Паллиатив – это не обязательно умирание

Жизнь детей с неизлечимым заболеванием не обязательно медленное угасание. Она может быть радостной, наполненной и относительно комфортной. Но при правильно организованной паллиативной помощи

Такую помощь, как правило, не предоставляют в больницах и поликлиниках. Большую часть времени семья пытается решать проблемы самостоятельно, но это непосильная задача. Нередко состояние больного ухудшается, а его родственники сталкиваются с эмоциональным и физическим выгоранием.

На помощь приходят специалисты Детской выездной паллиативной службы «Милосердие», совместного проекта службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. О том, что паллиатив – это не обязательно умирание, рассказывает старший инструктор ЛФК паллиативной службы Ольга Фирсова.

Паллиативная – от слова «плащ»

– Паллиативная медицина ассоциируется с помощью умирающим. Если она не приводит к выздоровлению, то в чем ее смысл?

– Да, она действительно не приводит к выздоровлению, иначе не называлась бы паллиативной (от лат. рallium – «плащ, покрывало»; временное решение, закрывающее проблему как плащ. – Прим. ред.).

Мы занимаемся неизлечимыми больными, в том числе с врожденными нарушениями. Если облегчить проявления заболевания, организовать поддержку и уход, некоторые пациенты (увы, не все) могут жить активной, наполненной жизнью.

Время, в течение которого паллиативному пациенту требуется медицинское сопровождение, бывает и кратким, и очень длинным. У нас была девочка в терминальной стадии рака, которой наша помощь нужна была всего несколько месяцев.

Есть дети с тяжелым детским церебральным параличом (ДЦП), которых мы сопровождаем почти с основания нашей службы, уже почти 10 лет.

Но даже когда ребенок умирает, мы не бросаем семью, если родители готовы принять психологическую помощь, то еще год с ними работают психологи в рамках программы горевания.

Распространенная проблема подопечных – ограниченная подвижность

– Почему вы пришли работать в паллиативную службу?

– Я работала менеджером, хотя у меня было образование медсестры. Однажды коллега пришла ко мне в гости с дочкой, у которой были серьезные проблемы со здоровьем. Девочка не ходила и почти не разговаривала. И я почувствовала, что хотела бы работать с такими детьми, окончила курсы массажистов и пришла в Марфо-Мариинскую обитель. Сначала была в Детской выездной паллиативной службе медсестрой, позже прошла обучение и начала работать инструктором ЛФК.

– Чем именно специалист по лечебной физкультуре может помочь паллиативным больным?

– Одна из распространенных проблем наших подопечных – ограниченная подвижность. Из-за неподвижности у детишек развиваются сложнейшие сколиозы, деформируются руки и ноги. Это и мучительно, и чревато дополнительными осложнениями.

Моя задача – постараться избежать такого сценария, помочь сохранить подвижность. Тут приходится и самой работать, и всю семью учить, как делать гимнастику, как менять положение, как передвигать ребенка.

Моя помощь нужна и детям со СМА (спинальная мышечная атрофия), например, нашему Владу. При этом заболевании атрофируются мышцы: сначала человек перестает владеть ногами, руками, теряет возможность сидеть, а затем есть и дышать. Этот процесс нельзя остановить, но можно немного «подзадержать» – благодаря постоянным занятиям мышцы не так быстро будут слабеть.

А ведь для ребенка еще один год возможности работать руками, держать ручку, телефон очень важен!

– Возраст ребенка влияет на успешность занятий?

– Чем меньше ребенок, тем меньше деформаций. Одно дело детишки до двух лет, мобильные, подвижные. И совсем другое – подростки лет 14–15. Обычно это достаточно запущенный вариант.

Учить физических терапевтов

Физические терапевты в России очень нужны

– Из-за чего происходят запущенные случаи – родительский недосмотр? Неправильно подобранное лечение?

– Я регулярно вижу и слышу, как родители себя корят. Но это не вина родителей. Когда рождается такой ребенок, люди в растерянности: как быть? Что делать?

В нашей стране пока нет системы ведения подобных пациентов, в обычной поликлинике родителям помочь, как правило, не могут.

Родители пытаются решать проблему сами, ходят по врачам разных специальностей, получают рекомендации. Один специалист говорит одно, другой – противоположное. Нужно делать выбор. А как?

Государственная система в этой сфере не отстроена, хотя сама проблема, слава Богу, осознана. Есть даже особый закон о паллиативной помощи, благодаря которому и может работать наша служба. Но, конечно, нужно растить высококлассных узких специалистов, заключения которых помогали бы быстро и правильно организовывать помощь пациенту.

В России очень нужны физические терапевты. У нас, к сожалению, в медицинских вузах и колледжах такой специальности нет. Единственный вариант – выучиться на массажиста или инструктора ЛФК, а затем учиться медицине (биомеханике тела и пр.), международным методикам (Войта, Бобат-терапия, кинезиотейпирование и т.д.), найти в качестве наставника опытного инструктора.

Идеально было бы отправлять специалистов учиться на физических терапевтов в Европу, но это очень долго и дорого, поэтому мало кто из организаций может себе такое позволить. Конечно хочется, чтобы и вся медицинская система постепенно перестроилась, переняла успешный зарубежный опыт.

Курсовая versus постоянная

Занятия с Михаилом

– С какими еще проблемами сталкиваются семьи паллиативных пациентов?

– Москва – огромный город, а выездных служб помощи паллиативным больным мало. Очень важно, чтобы сопровождение было постоянным. Еще недавно нам приходилось работать курсами.

Это 15–20 сеансов максимум 2–3 раза в год. Что между? Длительные перерывы и вся надежда лишь на навыки родителей. Максимум мы могли дать пару консультаций в течение этого времени. Но родителям трудно справляться без контроля и поддержки.

Сначала они загорались, пытались следовать рекомендациям. Но, оставшись одни, под грузом повседневных забот сбивались с ритма, переставали делать с ребенком упражнения, и потом многое приходилось начинать сначала.

При этом, повторяю, родители не виноваты. Нужны регулярные поддержка и контроль. Возможно, развитие сети, чтобы такие специалисты, как я, становились ближе к пациентам, в том числе территориально.

Благодаря грантам от Комитета общественных связей города Москвы и фонда «Абсолют-помощь» мы смогли взять подопечных под постоянное наблюдение. Кроме того, теперь инструктора ЛФК могут работать совместно с врачом-неврологом.

Для прогресса и поддержания приобретенных навыков, занятия ЛФК должны быть постоянными

Мы с родителями постоянно на связи. Если есть какие-то сложности, можно снять и послать мне видео, я оперативно прокомментирую. Это рождает у людей другой уровень доверия, они становятся полноценными участниками командной работы.

Работа без помощи семьи неэффективна. Мне важно не столько загрузить маму новыми для нее трудами, сколько понять, что она в силах сделать, а где предел ее возможностей. И при этом предложить действовать по-новому, показать, что это легче и даже радостнее.

Взять кормление. Часто ребенка кормят, держа на руках, хотя ему уже 3–4 года, он большой, тяжелый. На одно кормление порой уходит целый час, спина у мамы болит, руки. Но невозможно просто сказать маме: «Так, ну-ка, давайте быстро его посадим в коляску!» Надо пообщаться, объяснить, зачем это нужно и к чему мы стремимся. При этом понять, в чем сложности. Вместе наладить режим. Например, сначала сажаем в кресло, которое тоже надо подобрать правильно, только на одно-два кормления, постепенно приучаемся к регулярности.

У нас есть подопечная Мадина. Она совсем маленькая, и самостоятельно может только лежать. Нам удалось подобрать для нее технические средства реабилитации, и теперь она может сидеть. А положение сидя дает возможность и более физиологично кормить ребенка. Но появилась новая трудность: оказалось, у Мадины не смыкались губы, а это мешает глотанию. Мы подбирали специальные упражнения, научили маму, как заниматься с Мадиной. И все стало получаться!

Помочь осознать

Работа без помощи семьи неэффективна. Важно не столько загрузить маму новыми для нее трудами, сколько понять, что она в силах сделать, а где предел ее возможностей

– Были у вас периоды профессионального выгорания?

– У меня бывают сложности, когда, например, родители не хотят или не готовы выполнять упражнения, заниматься с ребенком. Или настаивают на курсе массажа, хотя я понимаю, что сейчас для пациента нужнее другое. Но, чтобы не оттолкнуть родителей, правильнее иногда уступить, отправить специалиста, который проведет курс массажа, а заодно мягко объяснит необходимость сопровождения ребенка инструкторами.

Иногда принимаем решение направить в семью другого специалиста вместо меня. Например, была мама, которой просто по-человечески ближе оказался педиатр. Педиатру она доверилась, больше рассказывала о ребенке, готова была именно его впустить в семью, мы не можем вторгаться и оказывать помощь без желания родителей и их готовности эту помощь принять.

В этом случае именно педиатр рассказывал инструкторам про ребенка, а маму готовил к их приходу. И первый визит инструкторов в конкретном случае был совместным с врачом-педиатром. Иногда первым в семью входит психолог.

Среди новых подопечных бывают мамы с тяжелобольными детьми, которые не до конца осознают, что ребенок паллиативный, не хотят в это верить, несмотря на выписки и диагнозы.

Бывает и наоборот: родители хотят видеть только инструктора, а инструктор понимает, как важна помощь сиделки или психолога. И готовит маму и/или ребенка к этому. Ведь паллиативная помощь – комплексная.

К счастью, у нас есть планерки, где можно обсудить пациентов, поделиться проблемами с коллегами, получить поддержку и профессиональный совет. Наверное, эта взаимная поддержка и спасает от выгорания.

Детская выездная паллиативная служба «Милосердие» — это совместный проект службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. Он существует на пожертвования. Проекту очень нужна ваша помощь!

Проект реализуется победителем конкурса «Новое измерение» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина, 2020 — 2021 гг.