У вас будет овощ
– Родился ребенок-инвалид. Его родители в растерянности, а иногда и в ужасе. Как врачи себя ведут в такой ситуации? Отличается ли отношение врачей к таким детям в крупных городах и регионах?
– Что касается Москвы, то я знаю несколько реальных историй, которые рассказывали мамы детей-инвалидов. Они все говорят одно и то же: врачи сразу начинают рисовать перед родителями самые мрачные перспективы, рассказывают самое худшее из того, что может быть.
На маму обрушивается невероятный груз: помимо того, что она узнает большой объем негативной информации, на нее давят окружающие – врачи, родственники.
Ей все рассказывают, что будет, но никто не рассказывает, что нужно делать. У самой мамы в голове нет четкого алгоритма, как ей поступать в данной ситуации. Она никогда с таким не сталкивалась, она в полной растерянности – что делать, куда бежать. И чем сложнее диагноз у ребенка, тем больше давление, тем сложнее его родителям.
– В регионах, я думаю, все примерно также?
– В большинстве регионов хуже. Там, к сожалению, нет отработанной практики помощи детям с сочетанными патологиями. Например, рождается ребенок с диагнозом spina bifida (расщепление позвоночника). При этом заболевании страдают не только почки, но и ноги, может развиться гидроцефалия. Но чаще всего врачи в регионах ограничиваются только иссечением грыжи.
Или малышу ставят диагноз гидроцефалия, и тут же родителей начинают пугать, что ребенок будет с огромной головой.
Постоянно слышаться причитания: да зачем вам все это надо, он будет у вас инопланетянином, вечным овощем… Еще раз повторю – все рассказывают о мрачных перспективах, но никто не говорит о конкретных действиях. Это минусы системы, которые мы наблюдаем.
Государственный ребенок
– Что происходит, если мама отказывается от ребенка-инвалида?
– Если мама отказывается от своего ребенка, то прямо в роддоме она пишет бумагу, что не возражает, чтобы ребенок был усыновлен в другую семью. После этого младенец полностью становится государственным.
– И что, такого ребенка не лечат?
– Если говорить про те патологии, которые требуют срочного вмешательства, то обычно на уровне местных больниц помощь оказывается. Но практика работы фонда Дорога жизни показывает, что большинство диагнозов, которые есть у детей инвалидов – это сочетанные патологии.
Здесь мало сделать что-то одно и на этом закончить. Если это та же spina bifida, то нельзя просто убрать спинномозговую грыжу. Ведь при этом диагнозе может развиться гидроцефалия, страдают ноги. Нужно понимать, какой должен быть дальше алгоритм курации данного ребенка.
Например, у нас поступали новорожденные дети из регионов с диагнозом spina bifida. Их привозили из Костромы, из Смоленска на медицинском автомобиле или на автомобиле медицины катастроф. Практически сразу таких малышей направляли к нейрохирургу Дмитрию Юрьевичу Зиненко.
Дмитрий Юрьевич усекал грыжу и дальше полностью расписывал, что нужно делать. Когда ребенок возвращался в дом ребенка, у него был полный план-маршрут, по которому врачи дома ребенка понимали, как вести своего подопечного. Но, в большинстве случаев, дети, которые попадают к нам из домов ребенка, на местах получают только какую-то первую помощь, а вот дальнейшая курация отсутствует.
Проблема детей-инвалидов начинаются не в тот момент, когда они поступают в дом ребенка, а когда они еще находятся в больнице при роддоме.
У тебя нет ресурса
– А ты знаешь случаи, когда врачи уговаривают мать отказаться от ребенка?
– Да, знаю. Причем, активные уговоры свойственны больше для регионов.
Чем дальше от медицинского центра, чем дальше от какого-то крупного источника медицинской помощи, тем больше тебя будут уговаривать.
И часто это даже не только потому, что «у тебя будет овощ». Но и так: «вы понимаете, у вас не ресурса помочь этому ребенку?»
– Скорее всего, так и есть?
– Да, очень много таких детей рождаются у многодетных мам, или у семей, не имеющих ресурса для полноценной помощи. Не секрет, что ребенок с инвалидностью требует затрат, постоянного внимания, даже если это ребенок с сохранным интеллектом. Это большие вложения и тяжелый труд. И материальная сторона зачастую пугает больше, чем медицинская.
Получается давление с двух сторон: мама понимает, что у нее нет финансового ресурса, что ее ждет какое-то очень тяжелое будущее, и, самое главное, что у нее нет четкого плана.
Может быть мамы были бы и рады оставить ребенка, но им предоставляют информацию, далекую от правды жизни.
Ей предлагают отдать этого ребенка на содержание в спецучреждение, то есть, в дом ребенка. У нас были случаи, когда маме предлагали так поступить, потому что у мамы была даже маленькая зарплата.
Маме сразу сказали: «У вас нет возможности воспитывать такого ребенка, но есть учреждение, которое готово вам помочь».
– Получается, если семья малоимущая, она может поместить ребенка-инвалида в дом ребенка по заявлению?
– Да, они не отказываются, они приезжают, навещают своего сына или дочь. Но, когда ребенку исполняется четыре года, его переводят из дома ребенка в детский дом для детей-инвалидов, ДДИ. И это учреждение может быть в 200-300 км от того места, где живет семья. И она не наездится.
– История с подопечным фонда «Дорога жизни» Стасом такая?
– Да, мама его родила, сначала все шло нормально, а потом что-то изменилось и она поняла, что она не справляется. И сейчас, Стас, будучи маминым, числится в сиротском учреждении. Хотя мама живет вполне неплохо. Мы предлагали ей помощь, но она не хочет забирать сына домой.
Проблема отказов от детей-инвалидов касается регионов намного больше. Особенно, если это глубинка. Все друг друга знают, все понимают, что что-то пошло у этой Маши не так, все хотят полюбопытствовать и засунуть свой нос в чужую семью. И одно дело, если у тебя ребенок сохранный, а другое – если он тяжелый.
Там и легенды слагаются, и слухи. И мама прекрасно знает, что она будет жить под этим общественным давлением и обсуждением не год, не два, а всю жизнь своего ребенка. И когда ей предлагают этого ребенка передать «в надежные руки», мама испытывает облегчение.
– Облегчение?
– Да, я общалась только с одной мамой, которая под давлением близких и врачей отказалась от ребенка-инвалида. Потом она пыталась прийти в себя и осмыслить, что она сделала. И она все время думала о своем ребенке. Через некоторое время, несмотря на сопротивление родни, она забрала дочку домой.Наша практика показывает, что, если родители не забирают ребенка обратно в первые три года, то они, скорее всего, не заберут этого ребенка никогда.
Если мы отъезжаем на 200-300 км от центра области, то мы видим огромное скопление тяжелых детей-инвалидов, сданных родителями. Регионы – самые проблемные точки.
Как помочь?
– Может, маме просто нужна была помощь и поддержка?
– Да, ей нужна была помощь, но не в тот момент, когда она уже приняла решение отказаться, а на самом первом этапе, когда ее ребенок только родился. Причем, помощь нужна была не только психологическая.
Мало сказать, мол, мы тебя подержим, это же твоя кровь. Нет, в таких случаях нужно детально проходить с мамой весь путь-маршрут по лечению этого ребенка.
У моей близкой подруги родился ребенок с инвалидностью, она узнала об этом уже глубоко после двадцатых недель беременности. Причем, так случилось, что я поехала с ней на УЗИ и присутствовала при том, когда врач увидел, что у ребенка расширенные желудочки мозга, а значит, там гидроцефалия.
Когда мы приехали еще раз подтвердить диагноз к другому – очень крутому – узисту, этот доктор почему-то взял на себя смелость сразу заявить: «Зачем вам это надо? Вы родите еще».
Причем, повторюсь, это был очень приличный срок.
– Странно, что врач, который мог бы подсказать какие-то варианты, сразу же все за нее решил…
– Да, врач решил, что этот ребенок не жилец. Представьте маму, нормальную, не асоциальную, которая узнает, что у нее будет ребенок с гидроцефалией. Сначала возникает паника. Мама сразу начинает гуглить, смотреть, что это такое. Она видит ужасающие картинки.
И вот здесь важно сказать, что да, ты родишь больного ребенка, но сразу после этого ты будешь делать то и это. Вот такой у тебя план лечения.
Моя подруга родила, прошла с помощью наших врачей весь путь по лечению ребенка. И потом, сталкиваясь с другими мамами, дети которых имели тот же диагноз, она, еще во время их беременности, подсказывала, как нужно будет действовать после родов. Большинство мам, с которыми она взаимодействовала, понимали, что не все так ужасно, и из ситуации есть выход.
Важно не эмоционально загрузить и без того уже загруженную и сломленную маму, а отмести все посторонние эмоции и дать ей четкий план.
А психолог должен не только поддержать маму, но и вселить в нее надежду, что при конкретных шагах она сможет минимизировать потери.
– Получается, что семье, в которой родился ребенок инвалид, нужно помогать по трем параметрам: финансовому, психологическому и медицинскому. И, если, худо-бедно, финансовая поддержка государства есть, психологическую, допустим, мама тоже найдет, а вот как быть с медицинской? Где искать какую-то внятную инструкцию, какой-то алгоритм действий?
– Да, мамы сами ищут, сами бьются лбом, теряют время, и, зачастую, именно на этом этапе происходит распад семьи. У нас нет единого реестра медиков, которые бы отвечали за «свои» патологии, то есть, те, которые они лечат лучше всего. Особенно это актуально в регионах.
На область может быть один невролог или сурдолог. Другие врачи что-то слышали, что-то знают. Но не углубляются. И, не в укор региональным медикам, часто мы видим их небрежное отношение к детям-инвалидам, особенно, если это сироты: шрамы от операций – огромные, грубые, неаккуратные.
Как будто у врача нет понимания того, что перед ним тоже человек, ребенок. Да, это сирота. У нас есть такое – если ты сирота, ты никому не нужен.
– Да, особенно это касается сирот-инвалидов. Родительскому ребенку операция была бы сделана в разы лучше.
– А если это взятый под опеку ребенок-инвалид?
Часто срабатывает фактор, что, если ты берешь под опеку таких детей, ты хочешь «срубить» побольше денег. Я общалась с приемной мамой, у которой есть сын с челюстно-лицевыми патологиями.
Она рассказывала, что каждый врач, который сталкивался с ее семьей, знал, что она взяла ребенка не за деньги. Она перед каждой операцией говорила врачу: «Если моему ребенку операция будет сделана абы как, я подниму скандал».
И с ней не связывались, делали все идеально.
– Есть и другой стереотип: если у мамы рождается ребенок-инвалид, то эта мама сама такая, с приветом…
– Да, и такие мамы не получают дополнительной поддержки: у нее тяжелый ребенок, она ходит по врачам, она сама не знает, что ей надо. Она находится в полном психологическом вакууме. В какой-то момент мама доходит до предела. Силы кончаются. После этого и у ее ребенка тоже наступает предел. У мамы нет ресурса, ей неоткуда получать поддержку, негде брать силы. И ребенок тоже не получает того, что мог бы получать при ресурсной маме.
У нас не созданы условия ресурсности для семей детей-инвалидов. Поэтому мы наблюдаем или отказы, или, если семья соглашается на этих детей, выгоревших мам.
Да, есть фонды, которые поддерживают и помогают, но не могут же эти фонды взять на себя всех мам. Если же у мамы есть поддержка и со стороны семьи, и со стороны врачей, то шанс на полноценное будущее у ребенка в разы выше, чем если мама просто соглашается на то, чтобы оставить ребенка-инвалида и дальше терпит бесконечные проблемы.
– Родился ребенок-инвалид. Мама не получает никакой поддержки и отказывается от него. Что дальше?
– Дальше ребенок находится в областной больнице, к которой обычно приписан Дом ребенка. Если ему необходима какая-то срочная медицинская помощь, а чаще всего это проблемы желудочно-кишечного тракта, то есть, непроходимости и так далее, иногда это нейрохирургические вопросы, например, spina bifida, то малышу делают операцию.
С гидроцефалией это происходит редко. Хотя Д.Ю.Зиненко, например, на лекциях в регионах рассказывает о том, что операции можно и нужно делать ребенку с диагнозом гидроцефалия в первые сутки.
Если говорить про ортопедические операции, то никто не гипсует такого пациента в первые месяцы, хотя надо было бы.
– То есть, ребенку-сироте оказывается только самая необходимая помощь, без которой он погибнет?
– Да, первые прививки, диспансеризация, дальше его выписывают.
– Почему все по минимуму? Разве врачи не должны лечить его?
– Здесь срабатывает тот фактор, что ребенок – сирота. Кто будет заниматься реабилитацией такого маленького ребенка? Их там еще пятнадцать таких в доме ребенка лежит. Это и есть синдром ребенка-сироты.
– То есть, вообще ничего не будем делать, чтобы не нагружать Дом ребенка?
– Скорее, врачи не видят смысла делать что-то из-за того, что нет ответственного лица, который будет этим ребенком заниматься так, как занимается мама.
Все сложные патологии, которые можно было поначалу исправить, перестают в запущенные патологии именно по этой причине.
Много зависит от человеческого фактора. Если приходит ответственный доктор, который не видит разницы между родительским ребенком и ребенком-сиротой, есть шанс, что ребенку помогут качественно.
Лучше пусть тихо умрет
– А разве законодательно у нас не закреплено, что нужно помогать всем детям?
– Врачи никогда не скажут вам, что ребенку не помогли. Он получил все, что нужно. Не загипсовали ноги? Врач пишет, что нет показаний, потому что, например, у ребенка «плохая клиническая картина».
Есть такие формулировки, которые позволяют не делать ничего сверх остро необходимого, и при этом не быть виноватым. Взять, например, нашу подопечную Руслану. Ей в регионе вырастили десятикилограммовую грыжу головы. Хотя этого можно и нужно было избежать.
– Почему никто не несет ответственности за то, что произошло с ребенком?
– Многое зависит от квалификации врача. Если он не сталкивался с такой проблемой, он должен отправить ребенка дальше, в какой-нибудь федеральный центр. В федеральном учреждении получают документы и там опять – как повезет: либо берутся, либо, понимая, что может быть какой-то процент угрозы летальности, отказывают.
– Как они это обосновывают?
– Обосновывают тем, что есть высокий процент противопоказаний и летальности исхода.
– То есть невозможно никого привлечь к ответственности за то, что ребенка искалечили и довели, фактически, до смерти? Получается, что за то, что калечат ребенка, привлечь невозможно?
– Да, по документам все аккуратно. В местной больнице нет ресурса и опыта, в федеральной клинике посчитали, что есть противопоказания и прооперировать невозможно.
Единицы врачей рискуют и не боятся рисковать. Но это врачи, которые действительно уверены в своих знаниях.
Да, действительно, риски есть, и, возможно, те, о которых говорили другие медики, но они не боятся и не видят разницы между сиротой и родительским ребенком.
– Врачи будут виноваты только в том случае, если ребенок погибнет во время лечения?
– Да. А поэтому пусть он лучше просто тихо умрет в ДДИ. Пусть он проживет там, получая минимальный уход, столько, сколько ему отведено. И умрет сам. Но не на операционном столе.
– А когда эти дети умирают в ДДИ, то никто не расследует?
– Когда такие дети попадают в ДДИ, им стараются сделать паллиативный статус. Это делается для того, чтобы в случае смерти было понимание, что все к этому шло.
Есть комиссии, они смотрят, какой процент детей попадает на кладбище: если в год в учреждении умирает шесть-семь детей, то это много. Только тогда начинают поднимать документы и разбираться.
Сложные паллиативные дети, которые изначально такими не были, не имеют шанса в принципе как-то изменить свою жизнь, потому что на них изначально смотрят как на бесперспективных людей. Их приговаривают к смерти уже в роддоме.
Если это не только гидроцефалия, но и поражения ЦНС, то сразу ставят крест «тяжеленький». И он попадает в дом ребенка. Иногда можно даже через базу детей-сирот проследить за тем, как изменяется ребенок: вот он рождается, отказ и его сразу загружают в базу. Смотришь – у него не такая огромная голова. Но через два-три месяца у него уже голова больше и больше.
А местные врачи говорят – ой, ну тут надо делать шунтирование попозже. Чем они аргументируют, непонятно. В регионах нет четкого сертифицированного алгоритма действий даже у врачей, что уж говорить про родителей. Все, что у них есть – давно устарело.
– Медицинская безграмотность?
– Тут срабатывает два фактора: во-первых, отсутствие новых знаний, во-вторых, понимание того, что это «ну, сирота, тяжелый инвалид».
Очередной Вовочка
– Ребенок дорастает в доме ребенка до трех-четырех лет. И что дальше?
– Дальше его определяют в следующее учреждение. Есть комиссия, в которую обязательно входят психиатр и невролог. Они изучают документы ребенка, смотрят самого ребенка.
Беда в том, что и комиссия, и врачи видят этого ребенка первый и последний раз в жизни и очень недолго.
Ребенок просто не успевает раскрыться перед неизвестными людьми. И – раз, за пять минут решается его судьба: ребенок получает путевку либо в Детский дом, либо в ДДИ.
– Мы неоднократно сталкивались со случаями, когда интеллектуально сохранным детям ставят психиатрический диагноз.
– В сиротском учреждении к четырем годам формируются умственные отсталости и все возможные задержки просто в силу многочисленных деприваций и условий жизни в сиротском учреждении. И никто из сотрудников не будет проходить с ребенком индивидуальную комиссию, которая изучит его со всех сторон.
Проблема сироты в том, что он один из… Он не чей-то единственный, а один из многих. Сколько за год в доме ребенка может пройти таких детей? Никто их особо и не замечает. Ну да, очередной Вовочка, про которого надо понять только одно – куда его документы дальше перекинуть.
У нас нет преемственности между домом ребенка и ДДИ. Когда передают ребенка в ДДИ, никто не рассказывает принимающим сотрудникам о его особенностях. Учреждение получает этакого кота в мешке, и для них это очередной медицинский пакет документов и ребенок.
Сотрудники Дома ребенка не любят говорить про ДДИ. Когда они сдают своих детей из дома ребенка в ДДИ, они пытаются даже в группы не входить – передали и уехали. Они говорят: «Мы столько в него вложили, у нас было 6-7 человек в группе, а здесь их 15. И все будет только хуже».
Если сейчас ребенок прибыл на своих ногах, через какое-то время он будет ползать, а потом сляжет.
– Почему так происходит?
– Во-первых, сказывается количество детей в учреждениях. Если мы берем Дома ребенка, там не бывает больше 100 детей. А в ДДИ может быть и 500.
Во-вторых, Дома ребенка относятся к ведомству Минздрава. Значит, в учреждении есть штатные врачи. И даже если они совсем невнимательные, они худо-бедно стараются. Также есть массажисты, ЛФК-инструкторы. А если есть хороший директор, который сотрудничает с донорами и спонсорами, он может и сенсорную комнату для детей выбить.
– А в ДДИ?
– ДДИ относится к Министерству труда и соцзащиты. И в учреждении может просто не быть врача. Никакого. Даже плохого. А отсутствие штатных медиков для таких детей – это катастрофа.
Даже если в учреждении есть один врач, например, он же начмед, это не решит проблемы. Потому что он не может быть и лором, и окулистом, и неврологом.
Огромная проблема ДДИ – это удаленность учреждения. Часто они засунуты в глухие деревни, до ближайшей областной больницы ехать надо несколько часов. А приедут туда, а там нет узких специалистов: например, хорошего эпилептолога в регионах даже мамы детей-инвалидов ищут по знакомым и связям. Я уже не говорю про нейрохирургию, про комплексный подход в курации заболеваний. То, что уже работает в Москве, до регионов не просто не дошло. Там об этом даже не слышали.
Нередки ситуации, когда в Москве, например, назначают катетеризацию ребенку с диагнозом spina bifida, а в области – отменяют. Потому что нет опыта. Проще не влезать.
Это опять же человеческий фактор. То есть человек привык по стереотипу жить и работать, и все.
– Повторяется ситуация, которая была в роддоме, только уже на другом уровне?
– По факту, да. Врачей в регионах даже винить в этом нельзя, им помочь надо. Им рассказать надо, как это можно сделать. У нас есть хорошие примеры.
Например, в Волгограде, где находятся два ДДИ в Камышине и Петров Вале, не умели ставить гастростомы. Наши медики ездили туда, провели несколько операций. Из ДДИ привозили тяжелых детей, им сделали гастростомы, научили врачей, научили сотрудников учреждения обращаться с гастростомами. И потом они сами нам говорили, что и ребенку стало легче, и им легче, потому что кормить лежачего подопечного по полтора часа в зонд – это невозможно.
Системная проблема
– Как регионы относятся к тому, что фонд их хочет научить?
– Какие-то регионы готовы учиться, а какие-то, к сожалению, нет. Говорят нам: вот, вы из Москвы приехали, сидите там на больших деньгах, а мы горбатимся и свои несчастные 50 тысяч получаем. Мы одно время ужасно злились, когда приезжали и видели медицинские ошибки, видели, что можно было бы сделать иначе, и не могли ничего изменить.
Потом мы начали общаться с местными медиками. И узнали, как они перегружены, узнали, что в больницах нет элементарных лекарств, нет бинтов, нет спирта. Врачи, с одной стороны, боятся это даже вслух произносить, потому что им дадут по шапке, а с другой, понимают, что сейчас у них есть возможность чему-то научиться.
Ведь даже поехать на учебу могут единицы: если им оплачивают учебу, то билеты и жилье – пожалуйста, оплачивайте сами. А некоторые и учебу должны сами оплатить.
Я уверена, что если бы региональным областным больницам дали поддержку, если бы они не нуждались в аппаратуре, в специалистах, в лекарствах, ситуация была бы иной.
Смешно, когда учреждение хвастается, что у них стоит какой-то новомодный аппарат, но они не умеют им пользоваться или у них нет специального устройства для подачи наркоза. Он бесполезен. Смысл показывать его и хвастаться им, если ты не можешь помочь конкретному больному.
– Получается, что это и системная проблема, и человеческая?
– Да, у нас с самого нижнего уровня все начинается с дезорганизации и нежелания сделать свою работу хорошо, дальше накладываются финансовые проблемы, и весь этот ком летит на вновь родившегося ребенка-инвалида. И это не какие-то единичные случаи, с которыми общественники работают, а системные проблемы, которые надо решать.
Я не хочу сказать, что если ты на уровне НКО будешь вкладываться, брать детей на лечение, это не будет иметь эффекта. Будет. Но для того, чтобы добиться этого эффекта, от тех же НКО требуется колоссальная выдержка и терпение. Вложиться нужно, в первую очередь, морально. Ведь нам часто не с первого раза удается доказать, что проблема существует.
– То есть система считает, что все нормально? Чиновники, врачи, сотрудники ДДИ, родители уверены, что ДДИ – лучшее место для ребенка -инвалида?
– Да, есть такое. Я встречала людей, которые считают, что в таких учреждениях есть все, что нужно для помощи детям-инвалидам. Это миф, созданный системой.
Отсутствие индивидуальной поддержки и сопровождения приводит к уравниловке. Личность там не видна. Ведь даже если к вам поступает сотый ребенок со знакомым диагнозом, это все равно другой ребенок, не похожий на других. А в системе понимание этого отсутствует. Это – самая большая проблема ДДИ.
Каждый инвалид для сиротской системы – это просто инвалид, не личность, не ребенок со своими особенностями характера и привычками. Это самое настоящее расчеловечивание. И эту проблему мы как НКО решить не можем.
Изменения должны начинаться с кабинета чиновника, который отвечает за какую-то свою область, и заканчиваться самой последней нянечкой, которая работает в детском доме.
Я, когда приезжаю в учреждение, пытаюсь в сотрудников вселить уверенность в том, что они не просто выполняют свои обязанности. Я им говорю: «вы – самые близкие, самые лучшие люди для этих детей». Я верю, что они просто забыли об этом.
Человек, который устал, который замучился, который работает здесь, потому что больше работать негде, а зачастую ДДИ – это градообразующее предприятие – как может такой человек помочь другому?
Как может увидеть Мариванна, что ребенку плохо, если она пришла с мыслями о том, что ей надо заплатить очередной кредит, муж пьет, дети не помогают. Системе надо обратить внимание не только на детей-инвалидов, но и на тех, кто находится рядом с ними.
Я уверена, что если бы условия сотрудников были иными, и дети бы получали больше поддержки. Система и в них не видит личностей.
– У нас это вообще на всех уровнях – никто не видит людей.
– Да, и плохо то, что мы как НКО вынуждены решать масштабную проблему медицины детей-сирот. При этом мы работаем с конкретной больницей, с конкретным ДДИ, с конкретным ребенком.
Мы решили, что будем работать не только с ДДИ, но и с Домами ребенка, чтобы отслеживать детей от рождения до 18 лет. Проблема масштабная, но мы вынуждены работать точечно. И мы не видим ни поддержки со стороны чиновников, ни со стороны общества, ни у кого нет понимания, что проблема существует.
Идеальная система
– Представим идеальную ситуацию: люди поняли, что проблема существует. Какой должна быть, в таком случае, идеальная система? Кто-то говорит, что таких учреждений существовать не должно, давайте всех инвалидов раздадим в семьи. Или как?
– Я думаю, что нужно говорить о реформе сиротских учреждений, начиная с вопроса грамотного сопровождения мамы, у которой рождается ребенок-инвалид. Если бы в каждом роддоме была система поддержки, было понимание, что делать с конкретным диагнозом, процент отказов был бы меньше.
– Если говорить все-таки про отказы…
– Дома ребенка – это первая ступень, куда уходит ребенок. И сейчас они пытаются как-то исправить ситуацию: маленькие группы, больше воспитателей.
Главной проблемой остаются гигантские ДДИ. И в первую очередь я бы говорила про расформирование этих огромных учреждений. Это самые болевые точки для детей-сирот.
Безусловно, комиссии, которые проходят в Домах ребенка, не должны одним росчерком пера отправлять ребенка в ДДИ. Если у ребенка есть хоть малейший шанс обучаться и быть в детском доме, а не в ДДИ, то он должен находиться детском доме.
Инвалидная коляска – это не повод списывать ребенка к действительно умственно отсталым детям.
– Идеал – какой он должен быть?
– Если брать ДДИ, я бы сделала маленькие группы, сделала бы четкую курацию с узкими специалистами, и не просто диспансеризацию раз в полгода, а индивидуальный подход к каждому ребенку.
Идеально было бы, чтобы в больницах, к которым прикреплены эти учреждения, было бы достаточное количество врачей, которые готовы работать с такими детьми, которые, может быть, отдельно обучаются работать с детьми-инвалидами, у которых есть опыт и понимание, как курировать сложного ребенка. Я бы создала для этих врачей условия.
Все ДДИ должны быть перемещены из глухих мест ближе к центру области. Или – это уже вообще из рода фантастики – было бы правильно создать условия для работы, чтобы врачи приезжали и оставались в учреждении, чтобы они работали в районной и областной поликлинике, получали образование, и у них была бы мотивация.
И, конечно, нужно уменьшать в разы количество детей в учреждениях. Думаю, что максимум, повторю, максимум, который мог бы быть, это человек 100 – 150.
При этом – маленькие группы, много воспитателей, которые будут представлять, как работать с ребенком-инвалидом, постоянное обучение персонала.
Пока сотрудники не увидят в этих детях личность, ничего не будет меняться.
– Думаешь, это реально?
– Думаю, сломать эту систему невозможно. Но мы можем хотя бы обратить внимание людей на то, что происходит.
Мы можем сделать сирот-инвалидов заметными, а это уже много. В стране есть какое-то количество детей, которые никогда не попадут в семью, так давайте обеспечим им нормальное качество жизни.
Будет прекрасно, если они не будут чувствовать боль, не будут чувствовать голод, если они будут понимать, что пришла одна и та же воспитательница, погладила, поговорила. Я не считаю, что этим детям нужно какое-то изощрение, вроде пойти на митинг или полететь на вертолете. Я считаю, что им нужно нормальное человеческое отношение. Для них важны качественный уход и простое человеческое внимание.
– А как эту проблему решают в Европе?
– Во-первых, конечно, там нет таких масштабов. А главное, там существует объединение бюджетов и нефинансовых ресурсов различных ведомств (здравоохранение, образование, полиция, соцзащита, НКО и т.д.) в целях защиты ребенка.
В Англии, например, введена обязательная работа междисциплинарных команд. Разработана единая компьютерная система, где собираются и хранятся все сведения о ребенке, предоставленные разными ведомствами. Главный упор идет на поддержку усыновления и фостерных семей. Да, есть детские дома, но нет отдельных детских домов для инвалидов.
По данным на 2017 года, в Англии, например, в системе сиротских учреждений содержатся только 5000 детей. В одном детдоме может содержаться не более 6 детей. Чаще всего это подростки с криминальным опытом.
По статистике, 29% детских домов – государственные. 54% детских домов – частные, а еще 17% детских домов – НКО.
Ребенок-инвалид может находиться в сиротской системе, в приюте, но за ним закреплен взрослый – волонтер или целая семья, которая к нему ходит. И главное, там нет разделения в восприятии на ребенка и на инвалида. Есть просто ребенок.
Фото: Анна Гальперина
