О чем говорит Данина нога

Чтобы не жить больше в мире пренебрежения, Дане К. нужно 60 тысяч рублей ежемесячно

1_IMG_0151

Скоро Дане исполнится 15 лет

Дане К. 14 лет. У мальчика нет родителей, всю свою жизнь он провел в сиротских учреждениях. Сначала в специализированном доме ребенка, потом – почти десять лет – в интернате для умственно отсталых детей, практически не покидая одной комнаты. Семь месяцев назад Даня переехал в Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Маленький, частный, организованный по семейному типу детский дом, который все называют просто Домик. Теперь Данина жизнь начала понемногу меняться.

Мы собираем пожертвования на оплату содержания Дани в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тысяч рублей. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тысяч рублей.

Я часто представляю, как Даня жил раньше, еще в большом интернате. Как приходила нянечка, как натягивала на Даню хлопковые колготки – в первые пять минут они стоят колом, не тянутся, а потом сразу обвисают пузырями. В интернатах для умственно отсталых, особенно в отделениях для самых тяжелых детей, такие колготки носят все: и девочки, и мальчики, и шестилетки, и такие, как Даня, четырнадцатилетние подростки.

Я представляю, как нянечка натягивала колготки сначала на левую Данину ногу – как нянечка, должно быть, чертыхалась, как пыталась приспособиться, как не с руки ей было натягивать носок на ступню. Я представляю, как потом она приспособилась, привыкла. Как за ней привыкла и другая нянечка из другой смены. Потом привыкли воспитатели, врачи, директор.

Что уж такого, действительно: вот сидит мальчик, а вот его нога – стоит пяткой вверх.

В медицинской карте у Дани написано: «врожденная аномалия левого коленного сустава». Это значит, что левая нога Дани не сгибается, а наоборот, максимально разогнута в суставе в обратную сторону – коленкой назад. В таком положении нога и зафиксирована, так что, где бы вы ни увидели Даню, вы всегда увидите его неестественно вывернутую, торчащую вверх ногу.

У каждого ребенка с инвалидностью есть так называемая индивидуальная программа реабилитации (ИПР). Это карта, в которую вписано абсолютно все, что может помочь ребенку жить полной жизнью и страдать как можно меньше: необходимые операции, программы реабилитации, лечение, специальный отдых, технические средства вроде инвалидных колясок или ортезов, занятия с логопедами, дефектологами, психологами.

Родители детей с инвалидностью много и сложно бьются над ИПР. Требуют, чтобы туда вписали как можно больше – ортопедические ботинки, занятия, летние поездки. Потом бьются над тем, чтобы вписанное исполнялось: чтобы ботинки выдавали или оплачивали, занятия проводили, а путевки предоставляли.

Но кто будет биться над программой реабилитации мальчика, который живет в интернате? Кому есть дело до ботинок, занятий и путевок ребенка-сироты?

Официальный ответ на этот, видимо, риторический вопрос, наверное, такой: все это должен делать официальный опекун. То есть директор интерната. Директор, у которого таких детей шестьсот, а иногда и тысяча.

Неофициальный ответ: Данина нога, четырнадцать лет торчащая кверху пяткой.

В начале сентября я как волонтер возила в Лондон на операцию мальчика-сироту, который жил в том же интернате, что и Даня, а теперь, как и Даня, живет в Домике. Самое частое, что мне приходилось слышать на многочисленных осмотрах у врачей, реабилитологов, самых разных специалистов – это слово neglection. Пренебрежение, запущенность, невнимание. Английские врачи произносили это слово с возмущением и удивлением, не могли поверить, что где-то есть мир, в котором взрослые, окружающие ребенка столько лет, не предпринимали вообще ничего. Не учили, не лечили, не вправляли суставы.

«Я, конечно, понимаю, что коляска для него – возможность передвигаться, но, если честно, не хочу, чтобы он на ней привыкал ездить. Я думаю, скоро Дане нужно будет привыкать ходить». Мы разговариваем с Ильей Лариным, лучшим другом и любимым волонтером Дани. Илья – симпатичный, совсем молодой человек, невероятный профессионал, он работает в турфирме и много помогает в Домике детям и взрослым с оформлением документов – кому-то нужно ехать на операцию, кому-то – сопровождать ребенка в таких поездках. Несколько раз в неделю после работы Илья приезжает в Домик, чтобы погулять с Даней, помочь покормить, уложить спать. Сейчас Илья и Даня ждут, когда им назначат дату обследования: наконец, впервые за 14 лет, врачи будут решать, что же делать с Даниной ногой. Как сделать так, чтобы она разогнулась естественным образом, как сохранить сустав, как помочь Дане начать ходить.

Илья много рассказывает мне про Даню, и каждый раз мне нужно совершать небольшое усилие, чтобы поверить, что мы говорим об одном и том же ребенке. Слова, которыми Илья описывает Даню, никак не вяжутся с тем, что я сама знаю о Дане – 14-летнем мальчике без речи, с синдромом Дауна, часто бьющем себя рукой по лицу, с вечно торчащей ногой. Илья как будто не замечает всех этих диагнозов. Рассказывает, что у Дани отличное чувство юмора, что он смеется определенным вещам, что узнает Илью, что у них есть общие дела и ритуалы, места для прогулок. Много рассказывает о том, как он видит будущее Дани, его образование, лечение.

Илья говорит, а я представляю Данину прежнюю жизнь, представляю нянечку, колготки, представляю, как круто будет смотреться Даня в модных вельветовых джинсах. Скоро он наверняка сможет их носить.

IMG_0241
Даню не учили говорить, читать, пользоваться жестовой системой коммуникации, так что сейчас в Домике воспитатели только-только начинают искать с Даней общий язык
IMG_0277
Коляски у Дани не было, ходить он тоже не может, так что до недавнего времени Даню чаще всего приходилось носить на руках
IMG_0294
Даня со своими друзьями – мальчиком Вовой и его волонтером Леной
IMG_4835
Даня в день переезда в Домик. Все дети очень волновались, взрослые старались не подавать виду, но волновались еще сильнее
IMG_6500
Уложить Даню спать – настоящее искусство
IMG_6558
Волонтер и друг Дани Илья Ларин показывает, как нужно засыпать, на собственном примере
IMG_7392
Музыку все дети в Домике очень любят, кто-то из волонтеров всегда старается поиграть на пианино, гитаре или скрипке
IMG_9676
Даня перед фотосессией на паспорт, который в 14 лет в России получают все дети
IMG_9719
Даня любит: когда в гости приходит Илья, когда пора обедать, вызывать лифт, качаться на качелях, бултыхаться в воде… И еще миллион всего, что любят все дети на свете
IMG_9947
Иногда Даня надолго задумывается, грустит, но все реже и реже

Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).

Мы собираем пожертвования на оплату содержания Дани в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.

О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) – один из старейших и крупнейших благотворительных фондов современной России. Создан в 1996 году как филантропическая программа Издательского дома «Коммерсантъ» для оказания помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». В настоящее время открыты 20 региональных представительств фонда в России, действуют Rusfond.USA в Нью-Йорке и Rusfond.UK в Лондоне.Миссия фонда – спасение тяжелобольных детей, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах «Коммерсанта» и на Rusfond.ru, а также на информационных ресурсах свыше ста региональных партнерских СМИ.
Только в 2014 году более 7,1 млн. телезрителей и читателей Русфонда, 840 компаний и организаций помогли 2805 детям России и СНГ, пожертвовав свыше 1,709 млрд. руб.
С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на «Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные телеканалы ВГТРК.
За 18 с половиной лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше  191,07 млн. долларов (по состоянию на  21.05.2015).
Соучредитель и Президент Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека.
Российский фонд помощи – лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. Награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности.
Дополнительную информацию о Русфонде можно найти на сайте www.rusfond.ru

Фото: Ольги ПАВЛОВОЙ

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.