Что нужно делать
– 5 лет – немалый срок. Но кажется, что Центр проблем аутизма, как источник системного просвещения родителей детей-аутистов, существует гораздо дольше. Когда в 2000 годгу был диагностирован мой сын, в русскоязычном интернете не было ничего. В 2008 – 2009 годах картина была совершенно иной, во многом благодаря вам. А в 2011 вышла «Школа злословия», в которой вы рассказали об аутизме и о современных методах лечения и адаптации детей в США и Европе, вселив надежду во многих родителей.
– На момент записи передачи, за которую я очень признательна ее ведущим, – а было это в декабре 2010 года – я уже хорошо представляла себе, что нужно делать. А в ноябре 2011 мы зарегистрировали юридическое лицо – Центр проблем аутизма.
– И что же нужно было делать?
– Если отвечать коротко, то инициировать и развивать систему помощи аутичным детям в виде терапии под названием «Прикладной поведенческий анализ» (Applied Behaviour Analysis, АВА), однако за этим коротким ответом – довольно длинная история.
Впервые я прочитала про АВА в 2007 году, и реакция моя на него была скорее негативной. Я тогда еще недостаточно знала о том, как работает мозг человека, как он меняется под внешним влиянием, как умелая модификация поведения приводит к развитию способности ребенка к обучению, как увеличение количества нейрологических связей в мозгу ускоряет формирование новых в процессе обучения. Мне показалась эта система невероятной из трудоемкости: каждый конкретный навык нужно нарабатывать отдельно, полагала я, и прогресс ребенка будет очень медленным. Понятно, что на тот момент я смогла увидеть только маленький фрагментик большого метода.
Поскольку я сама прошла эволюцию в отношении к АВА, я понимаю тех людей, которые с порога отвергают этот метод.
Екатерина Мень с сыном. Фото: facebook.com
Между тем, шел уже 2009 год, за нашими плечами было уже 3 драгоценных года жизни моего сына, прошедших после постановки диагноза «аутизм», а прогресса не было никакого. Наоборот, Платон становился сложнее, ригиднее, еще больше аутизировался, хотя мы водили его на занятия в лучшие московские центры реабилитации.
Однажды, ожидая окончания занятий сына, я вышла на улицу подышать воздухом. Ко мне подошла женщина, тоже мама аутиста. «Что вы здесь делаете? – спросила она – Мой-то сын уже взрослый, а ваш ребенок еще маленький, вы – способная женщина, не теряйте времени здесь, ищите то, что ему реально поможет». Никогда не забуду этот разговор.
Я решила вернуться к изучению АВА, читала англоязычные статьи и книги, смотрела презентации, заказывала диски с записями занятий и постепенно пришла к выводу, что это именно то, что способно помочь моему сыну. Сначала у меня не было амбициозных целей, я не рассуждала в терминах «привезти АВА в Россию», я лишь хотела помочь своему ребенку. У меня уже был кандидат на работу с сыном, однако его требовалось обучить, для чего нужно было организовать семинар по АВА.
Такой семинар на базе РГГУ мы организовали совместно с Яной Золотовицкой, с которой до этого общались только в сети, обмениваясь опытом реабилитации своих детей. Для проведения первого модуля занятий «Базовые принципы прикладного поведенческого анализа» я пригласила лектора из Израиля – Юлию Эрц.
Яна Золотовицкая, Саша Золотовицкий, Екатерина Мень. Фото: Вара Коварная. Фото: facebook.com
Она на момент приглашения только получила международный сертификат по этой практике и, хотя не очень еще была готова к преподаванию, с большим энтузиазмом отозвалась на мое предложение. Было порядка 20 слушателей, часть из которых составили специалисты из государственного центра на Кашенкином лугу.
Узнав об успехе первого семинара, на нас вышел Московский институт психоанализа с предложением организовать на их базе подготовку поведенческих аналитиков.
Услышав название института, я отреагировала резко: «Только через мой труп!»
Психоанализ и поведенческая аналитика – две вещи не просто несовместные, а противоположные друг другу. Я, однако, оказалась неправа: институт частный, очень гибкий, название не отражает всего спектра его деятельности.
Поговорив с ректором, я поняла, что сотрудничество с МИП может быть вполне эффективным. С осени 2011 мы работаем вместе и впервые в России получили международную аккредитацию как учебное заведение для подготовки специалистов в области прикладного анализа поведения. С первым нашим лектором мы расстались, стали приглашать других, они с радостью стартовали с нами, потом уходили в свободный рынок.
И так два-три года подряд, пока не сложился отличный преподавательский костяк, позволивший нам открыть кафедру по этой дисциплине во главе с блестящим педагогом и исследователем, доктором наук в области психологии и поведенческого анализа Анной Хисмятуллиной. Вот, собственно, для партнерства с МИП, которое невозможно было между институтом и физическими лицами, мы с Яной Золотовицкой зарегистрировали лицо юридическое – Центр проблем аутизма.
– Вы начали со стремления помочь сыну, и в результате зарегистрировали организацию, берущуюся за весьма амбициозные проекты. А первую задачу вы решили? Оказались ли занятия АВА эффективными для Платона?
– Могу сказать без преувеличения, что за первые две недели работы с Платоном начинающего поведенческого терапевта, я увидела прогресс, которого за 3 предшествующих года не могли добиться никакие дефектологи.
«Мы не ожидали, что породим конфликт»
– Поразительно! При этом АВА как методу нелегко пробить себе дорогу. Репутация его, часто сводящаяся к слову «дрессура», меняется медленно. Традиционная дефектология, которая долго оставалась практически единственной системой коррекции аутизма в нашей стране, не может похвастаться блестящими результатами, однако сопротивляется «чуждому нам» подходу. Вам не было страшно бросить вызов системе?
– Знаете, когда мы с Яной брались за это дело, мы полностью не отдавали себе отчета в том, что именно нам предстоит. А предстояло нам установить множество международных связей, проводить международные конференции с участием не просто экспертов, а ведущих авторитетов в разных дисциплинах междисциплинарной теории и практики аутизма, построить инклюзивную модель образования на российской почве, инициировать перевод и издание важных книг для специалистов и родителей… И при этом продолжать просвещение, информационную и моральную поддержку родителей, особенно вновь диагностированных детей…
Но объем и многообразие задач – это не единственное, чего мы не представляли. Мы не ожидали, что, пытаясь делать важное дело, мы породим конфликт. В условиях постоянного оппонирования работать очень затратно: значительно тяжелее оказалось модифицировать профессиональную среду, чем поведение самих аутистов.
Я не хочу обвинять поборников традиционной дефектологии в корысти, но, тем не менее, когда мы пришли на аутистическую поляну, она была уже поделена, и нам противостоял своего рода картель.
Не буквальный, конечно, но мировоззренческий.
Мы постоянно слышали, что наши инициативы обречены на провал, потому что в нашей стране это невозможно. Создавая инклюзивную модель, мы получали упреки в том, что мы разрушаем модель коррекционную, хотя мы не ставили цели что-то разрушить, наоборот, действовали конструктивно.
Но каким бы ни было противодействие, та организация, которая вырастает из прочувствованной необходимости – самая эффективная, она имеет самые устойчивые стратегии, она стоит на ногах с первого дня своего существования. Ты делаешь то, что нужно тебе и твоему ребенку, но это нужно и тысячам людей, и в этом твоя сила и твоя крепость.
Когда я начинала как мама искать варианты обучения для Платона, то столкнулась с тем, что их не было ни за какие деньги. Была такая известная коррекционная школа на Таганке, и возле нее можно было увидеть припаркованные велосипед, «Москвич» и «Гелендваген»: отсутствие выбора уравнивало бедных и богатых. Но и в эту школу не брали моего сына, потому что он не умел говорить, а теперь Платон учится в школе №1465, вместе с другими вербальными и невербальными аутистами, и самыми обычными нейротипичными детьми.
Приговор отменен
– А как же невербальные дети вступают в коммуникацию? Как работают с ними учителя?
– А вот для этого ЦПА затеял еще один проект. Уже 3 года мы организуем обучение специалистов и родителей системе альтернативной коммуникации ПЕКС (PECS) по стандарту разработчиков метода. Мы аккредитованы, наши выпускники получают сертификаты международного образца. Обучили уже 200 человек!
Первая группа наших неречевых детей села за парты осенью 2012 года в коррекционной школе на Кашенкином лугу для аутистов. Мы начали работу над инклюзивной моделью, каркас которой мы позаимствовали из американского школьного опыта. Реализуем проект мы уже 5-ый год, и сейчас он полностью встроен в нашу реальность и работает на базе обычной школы №1465, то есть речь идет об инклюзии в полном смысле этого слова.
Надо сказать, что дети нас не подвели, и успех этой образовательной модели превзошел наши ожидания. И опять же, мы сделали то, что нужно родителям в первую очередь. Нужны им не ФГОСы (федеральный государственный образовательный стандарт), не положения о ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия), разработанные Минобром, а реальная возможность для их детей ходить в школу и получать образование.
Что касается неречевых детей: в процессе обучения, по мере овладения новыми навыками кто-то из них переходит на более продвинутое приложение ПЕКС для планшета, кто-то – на компьютерные коммуникаторы, а некоторые из наших детей под воздействием общения с нейротипичными одноклассниками заговорили. Это поразительный пример того, что делает инклюзия.
Невербальные дети до недавних пор были приговорены сидеть дома. Мы отменили этот приговор.
Да, большинство невербальных детей с аутизмом в нашей стране еще не могут выйти в школы. Тем более, инклюзивные. Но если раньше директора школ и чиновники могли спокойно объяснять это тем, что это невозможно и так и должно быть, то с момента старта нашего проекта, с момента внедрения этой модели образования в российской школе, этот аргумент был выбит из рук всей образовательной номенклатуры.
Сегодня постепенно в профессиональной образовательной среде растет понимание того, что разные уровни вербального интеллекта при аутизме не является препятствием к тому, чтобы посадить за парту в инклюзивный класс как говорящего, так и неговорящего аутиста.
Директору нашей школы постоянно звонят директора других школ и просят поделиться опытом, поэтому мы разработали специальную программу «Включи меня». Это вебинары, в которых участвуют более 100 человек из разных городов. На вебинарах мы подробно объясняем, что такое аутизм как особая образовательная потребность и как по кирпичику строить инклюзию в самой обычной российской школе. Слушатели, обучающиеся на тьютеров и учителей ресурсных классов, после курса вебинаров приезжают к нам на стажировку.
Право ребенка с аутизмом на медицинскую помощь
– Но образовательные проекты – это только один аспект работы ЦПА. Я знаю, что вы очень много делаете для того, чтобы наша медицина стала заниматься аутизмом достаточно глубоко, вычерпывая его постепенно из узкого русла психиатрии.
– Да, конечно. Без медицинского вмешательства аутисту не обойтись, но и здесь необходим мультидисциплинарный подход, и психиатр – не первый и не основной специалист для работы с аутичным пациентом, особенно ребенком.
Все больше и больше научных данных свидетельствуют о тесной связи нервной системы человека в целом с его иммунной системой, и, в частности, об иммунологических проблемах аутистов. Я много читала об этом, а в 2010 году мне попалась статья по нейроиммунологии, у автора которой была русская фамилия.
Я разыскала автора в Москве – это руководитель медицинского центра «Иммункулус» профессор Полетаев. Я приехала к нему и вполне самонадеянно заявила: «Вы нам нужны!»
Александр Борисович посмотрел на меня удивленно и предложил свести меня с главным психиатром Москвы.
Но не в этом был мой интерес, в психиатрии я к тому времени уже разочаровалась.
До сих пор не понимаю, как Полетаев меня не выгнал, но вот почему-то он меня выслушал, а в конце встречи, совершенно обалдевший от моей самонадеянности, аккуратно так сказал: «Вот, у меня тут учебник, называется “Патохимия”, может, вам его почитать?» И дал и адрес своей электронной почты, пообещав читать мои сообщения.
Я стала посылать ему ссылки на статьи и монографии, и Александр Борисович постепенно пришел к тому, что аутизм – это, действительно, интересная и актуальная тема для серьезного ученого-иммунолога.
Сегодня «Иммункулус» ведет научные исследования по поиску биомаркеров аутизма, а также недавно запустил новый проект по превенции аутизма. В клинике ведутся обследования матерей детей-аутистов, планирующих новую беременность, с целью минимизации вероятности аутизма у следующего ребенка. Кроме того, команда «Иммункулуса» разработала скрининг-тесты, позволяющие составить индивидуальную программу медицинских мероприятий для каждого конкретного ребенка.
На сегодняшний день у нас уже есть узкие специалисты в разных медицинских областях, готовые помочь нашим детям. Мы сотрудничаем с Научным центром здоровья детей (НЦЗД), в котором группа врачей занимается темой аутизма, у нас есть свои гастроэнтерологи – у наших детей, как правило, наблюдаются нарушения в работе желудочно-кишечного тракта, есть стоматологи, специализирующиеся в лечении детей-аутистов, ведь вылечить зубы ребенку с повышенной чувствительностью и тревожностью – очень непростая задача.
Конечно, мы взаимодействуем и с врачами-психиатрами, и надо понимать, что не медицинской специальности у нас претензии, а к тому, как она преимущественно представлена в системе, и к тому, как некорректно она монополизирует и вообще понимает аутизм.
Год назад мы подписали договор о сотрудничестве с Всероссийским союзом медицинских страховщиков. Наша цель – защитить право ребенка с аутизмом на медицинскую помощь. Это еще предстоит сделать.
В сегодняшней реальности, особенно в небольших городках, районных центрах, бал правит психиатр, и родителям нередко очень сложно добиться профильного обследования своего аутичного ребенка. Пока я была членом Общественного совета при Минздраве, я поднимала эти вопросы на уровне министерства.
Конференция-университет
– Весной «Милосердие.ru» подробно писало о вашей 4-ой международной конференции специалистов в области аутизма. Вот уже 4 конференции вы провели, и после каждой из них – масса восторженных отзывов специалистов и родителей в социальных сетях. Помимо того, что это очень представительный форум, на котором выступают авторы самых передовых научных работ и новаторских методов в психологии, педагогике, биологии и медицине, что бы вы назвали важнейшей отличительной чертой вашей конференции?
– Наша конференция имеет формат мини-университета. На ней выступают докладчики в формате лекций, проходят круглые столы, происходит обмен мнениями, идет неформальное эмоциональное общение между участниками. Самое главное заключается в том, что мы не разделяем участников по профессиональному принципу.
Вот, например, нам понравилась работа израильских нейробиологов о гиперконкретизации. Работа эта фундаментальная, о том, как мозг – в частности, аутичный мозг, – воспринимает информацию, как при обучении работает прием повторения. Мы пригласили авторов выступить с докладом на нашей конференции, и доклад этот слушали учителя.
Наша конференция работает на выстраивание межцеховых мостиков – это реальный запрос родителей аутичных детей, сформированный самой жизнью и практикой. Нам страшно не хватает того, чтобы учителя наших детей понимали их физиологические особенности, то, как работает их мозг, как устроен их сенсорный аппарат.
Нам важно, чтобы врач-стоматолог – об этом мы уже говорили выше – понимал поведенческие особенности ребенка-аутиста.
На конференции мы перемешиваем специалистов, стремясь к тому, чтобы психологи познакомились с генетикой, поведенческие терапевты – с молекулярной биологией, а врачи – с прикладным поведенческим анализом. И в этом наша конференция уникальна.
Мы гордимся тем, что если на первой конференции 70% слушателей составляли родители и только 30% – специалисты, то на последней соотношение изменилось на противоположное: 70% из тех, кто слушал доклады, были специалисты. Они приехали из множества российских городов, от Тулы до Хабаровска, из Белоруссии, Украины, Прибалтики, Казахстана, из Румынии. Вы не поверите, регионы стали посылать к нам на конференцию врачей из психиатрических больниц и диспансеров.
Аутизм в провинции
– Это здорово. Но ведь одно дело жить в Москве, где жизнь кипит, все время что-то происходит, реализуются образовательные и медицинские проекты, и совсем другое – послушать пусть самые интересные доклады, а потом уехать в провинцию, где сознание людей меняется очень медленно и куда как менее благодатная почва для перемен… ЦПА как-то помогает родителям на местах?
– Конечно. Есть очень хорошие проекты в разных городах, родившиеся при нашем участии. Например, на одной из наших конференций в 2013 году случилось знакомство инициативной группы из Новосибирска с одним из руководителей мощной организации Autism Partnership, которое затем переросло в их партнерство и привело к созданию Центра подготовки поведенческих аналитиков при Новосибирском университете. Мы с радостью наблюдаем за успехом этих ребят.
Мы работаем с родительскими НКО, прежде всего, обучая их тому, как строить взаимоотношения с местными властями, добиваться реализации своих прав и прав детей. Одной из важнейших площадок для этого является группа ЦПА в «Фейсбуке», членами которой являются почти 11 000 родителей и специалистов.
Причем важно то, что среди специалистов есть те, кто ведет активный диалог с родителями, и это полезно обеим сторонам, а есть такие, кто просто читает, но это ведь тоже способствует расширению горизонтов, пониманию потребностей детей и их родителей. Родители пишут очень откровенные вещи, которые специалисты в реале вряд ли услышат.
Работа в соцсетях ценна не только как обмен информацией, но и как работа по повышению уровня правосознания родителей. Большая часть этой работы лежит на Яне Золотовицкой, она постоянно находится в диалоге с родителями, живущими в разных больших и маленьких городах России. Это, к сожалению, часто очень униженная и забитая аудитория.
Удивительно, но среди родителей можно встретить маму – кандидата медицинских наук или успешного руководителя адвокатской конторы, которая прошла через унижение психиатрией и прониклась выученной беспомощностью. Именно в регионах люди чаще всего становятся заложниками системы.
Мы постоянно инициируем разговоры о том, как отстаивать права своего ребенка и собственное право родительского голоса при постановке диагноза, при рассмотрении вопроса об инвалидности, при определении типа учебной программы и учебного заведения для ребенка.
Ситуация постепенно меняется. Если раньше родители определенно боялись критиковать систему, неохотно делились собственным негативным опытом, то теперь такие обсуждения проходят очень активно. Все чаще мы слышим истории успеха, рассказанные родителями.
Мы многолики
Екатерина Мень. Фото: диакон Андрей Радкевич
– Катя, неужели весь объем работы ЦПА вы по-прежнему выполняете вдвоем?
– Конечно, нет. Во-первых, у нас увеличилось ядро команды. Это тоже родители, но занимающие определенные посты в ЦПА и закрывающие ряд важных функций. Это потрясающие люди. И у нас большая волонтерская группа – до 50 человек помогают нам в распространении информации, переводах, организации конференций, издательской работе и других делах.
Мы многолики.
Иногда мы действуем трезво и деловито, как эксперты. Иногда эмоционально, как мамы. Это помогает нам взаимодействовать с разными сторонами этого непростого мира.
Когда мы наблюдаем за теми семьями, которые «попали» в диагноз недавно, мы обнаруживаем, что все, на что опираются новички, так или иначе возникало внутри деятельности Центра проблем аутизма и чего до 2010 года не было.
Они хотят получать АВА-терапию, которая в стране появилась благодаря ЦПА. Они хотят вводить альтернативную коммуникацию на основе PECS, которому обучать начал ЦПА. Они читают книги, которые были переведены и изданы по инициативе или при участии ЦПА. Они смотрят вебинары от специалистов, приглашенных в Россию Центром проблем аутизма. Они учатся на курсах по прикладному поведенческому анализу, организованных ЦПА. Они получают актуальную исследовательскую информацию, читая о ней в группе ЦПА в «Фейсбуке».
Они больше не впадают в отчаяние от малоэффективной помощи психиатров, потому что с аутизмом знакомы и могут работать врачи других специальностей, вовлеченные в аутичную тематику Центром проблем аутизма. Они хотят учить своих детей в обычных школах, и успешный пример такой возможности им показал ЦПА. Они хотят общаться с самыми яркими и авторитетными учеными в теме аутизма, и они имеют возможность это делать каждый год на конференции «Аутизм. Вызовы и решения», учрежденной ЦПА.
Они больше не читают в СМИ, что их дети – «дети-индиго» и что все аутисты – это герои Дастина Хоффмана. В СМИ они читают статьи и интервью о реальных детях-аутистах, очень разных и очень сложных, которых они, собственно, и растят – и разрушили эту мифологию сотни статей, подготовленных ЦПА.
Мы не ведем идейную работу напрямую, и в то же время подспудно мы меняем общество.
Наша стратегия не в том, чтобы ходить по улице и уговаривать людей полюбить наших детей, а после этого вывести их на улицу. Мы стремимся к тому, чтобы детей с аутизмом привели в общество специально обученные люди, а общество заметило бы их, признало и приняло.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
