«Нас спасло то, что мы просто шли, никого не предавая»

«Когда я была беременна Маняшкой, мы поехали в платный центр на первое УЗИ с мужем и двумя сыновьями, – рассказывает Яна Колодяжная. – И вот лежу я на кушетке и трясусь от страха. А узистка, как назло, молчит и молчит. Ох. Что ж она уже целую вечность водит по животу этим дурацким датчиком и ничего не говорит? Неужели что-то страшное? Теряя рассудок от ужаса, спрашиваю: «Что? Что там?» А она смотрит на моих мальчишек и смеется: «Да что вы беспокоитесь, мамочка? У вас таааакие красивые дети! Вам бы рожать и рожать!» Ну да. Стешка-то, наша старшая, у которой поврежден мозг и которая дышит через трахеостому, дома с няней осталась… Рожать и рожать, говорите?»

У Яны и Артура Колодяжных первый ребенок родился с тяжелой инвалидностью. У Стеши, которой сейчас 9 лет, редкая генетическая патология – синдром Патау. Девочка не видит, не слышит, не говорит, дышит через трахеостому и питается через гастростому. У нее поврежден мозг, поэтому уровень развития как у новорожденного ребенка. Есть эпилепсия – судороги бывают такими сильными, что Стеша синеет и перестает дышать. Почки также повреждены – поликистоз, плюс аномалия развития глазного яблока, фактически совсем нет глаз.

Когда в семье появляется такой ребенок, отцы часто уходят, а матери, не справляясь с тяжелой нагрузкой, буквально сходят с ума без помощи и поддержки. В семье Колодяжных не произошло ни первого, ни второго. После рождения Стеши у Яны и Артура родились еще двое сыновей и дочь. Они абсолютно здоровы.

О том, как они пришли к этому непростому решению, и о том, как справляются в ситуации, когда даже самые близкие не поддержали их в решении воспитывать особого ребенка, супруги рассказали корреспонденту «Милосердия.ru».

«Ребенок стал задыхаться, и мы поняли: все очень плохо»

Яна и Артур живут в деревне недалеко от Сергиева Посада. Возле их коттеджа растут огурцы и смородина, а рядом на лужайке – стоят качели, батут и лежат детские игрушки.

– Бурчик, не приставай, – говорит Артур черному ньюфаундленду, который встречает меня слишком гостеприимно.

Навстречу выходит Яна с младшей дочерью Маняшкой на руках, и мы заходим в дом.

В комнате нас ждет Иероним, по-домашнему Руняшка:

– Мама, а давай пиццу делать?

–Завтра, сынок.

На полу играют старший, Никон, и его друг Коля, и, судя по их лицам, какие-то важные переговоры у них зашли в тупик.

–Мам, – расстроенно зовет Никон Яну.

–Мааааааам, – ругается Маняшка на руках у мамы.

–Мам, – улыбаясь, смотрит на Яну Руняшка.

–Ну, вот так всегда, – смеется Яна. – Говорю, дети, дайте мне, пожалуйста, хоть пять минут поговорить, но никак не получается. Сейчас все будет! Пойдем, я тебя познакомлю со Стешей.

Стеша лежит в красивой детской кроватке. Ей уже 9 лет, но она выглядит совсем как малышка. Дома жарко и кроме маечки и памперсов на ней ничего нет. Ножки и ручки у нее согнуты – из-за проблем с соединительной тканью любое движение у детей с таким синдромом часто заканчивается вывихом. Стеша сейчас лежит почти неподвижно, дремлет, а ночью будет более активной. Аккуратно глажу Стешу. Знаю, что она не может меня видеть и слышать, но все чувствует.

Артур и Яна – москвичи, росли в многодетных семьях, оба верующие. Артур – художник, сейчас работает дизайнером мебели. Яна – тренер по плаванию. Познакомились случайно, но сразу приросли друг к другу. Вскоре после свадьбы поняли, что беременны, и очень обрадовались.

Беременность протекала спокойно. Яна, которой был 31 год, за собой следила: режим дня, здоровое питание и плавание каждый день. Наблюдалась будущая мама в частном медицинском центре: проходила плановые осмотры, сдавала анализы и старалась выполнять все предписания врачей. Вот только УЗИ ни разу не делала. «Беременность эта была первая, долгожданная. Подумали: я здорова, муж здоров, зачем туда лезть лишний раз? Какие могут быть проблемы?» – говорит Яна.

Роды были в срок, 20 августа 2016 года.

Все произошло стремительно, прямо дома. На свет появилась маленькая девочка. Сначала никто ничего не понял. «Мы же до этого не видели новорожденных младенцев, – объясняет Артур. – Ну, пальчик был лишний на одной ручке, я заметил, но так ведь бывает, это ерунда». «А потом ребенок стал задыхаться, – вздыхает Яна. – И мы поняли, что все очень плохо»

Стараясь не умереть от ужаса, Колодяжные завернули в одеяло новорожденную малышку и, не дожидаясь скорой помощи, помчались в ближайший перинатальный центр, в Балашиху. Кроху сразу положили в реанимацию, а родителям сказали, что у их дочери подозрение на синдром Патау.

«Я девять лет почти без сна»

Яна ставит на стол картофельную запеканку, мы садимся обедать. Очень вкусно! Вдруг Стеша начинает хрипеть. Яна вскакивает, подходит к кроватке и начинает колдовать с трубочками, объясняя, что у Стеши все время в горле скапливается слизь, которая не дает ей дышать. Поэтому нужно время от времени санировать (очищать) трахеостому, чтобы дыхание было равномерным.

Иногда это нужно делать раз в час, иногда каждую минуту или как сегодня – каждые 10–15 минут. «Зависит от ее состояния, настроения, от еды, – говорит Яна. – После молочного, например, – чаще. Перед сном тоже часто. Вот сегодня ночью часто тоже подходила слизь убирать. Засыпаешь и слушаешь. Если сильные звуки, надо сразу вскакивать, это опасно. И если долго тихо, надо тоже скорее идти проверять, не случилось ли чего. Ну да, я девять лет почти без сна».

Самые большие сложности начинаются, если дома кто-то заболевает. Стеша всегда заражается, но у нее не бывает простого ОРВИ, это почти всегда бронхит или пневмония, а значит – проблемы с дыханием. Тогда нужен кислородный концентратор, она без этого не справится. «Когда она родилась, врачи нам все время говорили, что она может внезапно уйти. И этот страх … – заканчивает санировать Яна. – С годами он никуда не девается…»

Яна набирает в шприц картофельную запеканку, которую она измельчила в блендере, вставляет в инфузомат. Кормить Стешу нужно каждые три часа: раньше было необходимо специальное питание, а сейчас она может есть обычную пищу, только ее надо пробить в пюре блендером, подогреть, если еда из холодильника, и заправить в специальный аппарат.

Еще нужно следить за фильтрами на гастростоме и трахеостоме и вовремя их менять, протирать глазки – открыть их Стеша не может, поэтому ресницы внутри постоянно вызывают раздражение. Моют Стешу в ванной на красивом красном шезлонге, как обычного грудничка.

«Да она грудничок и есть, – поясняет Яна. – Развитие как у новорожденного ребенка. Но она все чувствует! И умеет беззвучно смеяться. Не знаю, как, но по мимике это смех. И как будто даже к месту, когда мы хихикаем и играем».

«Ты справишься, а мы не можем на это смотреть»

Как они с мужем это пережили? «Не знаю, – качает головой Яна. – Я когда после родов присмотрелась, подумала, что она чем-то на Матронушку похожа. Меня это капельку даже утешило».

«Трудно, – признается Артур. – Я не знал, как жить дальше. Близкие нас не поддержали – ни Янина семья, ни моя. Больной ребенок как-то не вписался в их картину мира. Я пришел в первый день к маме, плакал. Хотел, чтобы она разделила со мной мое горе. Но мама сказала: «Что ты плачешь? У тебя еще будут здоровые дети». Я подумал, ну, может, сестры меня поддержат. Но сестры сказали: «Ты сильный, ты справишься, а мы не можем на это смотреть». Знаете, наши родные, когда приходят в гости, делают вид, что Стеши не существует. Не подходят никогда».

Потом из реанимации Стешу перевели в Измайловскую больницу, в паллиативное отделение. И разрешили Яне лечь с ней вместе. Стеша сама не дышала, постоянно была кислороде, и не было никакой надежды, что что-то может измениться к лучшему…

«Я приезжал вечером после работы, готовил еду, отвозил в больницу, возвращался домой, утром на работу и все сначала, – рассказывает Артур. – И в какой-то момент понял, что не справляюсь с этой ношей. Такое было чувство, что весь мир против нас. Часть родных чуть ли не прямо говорила: бросай жену и дочь, ты еще молодой, родишь себе еще. Друзья молчали, но видно, думали так же. Врачи фыркали: мы со здоровыми аборты делали, а эти с больной носятся как ненормальные. И в какой-то момент я понял: люди ждут, что я брошу свою семью. Что я предам ее».

Артур задумывается и продолжает: «Я сначала много думал: почему это со мной случилось. Может, это не так сделал? Или то? Но Господь же не может за мои грехи невинное существо наказывать? Когда родилась Стеша, мы чувствовали себя выдернутыми из жизни, как сорняк. Но я понимал, что в мир пришел беззащитный маленький ребенок. Он такой. Ну и что? Получается, что он не достоин ни от кого капли любви? Ведь если ты предашь его, ты все равно никогда не будешь счастлив.

Один раз тут, в деревне, одна женщина меня похлопала по плечу. Говорит: я с тобой, я за тебя молюсь. И все. Для меня это была огромнейшая поддержка. Татьяна Дмитриевна нам теперь помогает, иногда остается на несколько часов со Стешей, когда срочно нужно отъехать на пару часов. А так…Мне кажется, нас спасло то, что мы просто шли. Никого не предавая, не озлобляясь. Это как смерть и Воскресение. В самое страшное время надо помнить, что всегда есть Воскресение».

Подарочный ребенок

Первые четыре месяца Стеша лежала в разных больницах, а потом ей сделали операцию: поставили трахеостому и гастростому. Был конец декабря, Яна отчетливо понимала, что Новый год они с дочерью встретят в паллиативном отделении. «И вдруг 28 декабря хоспис «Дом с маяком» говорит нам: ребят, а вам можно домой, – рассказывает Яна. – Они купили нам всю необходимую аппаратуру, кислородный концентратор. Мы обрадовались ужасно!» С тех пор Стеша живет дома с родителями, а теперь еще и с братьями и сестрой, а хоспис помогает Колодяжным с расходниками для трахеостомы, гастростомы и инфузомата – их уходит очень много.

В какой момент Яна и Артур задумались о том, чтобы родить еще? «Какие-то врачи нам говорили: скорее рожайте второго, потому что Стешка может уйти в любой момент, вам будет тяжко… Другие говорили: только не вздумайте еще беременнеть: а если опять родится ребенок с синдромом Патау?» – объясняет Яна. Наверное, они с Артуром так и мучились бы, выбирая между двумя сценариями. Но когда Стеше было около 6 месяцев, Яна поняла, что снова беременна. Это была огромная радость и одновременно панический страх: а вдруг все повторится?

Генетический анализ Стеше сделали сразу после рождения. У нее полная форма синдрома Патау: это означает, что пороки очень тяжелые, но речь идет о спонтанной мутации, которая не передается другим детям. При неполной форме состояние ребенка лучше, но аномалия может быть наследственной. «Ну, хоть так. Очень хотелось найти что-то хорошее в этой ужасной информации», – грустно улыбается Яна.

В эту беременность она честно делала все положенные УЗИ, каждый раз умирая на кушетке под датчиком и воскресая после слов врачей о том, что никаких патологий не обнаружено. В это очень хотелось верить, но до конца не получалось: Яна прочитала, что синдром Патау не всегда можно увидеть с помощью ультразвука и с ужасом ждала родов.

В роддом ехать было страшно. Но роды были простые и недолгие. Сын родился здоровый. Его назвали Никоном – в честь Никона Радонежского, которому супруги молились, пока Стеша лежала в реанимации. «Он у нас совершенно подарочный ребенок, которому все удается и у которого все получается, – улыбается Яна. – И спал хорошо, и ел хорошо, и занимается отлично. Это мне такое утешение Господь послал. Сели читать учиться – быстро разобрался. Считать – тоже. Ходим на те кружки, которые рядом нашли: занимался большим теннисом, шахматами, подготовкой к школе и конным спортом. Ник лучший наездник, сказали, что он как будто родился в седле».

Сейчас Никону семь лет, пора идти в школу. Но есть один нюанс: если сын начнет приносить в семью из детского коллектива болезни, Стеша этого просто не выдержит. «И тут либо учиться в школе и думать, жива ли будет Стеша, либо все-таки учиться как-то онлайн, – объясняет Яна. – Я раньше переживала, что надо организовать какие-то занятия для парней, а все это разбивалось либо о то, что Стеша болеет, либо о то, что ее не с кем оставить. А сейчас я поняла, что надо расслабиться. Если надо – то будет время, а если не надо – то не будет».

Тем временем Никон, воспользовавшись тем, что мама отвлеклась на беседу, потихоньку стянул со стола мамин телефон.

Через какое-то время Яна обнаруживает пропажу.

— Ник! Отдай телефон, – спокойно говорит Яна. – Ты даже не спросил. Нет. Вы и так два часа держали этот телефон в заложниках.

Исчерпав все возможности договориться, Никон протягивает телефон маме.

— Ник, но как же так? – укоризненно спрашивает Яна.

— Мам, ну может, все-таки можно на минутку, – хитро смотрит на нее Никон и так обаятельно улыбается, что мне хочется отдать ему и свой телефон.

— Нет, Никушик, – смеется Яна. – На сегодня достаточно.

«Вроде на один синдром похоже»

«Прошло года три, – гладит Яна по голове Иеронима. – И вот как-то Артур говорит: может нам еще одного малыша? А я очень боялась. Мне какой-то сон дурацкий приснился, что у меня еще один ребенок рождается больной…

Забеременели снова. Я опять трясусь. И опять это УЗИ, и опять у меня паника… Как это все пережить? Как успокоиться?»

Иероним появился на свет немного раньше срока и весом 2500. У него были проблемы с дыханием, и Яна не на шутку заволновалась. «Пришла неонатолог, стала осматривать малыша. Вот она крутит-крутит Иеронима и говорит: «Не пойму, вроде на такой-то синдром похоже… Я схватилась за голову: Боже мой! Хватит, Господи! А она другой стороной его поворачивает и говорит задумчиво: «А вроде и не похоже». Я прошу: «Давайте уже точно нам скажите!» Она говорит: «Нет-нет, все хорошо, это я просто вслух рассуждаю».

С Иеронимом в итоге все оказалось нормально. Маме порекомендовали чаще брать его на руки, практиковать контакт кожа к коже, и от проблем с дыханием вскоре не осталось и следа. Сейчас ему уже четыре года. «Иероним у нас такой нежный мальчик – мамин и папин сыночек, хвостик мой, голос повышать на него нельзя, он сразу грустит», – рассказывает Яна.

Необычным именем брата нарек Никон. Когда мама еще была беременна, он разговаривал с животом и называл его «Рунни ты мой!». «Когда второй сын родился, мы стали думать, как его называть-то, чтобы Рунни был. Мучились, мучились, и нам знающие люди подсказали, что Рунни – это, скорее всего, или Иероним, или Мирон. Ну, пусть Иероним. Правда, через некоторое время Никон сказал, что он тогда не выговаривал некоторые буквы и имел ввиду не Рунни, а Брунни. Так что у нас, видимо, должен был родиться Бронислав», – смеется Яна.

Она достает сыр. Надо его порезать, но Маняшка не хочет слезать с маминых рук и сердито ей объясняет свою позицию: «Маам! Маам! Маммм!»

«Маняшка, а что ты ругаешься? – спрашивает Яна. – Сейчас мы ее сметаной обезвредим». Она сажает Маню в детский стул и дает ей тарелочку со сметаной. Маня радостно запускает обе руки в тарелку и смеется. Жизнь явно налаживается!

Взрастить в себе умение любить и сострадать

Маняша появилась в семье Колодяжных год назад. Она самая шустрая из всех детей. Младшую дочку Яне хотелось назвать армянским именем, потому что у Артура армянские корни. Выбирали долго, и в итоге остановили выбор на Мане’ – это полное имя, а домашние зовут девочку Маней. Никакой связи с импрессионистами, шутит Яна, тут нет, художники ни при чем.

Пока мы продолжаем беседовать, а Маняша – играть со сметаной, изрядно испачкавшись, Яна ставит на стол торт. Неужели при такой жизни есть время печь? «Да это ночью Иероним не стал спать, потому что днем выспался. И мы вместе пекли коржики. Там несложно. Он тесто мешал, а я пекла», – смущается она.

За все эти девять лет, говорит Яна, они с Артуром фактически ни разу не могли вырваться куда-то вдвоем, без детей – для них это непозволительная и абсолютно нереальная роскошь. Да и с детьми на выходные, как в других семьях – тоже не вырваться: Стешу нельзя брать с собой, а дома оставить не с кем. Не было периода, когда можно было просто выдохнуть, зато были периоды, когда вспоминалась простая и такая счастливая жизнь, которая была до… «Тяжело сейчас, конечно, но с другой стороны, понимаешь, что пока мы бежим этот марафон без потерь, и в любой момент это может измениться. Когда Стеша заболевает, думаешь: а вдруг это уже все?».

– С физической точки зрения такой ребенок – это очень тяжело, – говорит Артур. – Но у нас, у христиан, какая задача на земле? Взрастить в себе умение любить, сострадать. Нам вот выпало через Стешу взрастить этого в себе побольше. Поэтому с духовной точки зрения, это на самом деле благо.

– Нормально все, – говорит Яна.

– Все отлично, – соглашается Артур. – Слава Богу.

И под Маняшкино «Мааааааааааааааааам» мы пьем чай с тортом. Стеша водит правой ножкой по простыне и, кажется, улыбается.