Ребенку Светланы поставили диагноз spina bifida внутриутробно. Она преодолела почти 7 тысяч километров и множество сомнений, чтобы ему помочь

Светлана и ее сын Марк

Светлане обещали, что ее ребенок родится «овощем». На УЗИ в 20 недель и 3 дня (мамы особых детей обычно очень точно помнят даты) врач нарисовал такую картину: мальчик будет с головой, похожей на лимон, и глазами навыкате. Не сможет ходить, сидеть, развиваться. Даже в туалет сам ходить не сможет, поскольку в районе крестца у него большая спинномозговая грыжа.​

В медицине такой диагноз звучит как spina bifida, но тогда Светлана этого еще не знала. На вопрос о том, что все, возможно, стоит перепроверить, пройти дополнительные обследования, доктор сказал коротко: «Не тратьте деньги, это бесполезно. Готовьтесь к аборту, потом еще родите здорового малыша».

«Надежда – это то, что дарят тебе другие люди. Но некоторые, наоборот, пытаются надежду разрушить. Вторых я теперь стараюсь избегать, а первых, наоборот, как будто Бог приводит в мою жизнь», – говорит мне Светлана. Пока мы разговариваем, в беседу то и дело пытается вступить двухлетний Марк – смеется, вскрикивает, болтает о чем-то на своем малышовом языке, и, в конце концов, уставший, тихо засыпает рядом с мамой.

Марк родился и живет вопреки всем прогнозам. Только благодаря тому, что у его мамы была надежда, и нашлись люди, готовые ее поддержать.

«Муж плакал и обнимал живот, а потом сказал: прерывай беременность»

«Когда мне впервые озвучили диагноз, я думала: нет, это не со мной. Сидела, вцепившись в кушетку, и только «Богородицу» читала», — вспоминает Светлана.

Светлана Фролова родом из Ульяновска. Там родились старших детей, теперь они взрослые: 22-летняя Дарья и 19-летний Даниил, который сейчас служит в армии. Брак с их отцом распался через 11 лет, и 8 лет воспитывала детей одна.

А потом Светлана встретила Андрея, второй раз вышла замуж и вместе с сыном (дочь уже была совершеннолетней) уехала на Камчатку, где Андрей служил в армии по контракту. В 2018 году, когда ей был 41 год, забеременела. Ребенка очень ждали – для Андрея это был первенец.​

На втором скриниге, на сроке в 20 недель, у ребенка обнаружили спинномозговую грыжу. В консультации предложили прерывание беременности, без особых церемоний рассказывая Свете об ужасах жизни с тяжелым инвалидом, и вообще: «А вы подумали, вдруг какой-то маньяк родится?».

Как и полагается, после постановки диагноза spina bifida, Светлану вызвали на консилиум. «Там стоял такой длинный стол, во главе заведующая женской консультацией, врачи, и они зачитывали мне диагноз, как окончательный приговор, который не подлежит обжалованию, – вспоминает она. – Спрашивали, не имеет ли мой муж на службе дела с радиацией. Когда я ответила, что он бывает в командировках на полигоне, как будто зацепились за этот ответ: мол, вот и причина найдена, все понятно.

С консилиума этого я вышла молча. Сдерживалась сколько могла, а на улицу вышла, и меня прорвало, кричала, рыдала. Какая-то женщина прямо во дворе женской консультации подошла ко мне, стала утешать».

Пока в диагнозе еще были сомнения, муж Светланы ее поддерживал. Он обнимал живот, гладил его. Но как только врачи подтвердили, что никакой ошибки нет, и это точно spina bifida, спросил: «Света, что нам теперь делать?»

Светлана объясняла, как могла: «Зачем ты ребенка хоронишь раньше времени? Может быть, все хорошо будет? У тебя это единственный ребенок, может других детей уже и не будет». Но рассуждения не помогли:

как только на консилиуме прозвучала мысль, что аборт – единственный выход, Андрей сказал: «Прерывай».

В отчаянии Света, человек верующий, могла только молиться, а когда прозвучали роковые слова — ноги сами понесли в храм.

«За 14 тысяч мы с сыном купили билет в другую жизнь»

«С абортом меня торопили, но я забрала документы, и сказала, что буду искать где делают таким детям операции», — вспоминает Светлана.

С момента, когда все было хуже некуда, и Света, прямо с консилиума, буквально побежала в церковь, в ее жизни и начались перемены.

В храме Живоначальной Троицы ее выслушали, священники, отец Роман и отец Виктор, помогли найти гинеколога со вторым мнением. Врач сказала, что такого ребенка можно спасти, детей со spina bifida сегодня оперируют сразу после рождения, и даже нашла нейрохирурга и клинику в Петербурге, где делают такие операции.

«Около месяца у меня ушло на то, чтобы разобраться с ситуацией. Нужно было сделать МРТ, чтобы узнать, двигаются ли у малыша ножки. А муж просто разговаривать перестал после того, как понял, что ребенка я оставляю.

Муж придет с работы, поест, и молчит. Я чувствовала себя вместе с ребенком изгоем, как будто мы оба больны какой-то заразной болезнью», – вспоминает Светлана.

Собирая документы, она предполагала, что придется искать квоты на лечение в Петербурге, просчитывала, где взять денег на то, чтобы лететь через всю страну. И помощь снова пришла, откуда не ждали.

В храме Марк с мамой бывают каждое воскресенье. Мальчик — любимец прихода, его там знают все и очень любят.

Отец Виктор из храма Животворящей Троицы случайно узнал, что в Москве, в клинике «Мать и дитя» детей со spina bifida внутриутробно и совершенно бесплатно оперирует врач Марк Аркадьевич Курцер.

Светлана позвонила в клинику, и дальше события начали происходить на удивление быстро и гладко. Изучив документы, Свету тут же вызвали в столицу, сказали, что по прилете бесплатно положат и прооперируют, но нужно торопиться – такие вмешательства эффективны до 26 недели беременности, времени оставалось мало.

«Я не спала всю ночь после этого звонка, крутила в голове варианты. Было лето, конец июня, сезон, когда билеты с Камчатки в Москву стоят до 100 тысяч рублей. Таких денег у меня не было. Наутро я позвонила знакомой в аэропорт, Насте, и нашелся билет всего за 14 тысяч, — его кто-то сдал накануне — вот чудо! Мы тут же собрались и улетели», – рассказывает Светлана.

Я забыла переспросить ее в тот момент, кто это – мы, но потом поняла, что Света имела в виду себя и еще не рожденного сына. Ее тогда не поддержал не только муж, но и мама, жившая в родном Ульяновске, – испугавшись, она сказала: « Что ты будешь делать? У вас нет денег на то, чтобы содержать ребенка-инвалида». Правда, когда малыш появился на свет, молодая бабушка поменяла свое мнение: любит Марка,  переживает за него.

Но в самом начале поддержали и благословили Светлану только в храме, дав в дорогу немного денег и пообещав молиться. Так за девять часов они с малышом перелетели не просто на другой конец страны – в другую жизнь.

Самая большая грыжа в практике доктора Марка Курцера

«Когда началась череда всех этих чудесных событий, я поняла, что этот ребенок особенный, и у Бога на него свои планы».

В Москве Света легла в клинику «Мать и дитя», и ее стали готовить к операции. Она волновалась, тревожило​ многое. Операцию поначалу пришлось отложить – у мамы оказался такой сильный тонус, что это могло повредить ребенку.

«Тогда Марк Аркадьевич Курцер мне объяснял: «Понимаете, нельзя делать операцию ради операции. Нужно, чтобы у ребенка потом все было хорошо, и вам при этом не навредить».

А я так переживала, что в такой клинике лежу, где пребывание однодневное денег таких стоит. Меня успокаивали, мол, операцию тебе все равно сделают, и ни копейки не возьмут. Это была такая забота, передать не могу», – рассказывает Светлана.

В результате все прошло успешно. Оперировали под общим наркозом, и уже потом доктор Курцер признался, что в его практике это была самая большая грыжа. Показал Свете фото – «как будто красное сердечко было у моего сына в самом низу спины».

Когда доктор пришел навестить свою пациентку, Светлана сразу поняла, что назовет своего сына в честь Марка Аркадьевича. Так, еще не родившись, мальчик стал Марком. Дочь Дарья потом смеялась: «Мама, я тебе тоже это имя предлагала, неужели ты забыла?».

Когда волнения немного улеглись, прозвучали важные для Светланы слова. В клинике врачи объяснили: был сделан лишь первый шаг. После родов Марку понадобится постоянная реабилитация, так что, как выразились медики, «на Камчатку теперь путь закрыт» – нужно оставаться в Москве, жить неподалеку от второй курцеровской клиники в «Лапино», тогда реабилитация будет регулярной и, что немаловажно, бесплатной.

Так появился новый самый главный вопрос, на тот момент, казалось, не имевший решений: где и на что жить в Москве, чтобы лечить своего ребенка. На этот вопрос тоже был получен ответ, уже после родов.

«Он родился, и я поняла, как сильно боялась первой встречи»

«Запомнились слова, которые сказала мне Наташа Москвитина: «Света, ты сохранила жизнь ребенку, а Бог дальше помощь тебе выстроит сам, такую помощь, которую ты даже не ждешь»

Марк появился на свет 8 сентября 2018 года: Москва отмечала день города, а Света рожала. Ее прокесарили, сына показали маме. Он смешно подрыгал ножками, как полагается, закричал. Никакой головы-лимона и глаз навыкате у него не было – симпатичный парень.

«И тут только до меня дошло, как сильно я боялась этой первой встречи, его вида. Так боялась, что даже себе самой не могла в этом признаться».

Из роддома Света и Марк поехали в подмосковное Перхушково, в арендованную квартиру. Снять жилье ей помог фонд «Женщины за жизнь» и его глава Наталья Москвитина. Познакомиться удалось, не выходя из клиники, и сложилось все, действительно, чудесным образом: Наталья стала крестной Марку, а ее фонд принял решение предоставить Марку с мамой долгосрочную помощь.

С Камчатки приехал и папа Марка, — захотел встретить сына из роддома. Пробыл с семьей пять дней и уехал, не сказав ни слова.

«Потом уже я вспоминала, как во время беременности он признался, что, похоже, не готов воспитывать ребенка инвалида. Что ж, по крайней мере, это было честно», – с грустью говорит Света.

Окончательно развелись они, лишь когда Марку было около года. Никакой помощи, кроме алиментов, Света от мужа не получила.​ ​

«Всех, кто не верит в то, что сын будет здоров, стараюсь избегать»

Пока что Марк только ползает, но его мама уверена: совсем скоро он пойдет

Сейчас Светлана и Марк живут от реабилитации к реабилитации – раз в два-три месяца на две недели они получают в «Лапино» курс физиотерапии, массажа и других процедур, которые призваны помочь мальчику максимально нивелировать последствия spina bifida. «Доктора всегда с нами на связи, помогают решить то, что мне кажется неподъемным​. Нам повезло с врачами», – говорит Света.

Почти после каждой реабилитации у Марка есть успехи – его мама называет это «выстреливать», когда какой-то навык вдруг проявляется ярко. В восемь месяцев мальчишка научился ползать, в год – сидеть. «Так нас Бог ограждает от всех враждебных ветров. Конечно, жизнь не безоблачная, но все-таки появляется уверенность, что мы сможем. Когда что-то у Марка получается, я верю, что и дальше все будет хорошо», – улыбается Светлана.

Она верит, что Марк не просто сможет стоять, но однажды пойдет. Зимой он уже смог простоять у опоры 25 секунд, был чрезвычайно горд собой. Но за карантин, без реабилитации, немного растерял навыки. Чтобы не заразиться ковидом, Светлана избегала прогулок на детских площадках, но почти каждый день рано утром выходила с Марком в соседний лес, чтобы там он мог дышать воздухом и тренировать мышцы, держась за деревья и бревнышки.

«Сына врачи очень хвалят, да и мне кажется, что Маркуша очень умный, хоть пока и не говорит.

Он все понимает, выполняет мои просьбы. Скажу, например: «Сынок, закрой, пожалуйста, холодильник», и он уже бегом-бегом ползет, все сделает, что нужно. Мы живем вдвоем, все время разговариваем, и у меня нет ощущения, что все это в пустоту.

А как Маркуша улыбается! Он всех своим позитивом заражает, никто не остается в стороне, ему в ответ улыбаются даже самые суровые дяди и тети».

За эти два года, что с ней Марк, ее жизнь изменилась полностью. Пришлось переехать с Камчатки в Москву, расстаться с мужем, уволиться с работы, вновь стать молодой и активной мамой. Сменился круг общения, но лишь настоящие друзья остались в их жизни.

«Я знаю, что все очень просто. Вот Марк сел – это счастье. Встал сам и простоял 25 секунд – счастье. У нас есть дом, я могу заниматься его лечением. Настолько мне повезло, или даже нет – Господь управил»

Но некоторые люди не приняли решения Светланы, говорили: ты сама виновата, что так сложилось, у тебя было двое здоровых и красивых детей, это ты выбрала это.

«Раньше я, может быть, расстроилась от таких слов, а сейчас думаю: хорошо, что всех лишних людей из моей прошлой жизни Господь отсек. Всех, кто говорит о том, что Марк не сможет быть здоровым, я стараюсь избегать. Не хочу конфликтовать и что-то доказывать, но хочу видеть рядом единомышленников», – объясняет Светлана.

Она признается: за эти два года случалось всякое, бывало, что и плакала от бессилия, и не знала, что будет завтра, когда вновь нужно будет искать средства на покупку ортопедических ботинок для сына или на дополнительное обследование. «А потом я вспомнила, как в храме, еще на Камчатке, матушка Мария мне посоветовала: просто уповай на волю Божию.

Я стала, прямо с утра, поднимаясь, говорить: «Господи, на все воля Твоя». И знаете, все каким-то чудесным образом налаживалось.

Находились люди, которые могли отвезти нас с Марком на очередное обследование, приходили из фонда «Женщины за жизнь» волонтеры, привозили нам то продукты, то одежду, то еще что-то необходимое.

Так вот изменилась моя жизнь, благодаря моему ребенку. Кажется, он такой маленький, и я на руках его ношу, но мой внутренний стержень – от него.

Без него я бы не справилась с ситуацией, не приняла бы тот факт, что у меня распалась семья, что я для супруга, наверное, не смогла быть хорошей женой. Утешаю себя тем, что, по крайней мере, я хорошая мама».

«Старшие дети у меня очень хорошие, я горжусь ими. А Маркушей горжусь вдвойне: уверена что он будет понимать чужую боль лучше, чем люди, которые с этим не столкнулись»

Через несколько месяцев Светлана – сейчас ей 43 года – станет бабушкой, а маленький Марк – дядей. Старшая дочь Светы, которая осталась в Ульяновске, вышла замуж за хорошего парня, они ждут малыша. Сложно пока себе это представить, говорит Светлана, которая внешне на бабушку уж никак не похожа.

Света надеется, что если не сможет помогать, то уж точно сможет подарить и этому ребенку, который придет в семью, свою любовь. За сына Даниила, а он сейчас в армии, Света не беспокоится: он всегда готов поддержать и помочь, стал настоящим мужчиной.

«Знаете, в моей жизни до этого не было столько мотивации, столько смыслов. Сейчас я явно знаю, для чего я живу, куда мне двигаться», – сказала мне Светлана на прощание.

Фотографии Анны Гальпериной

Помочь фонду «Женщины за жизнь» можно здесь