Обреченные на инвалидность люди годами ждут заветного вызова в клинику, и многие его так и не дожидаются. О том, как можно помочь услышавшим страшный диагноз, в специальном материале

Фото с сайта nytimes.com

Врачи утверждают, что самый сложный вид трансплантологии – пересадка легких. В России ей всерьез занимаются совсем недавно, с начала 2010-х годов, и «спрос» гораздо выше «предложения».

«Мама, не давай меня резать»

«Все детство, сколько себя помню, я провела в больницах. Сколько только меня не лечили! Потом, уже в подростковом возрасте, сделали две операции, удалили наиболее пораженные части легких. Я очень боялась, говорила, мамочка, зачем ты позволяешь меня резать, все равно это не вылечить и я умру.

И мама мне сказала, «однажды тебя научатся лечить, поставят новые легкие», – рассказывает пациентка отделения торакоабдоминальной хирургии московского НИИ скорой помощи имени Склифосовского Ольга Степанова.

Ольга по образованию медработник, родилась в Севастополе, и у нее одно из редких врожденных заболеваний легких – бронхоэктатическая болезнь. Долгое время после перенесенных в детстве операций она пыталась жить привычной жизнью, но с каждым годом становилось все хуже.

Несколько раз в год ей приходилось проходить дорогостоящий курс лечения антибиотиками. Однажды просто не хватило денег. Скорая привезла в реанимацию, Ольгу спасли, но до конца жизни «посадили» на кислород. И сказали, что спасет только трансплантация.

«Было тяжело, муж погиб в автокатастрофе, потом умерла мама. Я, когда лежала в больнице, со мной в палате каким-то чудом оказалась женщина-риэлтор, тоже с тяжелой патологией. Она быстро продала мою квартиру, и я осталась жива. Купила хорошие лекарства и кислородный концентратор», – вспоминает она.

В Севастополе подобных операций никогда не делали, а в Европе трансплантация стоила, смеется Ольга, «как три дома, в котором я жила». Ее выписали из больницы домой. Как вспоминает моя собеседница, врачи очень быстро перестали приходить даже по вызову, потому что «все средства были исчерпаны».

«Я просто лежала с кислородом и ждала смерти», – говорит Ольга.

И тут случился 2014 год. Крым и Севастополь на референдуме проголосовали за вхождение в состав России.

Шаг на волю

Маска кислородного концентратора. Фото с сайта freepik.com

«Мне приснилась мама. И я снова начала искать, вдруг что-то есть дешевле, и увидела, что в Москве гражданам России такие операции делают бесплатно. И тут до меня дошло, что я теперь тоже так могу, что у меня есть шанс. Нашла в соцсетях девочку, которой уже сделали пересадку, она поделилась контактами врачей. И я поехала», – продолжает женщина.

Чтобы заплатить за жилье, Ольга писала статьи для фонда «Кислород», который помогает больным муковисцидозом (генетическое заболевание, сопровождающееся тяжелыми нарушениями дыхания). Несколько раз ее вызывали на операцию и даже уже клали на операционный стол, но в последний момент анализы показывали, что пересадку делать нельзя.

Самое тяжелое – находить деньги на покупку дорогих антибиотиков. И ожидание, которое сводит с ума.

«Но я даже выхожу на улицу, если мне кто-то помогает!» – гордится Ольга. Нести с собой тяжелый кислородный концентратор ей не под силу, но сейчас из Крыма приехала дочка с внуками, и можно немного гулять. Для обычного человека это воспринимается как нечто само собой разумеющееся, но для Ольги выход из четырех стен очень важен.

«У нас есть несколько сообществ в соцсетях, мы сидим дома и общаемся. И самое тяжелое, когда  умирают “друзья по несчастью”. Нас все меньше и меньше. Умерла Лариса, умерла Виолетта (обе не дождались операции). Я перестала писать про ребят с муковисцидозом, потому что не выдержала.

Не выдержала смертей, не выдержала осознания того, что ты не смог помочь. Даже когда собраны деньги, куплены лекарства, а он человек все равно умер».

Очередь на шанс

2016 год. Первая успешная пересадка легких ребенку в России. Рентгеновские снимки до и после операции. Фото: Валерий Шарифулин/ТАСС

«Смерть Виолетты…стала тем последним моментом, когда я перестала “слушаться” пациентов. Она очень исхудала, с таким весом вообще нельзя было делать операцию. Она обещала, что будет питаться, но становилось все хуже.

Остался такой полускелетик. И только тогда она согласилась поставить гастростому. Но было уже поздно. С тех пор все просто? выполняем рекомендации или отказываемся от листа ожидания», – вспоминает врач-пульмонолог, координатор совместной программы трансплантации легких НИИ пульмонологии ФМБА России и столичного НИИ скорой помощи имени Склифосовского Наталья Карчевская.

Болезни, которыми она занимается, а это легочные фиброзы, легочная гипертензия, хроническая обструктивная болезнь легких и еще десяток более редких, роднит одно – все они не заканчиваются выздоровлением.

Без трансплантации легких прогноз здесь, как говорят врачи, негативный. А пересадка легких в России «глобально», по ее словам, началась в 2011 году, почти  на 20 лет позже, чем во всем мире. До того такие попытки были единичны и, как правило, заканчивались неудачей.

Что такое лист ожидания операции? «Это не просто некий  доктор сидит, закинув ногу на ногу, и думает: а давайте я кого-нибудь туда включу. Есть жесткие критерии, человек должен дойти до определенных показателей, их целый ряд. Если он им соответствует, конечно, мы его включаем», – рассказывает Наталья.

После постановки в лист ожидания пациент начинает ждать своего донора. «Донором, как бы грустно это ни звучало, становятся чаще всего после ДТП, либо  после черепно-мозговой травмы, в любом случае, это человек с диагностированной смертью головного мозга.

О доноре нам дает знать Центр органного донорства, мы смотрим лист и сверяемся, в первую очередь, конечно, здесь интересует группа крови. Второй  критерий оценки – антропометрия, измерение основных физических показателей человека.

Важно отметить, что не имеет значения, сколько пациент стоял в листе. Он может ждать своего донора неделю, а может и несколько лет, и может не дождаться и погибнуть.

Конечно, мы  учитываем, что у ряда наших пациентов время жизни крайне ограничено, болезнь протекает очень агрессивно и лечения практически нет. И тогда стараемся помочь, как можем, если будут два «одинаковых» пациента, но у одного заболевание протекает в более прогрессирующей форме, разумеется, мы будем стараться в первую очередь спасти его, даже если он последним был включен в лист», – продолжает моя собеседница.

В Склифе стараются, чтобы в листе ожидания было не больше двадцати человек. Получается, что на каждую группу крови приходится примерно пять  пациентов. В среднем в институте делают десять операций в год.

Еще примерно столько же делают в федеральном Институте трансплантологии имени Шумакова. Для сравнения, в одной Вене, по словам Натальи, количество ежегодных операций по пересадке легких доходит до восьмидесяти.

Врач, которого нет

Фото с сайта tieudiem.com

«Но поймите, даже когда пациент берется на операционный стол, это не гарантия того, что все будет хорошо. Это крайне тяжелая многочасовая операция с большой кровопотерей, с большими рисками органной недостаточности, с подключением аппаратов ЭКМО, когда не справляются даже аппараты искусственной вентиляции легких.

Это очень тяжело! Бывали случаи, когда наши пациенты переносили инсульт, погибали от внутригоспитальной пневмонии, сепсиса. Послеоперационная летальность доходит до тридцати процентов», – сожалеет она.

Очень большая проблема, говорит Наталья – отсутствие штатного психиатра, который очень нужен ее подопечным. Во всем мире, уточняет она, врач-психиатр  обязательно входит в трансплантационную команду.

«Не психолог, а именно человек, который имеет право выписывать антидепрессанты, назначить противотревожные средства, который не просто сядет поговорить.

Наши пациенты сидят в своих чатах, где постоянно кто-то умирает. Их родственники звонят и плачут, спрашивают, что делать. И даже после операции многим отнюдь не легче.

Многие спрашивают, как звали его донора, как он погиб. Им тяжело принять тот факт, что внутри находится что-то чужое, что кто-то умер и этим помог тебе жить. Это очень, очень серьезно», – переживает врач.

«Но самое страшное – это одиночество. Одному это пережить невозможно, просто человеческая психика не выдерживает, когда ты сидишь один в четырех стенах на круглосуточной кислородной терапии и думаешь о смерти».

Забытое слово «инвалид»

Фото: диакон Андрей Радкевич.

«Сейчас модно заменять слово “инвалид” словосочетанием “маломобильные граждане”. Так пишут на дверях туалетов, на лифтах и пандусах, а само это слово отходит либо в историю, где инвалид был равен понятию “ветеран”, либо в медицинско-собесовский канцелярит.

Поэтому при его произнесении сразу представляется человек с отсутствующими конечностями либо колясочник. И для этих людей постепенно и делаются пандусы, туалеты и окошки в присутственных местах. Но есть и другие инвалиды. И о них гораздо меньше помнят», – размышляет врач-анестезиолог-реаниматолог московской cтанции скорой и неотложной медицинской помощи имени Пучкова иеромонах Феодорит (Сеньчуков).

И как врачу, и как священнику ему довелось  столкнуться с этими людьми очень плотно. Сначала это были больные БАС – боковым амиотрофическим склерозом, а последние несколько лет он «опекает» пациентов с тяжелыми легочными заболеваниями, ожидающих трансплантации легких.

«Больные разные. Разные причины болезней, разная перспектива. БАС на современном этапе неизлечим, пульмонологическим больным может помочь трансплантация легких. Но роднит их одно: и в том, и в другом случае пациент часто оказывается наедине со своим заболеванием.

«Да, сейчас лед тронулся. Если раньше больные БАС просто умирали от удушья, и только наша группа при Марфо-Мариинской обители милосердия и несколько частных клиник занимались обеспечением их аппаратами ИВЛ, то сейчас в Москве и некоторых других регионах этим занимаются государственные и муниципальные службы.

Часто они опаздывают, но занимаются. И пульмонологическим больным сейчас выписывают бесплатные лекарства», – продолжает он.

Но Москва, по словам реаниматолога, традиционно сильно отличается от России. Во многих регионах такие больные заброшены, и даже если у больного БАС аппарат ИВЛ каким-то чудом в глубинке появится, то районный невролог может об этой болезни иметь очень смутное представление.

А реаниматологи вообще могут не представлять, что делать с таким больным. Что касается легочных больных, то на эти самые бесплатные лекарства у региональных бюджетов может просто не хватать денег.

«Вот и оказываются эти пациенты “инвалидами” не только по причине установленной группы инвалидности, но и по сути, людьми, выброшенными из обычной жизни. Потому что больной БАС оказывается обитателем реанимационного отделения до самой смерти, дома контролировать его ИВЛ никто не может.

Потому что “легочный” пациент ждет свою трансплантацию на съемной квартире, которую никто ему не оплачивает; а деньги уходят на самые элементарные лекарства, которые все равно приходится покупать, на “расходники” для кислородных концентраторов и аппаратов неинвазивной ИВЛ, да и просто на услуги помощника по хозяйству.

А еще им очень плохо от одиночества, от запертости в собственном теле, от мыслей о неизбежном конце.

Им очень нужно помочь, не только и не столько материально, сколько духовно, психологически и просто по-дружески», – убежден отец Феодорит.

Верить и ждать

Москва. Здание Федерального научного центра трансплантологии и искусственных органов им. В. И. Шумакова. Валерий Шарифулин/ТАСС

А Наталья Карчевская мечтает, чтобы центры трансплантации легких открылись за Уралом, чтобы ее пациентам не нужно было по пять-шесть дней ехать в Москву на поездах (на самолетах таким больным летать опасно).

Один молодой человек был вынужден несколько суток ехать в вагоне-ресторане, потому что в его вагоне не работали розетки и ему некуда было подключить кислородный концентратор. Слава Богу, поездная бригада вошла в положение.

«Несмотря на то, что они все у нас больные тяжелые, у многих все равно сохраняется тяжелый характер. Но они видят, что мы пытаемся помочь, поэтому слушают и верят. Очень верят в то, что все сможет стать хорошо», – улыбается она на прощание.

Ольгу Степанову прооперировали в НИИ скорой помощи незадолго до публикации этого текста. По словам близких, сейчас она идет на поправку.