Колонка Елисея Осина. Сведения, получаемые во время диагностики ребенка, хранятся в тайне от тех, кому этого ребенка нужно обучать. А иногда сведения хранятся в тайне и от родителей!

В психиатрической больнице мы страстно защищали права пациентов, пожалуй, лишь в одном случае – в случае права на тайну. По закону сведения о психическом здоровье любого человека являются предметом врачебной тайны, доступной лишь врачам, самим пациентам или их родителям.

Елисей ОсинНикто не в праве требовать информации о психическом здоровье человека, никто не в праве сообщать информацию о другом человеке кому-либо, кроме него самого или его опекунов. Это буква закона, и эту букву мы, врачи детской психиатрической больницы, неукоснительно соблюдали.

В этом есть много разумного, эта норма существовала не просто так. Чужие люди, обладающие сведениями, составляющими врачебную тайну, могли бы шантажировать этой информацией, могли бы распространять эту информацию, могли бы делать много разных вещей, которые делают, когда знают что-то про человека, что тот хотел бы, вероятно, скрыть. В случае с детьми все было немного по-другому, но тайна тоже соблюдалась и в первую очередь эта тайна хранилась от школ, в которых дети обучались.

Значительная часть пациентов детской психиатрической больницы имели хронические проблемы в поведении, у значительной части эти проблемы проявлялись и дома, и в школе, в которой они учились. Нередко именно под давлением возникших школьных проблем родители обращались сначала к участковому врачу, потом по его совету в диспансер нашей больницы, а потом уже и в саму больницу. Когда пациенты выписывались, тайна их госпитализации хранилась строго: справки, выдаваемые врачами больницы, менялись на справки без указания места госпитализации, выписки никогда не отправлялись ни в какие школы, а только пересылались участковым врачам, на любой запрос любого учреждения о детях больница строго, но вежливо отвечала: «согласно закону эти сведения составляют врачебную тайну». У такой секретности, казалось, был смысл – если бы школа узнала о психических расстройствах ученика, она бы старалась от него избавиться.

Через какое-то время моей работы я стал считать эту вроде благородную норму неправильной. Страсть сохранения информации в тайне от чужих доходила до абсурда, например, информация могла скрываться даже от родителей: документы могли выдаваться в запечатанных конвертах, которые нужно было передать участковому врачу, диагнозы могли не объясняться, о возможных прогнозах врачи могли сообщать очень общими фразами и так далее. Это, конечно, абсурд и нарушение закона, но я сейчас вообще не про это.

Дети, находившиеся в больнице, поступавшие туда по разным причинам все же для государства оставались детьми, а дети имеют право на обучение, которое невозможно отнять, как и право на отдых, право на семью. Естественно, у многих из них именно с обучением и были проблемы – для кого-то оказывалась невероятно сложна сама школьная программа, кому-то мешали большие сложности со внимательностью, у кого-то были серьезные проблемы с поведением, а кто-то мог иметь нарушение учебных навыков (например, дислексию), а кто-то имел все это вместе и сразу. И именно с этими сложностями родители могли обращаться за помощью и чаще всего после оказания больничной «помощи» дети возвращались обратно. Месяцы, проведенные в больнице, психологические исследования, беседы с врачом психиатром превращались в итоге в невзрачные бумажки-справки, с шифром заболевания в углу. Заключения часто даже не попадали в руки родителям, а вот ребенок со всем теми же проблемами, которые у него были до госпитализации, возвращался обратно.

Тут я отступлю немного от темы и расскажу про особенную реальность детской психиатрии. Многие пациенты детского психиатра не могут вылечиться, потому что они ничем не болеют. Вообще, случаи психических заболеваний – это относительно большая редкость в детском возрасте: шизофрения, биполярное аффективное расстройство, депрессии все же больше свойственны подросткам и взрослым (хотя, конечно, бывают и у детей). Психические проблемы у детей – это в первую очередь расстройства развития, такие расстройства, которые развиваются из-за того, что различные важные функции нарушаются и не развиваются так, как это происходит у сверстников. Например, у человека может быть нарушена функция самоконтроля, и тогда он с раннего детства будет отличаться от других людей тем, как он выстраивает свое поведение, тем как он управляет им, он будет более активным, возбудимым, рассеянным. Или у человека может нарушаться способность воспринимать письменный текст, из-за этого он будет сильно отставать в умении читать и писать. Или у ребенка может быть нарушена способность к социальному взаимодействию, что приведет к тому, что он станет очень медленно осваивать те умения, которые приходят к человеку через общение с другими (например, такие умения как игра, речь или правильное поведение). Есть разные расстройства развития, некоторые затрагивают лишь отдельные умения человека (например, самоконтроль), некоторые являются общими и затрагивают все сферы его жизни (от умения общаться и разговаривать до умения решать задачи или управлять собственным поведением). Именно с расстройствами развития, а не с болезнями, в значительной степени имеет дело детский психиатр и система психиатрической помощи, например, такими, как синдром дефицита внимания и гиперактивности, расстройства аутистического спектра, умственная отсталость, дислексия и другими. Это диагнозы детей, которых часто называют ненормативными, по своим характеристикам они не вписываются в предлагаемые обществом рамки.

И если депрессию можно вылечить, симптомы шизофрении можно контролировать при помощи лекарств, то расстройства развития нельзя просто взять и убрать – это определенные, чаще всего врожденные дефициты, они будут сопровождать человека и влиять на его жизнь много лет, порой даже всю жизнь.

Цель диагностики и лечения в случае с расстройствами развития – не попытка вылечить ребенка, к сожалению, этого сделать нельзя (порой время и собственный рост работают гораздо лучше любого стимулирующего лекарства). Цель диагностики – правильное понимание того, что с человеком происходит, почему он ведет себя так, а не иначе, понимание (хотя бы попытка понимания) того, как человек мыслит, как он воспринимает и почему он не может воспринять то, что другим дается с легкостью. В нормальном случае задача врача в первую очередь вооружить родителей знанием, что происходит с ребенком, потому что, к сожалению, это что-то будет происходить с ним еще долгое время, а возможно и всю жизнь. После того, как становится хотя бы немного понятно, почему ребенок развивается, учится и ведет себя не так, как другие, становится понятно, что можно делать, как все же его научить тому, что он так и не смог еще освоить. Есть много разных методик, техник обучения правильному поведению, речи, написанию, бытовым умениям, счету и многому другому и разрабатываются они специально, чтобы учить тех, кого традиционным образом учить непросто.

Так вот в больнице происходила очень особенная и для меня показательная вещь – все эти сведения так или иначе получаемые во время диагностики хранились в тайне от всех тех, кому этого ребенка нужно было обучать! Не буду говорить про то, что эти сведения иногда хранились в тайне и от родителей (это противозаконная бессмыслица, не больше, чем пустая глупая традиция), дети возвращались в те же самые места откуда пришли, в те же школы, к тем же учителям, которые с ними и раньше не могли справиться, но и теперь у учителей по-прежнему не было понимания того, что и как нужно с вернувшимися детьми делать.

Когда я делился своими страстными и наивными соображениями со старшими коллегами в больнице, со мной соглашались, но всегда возражали, что там, в школах это никому не нужно, говорили, что никто там не будет заниматься с детьми так, как это говорит какой-то психиатр.

Я в ответ рассказывал про зарубежный опыт (к тому моменту я уже себе немного его представлял), рассказывал, что можно ввести в поисковике интернет магазина Amazon название любого расстройства развития и слово «учитель» или слово «школа» и немедленно получить с десяток готовых теоретических и методических пособий по обучению ребенка с теми или иными нарушениями развития в обычной школе, но всегда получал ответ, что, мол, там оно так, а вот здесь у нас это никому не нужно и нечего даже про это мечтать.

Вдруг случилась реформа образования, развитую систему специализированных школ для разных категорий учеников стали потихоньку сворачивать, стали пропагандировать инклюзивное образование, появилось (да и раньше существовало) законодательство о том, что дети должны обучаться вместе и получать равные со всеми образовательные услуги, плюс услуги адаптированные под их специальные потребности. Московский закон об инклюзии вообще предполагает инклюзивное образование для детей с расстройствами поведения, но…

Нельзя обучать ребенка, если не знаешь, что с ним происходит. Нельзя найти к нему подход, если не понимаешь, какую книгу и про какой диагноз нужно открыть. Нельзя разобраться в проблемах, если не знаешь, как эта проблема называется. Инклюзивное образование в каком-то смысле «заточено» под диагнозы (не только медицинские, конечно, диагнозы могут быть и педагогические и логопедические), то есть оно предполагает наличие у ребенка документированных отклонений, которые не скрываются, а, наоборот, в каком-то смысле выпячиваются, чтобы человек мог получить больше услуг, больше помощи, больше поддержки, чем получают те, кто в специальной поддержке не нуждается.

И здесь я возвращаюсь к той самой врачебной тайне, единственному, пожалуй, праву ребенка, которое отважно отстаивают врачи-психиатры. В системе совместного обучения, в системе постоянной поддержки «ненормативного» ребенка и его семьи важно знать и понимать, что с ним происходит, всем, кто с ребенком работает, и кто ему помогает. Сейчас эти сведения прячутся далеко и глубоко. Конечно, у меня нет иллюзий о том, что если вдруг врачи начнут рассказывать про своих пациентов их учителям, все поменяется. Конечно, нет. Для меня эта тайна – символ того, что вся система заточена на что-то другое, лично я думаю, что на исключение ребенка из тех мест, где ему самому из-за своего расстройства не удержаться. И если нужно отказать ребенку в особой помощи, если нужно выгнать его из школы, если нужно заклеймить его, как какого-то плохого и злого, испорченного и никуда не годного, то самый лучший способ – скрыть все то, что с ребенком происходит на самом деле.

Ну и, наконец, я думаю, что проблема еще в том, что современному российскому врачу-психиатру просто нечего рассказать тем, кто обучает его пациента, а раз нечего рассказать, то ему легче всего утверждать, что «там никому ничего не нужно». Но это совсем другая история.