Детский хоспис, особенно на выезде, — это способ не только облегчить жизнь детям с тяжелой инвалидностью, но и помочь их родителям

SA2_7967

Отдых на зеленой лужайке

Пятилетняя Виталина Балбашева в розовой курточке и солнцезащитных очках на фоне зеленой лужайки похожа на довольного жизнью космонавта в открытом космосе. Сходство дополняется трубкой аппарата ИВЛ (искусственной вентиляции легких), без которого Виталина не может дышать.

Рядом с Виталиной — родные. У мамы Екатерины на руках — годовалая Василиса, которая время от времени тянется поцеловать сестру в пухлую щеку. Папа Владимир держит старшую дочь за руку и наблюдает за полетом радужных мыльных пузырей.

На берегу озера расположились и другие дети в инвалидных креслах в сопровождении внимательных взрослых — все слушают гитарный концерт студентов Свято-Тихоновского православного университета.

…Это — одно из многочисленных занятий летнего лагеря детского хосписа «Дом с маяком», организованного в подмосковном Moscow Country Club совместно с фондом помощи хосписам «Вера».

С 5 по 10 июня состоялась уже четвертая смена лагеря — здесь гостили дети с поражениями центральной нервной системы, онкологическими заболеваниями, последствиями травм, гидроцефалией, редкими генетическими синдромами.

Вместе с подопечными хосписа в лагере жили их родители, бабушки, братья и сестры — все под присмотром врачей, медсестер, нянь, психологов, игровых терапевтов.

Дети вели насыщенную жизнь — играли, катались на лошадях, плавали в бассейне. А взрослые просто отдыхали от постоянного психологического напряжения — спутника всех родителей, чьи дети тяжело больны.

Детский хоспис — это способ не только облегчить жизнь детям с тяжелой инвалидностью, которые вряд ли когда-то вылечатся, но и помочь их родителям — предоставить передышку.

Выгоревшая мама и замученный папа вряд ли смогут правильно заботиться о своем больном ребенке.

Словно выброшен в незнакомой стране

SA2_8000

Виталина с папой — два суперагента — во время гитарного концерта на лужайке у озера

Представьте, вы готовитесь к поездке в Италию: учите язык, покупаете путеводитель, интересуетесь традициями, мечтаете о теплом море и солнце. Но внезапно оказываетесь в Голландии. Вы не понимаете, почему так произошло. Вы не знаете языка. Вместо теплого моря и солнца вас ждут холод и дождь.

Что делать? Можно всю оставшуюся жизнь провести в бесплодных попытках понять, за что, почему, как выбраться из этой страны, злиться и плакать. А можно одеться теплее, выучить язык и постараться полюбить страну, в которую попал.

Эту притчу знают все родители, дети которых — пациенты детского хосписа «Дом с маяком». Она — метафора того слома, который переживает семья, где появляется ребенок с тяжелой инвалидностью.

Но вот только как принять Голландию? Как перестроить свою жизнь, если она уже идет совсем не туда, куда хотелось?

SA2_8154

Психолог детского хосписа Алена Кизино

— Без поддержки извне сделать это очень сложно, — говорит Алена Кизино, психолог детского хосписа. — Система помощи детям-инвалидам в России ставит во главу угла оказание лишь необходимой медицинской помощи. А потрясение родителей, которые оказались в ситуации слома всей своей прежней жизни, не берется в расчет.

Родителям часто не оказывается никакой психологической помощи, их не учат патронажному уходу, не предлагают квалифицированного помощника. Они остаются один на один со своим горем, в информационном вакууме, заполненном лишь сухими медицинскими терминами и неутешительными прогнозами.

Непростые шаги к новой жизни

SA2_8014

— Мама — а, как правило, именно мама 24 часа в сутки с ребенком, словно спаивается с ним, становится единым целым, — поясняет Алена, — она никому не может его доверить, все делает сама, боится отключиться на секунду.

Маму подгоняет чудовищное чувство вины. Она не может позволить себе сделать что-то для себя, проявить свои живые чувства (злость, обиду, раздражение, гнев), тем самым загоняя себя в нервное истощение, в состояние выгорания.

— Мы часто собираем родителей вместе, чтобы они пообщались, — рассказывает Алена. — Все по-разному воспринимают болезнь своего ребенка — и делясь опытом, каждый может понять, что можно жить и по-другому, иначе относится к ребенку. Это дает возможность справиться с чувством вины, прожить его.

В штате хосписа есть няня — но «доверить» ребенка другому человеку для каждой мамы поначалу психологически сложно:

— Мама думает: никто моего ребенка не знает, никому его не отдам. Но постепенно маму можно уговорить, что ей нужно отдыхать, жить и своей жизнью — это больше даст ребенку.

К тому же, ребенку важно, чтобы не только мама ухаживала за ним — для него новый человек – это и новые впечатления, новые запахи, звуки, своего рода эффект «других рук». И тоже — определенное развитие.

Принять и осознать диагноз ребенка, реально смотреть на перспективы — это еще один непростой шаг к новой жизни.

— Мы всегда говорим родителям правду, но не имеем права убивать надежду.

При этом нужно помнить, что за один раз всю информацию родители воспринять не могут. Мы часто говорим с родителями.

А еще объясняем, что не должно быть и зоны молчания и отчуждения в семье. Говорить — тяжело, но это помогает пережить горе, объединится, не чувствовать себя одиноко.

SA2_7694

Родители под наблюдением психолога и с помощью подручных средств пытаются рассказать об отношениях со своими детьми — такая форма повествования очень их радует

Не бревнышко

Четыре года назад Виталина Балбашева, совершенно здоровый ребенок, вместе с мамой попала в автокатастрофу. Она была надежно пристегнута в детском кресле, но это не уберегло ее от тяжелой черепно-мозговой травмы и инвалидности.

Виталина — одна из первых детей в России, кто вышел с ИВЛ за пределы реанимации.

И вероятно одна из немногих, кто выходит с аппаратом за пределы квартиры. В детском лагере она уже во второй раз.

— Не страшно ли нам уезжать так далеко и надолго от дома на аппарате ИВЛ? Страшновато, — говорит Екатерина, мама Виталины. — Но замыкаться в четырех стенах не стоит, особенно когда есть возможность выйти за их пределы.

Однажды мы с мужем поняли, что Виталина несмотря на травму — такой же ребенок, как и все остальные: она любит гулять, общаться, ей интересно все вокруг. Она — не безжизненное бревнышко.

SA2_8045

Дети с инвалидностью — прежде всего, дети. Они любят новые впечатления, общение. И любят держать взрослых за руку

Родители Виталины думают о подготовке к школе — с сентября девочка сможет посещать специальный учебный центр для детей с нарушениями развития.

— Мы бы и в детский сад походили бы, если бы была такая возможность, — улыбается Екатерина.

Ожидание и надежда

SA2_7993

Екатерина, мама Виталины Балбашевой, вместе с младшей дочерью Василисой

Глядя на улыбчивую и бодрую Екатерину, не верится, что ребенок с инвалидностью — это тяжело. Но это если не знать, что стоит за этой легкостью.

В той аварии Екатерина тоже серьезно пострадала — у нее были переломы позвоночника и бедра, разрывы внутренних органов. Она долго восстанавливалась, и встала на ноги, потому что была нужна дочери. 

— Тогда все перевернулось в нашей жизни с ног на голову, полетело в тартарары, — рассказывает Катя. — Чтобы хоть как-то прийти в себя, нам понадобился примерно год.

Все стадии принятия горя мы прошли. Думали, почему это с нами случилось, за что? В 2012 году предрекали конец света — и я надеялась, что он случится. Но мыслей о самоубийстве не было — с кем бы тогда осталась Виталинка?

Когда  Катя после выписки приходила в больницу или в социальную службу, у нее спрашивали: «А что, муж-то от вас не ушел еще?». Так часто бывает, когда в семье появляется ребенок-инвалид.

— Папа наш с нами — это огромное счастье. Многие проблемы без него решить было бы гораздо сложнее — у меня одной сил не хватило бы.

В семье Балбашевых работают и папа, и мама — их сдвоенной зарплаты хватает, чтобы обеспечить детей. Расходники на ИВЛ оплачивает детский хоспис. Что-то перепадает от государства, но редко. За Виталиной ухаживает няня — и это сознательное решение мамы.

— Когда у меня есть возможность отвлекаться, заниматься чем-то еще, я чувствую, что больше Виталинке даю, — говорит Катя. — Когда я радуюсь жизни — радуется и она тоже. А если бы я сидела рядом с ней постоянно, плакала, было бы хуже всем.

Мама Виталины с гордостью говорит, что дочери уже пять. И тут же добавляет:

— Мы понимаем все риски. Нас предупредили, что на ИВЛ дети долго не живут. Но сколько Бог даст.

К тому же, медицина на месте не стоит — вдруг Виталина когда-нибудь сможет дышать самостоятельно?

SA2_7566

Ежедневно после завтрака в лагере детей ждали на так называемые «круги» — занятия для развития коммуникативных навыков

SA2_7617

Возле каждого подопечного детского хосписа — свой взрослый, который всегда был с ним, пока родители отдыхали. Взрослые — сотрудники фонда «Вера»

SA2_7623

В ожидании мяча во время «кругов». За ним интересно наблюдать — вот-вот он прилетит к тебе!

SA2_7630

Родители тоже могли быть рядом с детьми на «кругах». Да и братья тоже — всем предоставлялась полная свобода

SA2_7661

Зарядка! Ее проводит эрготерапевт Илона Абсандзе

SA2_7772

Родители двоих детей с инвалидностью — Евгения и Василий Махначевы — выкроили время между бассейном и репетициями спектакля, чтобы просто побыть вдвоем

SA2_7807 (1)

Детский лагерь в Подмосковье хорош еще свежим воздухом, от которого хочется сладко спать

SA2_7811

Сиблинги, то есть братья и сестры детей-инвалидов, собрались в спортзале. Решают, какую иргу выбрать

SA2_7846

Для сиблингов в детском лагере тоже была предусмотрена своя программа активного отдыха. Братья и сестры детей-инвалидов тоже нуждаются в психологической поддержке, как и родители

SA2_7848

Сиблинги часто чувствуют себя или заброшенными, или, наоборот, перегруженными родительскими требованиями. Общение со сверстниками помогает справиться с этим

SA2_7888

Бассейн — одно из любимых занятий детей и взрослых в детском лагере. И даже ИВЛ этому не помеха. А это — Кристина Юдина, которая прибыла к бортику на инвалидном кресле

SA2_8025

Фото: Павел Смертин