Почему российской девочке сделают операцию по пересадке сердца в Индии? Что мешает сделать это в России? Дело не только в несовершенстве законодательства, но и в том, что общество не готово даже обсуждать проблемы трансплантации.
Вика Иванова и её мама накануне вылета в Индию
Личный вклад Николаса Грина
7-летний американец Николас Грин, погиб в 1994 году во время путешествия по Италии. На трассе машину родителей Николаса остановили грабители, семье чудом удалось спастись, но мальчик был ранен, пуля попала в голову. В местной больнице Николас два дня был в коме, а потом врачи диагностировали у него смерть головного мозга.
В Италии уже действовал закон о трансплантации. Родители Николаса дали согласие на использование его органов для пересадки. Так смерть Николаса спасла жизнь семерых детей. Эта история стала достоянием прессы, она вызвала шквал публикаций и даже была экранизирована. Количество пересадок органов от посмертных доноров в Европе и США после этого резко увеличилось. Этот феномен получил название «эффект Грина».
Во многих странах мира ситуация с донорством органов за последние десятилетия улучшилась, это происходит потому, что о проблеме говорят и пишут. Например, у Израильского Национального центра трансплантологии в социальной сети Facebook есть своя страничка, где регулярно публикуются истории, подобные случаю Николаса Грина, и мини-интервью с родителями детей, ставших посмертными донорами. Центр трансплантологии призывает израильтян участвовать в специальной программе «Ади» и получать карту донора, свидетельствующую «о желании и готовности ее владельца пожертвовать органы после смерти людям, для которых трансплантация является единственным шансом на спасение». Подпись на такой карте – своеобразное завещание владельца карточки, которое помогает членам его семьи принять решение о пожертвовании его органов.
В европейских странах трансплантологию активно пропагандировала католическая церковь, это тоже повлияло на изменение ситуации к лучшему. Но главную роль в изменении отношения к трансплантации сыграла пресса и социальная реклама.
В это время в России
В истории трансплантации в России роль СМИ была скорее негативной. В том, что люди боятся даже говорить о трансплантации органов, серьезная «заслуга» СМИ.
В России выражать свою волю по поводу донорства при жизни не принято, да и механизма, который позволяет это сделать, пока нет. Сейчас в нашей стране действует презумпция согласия на изъятие органов.
Это означает, что по умолчанию все россияне считаются потенциальными донорами, а если родственники умершего пациента с этим не согласны, они должны об этом заявить. Но если в тот момент, когда органы можно забирать, родственников рядом не окажется и заявить они о несогласии не смогут, органы будут изъяты. Впрочем, при таком раскладе презумпция согласия вовсе не означает, что в России достаточно донорских органов.
Из-за несовершенства законодательства трансплантология в России окружена завесой тайны. Отсутствие диалога между трансплантологами и пациентами приводит к конфликтам. Некоторые из них выходят в публичное поле.
На развитие трансплантации России негативно повлиял судебный процесс, называемый «делом Орехова». Ему была посвящена придача «Трансплантация» из цикла «Специальный корреспондент» на канале «Россия». Передача рассказывала о событиях, которые произошли 11 апреля 2003 года в московской городской клинической больнице № 20. Сотрудники правоохранительных органов задержали хирургов московского координационного центра органного донорства и врачей-реаниматологов, которых обвинили в приготовлении к убийству Анатолия Орехова с целью изъятия у него органов для трансплантации. В 2003 году трансплантация от посмертных доноров в Москве была практически прекращена.
Все участники «Дела Орехова» были оправданы за отсутствием состава преступления, так как пациент умер до начала приготовления его тела к изъятию органов.
В 2014 году в России состоялся еще один судебный процесс.
Алина Саблина, 19-летняя студентка из Екатеринбурга, учившаяся в Москве, умерла от травм, полученных в результате ДТП. Шесть дней девушка была в коме, а потом родителям сообщили о смерти. О том, что у Алины изъяли органы для пересадки, родители узнали почти случайно, их согласия никто не спрашивал. Это дело тоже стало резонансным и широко освещалось в прессе, но наказан никто не был. Врачи, как и в случае Анатолия Орехова, делали все по закону.
Проблема в том, что наши соотечественники имеют весьма смутное представление о том, как происходит трансплантация, зато охотно верят самым неправдоподобным страшилкам. «Представляете, когда забирали органы, сердце пациента еще билось!» – эту фразу автор статьи услышал от юриста, занимающегося защитой прав пациента. О том, почему у мертвого пациента бьется сердце, можно прочитать в другой публикации на нашем сайте.
Сегодня мы говорим не о том, как происходит трансплантация, а об отношении общества к этой проблеме. Как ни печально, сегодня и общество, и СМИ в России нацелены на защиту мертвого человека от посягательств на его органы со стороны трансплантологов. Защищать мертвых – важно, умерший – человек со всеми правами. Беда в том, что пока мы защищаем мертвых, живые продолжают страдать и умирать, хотя их можно спасти. Волю человека в отношении того, как распорядиться его органами, нужно соблюдать. Но для этого нужно ее как-то узнать. А как ее узнать, если человек не хочет обсуждать эту тему даже будучи совершенно здоровым? Большинство наших соотечественников не хотят говорить о смерти.
По закону трансплантация от живого донора возможна в России только родственная, но героические родственники есть не у всех, а у некоторых пациентов героические родственники не подходят для пересадки. Новый закон о трансплантации обещают принять в этом году. Но, к сожалению, без широкого обсуждения этой темы российские больные по-прежнему будут умирать, не дождавшись донорских органов, не получив согласия на трансплантацию от родственников умерших. А живые пациенты, которых можно спасти, и их родственники будут страдать молча, рискуя услышать праздный вопрос: «А как вы думаете, этично ли ждать пересадки? Ведь получается, что ты ждешь чьей-то смерти?»
Учитывая, что центры трансплантации органов в России есть только в 40% регионов, очень многим людям, порой совсем молодым, приходится переезжать, чтобы жить неподалеку от центра трансплантации и ждать своего шанса. О том, как они приезжают, как ищут средства, чтобы жить в другом городе, как ходят по кабинетам, оформляя документы, как ждут квот, можно написать книгу. Представьте 23-летнего парня из региона, несколько лет прожившего в Москве в ожидании пересадки почки, через день он ездил на диализ и мечтал, что когда-нибудь будет жить, как все люди. А когда очередь подошла – заболел гриппом. При инфекции нельзя делать трансплантацию, шанс достался другому. Представляете себе, как живет и что чувствует этот парень? Но СМИ предпочитают тиражировать страшилки о «черных трансплантологах».
Все по-честному
То, что российские врачи очень редко и неохотно общаются с пациентами и их родственниками, особенно когда речь идет о тяжелых ситуациях, усугубляет проблемы трансплантации. А ведь иногда один прямой и честный разговор может спасти нескольких больных. Этот случай рассказал автору статьи врач из Санкт-Петербурга:
«Я был заведующим реанимацией. Поступил пациент после ДТП с тяжелой черепно-мозговой травмой и другими проблемами. Операция на мозге, в сущности – операция отчаяния. Через сутки стало ясно, что мы его не вытащим даже до вегетативного состояния. Начали диагностику смерти мозга, пригласили бригаду трансплантологов. Родственники поймали меня в коридоре раньше времени, отведенного на беседу. Я им объяснил, что пациент может умереть в любой момент и назначил беседу через три часа, ожидая окончания диагностики. Они пришли. Я провел их к койке – прощаться. Все по-честному. Очень тяжело. И вот родственники мне говорят: “Мы против изъятия органов”.
Глава бригады трансплантологов в отчаянии просто сел в угол. Я привел все аргументы – и про спасение других, и про заповеди, но они не хотели меня слышать.
Я уже почувствовал поражение. Но тут один из родственников говорит: “По закону мы имеем полное право отказаться, и от вскрытия мы тоже отказываемся, имеем право”. И вот тут я их и убедил. По закону ДТП – это судебное дело. Следовательно, вскрытие будет безотносительно желания родственников. А потом я рассказал им, как проводится вскрытие. И куда попадут органы, против изъятия которых они выступают.
Родственники стали серыми. Ушли, пошептались. Согласились. Через три дня жена покойного позвонила мне и спрашивала, как прошли операции по трасплантации. Узнав, что все хорошо, и больные поправляются, успокоилась. Мы общались почти год. Была даже мысль сделать телепередачу, жена умершего моего пациента готова была встретиться с тем, кому пересадили его сердце. Но – не сложилось, сейчас телевидение интересуют совсем другие темы».
Сердце для Вики есть только в Индии
К разговору о детской трансплантации в России приступать страшно. У нас не принято говорить о смерти, а уж о детской и подавно. И это увеличивает количество горя. Но все же о смерти нужно говорить, и делать это нужно, пока все живы и здоровы.
С 12-летней Викой Ивановой и ее мамой наш корреспондент встретился накануне их отлета в Индию. В том, что Вика получила шанс выжить, заслуга многих людей. К сожалению, каждый такой случай пока разрешается в режиме ручного управления. Вике повезло – иркутская журналистка чудом смогла прокричать о ее проблемах президенту. И только после этого все, наконец, получилось.
У Вики – редкое заболевание сердца, рестриктивная кардиомиопатия. Единственный способ ее спасти – пересадка сердца. Но в России трансплантация донорских органов детям не проводится, потому что в действующем законе эта процедура не прописана, а новый закон еще не принят. Таким детям, как Вика, положена квота Минздрава на медицинскую помощь за рубежом. Документы Вики пролежали в Минздраве целый год. Весь этот год Вика медленно умирала на руках у мамы и бабушки.
До 11 лет Вика была здорова. Но однажды у девочки заболел живот, врачи подозревали аппендицит, но специалист на УЗИ увидел, что увеличена печень и понял, что это признак тяжелой сердечной недостаточности. До какого-то момента заболевание было скомпенсировано, организм справлялся, мобилизуя все ресурсы, а потом – перестал.
Квалификация этого чудо-доктора настолько впечатлила Вику, что она тихонько мечтает о том, что когда-нибудь сама наденет белый халат. В роду у девочки медики есть, бабушка Вики – врач-гинеколог, а дедушка всю жизнь проработал патологоанатомом.
Викина мама, Юлия Иванова, была потрясена, когда узнала, что в России нет способа помочь ее дочери. Специалисты Иркутска, Москвы и зарубежные медики в отношении Вики были единодушны: девочку спасет только трансплантация, но в России детям не пересаживают сердце, взрослое сердце не годится, а детского органного донорства нет. Врачи сказали, что без операции Вика может прожить 4 года. Три из них уже прошли.
Осенью прошлого года Викино сердечко стало отказывать, начались проблемы с ритмом. Мама и бабушка-врач не отходили от Вики, ее приходилось носить на руках. Им показалось, что до того момента, когда Вике поставили кардиостимулятор, прошла вечность. Теперь за Викин сердечный ритм отвечает стимулятор, но ее сердце такое слабенькое, что пересадка необходима как можно скорее.
В социальных сетях Викина мама организовала благотворительные группы для сбора средств. На пересадку сердца в Европе нужна огромная сумма – около 500 тысяч евро.
Сначала собирались в Германию. Потом думали об Италии, но там сейчас не делают пересадки иностранцам. История Вики вызвала большой отклик у жителей Иркутска и других сибиряков. С помощью соцсетей люди собрали более 4 миллионов рублей, но для пересадки этого было недостаточно.
Вообще-то, по закону операцию должны сделать бесплатно, но для этого нужно получить квоту. Юридическое образование помогло Юлии разобраться в законе и подать все документы, но даже ей это было нелегко.
Юлия рассматривала разные варианты и случайно узнала, что трансплантация в Индии стоит гораздо дешевле, чем в Европе. В некоторых штатах Индии очень развито посмертное донорство, донорская карточка там есть у многих. В ряде штатов Индии информация о готовности стать донором напечатана прямо в водительских правах, как в США. Индия не испытывает недостатка в донорских органах и даже может «делиться» с гражданами других стран, прибегающих к услугам индийских клиник.
Все это Юлия узнала от Анны Вербиной, директора компании «МедИндия», которая является официальным представителем сети госпиталей Фортис в России и странах СНГ. Немало времени прошло, прежде чем делегация Минздрава поехала в Индию. Инспектировать госпиталь привезли хирурга из НИИ трансплантологии им. Шумакова. Условия в клинике российских врачей устроили, но ответа из Минздрава все не было.
Умирает ребенок!
У иркутской журналистки Алены Корк мама страдала почечной недостаточностью, была диализной пациенткой. До трансплантации она не дожила. Узнав историю Вики, Алена загорелась желанием помочь, случай представился в апреле. В Петербурге проходил медиафорум, на который Алена была приглашена в числе победителей конкурса журналистских работ.
Журналист Алена Корк: «В самолет в Санкт-Петербург я села с твердым намерением попросить у президента страны сердце для нашей Вики. Четыре дня я молилась об этом. Встреча в формате “вопрос – ответ” подходила к концу. В зале было 300 человек, и у четверти были вопросы. И тогда я выкрикнула: “Умирает ребенок!” Первое лицо государства обернулось, и я, как могла, рассказала о Вике. Президент попросил меня записать контакты Викиной мамы».
Уже на следующий день Минздрав начал решать вопрос и направил в индийский госпиталь гарантийное письмо. Вскоре Вика и ее мама получили визу, 16 мая они уже были в Москве, откуда на следующий день вылетели в индийский госпиталь Фортис.
Вика Иванова – второй российский ребенок, который едет за сердцем в Индию. Первому пациенту, Глебу Кудрявцеву из Владимира, такую возможность дал фонд «Помоги.Орг», за квотой в Миздрав родители Глеба не обращались. Поездку в Индию первому российскому пациенту тоже организовала «МедИндия». Глеба прооперировали в конце 2014 года, все прошло успешно, сейчас мальчик уже дома.
Что касается средств, собранных для Вики через соцсети, то один миллион рублей перечислен мальчику с редким пороком сердца. Еще два миллиона будут переданы на нужды других больных людей уже после операции. Оставшиеся средства понадобятся Вике для реабилитации.
Вика Иванова со своей отважной мамой Юлией сейчас в индийском городе Ченнай, (этот мегаполис на берегу океана когда-то назывался Мадрас). Когда появится донор, Вике сделают операцию. Будет ли ожидание долгим, не знает никто. На счету главного кардиохирурга, руководителя программы трансплантации сердца Доктора Балакришнана, более 18 тысяч успешных кардиохирургических операций, включая трансплантации сердца, легких и комплекса сердце-легкие.
Таких детей, как Вика, в России, по официальным данным, сейчас 17. В действительности их, скорее всего, больше. Подобные пациенты в России зачастую считаются неизлечимыми, им не говорят о том, что трансплантация возможна, ведь в России детям еще не пересаживают сердце.
Когда вступит силу новый закон, судьба пациентов, подобных Вике, будет в наших руках. Очень хочется надеяться, что в самые страшные минуты своей жизни наши соотечественники поведут себя достойно. Смерть одного человека может дать другому шанс. Думать об этом – страшно, особенно когда речь идет о детях. Но следует твердо знать – для таких детей, как Вика, этот шанс – единственная надежда. Власти над жизнью и смертью у людей нет, но есть возможность после своей смерти или смерти близкого человека помочь другим.
Читайте также:
Нас всех разберут на органы, или Легенды и мифы о трансплантации
Фото: Павел Смертин
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
