Мише С. 16 лет. Миша родился с синдромом Дауна, а 16 лет назад детей с таким синдромом домой практически никогда не забирали. Так Миша сначала очутился в специализированном доме ребенка, а потом и в интернате для умственно отсталых детей. Там, практически не выходя из одной комнаты, и провел всю жизнь. Четыре месяца назад в Москве был создан маленький, всего на 22 ребенка, частный Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, который все называют просто Домик. В этом новом Домике, организованном по семейному типу, теперь и живет Миша.
На самом деле этой фразы – Мише С. 16 лет – обычно хватает, чтобы люди, которые видят Мишку впервые, пришли в ужас и стали расспрашивать, что с ним не так. Может быть, болезнь роста? Или что-то гормональное?
Шестнадцатилетний Мишка действительно выглядит на пять лет – он крошечного роста, весит около 20 килограммов, воспитатели Домика носят его обычно на одной руке, как дошкольника.
Теперь ужасно стыдно в этом признаваться, но когда я впервые увидела Мишку, я очень его испугалась, боялась его еще какое-то время. Пока не появилась Оля.
Дети из Домика, в том числе и Мишка, тогда еще жили в интернате, а мы, волонтеры, видели их раз в две недели. Однажды мы повезли детей гулять в какой-то парк. И я увидела, как Миша выползает из машины. Кто-то из взрослых держал его за руку, и Мишка, который тогда впервые очутился где-то за пределами интерната, с совершенно пустым взглядом рвался куда-то вперед, норовя опуститься на четвереньки. У Мишки чудовищно испорчен прикус, как и у многих детей из подобного рода интернатов, никогда не знавших твердой пищи. Так что мне казалось, что он сейчас вырвется, набросится на кого-нибудь и покусает.
Тогда ему было 14 лет. И я, узнав о его возрасте, тоже тогда спросила: «Что это? Какая-то болезнь роста?» Но это не была болезнь роста. Это была другая страшная болезнь.
Впервые Мишкину болезнь описали в послевоенной Европе. Там тогда тоже хватало приютов, интернатов и детских домов. Выглядели они приблизительно так же, как теперь в России. Огромные заведения казарменного типа, детей много, взрослых мало. Кроме того, тогда в Европе были очень распространены детские сады-пятидневки, куда родители, поднимающие просевшую за войну экономику, приводили детей в понедельник, а забирали только в пятницу.
В какой-то момент английские власти заинтересовались причинами довольно высокой смертности в домах ребенка и детских больницах. Стали разбираться. Неожиданно выяснилось, что смертность выше в детских домах побогаче. А в тех, что победнее, – там, где невозможно было себе позволить даже инкубаторы для новорожденных, где нянечкам приходилось натурально приматывать детей к себе за спину, – дела были гораздо лучше. С этих наблюдений и начались исследования в области детской психологии и медицины, которые продолжаются и по сей день.
Сначала английский психиатр Джон Боулби сформулировал так называемую «теорию привязанности». Смысл теории в том, что для гармоничного развития ребенку необходим постоянно находящийся рядом взрослый, физический контакт с этим взрослым и, как следствие, возникшая привязанность.
Чуть позже еще один психолог, Рене Шпиц, дал название синдрому, который возникает, если у ребенка нет такой привязанности. Этот синдром называется «госпитализм». Среди последствий госпитализма – задержка в развитии, нарушения психики, поведения и то, что называется «низкие антропометрические показатели».
Психологи и другие специалисты, работающие в сиротской системе, говорят про это проще. Я помню, как спросила у Анны Битовой, директора Центра лечебной педагогики, в котором занимаются дети из Домика, про Мишкин рост, и Битова очень просто ответила мне: «Ему просто не для кого расти».
К слову, в послевоенной Европе с исследований Боулби началась волна реформ сиротских заведений. И вместо огромных интернатов и приютов появились приемные семьи или маленькие семейные детские дома.
У питерской организации «Перспектива», которая много лет помогает детям-инвалидам в специализированных интернатах, есть маленький самодельный фильм про мальчика Алешу – слепого мальчика с детским церебральным параличом, который, как и наш Мишка, не умел разговаривать, имел недостаток роста и веса, с трудом ходил. В этом фильме показывают, что случилось с Алешей после того, как его усыновила девушка-волонтер. Первое, что бросается в глаза, о чем говорит сама девушка, – Алеша вырос на 20 сантиметров и за лето сменил четыре размера обуви.
К сожалению, у Мишкиной истории нет такого счастливого конца. Шестнадцатилетнего Мишку с синдромом Дауна, не умеющего разговаривать, не взяли в семью. Но он переехал в Домик, стал ходить на занятия, на прогулки, а главное – у Мишки появилась Оля – воспитательница, которая его обожает.
Собственно, благодаря Оле я и перестала бояться Мишку, теперь мне не нужно каждый раз умирать от стыда, когда я его вижу.
Однажды я зашла в Домик поздно вечером, детей уже укладывали спать. Заглянула в спальню, там Оля сидела на краю детской кровати, завернув в одеяло какого-то симпатичного ребенка, качала его на руках и ласково что-то ему шептала. Ребенок улыбался невероятно сладкой, влюбленной улыбкой и гладил Олю по лицу.
Надо ли говорить, что это был Мишка, что он не только не был страшным, а был, напротив, невероятно хорошеньким.
Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).
Мы собираем пожертвования на оплату содержания Миши в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
