Медленно прогрессирующее хроническое заболевание. Вызвано разрушением и гибелью нейронов, вырабатывающих нейромедиатор дофамин. Это приводит к мышечной ригидности, тремору, неустойчивости. У пациентов также могут наблюдаться вегетативные и психические расстройства, в том числе депрессия и расстройство сна.
Болезнью Паркинсона чаще болеют мужчины, в большинстве случаев она дебютирует в зрелом возрасте, однако есть случаи и раннего старта заболевания, у детей. Начинаясь с тремора одной из конечностей, позднее недуг охватывает все тело и в итоге приводит к глубокой инвалидизации. При отсутствии лечения финальная стадия наступает в среднем за 10 лет. В настоящее время болезнь Паркинсона неизлечима, возможно только облегчение симптомов.
Пил, плакал и довел себя до тяжелой депрессии
Все началось с непроизвольно подрагивающего мизинца и болей в плече: на съемках фильма «Док Голливуд» Майкл отметил у себя эти симптомы и обратился к врачу. В 1991 году ему было всего 29 лет.
Только что отгремела трилогия «Назад в будущее», он женился на актрисе Трейси Поллан, впереди – новые проекты, красные ковровые дорожки и другие атрибуты кинозвезды. «Тогда мне казалось, что болезнь Паркинсона – это то, что случается с чьей-то бабушкой», – вспоминал артист.
Известие о диагнозе ошеломило его. Обнявшись, они плакали вместе с женой Трейси, каждый о своих несбывшихся надеждах. Смотреть в будущее было еще страшнее: врачи сказали, что дают Майклу не больше 10 лет «нормальной» жизни, затем пообещали глубокую инвалидность и смерть.
О том, что такое болезнь Паркинсона, не знали ни сам Майкл, ни его супруга. Это потом он скажет, что тот миг слабости был первым и последним моментом, когда они с Трейси вместе плакали из-за его проблем со здоровьем. Тогда Майкл не придумал ничего лучше, как игнорировать болезнь и начать топить горе в алкоголе.
От знакомых и особенно от продюсеров в Голливуде он тщательно скрывал диагноз, боясь, что лишится ролей и признания публики. Как только чувствовал, что начинают дрожать руки, маскировал это другим движением, например, элегантно поправлял волосы.
Он также отвергал попытки Трейси поговорить с ним, оказать поддержку и найти врачебную помощь. Просто пил, плакал и в конце концов довел себя до тяжелой депрессии. «Я жил как в пустыне», – описывал свои ощущения Майкл позднее.
Закончилось все в одночасье, когда жена нашла актера лежащим без сознания в гостиной. Рядом валялась недопитая банка пива. «Вот таким ты хочешь быть, да?» – спросила Трейси.
Майкл решил записаться к специалисту по борьбе с зависимостями. Вскоре он завязал с алкоголем и неожиданно понял, что инструменты, которым научил его психотерапевт, помогут и с болезнью Паркинсона.
Первые шаги к исцелению
«Сдаться и принять», – коротко формулирует свое тогдашнее кредо Майкл. В программах работы с алкоголиками это – ключевые пункты: как только человек осознает и назовет проблему, «сдастся», обозначив свою неспособность справиться с ней самостоятельно, можно начинать искать помощь и возвращаться к жизни.
Так он и поступил: принял болезнь, от которой несколько лет пытался убежать через отрицание и алкоголь. Стало легче, и тут же обозначились пути решения, прогнозы и маршруты помощи.
Спустя семь лет после постановки диагноза Майкл Джей Фокс рассказал об этом открыто на всю Америку. Жест был смелым – до него о болезни Паркинсона говорил разве что боксер Мохаммед Али.
В 1998 году актеру сделали операцию на головном мозге – таламотомию, которая должна была сократить тремор в левой части туловища. Однако в результате усилился тремор справа, и Майкл отказался от повторного вмешательства.
Он сделал выбор в пользу препаратов, прием которых стал пожизненным. Они позволяли скомпенсировать симптомы, но сильно «привязывали» его к дому: чтобы принимать лекарства строго по часам, семья актера была вынуждена организовать режим вокруг него.
У Майкла и Трейси родилось четверо детей: сын Сэм – еще до диагноза, а близнецы Аквина и Шайлер и младшая дочь Эсме – уже во время болезни. Звездный отец не всегда мог уделять им внимание, поскольку периодически страдал от ухудшения здоровья. Но каждый раз, как наступало облегчение, Майкл Джей Фокс спешил в первую очередь к дочерям и сыну.
Уже болея, Майкл продолжал сниматься (в его фильмографии этого периода – 13 актерских и одна режиссерская работа). Но в 2000 году был вынужден объявить о том, что завершает карьеру: симптомы заболевания стали слишком заметны, и он уже не мог быть на экране все тем же улыбающимся юнцом, каким его запомнили зрители.
«Сегодня будет борьба»
Чтобы объяснить свое состояние, Майкл Джей Фокс прибегает к такой метафоре: представьте, что вы на море и вокруг полный штиль. Но один человек на утлой лодчонке оказался в самом центре шторма и ничего не может с этим поделать, его мотает из стороны в сторону. Иногда еще добавляет: внутри меня сломался гироскоп, имея в виду основной симптом болезни Паркинсона – нарушение равновесия.
«То меня трясет, то я двигаюсь замедленно. Могу проснуться из-за того, что непроизвольно шаркают ноги. В такие дни я говорю себе: „Сегодня будет борьба“», – признается Майкл. Есть проблемы с речью. «Временами я запинаюсь. Слова приходят быстрее, чем я могу их произнести. Иногда это доставляет неприятности».
Не всегда удается поладить и с настроением. Поскольку при болезни Паркинсона поражаются нейроны, которые вырабатывают дофамин (нейромедиатор, который в том числе отвечает за ощущение счастья), люди с этим диагнозом часто страдают от депрессий и других психологических проблем.
Майклу, который всегда представал перед публикой в образе улыбчивого оптимиста, было поначалу трудно справиться с этим проявлением недуга. Но выход нашелся – в юмористическом, в некотором роде даже безжалостном отношении к самому себе.
Майкл Джей Фокс постоянно подшучивает над собой и своей болезнью, никому не позволяя себя жалеть. В интервью репризы из него обычно так и сыплются. «Хорошо выглядите!» – говорит журналист. «Так я ведь много двигаюсь!» – парирует актер, демонстрируя тремор.
Актер иронизирует над бытовыми трудностями: мол, зачем ему электрическая зубная щетка, если руки и так вибрируют с нужной амплитудой, или со смехом рассказывает, что перестал бриться станком, перейдя на электробритву: «Все-таки, знаете, я не склонен к суициду!»
Случаются, впрочем, и моменты откровений. Так, Майкл говорит, что перестал обнимать свою мать, которой больше 90 лет, боясь ненароком нанести пожилой женщине травму. Дорога из дома на работу (при том что квартира и офис находятся в одном здании) тоже стала настоящим вызовом.
Он ругается на свою инвалидную коляску и отсутствие доступной среды в ресторанах, невозможность поладить с современными смартфонами: голосовые команды недостаточно хороши, а успевать печатать и, значит, общаться в том ритме, в котором живет сегодня весь мир, Майкл уже не может. При этом он стремится делать все или почти все самостоятельно, приговаривая: «Не торопитесь, дайте человеку с болезнью Паркинсона немного времени».
Направить деньги в науку, чтобы найти лекарство
В 2000 году после завершения карьеры в кино Майкл Джей Фокс основал благотворительный фонд The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s research, который инвестирует деньги в научные исследования.
Сегодня это одна из самых крупных организаций подобного рода. Майкл привлекает средства, налаживает контакты между пациентским сообществом, врачами, фармацевтическими компаниями и государством. Он даже испытывает на себе все вновь появляющиеся лекарственные разработки.
За 20 лет работы организации удалось инвестировать в науку более миллиарда долларов. Разработано как минимум 15 различных вариантов лечения, которое помогает значительно сгладить симптоматику болезни Паркинсона. Часть из них уже работают, другие – находятся в стадии одобрения государством. Фонд также инвестирует в исследования, которые помогают поставить диагноз как можно раньше, и поддерживает создание единой для США базы генетических образцов, которые в дальнейшем помогут более подробным исследованиям и смогут пролить свет на механизмы возникновения болезни.
Фонд также проводил масштабное анкетирование с участием самих пациентов с болезнью Паркинсона и членов их семей, в котором приняли участие 48 тысяч человек. Это помогло сделать людей с подобным недугом видимыми для общества.
Организация также связывает пациентов, готовых принять участие в клинических испытаниях новых препаратов, с исследователями. Это ускорит выход на рынок успешных препаратов, которые часто «зависают» именно на стадии исследований, не находя достаточно добровольцев. Пациенты, в свою очередь, просто не знают о подобных возможностях, поэтому фонд взял на себя миссию быть связующим звеном.
Не мог играть, как раньше, и стал изобретать новые способы
Когда в 2000 году Майкл Джей Фокс уходил из кино, он не мог представить, что вернется и сохранит популярность. Поначалу у него еще оставались работы по озвучанию – голосом актера говорит мышонок Стюарт Литтл и один из персонажей мультфильма «Атлантида». Но потом пришло неожиданное решение: симптомы болезни Паркинсона нужно не прятать, а показывать на экране.
Так в фильмографии Майкла появились сериалы «Клиника» и «Хорошая жена», где его тремор пришелся вполне кстати. В «Клинике» он играл хирурга с тяжелой формой обсессивно-компульсивного расстройства. В юридической драме «Хорошая жена» актеру досталась роль пройдохи-адвоката, который за счет ярких проявлений болезни Паркинсона пытается вызвать сочувствие у присяжных и повернуть дело в свою пользу. «Когда я не мог играть, как раньше, я стал изобретать новые способы актерской игры», – объяснял Майкл.
Майкл Джей Фокс четыре раза получал «Золотой глобус», из которых дважды – уже после того, как официально объявил о своем заболевании. В его активе также пять статуэток «Эмми» (две – получены уже во время болезни).
Окончательно объявить об уходе из кино пришлось лишь в 2020 году, когда актер понял, что уже не может запоминать длинные диалоги и держать в голове все тонкости сценария. Но и тут ответ на вопрос «что делать дальше» пришел довольно быстро. «Я подумал: моя игра на гитаре никуда не годится. Мои наброски больше не годятся, мои танцы никогда не были хороши, а играть становится все труднее. Итак, осталось писать. К счастью, мне это очень нравится».
Писать – значит писать мемуары, которых у Майкла Джей Фокса набралось на четыре книги. Первая, под названием «Счастливчик», вышла в 2002 году и касалась первых лет жизни с болезнью Паркинсона. Четвертая, и, быть может, не последняя, опубликована в 2020 году – легко написалась во время ковидного локдауна и посвящена размышлениям Майкла о смерти.
Болезнь как подарок
«Странно, что у меня все так хорошо и долго получается», – с иронией говорит о себе Майкл, которому недавно исполнился 61 год. Вместе с женой Трейси он часто вспоминает людей, которые были рядом в момент постановки диагноза и которым – молодым и здоровым, он завидовал. Многие из этих людей уже умерли, а Майкл все еще жив.
«Я расцениваю свою болезнь как подарок», – не устает повторять он в каждом интервью.
Момент сомнений, терзаний и поисков правды, конечно, был, как и звучал вопрос «за что». Майкл даже пытался докопаться до причин, по которым болезнь Паркинсона у него проявилась так рано, и выяснил, что виной тому, скорее всего, была неблагоприятная экологическая обстановка в Канаде, где он рос. Недалеко от дома находилась целлюлозная фабрика, сливавшая отходы прямо в реку, из которой ребятишки ловили рыбу.
Но сваливать всю вину на некогда съеденного ядовитого лосося как-то непродуктивно. Гораздо важнее оказалось просто жить каждый день. «Если я доберусь до дна коробки конфет, и там будет приз, я буду рад. Но если нет, я просто наслаждаюсь конфетами».
Сегодня главная цель Майкла – найти лекарство от болезни Паркинсона и дать его всем, кто в этом нуждается. Актер не верит, что это случится при его жизни, но это не повод останавливать исследования.
«Я никогда не собирался быть героем», – сказал он в интервью. Но так получилось, что он им стал.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
