Лидия Мониава, директор детского хосписа «Дом с маяком», — о том, почему важно научить ребенка выбирать самому, хотя выбрать за него — проще

Лидия Мониава с подопечным. Фото: Павел Смертин

Я уже 15 лет занимаюсь помощью другим людям. Начиналось все примерно так. Я была в лагере для детей-инвалидов. Один мальчик сидел на земле. Я подошла и попыталась поставить его на ноги. Мальчик обмяк и упал на землю. Я поняла, что он не может ходить. Взяла его на руки и понесла. Мальчику было около 6 лет, он был довольно тяжелый. Я носила его на руках несколько часов. Было приятно чувствовать, что мои усилия приносят ему пользу. Потом я передала мальчика другим людям, сама на что-то отвлеклась. И вдруг издалека увидела, как он бегает по лужайке. Сам бегает!

Чем дольше я занимаюсь помощью другим людям, тем больше понимаю – чем нашей помощи меньше, тем лучше. Первые годы работы хосписа мы говорили родителям: «Ни о чем не волнуйтесь, мы все решим, привезем, не беспокойтесь». В результате люди теряли контроль над своей жизнью и начинали говорить, что без хосписа не справятся. Если ребенок умирал, родители были благодарны хоспису и злились на всех своих друзей и родственников, что они помогали меньше. Если ребенку становилось лучше, и мы снимали его с учета, родители не понимали, как им решать свои проблемы самостоятельно и злились на хоспис.

Сейчас я думаю, что лучшая помощь – научить человека самостоятельно решать свои проблемы. Но дьявол кроется в деталях. Вот ребенку нужно помыть руки перед обедом. Намылить ему руки, смыть и вытереть займет не больше минуты. Ждать, пока он сделает все это сам – может занять минут 10, и в результате ребенок будет весь мокрый, а руки недостаточно чистые. Сложно устоять и не сделать все за ребенка самим.

Я была волонтером у девочки в инвалидной коляске. Она может крутить колеса своей коляски сама. Но передвигается очень медленно. А мы все время куда-то спешим. Надо успеть к обеду, на занятие, съездить переодеться перед прогулкой. Времени ждать никогда нет, поэтому я везла ее коляску сама. Мы везде успели. Но девочка так и не научилась бы ездить сама, если бы я «помогала» ей таким образом каждый день.

Когда оказываешь медицинскую помощь неизлечимо больному ребенку, хочется все проконтролировать. Мы знаем, что у ребенка может быть апное – внезапная остановка дыхания. Днем родители это увидят, но как быть ночью? К счастью, в медицине есть пульсоксиметр – прибор, который можно с помощью датчиков подключить к ребенку, и он начнет пищать на всю квартиру в случае любых проблем с дыханием. Мы подключаем каждую ночь ребенка к пульсоксиметру. Каждую ночь мама ходит проверять – работает ли пульсоксиметр? Жизнь становится зависимой от этого прибора.

Ребенок плохо кашляет. У неге в горле что-то булькает, мы слышим каждый его вдох и выдох, нам кажется, что ребенок задыхается. К счастью, существует аспиратор – прибор, который позволяет пластиковой трубочкой залезть ребенку через нос или рот в горло и «отсосать» все что там булькает. На какое-то время булькающие звуки исчезают, но потом появляются снова. Некоторые семьи убирают слизь из горла ребенка часами каждый день. Нам кажется, что мы помогаем. Бульканье становится все больше, мы помогаем все чаще, и это замкнутый круг.

Фото: Павел Смертин

Мне кажется, что многие тяжелобольные пациенты зависимы от медицинской помощи не потому, что она им реально в таком объеме нужна. А потому что мы стараемся взять другого человека на руки и нести. Когда несешь на руках, весь уставший, но все равно несешь – сложно представить себе, что можно не нести. Что можно не подключать ребенка ночью к пульсоксиметру – и ночь пройдет точно также. Что можно убирать мокроту из горла в 10 раз реже, и состояние ребенка никак не изменится.

Плохо, когда врач говорит пациенту: «Если что, вы мне позвоните». Если что – врач может быть в отпуске, в метро, не услышать звонок. И пациент всегда в страхе, что будет это «если что», с которым он не сможет справиться. Хорошо, когда врач говорит пациенту – у Вас могут быть такие и такие ситуации, Вам стоит действовать так и так. И в момент когда ситуация случилась, пациент знает, что делать, и не находится в зависимости – возьмет врач трубку или нет.

Можно сказать – мы привезем вам все домой, не беспокойтесь. Но завтра мама ребенка сочтет, что папа мало помогает и решит развестись, ведь даже чужие люди помогают больше. А можно попросить, чтобы папа ребенка приехал забрать оборудование – и завтра мама будет благодарна папе, а не хоспису за помощь.

Можно выбрать за ребенка – сложнее научить его выбирать самому. Можно помыть ребенку руки – сложнее ждать, пока он помоет сам. Можно решать проблемы за семью – сложнее помочь им решить свои проблемы самим. Можно таскать больного мальчика на руках, даже если он мог бы ходить. Но возникает вопрос, кому и зачем это надо – ребенку или нам, чтобы быть кому-то нужными?

Сейчас моя цель – не помочь больше, а научить справляться людей без нашей помощи. Так в Москве становится больше семей, которые живут с неизлечимо больными детьми дома обычной жизнью и не чувствуют своей зависимости от кого-либо, в том числе от Детского хосписа. Это думаю самый крутой результат нашей работы. Но дьявол по-прежнему кроется в мелочах. Мы все равно катим чужие инвалидные коляски. Все равно одеваем, кормим, умываем, а не учим одеваться, есть, умываться. Окружаем ребенка массой медицинских приборов и манипуляций, без которых он мог бы прожить точно также. Можно спать с пульсоксиметром (который пропищит если что), а можно спать без пульсоксиметра (который не будет то и дело пищать чуть что). Можно убирать ребенку мокроту из горла трубкой, как только слышишь булькающий звук. А можно делать это в 10 раз реже. Можно переместить ребенка. А можно 15 минут подождать, пока он переместится сам. Что и для кого будет лучше?

Чтобы помогать другим людям – надо быть очень терпеливым. Прежде чем помочь кому-то – сесть попить чаю и 10 раз подумать, можно ли этого не делать. Прежде чем начать нести кого-то на руках – продумать что будет, когда силы твои закончатся. И пойдет ли это на пользу человеку, которого ты героически тащишь. Прежде чем брать чужое дело в свои руки – подумать, как человек будет больше счастлив – если его жизнь будет в наших руках или если он сможет прожить свою жизнь без нас?

Поддержите «Дом с маяком» на сайте фонда!