Путь от койки детского дома-интерната до безымянного участка на кладбище имеет всего одну остановку. Детей с тяжелой степенью инвалидности, направляют в психоневрологические интернаты (ПНИ)

В закрытых учреждениях есть свои медицинские кабинеты, учебные классы и даже кинотеатры – «образцовое» место для стационарного проживания людей. Но в «Перспективах» такие интернаты называют «фабрикой несчастья». В Санкт-Петербурге их восемь. Они разбросаны по разным частям северного мегаполиса. В каждом проживают от 500 до 1000 человек. Сюда попадают, в том числе из детских домов-интернатов люди, которые достигают совершеннолетия.

«С внешним миром человек никак не соприкасается. Он не живет той жизнью, которой живем мы с вами», – рассказывает Светлана Мамонова. О том, как работают ПНИ Петербурга, она знает практически все. Шесть лет назад Светлана оставила журналистику и теперь работает директором по внешним связям в санкт-петербургской благотворительной организации «Перспективы».

Светлана понимает, что у администрации интернатов свои сложности, поэтому она старается не только критиковать, но и обсуждать проблемы, искать их решения  с руководством питерских ПНИ. И, кажется, что диалог получается. Но проблем еще очень много.

«У персонала интернатов часто совсем мало ресурсов, банально не хватает рук, Многие люди, которые проживают в ПНИ, часто закрыты на ключ в отделениях. Только у минимального числа есть право свободного перемещения.

У большинства людей, я не говорю про всех, но у большинства – нет никакой занятости. С моей точки зрения, такая жизнь равноценна пытке. Когда я думаю про жизнь в ПНИ, я вспоминаю как я лежала в больнице. Мне уже на третий день сильно хотелось выйти на улицу, чем-то заняться.

А представляете, что происходит с человеком, который живет в таких условиях 20-30 лет? Слоняется по узким коридорам, или еще хуже, лежит годами в своей кроватке?

У человека развиваются все признаки аутоагрессии. Человек начинает себя калечить, чтобы почувствовать какие-то эмоции, или начинает нападать на соседа – появляется агрессия к окружающим.

Очень большая нехватка персонала приводит к плохому качеству ухода за людьми. Мы видим грязные уши, нечищеные зубы, бывают и пролежни. И это не потому что в интернате работают люди безразличные, просто нужно больше персонала. Две-три санитарки на 75 лежачих людей – это ничто».

По новому 442 Федеральному закону «О социальном обслуживании граждан», для всех получателей услуг создается индивидуальная программа предоставления социальных услуг (ИППСУ). Это весь спектр услуг, которыми имеет право воспользоваться каждый: от санитарно-гигиенических процедур до культурно-массовых мероприятий. Но как при такой острой нехватке санитарок и персонала можно реализовать все индивидуальные программы – не совсем ясно. И как можно проверить то, что должно выполнятся по бумагам – тоже большой вопрос.

«Сейчас администрация петербургских интернатов потихоньку идет на сотрудничество. Мы замечаем заинтересованность персонала в новых знаниях, желание учиться. Мы стараемся рассказывать и показывать, что такое развивающий уход, как можно поддержать навыки, которые были привиты ребятам еще в детском доме. И тоже радуемся, если и в ПНИ персоналу удается чему-то научить наших  ребят. Это дает нам надежду, что ситуация в интернатах начнет меняться», – уточняет Светлана.

Корпус надежды

Пригород Санкт-Петербурга, город Павловск. Небольшое двухэтажное здание. Это один из 4 корпусов самого большого в городе детского дома-интерната №4. Воспитанникам и выпускникам этого детского дома уже более двадцати лет помогают сотрудники благотворительной организации «Перспективы».

«Мы взяли ответственность за всех ребят, которые попадают в этот корпус, – рассказывает Светлана Мамонова. – Это дети, которые имеют самые тяжелые нарушения развития. У нас на детях с инвалидностью раньше ставили крест. Лежат они в кроватках, что им еще нужно? Главное, чтобы еду приносили периодически и простыни меняли».

В 1995 году этот детский дом-интернат №4 для детей с отклонениями в умственном развитии случайно посетила немка Маргарета фон дер Борх. Она испытала шок от увиденного. Дети с тяжелой инвалидностью постоянно лежали в кроватках на простых клеенках. Игрушек не было. Персонал в то непростое время сам выживал как мог. Принудительный и бестолковый тихий час в течение 24 часов. Тихий ужас.

Отношение к проблеме инвалидности выразилось даже в архитектуре. В двухэтажной постройке лифт не предусмотрен. Лифт для детей-инвалидов – роскошь, а для сотрудников детского дома подняться на один этаж – не проблема. Маргарета фон дер Борх решила помочь ребятам. Так между детским домом №4 и девушкой из Германии завязалась русско-немецкая дружба.

Спустя некоторое время после визита Маргареты в детский дом пришли первые волонтеры, а чуть позже приехали специалисты из Германии. Сама Маргарета фон дер Борх стала президентом благотворительной организации «Перспективы». Сегодня – это одна из самых авторитетных и уважаемых благотворительных организаций в России.

К слову сказать, раньше в середине 1990-х годов в Павловском детском доме умирали более 50 детей в год, а после прихода волонтеров и специалистов НКО – меньше 10.

«Сейчас  – это совершенно иное учреждение, хотя стремиться есть к чему. Там есть уют, там другое отношение к детям. Персонал детского дома, учителя школы и волонтеры знают историю каждого ребенка, что он любит, чего не любит. Здесь уделяется внимание их личностным особенностям.

Все дети зачислены в школу, чего раньше не было. Дети целый день заняты, мы все вместе – представители трех структур – стараемся, чтобы у детей была активная и интересная жизнь. Недавно благотворители, члены попечительского совета детского дома установили в корпусе долгожданный лифт»,делится достижениями Светлана Мамонова.

В детском доме №4 живут 75 детей. У многих очень тяжелые нарушения развития. Они не могут говорить, ходить, некоторые к восемнадцати годам весят не более 16-ти килограммов.

Чтобы не потерять связь с воспитанниками, в «Перспективах» разработали целое направление: «сопровождение выпускников». Раньше юношей и девушек отправляли в основном в психоневрологический интернат №3 в Петергофе, но теперь он переполнен и ребят распределяют по всем интернатам Питера. В этом году отсюда выпустились 19 человек.

«В 18 лет воспитанников детского интерната переводят во взрослые психоневрологические интернаты. Мы естественно захотели пойти за нашими ребятами, которых мы, можно сказать, вырастили.

Для них перевод – это стресс, – рассказывает Светлана. – Как посылку их переводят в новые условия, где другие нормы, правила и требования. У нас были истории, когда человек умирал в течение шести месяцев после перевода из нашего корпуса во взрослый интернат.

Рядом не было никого знакомого, близкого, кто бы его любил – это невероятная трагедия. Мы решили, что мы должны быть рядом с нашими ребятами. Пусть не каждый день, но не терять связь с ними.

Сейчас у нас почти 38 выпускников во всех ПНИ Санкт-Петербурга. Ситуация в психоневрологических интернатах меняется в лучшую сторону и не без помощи представителей общественных организаций и волонтеров. А когда “Перспективы” в 2000 году открыли свою программу в таком интернате, происходили совершенно невообразимые истории.

Мы столкнулись с чудовищной ситуацией, в которой находились наши ребята, – вспоминает Светлана. – Это был такой огромный дом. Там проживали больше 1000 человек. Мы пришли в отделение, куда переселили наших ребят.

Не было даже ложек. Людям ставили железные миски, из которых люди лакали еду, как собачки.

Первое, что мы сделали, когда все это увидели, это купили ложки. Но они тут же пропали. Мы снова купили. Ложки снова пропали. Потому что люди думали, что это не навсегда, и решили их спрятать, чтобы никто потом не отнял. С пятого раза ложки остались.

Это унижение человеческого достоинства – есть из миски без приборов. Это наглядная вещь, которая показывает всю сущность таких мест, где нет места уважения к человеческому достоинству. Но сейчас, конечно, такого уже нет».

Полностью решить системные проблемы до сих пор не удалось. Правда за последние пять лет ситуация, по крайней мере в Санкт-Петербурге, стала чуть лучше. Интернаты стали пускать волонтеров и где-то даже начинается сотрудничество. Раньше волонтеров могли не пустить на территорию интернатов. В одном из них руководство даже повесило особое распоряжение с приказом не пускать посторонних, и именно волонтеров. Доказать, что выпускники детского дома №4 для волонтеров «Перспектив» вовсе не посторонние, а свои, было трудно. Еще ставили свои условия: в какие дни и часы можно приходить в интернат. Это – прямое нарушение закона.

«За эти три года проделана очень большая работа. Нас очень поддержал уполномоченный по правам человека Александр Шишов и уполномоченная по правам ребенка Светлана Агапитова, – рассказывает Светлана. – Комитет по социальной политике Санкт-Петербурга разослал по интернатам методические рекомендации и разъяснения по графику посещения. И ситуация изменилась, нас стали пускать в любой день недели в дневное и вечернее время.

Вице-губернатор Анна Митянина дала понять, что нужно поддерживать инициативы общественных организаций в государственных стационарных учреждениях. Мы ощущаем в ее лице большой интерес к данной теме и заинтересованность в переменах.

При участии комитета по социальной политике в психоневрологическом интернате №3 открылось уникальное отделение интенсивного развивающего ухода за особенно ослабленными выпускниками детских домов-интернатов. Там предусмотрен иной штат сотрудников, больше санитарок и есть даже воспитатели. Установлена развивающая среда. На днях такое же отделение открывается в интернате №10».

Отношение администрации ПНИ к сотрудникам и волонтерам становятся теплее. При том, что последние особо и не скрывают, что лучше бы интернатам для взрослых в современном виде и не существовать.

«Мы понимаем, что если есть проблема с нашими подопечным, то это не потому, что сотрудники интерната злодеи, которые специально неправильно кормят лежачего человека, делают манипуляции. Просто они не знают, как это сделать правильно. Их никто не учил развивающему уходу и кормлению.

Поэтому для нас сейчас важно в работе по сопровождению наших выпускников во взрослых интернатах прийти на помощь и тем, кто живет в ПНИ, и тем, кто там трудится. Мы хотим не просто сказать о проблеме, а решать ее вместе, совместными усилиями.

В психоневрологических интернатах, как и в любом другом месте, есть те, кто не особенно любит свою работу, но есть и те, кто живет этой работой, вкладывает всю свою душу и относится к проживающим как к родным людям.

В одном из психоневрологических интернатов директор сделал все возможное, чтобы с нашими слабенькими выпускниками ежедневно гулял персонал учреждения. Раньше во всех интернатах нам сразу говорили, что гулять с ребятами некому, – рассказывает Светлана. – Это было настоящим откровением. Казалось бы простые прогулки, но это крайне значимая вещь. Мы видим отдачу. Каждый человек – это личность. Персонал ПНИ по-другому стал общаться с нашими ребятами.

Двухчасовая прогулка с волонтером вместо тысячи правильных слов

Прогулка – это как воздух для тех, кто живет в ПНИ. Она продлевает жизнь людям с тяжелой степенью инвалидности. Прикованный к койке человек угасает очень быстро. Он не может самостоятельно принимать пищу, самостоятельно открыть окно.

Сотрудники «Перспектив», а это 150 человек, хотят помочь всем, но помочь всем не получается. У организации несколько направлений, не хватает ресурсов и времени – люди  перегружены.

«Нам очень нужны волонтеры, чтобы наших ребят не забыли, чтобы быть с ними в постоянном контакте», говорит Светлана.  

Помочь людям с ограниченными возможностями можно прямо сейчас. Светлана Мамонова по опыту знает, что даже два часа пребывания волонтера в психоневрологическом интернате могут подарить воспитанникам бурю эмоций. В ответ волонтер обязательно получит искреннюю благодарность и безусловную любовь.

«Сейчас у нас мало волонтеров. Нам нужны как постоянные волонтеры с полной занятостью, так и волонтеры выходного дня. Чтобы они могли приезжать в любой из восьми интернатов, который ближе всего расположен к их дому. Их задачи – погулять с ребятами на территории интерната, поиграть и просто пообщаться в холле».

«Человек, который к нам придет, научится заботиться о другом человеке, в наше время это очень большая ценность, – считает Светлана. – Мы все живем в интенсиве, бегаем не останавливаясь, а здесь есть возможность остановиться и позаботиться о тех, кто намного слабее тебя. И еще такая деятельность хорошо помогает узнать, кто ты есть на самом деле?»

Нужно сказать, что «Перспективы» – это не только волонтерская, но и профессиональная организация. В ней работают психологи, детские специалисты, логопеды, педагоги узкой специализации. Все эти люди проводят просветительские встречи и семинары с преподавателями НКО, образовательных учреждений, в том числе и с персоналом интернатов.

Перезагрузка ПНИ

Светлана Мамонова. Фото: facebook.com/smamonova

В «Перспективах» надеются, что на государственном уровне когда-нибудь примут волевое решение реформировать интернаты и всю социальную систему организации жизни людей с нарушениями развития.

«Развитие различных форм сопровождаемого проживания, в том числе и малыми группами, и отход от этих больших “фабрик несчастья” к малокомплектным учреждениям, например, на 25 человек – это решение очень многих проблем, – считает Светлана Мамонова. – С моей точки зрения, система ПНИ – это неподвижная глыба. Но мы все-таки цивилизованная страна, нам нужно учитывать европейский опыт, где от системы интернатов отказались давно.

В Германии еще в 1970-е годы. В США когда-то были интернаты на 10 000 тысяч человек. От этих интернатов тоже отказались. Мы тоже должны уйти от этих огромных учреждений. Сделать это можно, только если мы поставим конкретную задачу: допустим, в 2027 году люди из детских домов-интернатов в эти учреждения больше не должны поступать. И это значит, что для всех выпускников ДДИ создаются альтернативы – групповое или самостоятельное проживания при сопровождении специалистов или же малокомплектный стационар…

Только когда известна конкретная дата, люди имеют возможность что-то спланировать, подготовить и создать условия, подготовить инфраструктуру, построить новые дома, где будут жить люди

Некоторые чиновники говорят, что намного экономичнее строить и обслуживать один огромный интернат на 1000 человек, чем заниматься строительством и обслуживанием множества маленьких квартир, домов. Но это очень спорный вопрос.

До сих пор у нас не было грамотного, скрупулезного и прозрачного подсчета с конкретными цифрами: сколько ежемесячно тратится на жизнь человека в ПНИ, на содержания здания и сколько можно потратить на этого же человека при сопровождении в малой группе. С нашей точки зрения, второй вариант гораздо дешевле. Про комфорт тут и говорить нечего», – заключает Светлана Мамонова.

Призвание для зрелых людей

В «Перспективах» ждут новых людей, которые готовы подарить несколько часов хотя бы один раз в неделю или прийти на полную занятость. Но опытные специалисты сразу предупреждают, что быть волонтером может далеко не каждый. Нужен именно взрослый и ответственный человек.

«Мне кажется, что идти помогать, волонтерствовать с позиции, что я иду спасать кого-то, и я спасу и изменю этот мир – это неправильно. С такими взглядами человека надолго не хватит. Эта система сформирована веками и изменить ее одному человеку, двум-трем, десятерым не под силу, – объясняет Светлана.

– Еще раз подчеркну, что наши волонтеры идут в интернаты, прежде всего, для себя. Они переступают порог ПНИ для того, чтобы разобраться в себе.

Они открывают в себе какие-то качества, отстраняются немного от нашего суетливого мира и ставят себе другие приоритеты. Прежде всего – это глубокое общение с человеком. Часто это эмоциональное общение. Люди, которые живут там, принимают тебя таким, какой ты есть. Они не оценивают тебя ни по одежде, ни по статусу, ни по твоим способностям. Ты заходишь к ним в комнату и видишь настоящие чувства.

Они видят, что к ним не просто кто-то залетел в белом халате, чтобы успеть накормить всех, а видят человека, который остановился у кровати ради общения. Если ты хочешь открыть в себе что-то новое – мы ждем тебя».

Официальный сайт Санкт-Петербургской общественной благотворительной организации «Перспективы»
Сделать пожертвование можно здесь.
Контакты благотворительной организации «Перспективы»:
e-mail: office@perspektivy.ru
тел./факс: +7 (812) 320-06-43
Волонтерский отдел: +7 (901) 970-72-40