это делали».

«Сейчас, кстати, в специнтернатах многое из этого отменяют – как потенциально опасное, — сожалеет Иван. — Это плоды ювенальных технологий, точнее, перегибов. И в интернатах из-за этого люди вырастают менее приспособленными к жизни».

В РГСАИ Иван и Лиля сначала просто дружили, помогая друг другу с учебой, а потом как-то незаметно поняли, что всегда хотят быть вместе.

Несмотря на то, что РГСАИ – вуз, адаптированный для инвалидов, будущих незрячих звукорежиссеров регулярно пугали возможным отчислением, при этом почти не давая возможности работать с аппаратурой.

«Из страха вылететь мы с Лилией так хорошо выполняли все задания, что теперь их показывают следующим поколениям студентов как образец, — вспоминает Иван.

— А что касается аппаратуры – в конце концов, что-то купили сами, в любом случае собирались это сделать».

Помог случай: ребята познакомились с будущим начальником, ставшим другом семьи, Иваном Онищенко и получили возможность заниматься звукорежиссурой, созданием радиопередач для ВОС – сначала на общественных началах, а потом как команда профессионалов.

«Иван тоже инвалид по зрению III степени, эта стадия считается хорошей, то есть он может видеть предметы и их очертания, ориентироваться в пространстве, но, к примеру, читать он не может, — рассказывает Иван о своем начальнике-друге. — Его молодежный отдел делал короткие передачи для радио ВОС, и он стал привлекать к этому нас. В студии была аппаратура, на которой мы могли практиковаться. Иван приглашал нас помогать ему на каких-то проектах. А однажды показал нам на кучу проводов и сказал – вот, собирайте студию сами.

Сразу после окончания академии я пришел на радио ВОС устраиваться на работу. Со мной провели собеседование и приняли. Незрячих сотрудников на радио ВОС трое: главный редактор Игорь Роговских, редактор Иван Онищенко и я, остальные зрячие».

«Возможная слепота ребенка нас не пугала»

«Поженились мы с Лилей после окончания академии – хотели сначала найти свое жилье. Купили комнату к коммуналке в Подмосковье. Но, по моему мнению, ребенку лучше рождаться и расти в отдельной квартире, чтобы было свое пространство, только родные люди, было чисто… И через три года мы купили однокомнатную квартиру. Хотели сами сделать ремонт, но оказалось, что уже ждем ребенка.

А ребенка мы оба очень хотели. Конечно, задумывались о том, что он может родиться незрячим, как мы, но нас это не пугало. Во-первых, есть с кем посоветоваться.

У наших друзей, тоже незрячих, ребенку три года, и мы консультировались с ними по всем вопросам: как пеленать, как гулять с ребенком на детской площадке и не потерять его, и многое другое.

Во-вторых – кому, как не незрячим родителям, воспитывать незрячего ребенка, мы даже лучше, чем обычные родители, поможем ему адаптироваться».

«В жизни своих однокурсников я видела печальные примеры, когда здоровые родители из страха за незрячих детей не учили их ничему и те, в остальном совершенно здоровые, вырастали беспомощными», — вспоминает Лилия. — В академии с нами на курсе училась девушка, которая пришла поступать с мамой. И мама делала за нее все: кормила, мыла и т.д. Мы даже пытались поговорить с мамой, объяснить ей, что ее забота в итоге вредит дочери.

Мама соглашалась, говорила, что понимает, что когда дочь умрет, ее придется сдать в дом инвалидов, но страх и невозможность отпустить настолько в нее въелись, что она уже не могла поменять свое поведение и отношение.

И такие примеры, к сожалению, не единичны, и в последние годы таких случаев стало больше».

«Мы не могли понять, что именно от нас хотят»

«Ту историю» — драматическую выписку домой новорожденной дочери — Иван и Лилия вспоминают с тревогой.

Во время беременности никто из врачей никаких вопросов Ивану и Лилии о воспитании ребенка не задавал. Врачи во Фрязино, где они тогда жили, относились к Лилии так же, как и к любой будущей маме. Поэтому, когда 22 августа Лилия оказалась в роддоме №3 города Красногорска, никто из них не ожидал, что что-то пойдет не так. В предродовом отделении, во время родов и в послеродовой палате к Лилии отнеслись участливо, во всем  помогали. И сами роды прошли хорошо, Лилия родила девочку Софию, врачи и медперсонал ничем не выделял маму с дочкой.

Неприятности начались на следующий день после родов, когда Лилия только отошла от общего наркоза. «Ко мне пришла заведующая детским отделением, врач-неонатолог Виктория Геннадьевна Якимова, и стала задавать вопросы, как я, инвалид по зрению, собираюсь воспитывать ребенка, — рассказала Лилия. — Мои ответы, что мы с мужем оба работаем, социализированы и адаптированы, и что моя мама будет помогать нам первое время, ее не удовлетворили. По всей видимости, мое постнаркозное состояние послужило для нее толчком к неверным выводам о моей адекватности», — предположила Лилия.

Но расспросы врача, хотя и показались Лилии необычно настойчивыми, не вызвали тревоги, они с Иваном списали это на отсутствие у заведующей опыта общения с незрячими инвалидами-родителями и ожидали, что на этом инцидент будет исчерпан.

Через день после родов, 24 августа, в роддом приехала мама Лилии, Римма Юнусовна Юсупова, чтобы навестить дочь и помочь ей заполнить от руки личные документы, так как врачи не могут делать это за пациента. Заведующая детским отделением обратилась с вопросами уже к маме Лилии.

«Сложность для нас была в том, что мы никак не могли добиться от Виктории Геннадьевны точных формулировок – что именно ее беспокоит. В разговоре она уходила от прямого ответа», — вспоминает Иван. Также Римме Юнусовне сказали, что в день выписки необходимо явиться с паспортом и написать некое заявление, суть которого, как позже поняли Иван и Лилия, заключалась в том, что мама Лилии берет на себя всю ответственность за ребенка, несмотря на то, что его родители полностью дееспособны, имеют образование, профессию, работу, жилье, и собираются растить его сами.

Отдельным неприятным моментом было то, что с момента прихода мамы Лилии врач перестала разговаривать с Лилией, и обращалась только к ее матери.

«Это довольно часто повторяющаяся ситуация с незрячими – когда ты приходишь в какое-то учреждение с сопровождающим, и говорить начинают только с ним, игнорируя тебя, как будто ты ребенок – и в роддоме получился такой же эффект, — вспоминает Иван. — Врач все дальнейшие разговоры продолжала только с бабушкой, настойчиво рекомендуя ей обратиться в органы опеки — «посоветоваться»».

Все разрешилось в день выписки. Маме Лилии еще раз напомнили о заявлении, по которому она взяла бы ребенка «под свою ответственность». Зашла речь о присутствии юриста роддома. Тогда Иван и Лилия позвонили Ивану Онищенко, который написал свой пост в Фейсбуке.

«После звонка Ивана Онищенко главврачу роддома заведующая детского отделения пришла ко мне в палату и сказала – «от вашего общества (ВОЗ – прим. Ред.) уже звонки пошли, мы не хотим стать героями шоу Андрея Малахова», и нам начали оформлять выписку», — рассказала Лилия.

Лайфхаки для прогулок

Иван: «У меня есть мечта, чтобы однажды появился фильм про незрячих, где не будет упора на его беспомощность и жалость, а, наоборот: посмотрите, он слепой, но вот что может!»

Уже месяц Иван и Лилия живут дома и растят дочку.

«Никаких особых сложностей пока не ощутили, да и мама моя помогает. Сложности начнутся позже, когда София подрастет», — говорит Лилия. «Скоро приедет и моя мама сменить Римму Юнусовну, — добавляет Иван. — Обе бабушки у нас на пенсии, к работе не привязаны и располагают своим временем. А особо легко нам никогда не было и не будет, просто нужно адаптироваться, а этому мы научились. Жизнь ведь как велосипед: если тебе неожиданно стало легко, задумайся – может, ты катишься под гору».

Окулист еще не смотрел Софию, но по мнению педиатра, проблем со зрением у малышки нет, развивается она «штатно»: реагирует на свет, следит за предметами, за их передвижением. Сейчас у нее начался период, когда привлекают яркие вещи, она их замечает и подолгу на них смотрит.

«Мы были готовы к обоим вариантам: и к тому, что София будет видеть, и к тому, что она будет, как мы, — рассказывает Иван. — Когда София родилась зрячей, конечно, мы были очень рады. Но ни я, ни Лилия не видим трагедии в потере зрения. Да, человек утрачивает одну из своих функций, но с этим вполне можно жить. Вот без возможности дышать — жить невозможно, а без возможности видеть – можно, и дальше все зависит от самого человека.

В семьях, где родители незрячие, а ребенок зрячий, если судить по семьям наших друзей и знакомых, дети вырастают с правильным отношением к инвалидности, — рассуждает Иван. — У них раньше появляется чувство ответственности и уверенности в себе из-за того, что они могут то, чего не могут родители, и они могут помочь. И конечно, такому ребенку легче вырасти самостоятельным.

А что касается воспитания-обучения, то в 21 веке это не проблема. Есть немало игрушек с дублирующими функциями: мы даже заранее купили игрушку с секторами разных цветов — при прикосновении к ним называется цвет. То же самое с цифрами и буквами. Я всегда смогу слышать, что ребенок делает. Конечно, если София будет спрашивать: «А что там в объявлении на улице написано», будет посложнее: мне нужно либо прибегать к распознаванию текста через камеру смартфона, либо что-то еще делать. Но мы постараемся научить ее дома читать.

А когда София начнет ходить и бегать — пригодится звучащая обувь! Еще один лайфхак – бубенчик от погремушки, привязанный к одежде.

А еще в 2015 году появилось очень удобное устройство под названием «Мама, я здесь» — это игрушка, которая крепится на ребенка, она прочная, крепится хорошо, а у родителя есть пульт, и, если родителю нужно определить местоположение ребенка, он нажимает на кнопку и устройство издает звуковой сигнал. Так что, если я буду сомневаться, правильно ли я определил своего ребенка на детской площадке, достаточно будет нажать кнопку.

Разумеется, мы будем начинать с более тихих детских площадок, чтобы самим адаптироваться и приспособиться, а потом постепенно будем перемещаться на более людные места, чтобы у Софии не страдали коммуникативные навыки, чтобы она общалась с другими детьми. Мы не хотим, чтобы ребенок был только при нас. Нам важно, чтобы ребенок не чувствовал разницы между своей семьей — с незрячими родителями, и другими семьями. Его детство не должно кардинально отличаться.

Лилия и Иван не прочь обучать малышку даже музыке.

«Если она заинтересуется, — уточняет Иван. — Учеба в музыкальной школе в любом случае полезна для общего развития, а потом увидим. У нас нет задачи сделать из нее музыканта, мы хотим другого – выявить ее способности, потому что ребенок не всегда четко знает, что ему больше нравится и чего ему больше хочется. А иногда хочется того, к чему нет явных способностей. Здесь задача родителей – выявить наклонности ребенка и дать ему профессию, которая помогла реализоваться в жизни».

«Для нас эта история закончилась, но мы рады, что есть прецедент»

Череневы говорят, что не стали бы придавать публичную огласку истории в роддоме, если бы не слова юриста роддома о том, что раз оба родителя инвалиды, то они не могут полноценно растить и воспитывать ребенка.

Ведь на основании статьи 77 СК РФ органы опеки могут, если сочтут нужным, изъять ребенка в административном порядке – то есть без согласия родителей. В дальнейшем это решение можно будет оспорить в суде, но само изъятие ребенка из семьи все-таки произойдет.

Однако огласка и медийная раскрутка, которая началась с портала «Милосердие», пошла семье на пользу, считает Иван:

«Пошли звонки с телеканалов, от общественных деятелей, например, певица и член Общественной палаты Диана Гурцкая позвонила нам сама, и даже упрекнула нас, что мы сразу не обратились к ней за помощью.

Было несколько роликов о нас, и в одном из них уполномоченный РФ по правам детей Анна Кузнецова взяла эту ситуацию на личный контроль».

С такой поддержкой Иван и Лилия уже не очень боятся «изъятия ребенка», а главное — благодаря рассказам об этой паре в СМИ стало ясно: инвалид инвалиду рознь.

Но для Ивана и Лилии важно, что их история может принести пользу другим родителям-инвалидам. «Проблема еще в том, что в нашем обществе люди не умеют жаловаться, часто не знают о своих правах, легко смиряются с поражением. Проблему отчасти могла бы решить бесплатная горячая телефонная линия юридической поддержки для инвалидов, если бы ее телефон был известен так же, как телефон служб спасения, и на которую можно было бы позвонить с любой проблемой, — убежден Иван. — Важно и просвещение сотрудников тех же роддомов и других учреждений: каковы особенности незрячих родителей, как с ними следует себя вести».

Фото: Павел Смертин