«Не представляю, как мы будем жить, если это все повторится», – так в книге Анны Старобинец «Посмотри на него» говорит муж героини о возможности рождения нового ребенка после гибели малыша с поликистозом почек. Москвичка Наталья Макина – представляет. Она дважды родила и похоронила сыновей с аналогичным диагнозом.
«Я ни о чем не жалею», – говорит она сегодня, и добавляет, что несмотря на скоротечность, это было осознанное материнство. Историю своей борьбы, принятия, смирения с неизбежным и – надежды Наталья рассказала «Милосердию».
Глава первая. Александр
О том, что у них с мужем Русланом редкая мутация, и их гены, соединяясь, производят на свет больного ребенка, Наталья в 2012 году еще не знала. Она ожидала первенца. На УЗИ в районной женской консультации, на сроке 20 недель, у нее нашли маловодие, отправили на дальнейшие исследования.
Прошел месяц, прежде чем врачи окончательно определились с диагнозом. Сначала подозревали порок сердца, но после детального обследования Наталье объявили, что у малыша – тогда уже было известно, что это мальчик, – поликистоз обеих почек. Порок, несовместимый с жизнью.
«Большинство врачей не выбирали слова: «Рекомендовано прерывание беременности», точка. В женской консультации я задавала вопросы. Что будет, если я все-таки решусь рожать? А если прерывать – как это будет происходить? Ребенок там, в животе, мучается? А если все же родится, что его ждет? Никаких ответов от врачей я не услышала, только вопросы: «Ну, что вы решили?»», – вспоминает Наталья.
Будущей маме необходимо было пройти консилиум врачей и консультацию с генетиком. «Это были тяжелые дни. Накануне я пошла в храм, молилась, не спала всю ночь», – рассказывает Наталья. Доктора на консилиуме не дали однозначного ответа, переадресовав беременную пациентку к генетику.
И специалист, несмотря на тяжелые пороки, посоветовал беременность не прерывать, аргументируя тем, что предстоят первые роды, и с медицинской точки зрения не известно, как поздний аборт может сказаться в будущем на детородной функции.
«Это было как окончательная точка. Все закончилось хорошо – я просто решила его оставить. И как камень с души упал, – рассказывает Наталья и добавляет: – Муж им мама меня поддержали. Сначала им, конечно, было трудно принять тот факт, что я готова вынашивать ребенка, который все равно умрет. Но потом они поняли, что так мне будет спокойнее. Они, конечно, больше переживали обо мне – о здоровье, психическом состоянии».
Оставшиеся до родов дни Наталья была спокойна – настолько, что никто, кроме самых близких, даже не узнал о том, что женщина вынашивает малыша, которому не суждено жить.
«Я расслабилась. Молилась: «Господи, ты мне дал такое испытание, помоги мне его пройти, дай мне сил, терпения сделать все так, как нужно». В глубине души у меня еще теплилась надежда, что это ошибка и все в последний момент изменится. Но главное, я сняла с себя необходимость принимать это страшное решение – убить своего ребенка».
Пришло время искать роддом. И тут Наталью ждала еще одна «кошмарная новость»: принять ее с малышом, который может умереть в родах или в первые дни жизни, отказывались все медучреждения, как по ОМС, так и по контракту.
«В консультации мне сказали: «Вас нигде не возьмут. С таким диагнозом «скорая» повезет рожать туда, где принимают только бомжей и цыган». Я была готова уже рожать и умирать дома, честно говоря».
Помочь Наталье Макиной согласился лишь врач одного из частных медицинских центров, с которым она познакомилась на консилиуме. Семья нашла средства на оплату родов и пребывание в клинике. «Я думаю, я помогла своему малышу, а он помог мне. Александр – так мы назвали нашего первенца – родился, как обычный ребенок, на схватках.
Все произошло естественным путем, на восьмом месяце беременности. Саша прожил двое суток. Мы успели покрестить его в реанимации».
На память о первенце у Натальи остались крестильные принадлежности. А вот фото мальчика мама хранить не смогла – удалила из телефона, потому что каждый раз оно вызывало слезы.
Сашу похоронили по всем правилам, мама пригласила на кладбище священника, чтобы помолиться о ребенке. «Таким образом я хотела дать ему все самое лучшее. Я понимала, что для него в этой жизни уже ничего сделать не смогу, поэтому мне было тогда важно провести достойные похороны. Это было данью уважения моему первенцу».
Глава вторая. Ванечка
После родов Наталья вернулась на работу – тогда она была сотрудницей крупной ретейлинговой компании. Пережила кризис в отношениях с мужем. «Мужчины в этом смысле слабее женщин. Им не хочется соприкасаться с горем, уходить в боль. Они переживают все в глубине души, часто не показывая этого окружающим, как бы отгораживаются, отстраняются.
В тот момент я не могла его поддержать – мне самой нужна была поддержка. И мы стали отдаляться друг от друга, почти расстались. Но потом – сделали шаг навстречу друг другу. Вспоминаю сейчас – это был своего рода «рывок».
Просто в какой-то момент мне захотелось выбраться из трясины, а муж за мной подтянулся, все постепенно наладилось, мы снова стали семьей.
Стали задумываться о малыше. Я очень этого хотела, а муж – боялся, и долго откладывал».
Примерно через три года у Натальи и Руслана родился сын Артем. Он был здоров. Все происшедшее казалось страшным сном, ошибкой, которая не должна была повториться. Генетические анализы, которые супруги сдали после смерти первенца, не дали внятного ответа. О вероятности повторения трагедии врачи ничего не говорили – «помолитесь и беременейте снова», вот и весь сказ.
Не сказали ни о чем и тогда, когда Наталья в 2018 году забеременела в третий раз. На сроке в 20 недель контрольное УЗИ не выявило проблем, и будущая мама выдохнула с облегчением.
Но на 27 неделе, лежа на кушетке под датчиком, Наталья вновь услышала слова «поликистоз» и «маловодие».
«Я разрыдалась прямо в кабинете. Думала только о том, чтобы выйти оттуда и остаться, наконец, одной. Муж сразу примчался ко мне с работы. Честно, я поверить не могла, уже не ждала такого результата. Даже конверт на выписку купила – ведь на пятом месяце мне подтвердили, что все хорошо», – вспоминает Наталья.
Они с мужем снова обратились за помощью к врачу, который вел первые роды с Александром. Оказалось, что ситуация критическая. Околоплодных вод у Натальи мало, ребенок страдает внутриутробно и может погибнуть, не родившись.
Доктор предложил схему лечения: Наталье будут вливать в матку физраствор, чтобы так поддержать ребенка и дорастить его до нужного срока, а потом родоразрешат. Врач был готов рискнуть и сказал, что они вместе будут бороться за ребенка. Что его можно будет попробовать поставить на диализ, а затем пересадить донорскую почку. Только для этого необходимо, чтобы малыш имел достаточный вес, иначе на диализ его просто не возьмут.
Так у Натальи и ее мужа Руслана появилась надежда. Надежда стоила денег, которых в тот момент у семьи не было. И тогда в жизни Натальи Макиной, ее мужа и еще нерожденного сына появилась Наталья Москвитина и фонд «Женщины за жизнь».
Они помогли собрать средства на то, чтобы будущая мама легла в платную клинику, смогла доносить беременность и родить в комфортных условиях, вместо того, чтобы вновь слушать в районной женской консультации предложения сделать аборт. Иван – так Наталья и Руслан назвали своего третьего сына – появился на свет на 32 неделе беременности. Маме положили его на живот, дали поцеловать, а затем перевели в реанимацию, где ребенка покрестили. Через сутки Ванечка уже находился в отделении гемодиализа больницы св. Владимира.
Глава третья. Борьба
Ване последовательно должны были удалить обе почки, затем – перевести на диализ и попытаться дорастить его до 9 килограммов (он появился на свет весом 2 кг). После этого можно было бы ставить вопрос о трансплантации. Почки удаляли в два этапа, чтобы уменьшить потерю крови. Впрочем, все это было в теории – подобных операций в России пока никто не делал. По сути, это был смелый эксперимент.
«В больнице собрали консилиум и поставили перед нами с мужем вопрос: что делать? Если отказаться от операции, Ваня медленно умрет. Если сделать – он либо умрет на столе, либо останется глубоким инвалидом».
В основном, говорит Наталья, доктора старались быть с ней деликатными, но одна из врачей все же описала возможное будущее предельно реалистично. Сказала, что Ваня не сможет нормально питаться, вероятно, на всю жизнь останется в инвалидном кресле. «Для нас это был новый ад. Если до этого мы надеялись на лучшее, то здесь получилось, что выбор стоит между смертью и инвалидностью. Что я должна была выбрать? Сделать его инвалидом своими руками?
Мы все же решили пробовать, выбрали операцию. И в тот момент мне показалось, что врачи вздохнули с облегчением. Они потом объяснили, что все равно хотят бороться и спасать. Заведующий отделение диализа сказал: «Мы работаем так, чтобы не было стыдно перед Богом»
Для Натальи начались почти ежедневные поездки в реанимацию к сыну. Приходя туда к опутанному трубками, с зондом для питания и на ИВЛ малышу, она каждый раз испытывала противоречивые чувства. Когда врачи делились своими маленькими успехами – радовалась.
Вот прошла одна операция, вторая. Вот Ванечку поставили на диализ, подобрали дозу специальной смеси, чтобы малыш мог есть и потом без ущерба для организма выводить съеденное. Когда были ухудшения, спрашивала врачей: «Насколько ему плохо? Мы его мучаем?» Врачи отвечали: делаем все возможное.
Дома Наталью ждал трехлетний Артем. Он еще не понял, что у него родился братик, но чувствовал, что происходит что-то не то.
«Я приходила домой из больницы, и мама, которая сидела с Артемом, говорила мне: «Почему ты не улыбаешься?».
А я поначалу ей ничего не рассказывала, на все вопросы отвечала «все нормально», хотела ее поберечь. Она не понимала, насколько там все тяжело, и упрекала.
Однажды меня прорвало, я рассказала ей все. – Знаешь, – говорю, мама, каких трудов мне стоит не плакать перед ним? Просто не плакать! Речь о том, чтобы улыбаться, просто не идет. У меня нет на это сил! – Иногда мы с Артемом играли, у меня накатывало, и я уходила в ванную, чтобы там пореветь, чтобы только он не видел».
Когда Натальи не было рядом, маленький Ванечка перенес остановку сердца. Пока врачи реанимировали его, мама, по странному стечению обстоятельств, несколько раз звонила в отделение, чтобы узнать о состоянии здоровья малыша. Как будто что-то почувствовала. А потом наступил переломный момент. Состояние Вани стало постепенно ухудшаться.
«Сначала я привыкала к мысли, что он навсегда останется инвалидом. Я приняла это, говорила себе: я справлюсь. Если до этого я просто хотела, чтобы он жил, то теперь я принимала эту жизнь со всеми ее возможными сложностями. Мне казалось, что я готова к любому исходу.
Молилась и просила Бога, чтобы он сохранил Ванечке жизнь, только если бы она была ему в радость, а не в мучение. Все время повторяла: «Пусть будет так, как Ты хочешь, Господи. Я все переживу, Господи, лишь бы ребенок не страдал».
Но когда начались сложности, я поняла, что не хочу его отпускать, несмотря ни на что, я не готова. Наш Ванечка боролся. За неделю до его смерти я приходила каждый день и видела, что ему все тяжелее, он очень мучился. И тогда я была уже готова его отпустить».
Ваня ушел из жизни в конце декабря 2018 года. Его похоронили рядом со старшим братом.
Глава четвертая. Память, вера и надежда
«Когда родился Саша, я, наверное, еще не понимала, что такое быть мамой. Не хотела привыкать к нему, принимать его в свою душу. Зачем, если я его скоро потеряю? Все было так скоротечно, я не успела ничего почувствовать. Помню, тогда мама мне сказала: «Подумай, ведь мамам, которые теряют своих детей уже взрослыми, гораздо тяжелей».
А с Ванечкой это было абсолютно осознанное материнство. Помню, поначалу я еще стеснялась его фотографировать – он же в реанимации, неудобно. А потом стала снимать, и сейчас храню эти кадры. Я хочу распечатать его фото. Может быть не в рамочке на полку ставить, но сохранить на память.
Храню его крестильную рубашечку, документы. Я потому и рассказываю сейчас об этом, что не хочу забывать. Мой ребенок достоин того, чтобы о нем помнили, говорили.
В эту беременность я чувствовала огромную поддержку – я знаю, что многие о нас молились. Мои друзья, те, кто были воцерковлены, рассказывали своим друзьям, просили о поддержке в монастырях. Моя подруга, крестная Ванечки, связала меня со своим духовным отцом, архимандритом Троице-Сергиевой лавры. Он часто звонил мне и спрашивал: «Как там младенчик Иоанн?»
Меня поддерживала Наталья Москвитина, девочки из фонда. И это не только про деньги – это про то, чтобы быть рядом. Наташа была с нами на похоронах. Не каждый согласится разделить чужое горе, но она настояла, что хочет быть с нами и в горе, и в радости…
Как с Сашей, так и с Ванечкой, я не спрашивала Бога о том, за что мне это. Не завидовала другим мамам, не думала – почему у них здоровые дети, а у меня вот так… Я очень смирилась тогда, после смерти Саши.
И я скажу, что со смирением это все гораздо легче проходит. Когда ты вздохнешь и понимаешь: ну, значит, так нужно. Без веры, наверное, можно с ума сойти от всего этого. А вера дает глубину, силу, подпитку. Знаете, после ухода Вани я 40 дней читала по нему Псалтырь. Говорят, что он безгрешный ангел, и это его душе не нужно, Псалтырь читают по взрослым. Наверное, это было нужно мне, это давало спокойствие.
Уже после смерти Ванечки Наталья Москвитина предлагала мне помощь психолога из фонда «Женщины за жизнь», но я отказалась. Не знаю как, но я справилась сама, – наверное, ради Артема, ведь ему нужна веселая мама. Когда сын подрастет, я обязательно расскажу ему о братьях.
Когда случается что-то ужасное, многие говорят: я этого не переживу. Мы действительно не знаем, переживем мы или нет.
Не знаем своих ресурсов, в каком эмоциональном состоянии мы будем на тот момент. И сильного можно подкосить. И мне бывало плохо, и я доводила себя до такого состояния, что мои близкие пугались: «Ты что, хочешь в сумасшедший дом попасть?». Я старалась быть сильной.
Даю себе какое-то время попереживать, поплакать, пострадать, но потом собираюсь и думаю, что делать дальше. Наверное, в этом мое спасение.
Я ни о чем не жалею. В случае с Ванечкой можно же было сделать как с Сашей, не бороться. Но мы попробовали. Я шла с Богом, ничего не делала сама – только после молитвы, исповеди, причастия. Благодаря этой истории я многое поняла. И про себя – что я на самом деле могу, и про Бога – такие испытания нужны, чтобы стать к Нему ближе. И про помощь. Особенно про помощь.
Я раньше тоже помогала разным фондам, но не понимала, насколько это важно. Не верила, что даже очень небольшая сумма действительно может спасти чью то жизнь. Убедилась на собственном опыте.
Хотим ли мы еще детей? Я готова попробовать еще раз. Муж мой категорически против, сказал, что больше он такого не вынесет. Врачи советуют делать ЭКО – дескать, это гарантированный вариант. А если получится нездоровый эмбрион – то что же, уничтожать его? Ведь это будет аборт. Наверное, нужно подождать. Господь управит: Он все знает, и мои мысли на этот счет, и возможности. Все будет так, как должно быть».
