Американка Карен Гаффни – первый в истории человек с синдромом Дауна, переплывший Ла-Манш, и первый среди таких же, как она, получивших почетную докторскую степень.
И все же, по ее словам, «смелость – это не главное. Иногда отвага – это тихий голос в конце дня, говорящий: «Я попробую еще раз завтра…»
Она научилась плавать раньше, чем ходить
Карен Гаффни любит выступать перед публикой. Говорит четко и уверенно, и ей есть что сказать. Ведь с самого рождения Карен много раз приходилось бороться с заблуждениями.
Девочка родилась с синдромом Дауна и вывихом бедер. По словам ее мамы, Барбары Гаффни, в 1977 году, когда родилась дочь, программы реабилитации ребенка-инвалида для помощи родителям были большой редкостью. Но в городе Маунтин-Вью, штат Калифорния, где тогда жила семья, такая уже была.
Узнав о дополнительных потребностях ребенка, обучившись приемам физиотерапии и умственной стимуляции, родители занимались с дочкой все свободное время.
«Когда ребенок рождается с нормальным набором хромосом, вы не знаете, каков будет его потенциал, – говорит Барбара Гаффни. – У младенца с синдромом Дауна неизвестно, каким будет влияние лишней хромосомы. Лучшее, что вы можете сделать, – это работать как можно больше, чтобы это влияние смягчить».
Для реабилитации дочки Джим Гаффни использовал… воду. Он научил Карен плавать еще до того, как она сделала первые шаги.
«Как-то мама посадила ее в ванну и подула в лицо, заставляя задержать дыхание, чтобы полить голову водой, – вспоминает отец. – Позже, примерно в 9 месяцев, я сделал то же самое, перед тем как погрузить дочку в бассейн. Мы работали над контролем дыхания задолго до того, как ей исполнился годик.
Карен садилась на дно бассейна на корточки, затем отталкивалась и всплывала. Я ловил ее, и это стало у нас игрой. Моя уверенность в том, что дочка чувствует себя комфортно в воде, росла с каждым днем».
Следующим шагом было научить Карен передвигаться в бассейне. И с каждым уроком она заплывала все дальше и дальше. Девочка достигла таких успехов, что, когда ей было четыре года, позволяла сначала прыгать в воду другим детям, затем догоняла и перегоняла их.
«Для меня было очень важно плавать намного быстрее и дольше, чем большинство ребят», – говорит сама Карен.
«На земле» девочка не могла не чувствовать себя слабее других детей. В воде же ей не было равных. Родители говорили своим детям: «Посмотрите на Карен, посмотрите, как она это делает!»
Ребята, которые не интересовались странной девочкой на суше, охотно играли с ней в воде. Они были так впечатлены плаванием Карен, что уже не замечали ее особенностей. Занятия в бассейне помогли девочке компенсировать проблемы с ногами и восстановиться после нескольких операций.
«Затем мы приступили к плаванию под водой, – рассказывает Джим Гаффни. – Я бросал на дно яркие игрушки, дочка ныряла, доставала их и плыла обратно к бортику – на одном дыхании. Этот вид плавания творил чудеса – укреплял тело Карен, развивая легкие и сердце».
Подарки Богу
Программы раннего вмешательства в развитие ребенка-инвалида стали для Карен строительным блоком. Она и ее семья начали в них участвовать, когда малышке было около трех месяцев.
«Мы узнали, как важно общаться с дочкой, читать, разговаривать, поощрять, – рассказывает Барбара Гаффни. – У нас появилось чувство срочности. Первые годы важен каждый день!»
Когда Карен исполнилось 3 года, она была зачислена в дошкольную программу Монтессори в своем районе. В 6 лет девочка узнала, что у нее синдром Дауна.
«Один мальчик подошел ко мне и назвал умственно отсталой, – вспоминает она. – Я не знала, что это значит». Когда Карен спросила у родителей, они объяснили, что это означает медленное обучение.
«Они просто сказали, чтобы я не обращала на это внимание, – вспоминает Карен. – Позже я поняла, что мне придется работать вдвое усерднее, чем другим детям, вдвое сложнее заводить друзей, и в два раза труднее окончить школу».
К школе Карен уже умела читать, писать и складывать числа. После уроков проводила два часа с репетитором. «Карен готовилась дома больше времени, чем другие дети, – вспоминает Барбара. – Мы использовали систему вознаграждений, таких как фильмы, поездки к бабушке и дедушке, на пляж, чтобы мотивировать дочку. И дочь смогла сдать вступительный экзамен в 9-й класс St. Mary’s Academy в Портленде». Раньше в этой школе не было учеников с диагнозом Карен. Она была первой.
«Все уроки были для меня очень тяжелыми, я даже не была уверена, что окончу школу. Как-то на уроке религии учительница сказала, что все наши жизни – это дар Божий, а наши дела – ответные подарки Богу. И я подумала, может, моя учебе будет первым подарком Богу. Надеюсь, он Ему понравился!»
Гаффни окончила не только школу, но и вуз, получив диплом помощника преподавателя, а в 2013-м стала почетным доктором университета Портленда.
Тема работы Карен посвящена способностям людей с синдромом Дауна.
«Мне нравится быть в команде»
Во время учебы Карен не забывала о плавании. «В шестом классе я начала плавать в лиге католической молодежной организации с одноклассниками. Мне нравилось быть в команде. У нас были одинаковые купальники и шапочки. Я была одной из четырех лучших пловцов в классе.
Люблю плавать и сейчас, люблю открытую воду! Но больше всего мне нравится чувство выполненного долга, когда я заканчиваю тренировку».
Карен с трудом спускается по ступенькам к бассейну. Ее бедра деформированы, поэтому колени повернуты внутрь, а ступни – наружу. Но она крепко сжимает перила и продолжает спускаться. В бассейне ей комфортнее, чем на земле. В воде она чувствует себя сильной. Независимой. Способной. И не так сильно отличается от других.
Карен проплывает почти 3 с половиной километра в день. На это ей требуется около часа – меньше, чем пройти то же расстояние пешком. Затем 30 минут занимается на велотренажере.
Гаффни стала первым человеком с синдромом Дауна, переплывшим Ла-Манш. Она плыла в команде из шести человек в сопровождении двух лодок. Перед этим они тренировались больше года, ежедневно проплывая по реке Колумбии около 5 километров. Когда другие члены команды вернулись домой, Карен осталась и повторяла учебный курс в одиночку, снова и снова.
Летом 2001 года команда Гаффни преодолела в эстафетном плавании около 50 километров пролива, несмотря на течение, волны, водоросли, медуз. Гидрокостюмы разрешены не были. Заплыв длился более 14 часов.
«Команда нуждалась во мне, и чувствовать это было приятно, – вспоминает Карен. – Но еще приятнее было знать, что они мне доверяют».
Гаффни продолжала устанавливать рекорды. В 2009 году она переплыла озеро Тахо шириной 14 с половиной километров при температуре + 15 C. А еще – дважды стала золотой медалисткой Специальной Олимпиады штата Орегон в плавании на длинные дистанции.
«Несмотря на все достижения, Карен нельзя назвать смелой, на самом деле она очень осторожна, – говорит ее отец, Джим Гаффни. – Дочь собирает все свое мужество, чтобы сделать какой-то новый шаг. Я слышал, как она уговаривает себя: «Давай, Карен, не бойся, все будет в порядке». Я был свидетелем ее борьбы с собой в течение многих лет».
«Но смелость – это не главное, – убеждена Карен. – Иногда отвага – это тихий голос в конце дня, который говорит: «Я попробую еще раз завтра…»
«Я хочу изменить жизнь особенных детей»
Карен возглавляет собственный фонд the Karen Gaffney Foundation, работает в Орегонском университете здоровья и науки.
Фонд Карен помогает людей с синдромом Дауна и другими нарушениями адаптироваться в обществе. Карен выступала с докладами во Франции, Великобритании, Индонезии и по всей Америке. Благодаря ей многие люди в мире поменяли свои взгляды на синдром Дауна.
«Моя основная задача – доказать возможность полноценного включения людей с ограниченными возможностями в семью, школу, в работу и общество, – говорит она. – Я хочу дать надежду детям и их родным. Хочу изменить жизнь особенных детей.
Мы не хотим быть другими. Относитесь к нам так же, как к своим детям. Мы ваши дети. Я хотела показать людям, что мы можем делать все, что угодно».
У Гаффни есть любимый отрывок из Евангелия от Иоанна, глава 9: «И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии».
Использованы источники:
