Родители детей с диагнозом «аутизм» чаще других задают один и тот же вопрос: что будет, когда сын или дочь вырастет. Что его ждет? Сможет ли он адаптироваться в обществе? Будут ли принимать его сверстники? Кто сможет помочь, когда мамы и папы не станет?
Это сложные темы, и однозначных ответов нет. Но есть опыт семей, которые уже прошли через подобные сложности, смогли наладить быт своих особенных детей и готовы делиться опытом. Такие истории дают надежду: если у кого-то получилось, значит, найти выход возможно. Собрали для вас истории трех семей, в которых дети с аутизмом уже выросли. Они не говорят и с трудом коммуницируют с окружающими, не могут учиться и работать. Но их любят, о них заботятся, они находят свой способ быть счастливыми в этом мире. За каждым из наших героев стоит семья, которая не сдалась.
«Дурак, который выключает свет»: история Евгения, в которого верила только мама Ольга
Женю Тимошенко в интернате все называли «дурак, который выключает свет». Женя родился здоровым ребенком и хорошо развивался, но затем стал терять свои навыки, перестал говорить и играть в игрушки – вместо них все его внимание захватили мелкие предметы: пузырьками, крышками, трубочками, которые Женя постоянно открывал и разбирал. Когда он стал старше и возникла подростковая агрессия, его мама Ольга, отчаявшись, согласилась отдать его в психоневрологический интернат. Но очень скоро забрала, чтобы ради Жени и других ребят с ментальными особенностями создать место, в котором рады всем – дом сопровождаемого проживания «Маяк» в Орске. О том, как в нем живет Женя, в материале «Он был как зверь» рассказывает Светлана Дакалина.
У Жени тяжелая форма аутизма. Его главное увлечение – зубные щетки, с которыми он может играть бесконечно. Он не говорит и не может жить самостоятельно. Но в «Маяке» он не просто находится среди тех, кто его любит и понимает, но и научился выполнять простые обязанности – чистит снег, носит воду, помогает по хозяйству.
Мама Жени, Ольга Тимошенко, вспоминает, что все детство Жени она провела в поисках «волшебной таблетки». Ей долго казалось, что стоит пройти еще одно лечение, посетить еще одного специалиста, и станет легче. Но легче не становилось, Женя рос. В пубертате начала проявляться агрессия, и однажды, когда Жене было 16, он напал на Ольгу. Спасти ее смогли мама и муж, отчим Жени, которые оказались рядом. Ольга согласилась отправить сына в Гайский психо-неврологический интернат. Но очень быстро поняла, что оставить сына там навсегда не сможет. И стала искать выход.
Выход нашелся в Петербурге: там Ольга Тимошенко увидела, каким может быть дом сопровождаемого проживания для ребят с ментальными особенностями. «
Это даже не космос, это вообще параллельная вселенная! Они живут нормально, по-человечески. Но главное – я там увидела парня с такими же тяжелыми нарушениями, как у моего Жени. Он жил среди других ребят и был там своим. Так что, значит, и мой Женька сможет жить не в интернате?» – подумала она.
Так в Орске появился дом сопровождаемого проживания «Маяк». Кроме Жени здесь живут еще 9 молодых ребят 20-30 лет с ментальными особенностями. Женя самый тяжелый, но вместе они справляются. Один из парней, Максим, даже взял над Женей шефство. Жизнь выстроена очень упорядоченно: кто-то работает вне дома, на светской, пусть и простой, работе, кто-то готовит, кто-то занимается ремеслом, кто-то помогает по хозяйству. Ребятам помогают воспитатели.
Ольга признается: большого чуда с ее сыном не произошло. А вот маленькие чудеса случаются постоянно. Например, в монастыре, в котором служит священник Сергий Баранов, окормляющий «Маяк», Женя стал подпевать молитвам.
О том, как живет Женя Тимошенко и другие ребята в «Маяке», читайте в нашем материале.
«Однажды искали его с полицией»: история Сергея, сына священника Леонида Царевского
Священник Леонид Царевский говорит, что взрослые люди с аутизмом напоминают ему холодного мальчика Кая из «Снежной Королевы»: «Они очень сильно зациклены на себе. И иногда сложно отличить, где болезнь, а где – обычная инфантильность или лень». Батюшка много общается с аутистами, поскольку является не только руководителем «Дома особенных людей» в Пучково, но и родителем взрослого ребенка с таким диагнозом. У его сына Сергея – тяжелая форма аутизма. В материале «Зачем дан этим людям психиатрический диагноз – для нас загадка» отец Леонид рассказал Софье Бакалеевой о том, как живет его семья и чему он смог научиться у своих подопечных.
Сережа не говорит и не способен жить самостоятельно. Батюшка вспоминает, что в какой-то момент они с супругой пытались приучать его в большей автономности, например, отпускали одного на улицу, допустим, выбросить мусор. Но в их случае это имело отрицательный эффект. «В итоге однажды искали его с полицией. Просто он пошел «куда глаза глядят». За то время, пока мы его искали, он дошел от Троицка до Москвы. Здесь полиция заподозрила у него неадекватное поведение и отправила его в больницу. Хорошо, что больница имени Ганнушкина оказалась всего лишь четвертой в списке: с четвертого звонка по больницам мы его там и нашли», – вспоминает отец Леонид.
Кроме того, Сергей был чрезвычайно избирателен в еде: как это часто бывает при таком диагнозе, он отказывался от многих продуктов. Справиться с этим удалось, когда молодой человек отправился в лагерь для людей с РАС, который в Ярославской области в деревне Давыдово организует священник Владимир Климзо: там аппетит значительно улучшился
Сергей – не единственный ребенок в семье отца Леонида, после него родились еще трое. Все его детство родители пытались найти любое возможное лечение и помощь для своего старшего сына. Итогом этих поисков стало создание «Дома особенных людей» – благотворительного проекта, который помогает семьям, в которых живут взрослые с тяжелой формой РАС, неречевые и неконтактные.
Размышляя о том, почему это произошло именно в его семье, отец Леонид Царевский говорит: «Зачем и для чего дан этим людям психиатрический диагноз – для нас загадка. Мы знаем, для чего нам посланы эти дети. Кто-то из родителей, благодаря такому ребенку, пришел в храм. Кто-то – стал более чутким». И добавляет, что его младшие дети также получили опыт общения с «другим», особенным человеком, научились быть более терпимыми.
О том, с какими проблемами сталкиваются семьи взрослых людей с РАС, читайте в нашем материале.
«Давай устроим день тишины»: история Саши и Ильи, у которых появился любящий отчим
У Екатерины Трусовой двое взрослых сыновей, Саша и Илья. У обоих аутизм. Старший Саша разговаривает и чуть более самостоятелен, младший Илья – неречевой и очень тяжелый, остро реагирует на любые звуки, не любит новых людей и часто отгораживается от мира, затыкая уши. Долгое время Екатерина воспитывала детей одна, в собственном доме в станице Бесленеевской на Кубани. Муж, как это часто бывает, ушел из семьи, как только диагнозы детей стали очевидны. Но когда ребятам было 18 и 14 лет, в жизни Екатерины появился Иван. О том, как он решился взять в жены женщину с двумя особыми детьми, и о том, как сейчас живут выросшие Саша и Илья, в материале «Вань, ты больной? Там же пацаны тяжелые» рассказывает Светлана Дакалина.
У Саши сохранный интеллект, но помимо аутизма есть тяжелое органическое расстройство. Он очень умный, но нулевой по социализации, и с этим ничего нельзя сделать. Саша часто говорит все, что думает, нимало не заботясь тем, что его слова могут обидеть. Илья – с тяжелым аутизмом, постоянно устремлен внутрь себя и с трудом контактирует с внешним миром. Он постоянно чувствует сенсорные перегрузки, и от этого может впадать в ярость. А еще он может проглотить несъедобные предметы, потому его маме Екатерине и отчину Ивану, который, впрочем, усыновил Илью и теперь официально считается его отцом, приходится постоянно смотреть за парнем во все глаза. В доме закрыты все шкафы, а во дворе – сарай, калитка на замке, иначе Илья просто уйдет из дома.
Когда Иван познакомился с Екатериной и ее детьми, диагнозы Саши и Ильи его не испугали. Как человек верующий, он формулирует просто: «Я вдруг понял: вот эта женщина и эти пацаны – я просил именно это. Семью. Заботу о тех, кому она на самом деле нужна».
Со временем он сумел завоевать доверие Саши и Ильи. С младшим он справляется даже во время самых тяжелых приступов: крепко обнимает Илью, держит и молится, пока все не минует. С Сашей Иван на равных, общаются по-дружески. Когда недавно Екатерина лежала в больнице, Иван предложил Саше: «Давай устроим для Илюхи праздник. Объявляем «День тишины». И они общались только жестами, а Илья смог заметно успокоиться, не слыша посторонних звуков.
Семья Трусовых живет простой, немудрящей жизнью. Родители вместе с детьми трудятся на своей земле, выращивают помидоры, огурцы, перец, виноград, держат кур. В качестве источника дохода – зарплата Ивана и пенсия Саши и Ильи по инвалидности. Екатерина ведет блог, но средства, полученные от рекламы, не тратит: они пойдут на то, чтобы в будущем организовать для сыновей дом сопровождаемого проживания. Как и многие родители взрослых детей с аутизмом, Екатерина беспокоится о том, что будет с ее сыновьями, когда их с Иваном не станет.
О том, как живет эта семья, читайте в нашем материале.
