Одна на миллион: Селин Дион страдает от редкого заболевания, которое отнимает возможность двигаться и петь

У артистки диагностировали «синдром скованного человека» – аутоиммунный недуг, который вызывает сильнейшие спазмы мышц. Селин, которая известна своим боевым характером, намерена победить болезнь, хотя и признает, что лекарства от нее пока нет

Селин Дион. Фото: https://nationaltoday.com/

Чтобы ни случалось в жизни, Селин Дион никогда не переставала петь – это спасало ее от любой депрессии. Сейчас из-за редкой и неизлечимой болезни артистка рискует никогда не вернуться на сцену. Селин теряет контроль над телом и голосовыми связками, а врачи говорят, что через пять лет она может быть полностью обездвижена.

У Селин Дион, которую называли редкой и уникальной вокалисткой, обнаружилось столь же редкое и уникальное заболевание. Лечения пока не существует, прогнозы – туманны, заболевает один человек на миллион. Селин, которой в жизни пришлось пережить немало трагедий, крупно «повезло». Но она пока что сдаваться не намерена.

Синдром скованного человека – когда против тебя взбунтовались собственные мышцы

Во время пандемии певицу мучили постоянные мышечные боли. Врачи назначали одно исследование за другим и никак не могли найти причину. Селин Дион, чуть не плача от обиды, призналась, что, несмотря на все усилия, не сможет выйти на сцену. Несколько месяцев назад она вынужденно отменила мировой тур Courage в Европе: «Мне жаль, но я разочарую вас. Это разбивает сердце. Сначала пришлось отменить концерты из-за пандемии, теперь из-за здоровья. Я потратила много сил, чтобы восстановиться, но не вышло». 

В декабре 2022 года наконец был озвучен диагноз. Медики обнаружили у Дион редкое аутоиммунное неврологическое заболевание: синдром ригидного, или скованного человека, он же синдром Мерша – Вольтмана.

Все начинается с болей в теле – человек как бы застывает с прямой спиной, а приступ, который обычно усиливается при стрессе, может длиться до нескольких часов. Затем боль охватывает верхние и нижние конечности, а реакции на любой стресс лишь усиливаются. Чтобы не причинить себе вреда, больной начинает передвигаться крайне аккуратно и совершать лишь необходимые и заранее обдуманные движения – отсюда и название «синдром скованного человека». На последнем этапе мышечные спазмы охватывают лицо, глотку, а затем – внутренние органы.

«Вспомните, что вы чувствуете во время судорог в икрах или руках. Так вот эти спазмы в миллион раз больнее, они выводят из строя и не позволяют что-либо делать», – объяснял журналистам, встревоженным состоянием здоровья Селин, доктор Рами Мэсси, невролог Монреальского неврологического института-больницы. 

Спровоцировать такой приступ могут стресс, простые прикосновения или даже шум. Например, во время прогулки человек может услышать резкий лай собаки, испугаться и упасть. Болезнь неизлечима, без вмешательства полная обездвиженность наступает примерно через 5-10 лет.

Но есть и хорошие новости: синдром скованного человека можно попытаться вывести в ремиссию. Насколько долгой она будет, зависит от состояния здоровья, возраста пациента и сопутствующих заболеваний. «Болезнь влияет на мою ходьбу и не позволяет мне использовать голосовые связки и петь так, как я привыкла», – признается Селин Дион. 

Сдаваться без боя певица не намерена. Она закрылась в своем доме и день за днем работает с командой врачей и физиотерапевтов. Дион готова выйти на сцену, как только ее медицинская команда даст добро. «Селин – боец! Да, мы не можем найти ни одного действенного лекарства, но у нас есть главное – надежда», – делится сестра певицы Клодетт Дион.

Три недели полной тишины

Селин Дион с мужем Рене Анжелилом
С мужем Рене Анжелилом. Фото: nationaltoday.com

Не петь для Селин Дион – настоящая пытка. Увы, подобный опыт в биографии певицы уже был. За всю свою карьеру она молчала несколько раз, и на это всегда была весомая причина.

Селин росла в канадской провинции Квебек в бедной, но счастливой многодетной семье. Она тринадцатый и самый младший ребенок. Когда ее родители открыли бар, Селин начала давать в нем концерты. А в 12 лет записала песню на французском языке в соавторстве с братом Жаком, а другой ее брат, Мишель, отправил кассету продюсеру Рене Анжелилу, который сделал из Селин настоящую звезду, а затем стал мужем певицы.

«В молодости у меня были проблемы с зубами, я была очень, очень худой, не чувствовала себя красивой, и в школе надо мной издевались», – признавалась Дион. Все это исправили лучшие стилисты, визажисты, хореографы и даже стоматолог. Ей пришлось оставить семью, но в 16 лет она уже пела перед аудиторией в 65 тысяч человек, в 20 лет – выиграла «Евровидение». На дворе был 1988 год, ее песни на английском и французском языках занимали первые строчки хит-парадов. 

Год спустя, после громкого взлета у Селин начинаются проблемы со связками. Во время мирового турне певица потеряла голос, на кону оказалось ее будущее и певческая карьера. Оториноларинголог Уильяма Гулда поставил певицу перед сложным выбором: либо операция, либо почти месяц полного молчания. Селин выбрала второе и стойко придерживалась ограничений, общаясь с помощниками жестами и с помощью записок. 

После этого Рене Анжелил отправил ее на уроки вокала к английскому педагогу Уильяму Райли. Оказалось, что 10 лет Селин неправильно использовала голосовые связки, и, если бы не изменила манеру исполнения, то о сцене пришлось бы забыть. Представьте только, что главную песню из кинохита «Титаник» мог исполнить кто-то другой!

Борьба с раком и 15 лет счастья

Синдром скованного человека начал проявляться, когда Селин только оправилась от смерти мужа и готовилась к триумфальному возвращению. Рене Анжелила не стало в 2016 году, после долгой борьбы с раком горла. 

Они обвенчались в 1994 году, мать певицы долго не одобряла союз из-за разницы в возрасте в 26 лет и из-за двух предыдущих браков Анжелила. «Мама старалась заставить меня с ним расстаться, называя его безответственным из-за разводов. Но в итоге она сдалась», – вспоминала Селин в интервью. 

Влюбленные поженились 17 декабря 1994 года в базилике Нотр-Дам в канадском Монреале. На невесте было белое шелковое платье с ручным кружевом и шестиметровым шлейфом и шикарная тиара. В тот момент ей было 26, а Рене 51 год. «Я не удивлена, что мы поженились – у нас одни мечты и одинаковые цели. А главное, мы уважаем друг друга», – объясняла Селин.

Впервые Анжелилу диагностировали онкологию в конце 90-х. Тогда Дион поставила карьеру на паузу и не оставляла супруга наедине с болезнью. Спустя год и почти 40 курсов химиотерапии наступила долгожданная ремиссия. Они выиграли еще 15 лет счастья. 

Но после длительной ремиссии произошел рецидив, и на этот раз Рене оказался прикован к постели. По прогнозам врачей, его шансы победить рак были невелики, и Селин решила, что хочет как можно больше времени провести с мужем. «Рене говорил мне, что хочет умереть на моих руках. Я отвечала ему: «Хорошо, я буду с тобой». 

13 января 2016 года он позвал ее перед концертом и в последний раз прошептал: «Я тебя люблю». Селин вернулась домой после выступления очень поздно и решила не заходить к мужу – боялась, что тот проснется и больше не заснет. Утром Рене не стало. «Я рада, что мы успели поговорить и попрощаться. Я спокойна, потому что знаю: он не страдал».

«Я хочу начать жить заново»

Селин Дион с мужем и сыновьями
С мужем и сыновьями. Фото: nowtolove.com.au

После похорон Селин начала потихоньку возвращаться к жизни и выступать. Вечером 5 июля 2019 года она вышла на сцену Гайд-парка в Лондоне. Сильно похудевшая, в ослепительно ярком желтом платье, все выступление она отработала в надрыв… А под конец буквально загипнотизировала публику, которая слово в слово повторяла слова саундтрека из «Титаника»: «Мое сердце будет продолжать биться».

«Я бы солгала, если бы сказала, что со мной все в порядке, – говорила Селин после смерти мужа. – Сейчас я понимаю, что всю стойкость, которая у меня есть, переняла от него. В моем окружении так много людей, которые заставляют меня смеяться, и это большое счастье. Но каждый день я скучаю по нему, по его прикосновениям, даже по простым словам: «Ты красивая». Я скучаю по мужу».

Тогда, в 2019-м, никто, конечно, не мог подумать, что это было последнее выступление Селин Дион. Ковид внес коррективы в ее планы, но артистка мечтала вернуться к своему зрителю. Ее тур называется Courage, что можно перевести как «смелость»: «Он о том, как начать жить заново и найти в себе силы двигаться вперед. Я очень этого хочу», – говорила певица в промо. 

Но ей снова пришлось остановиться и замолчать, на этот раз из-за собственной болезни. Недавно в интервью Le Journal de Montreal ее сестра Клодетт призналась: «Я уверена, что жизнь вернет ей то, что она дала, потому что Селин мудрая женщина, очень щедрая, талантливая и влюбленная в жизнь».

Источники:

Smoothradio.com

ctvnews.ca

The Guardian

CBS News

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?