Когда меняется нечто важное в жизни человека или государства, всегда открываются новые возможности. Личность человека на должности министра здравоохранения огромной страны, несомненно, очень важна.
Со стороны занятых в медицинской сфере благотворительных организаций было бы просто глупо не воспользоваться открывшимися возможностями и не попытаться донести до этого важного человека те беды и проблемы, которые они наблюдают в ходе своей работы.
Министерство смотрит на здравоохранение «сверху», оком государственным, а к нам приходят конкретные люди, которых это око по каким-то причинам не увидело.
И вот какие напутствия хотели бы донести до нового министра здравоохранения и возглавляемого им ведомства мои коллеги по цеху.
Майя Сонина, фонд «Кислород». Фонд помогает больным муковисцидозом – взрослым и детям
– В ноябре и декабре прошлого года прошла серия одиночных пикетов, когда больные муковисцидозом и их родственники от безысходности вышли с требованием вернуть препараты с проверенной и доказанной эффективностью.
Тогда были вытеснены с российского рынка антибиотики «Фортум» и «Тиенам», и вместо оригинаторов пациенты стали получать дженерики российского производства, не прошедшие клинические испытания и дающие на практике нежелательные побочные явления, ухудшая прогноз жизни.
Тогда же по этой проблеме был проведен круглый стол с участием представителей Минздрава РФ, Росздравнадзора, представителей фармкомпаний – производителей оригинальных лекарств, врачей и представителей пациентских организаций. Минздрав признал эту проблему и заверил, что заинтересован в скорейшем ее решении, о чем свидетельствуют и государственные, и независимые СМИ.
Мы надеемся, что с новым руководством проблема будет решена максимально быстро. Потому что пока государство эту задачу не решит, наши подопечные будут умирать.
Елена Мещерякова, фонд «Хрупкие люди», помогает детям и взрослым с костными патологиями
– Мы надеемся, что в этом году Минздрав примет стандарт и клинические рекомендации по лечению несовершенного остеогенеза. Это позволит внести новую клинико-статистическую группу и оплачивать лечение из средств ОМС повсеместно.
Также мы надеемся, что внимание к физической реабилитации, проявленное в прошлом году в виде приказов о детской и взрослой реабилитации, останется на том же уровне.
Ждем развития физической реабилитации в нашей стране, а также появления квот на реабилитацию для несовершенного остеогенеза.
А вообще, ждем возможности для дальнейшего плодотворного сотрудничества на благо подопечных
Екатерина Шергова, директор фонда «Подари жизнь». Помощь детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями
– Проблема, которую хотелось бы решить в самое ближайшее время, – отсутствие в России препарата «Онкоспар», без которого практически лечение лейкозов у детей и взрослых становится куда менее эффективным.
Попросту говоря, будут выживать на 40% меньше заболевших, то есть примерно на 300-400 человек больше будут умирать.
Да, новая форма «Онкоспара» не зарегистрирована в России, и неизвестно, будет ли производитель его регистрировать. Однако, если в приоритетах нового министра будет повышение качества лечения российских больных, то необходимый на год для страны запас лекарства может быть закуплен так же, как был недавно закуплен «Фризиум» – тоже не зарегистрированный, но очень нужный для больных препарат.
Стоит это по подсчетам фонда «Подари Жизнь» примерно 300 миллионов рублей в год. И именно об этой проблеме хотелось бы напомнить новому министру в первую очередь.
Юрий Белановский, добровольческое движение «Даниловцы»
– Министерство здравоохранения Российской Федерации в прошлом году подготовило методические рекомендации для подготовки региональных порядков взаимодействия в сфере охраны здоровья с организаторами волонтерской деятельности, волонтерскими организациями. Этот документ вполне снимает барьеры для волонтерской помощи тем людям, что проходят лечение в медицинских учреждениях.
Волонтеры, не являющиеся профессиональными помощниками медперсоналу, в этом документе и приравнены, по сути, к посетителям больниц. К ним предъявляются самые минимальные необходимые требования для допуска к пациентам. То есть организация досуга, игры, прогулки, общение, помощь в передвижении – все это теперь возможно осуществлять силами волонтеров на посильных условиях.
И мы были бы очень рады, если бы министерство сделало еще один шаг и продвинуло эти методические рекомендации в регионы.
Екатерина Клочкова, АНО «Физическая реабилитация»
– От нового министра здравоохранения – ну, если мечтать, – хотелось бы таких изменений, в результате которых система реабилитации будет в центре внимания министерства. Потому что сейчас отставание страны в этой области медицины составляет примерно тридцать лет.
Причем серьезной экспертизой в этой области в России обладают именно НКО, именно те, кто самостоятельно изучал иностранный опыт, но опыт этот игнорируется Минздравом при принятии решений.
Например, недавний новый Порядок организации медицинской реабилитации детей откровенно неудачен, и чинит препятствий больше, чем предлагает решений.
Российская реабилитология стоит на советских рельсах бесконечного массажа и ванн, отказываясь признавать доказательные методы в качестве основных. И если эта тенденция при новом министре продолжится, то отставание в этой области станет фатальным.
Если не будет объединен опыт занятых в реабилитации НКО и мощь государственной машины, то никаких принципиальных изменений в этой области мы не дождемся.
Ольга Макаренко, медицинский директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова
– Предыдущий состав Минздрава, решивший, наконец, создать федеральный регистр доноров костного мозга полностью пренебрег уже проведенной гигантской работой со стороны НКО в этом направлении, речь идет о проекте Русфонда «Регистр доноров костного мозга», самом быстрорастущем и эффективном регистре в России.
Дело даже не в том, что Минздрав предлагает одно включение донора в базу за 27 600 рублей, а в Русфонде оно стоит 9600 рублей и что, по словам главы фонда Льва Амбиндера, если бы РДКМ участвовал в создании федерального регистра, то привлечь 500 000 доноров можно было бы уже к 2025 году, а не в 2030 году, как планирует Минздрав.
Дело в принципиально эффективном или неэффективном подходе к строительству регистров доноров.
Во всем мире самые эффективные регистры доноров костного мозга создаются при взаимодействии НКО и государства, так как именно фонды выполняют основную работу по привлечению доноров, ведению их данных и поддержанию обратной связи, соблюдению интересов донора, поддержке донора до, во время и после донации – для медучреждений все это не является задачей номер один, для них донор костного мозга – это просто пациент.
Мы уже видим, что государство подходит к задаче построения регистра без малейшего понимания специфики, без учета множества тонких моментов, на которых держится идея добровольной помощи волонтеров и отточенная схема работы сотрудников регистра.
В итоге, вместо того, чтобы прислушаться к предложениям «лидеров рынка», подведомственные Минздраву клиники действуют не в интересах пациента. Хотя если пациенту нужен донор, то донора нужно искать в своих регистрах вне зависимости от формы его организации.
Люди умирают от отсутствия донора или платят миллионы за активацию, за поиск и активацию донора из зарубежного регистра, а больницы просто не ищут в регистре Васи Перевощикова.
Очень бы хотелось внимания нового министра к этой проблеме на ином уровне, чем это было при предыдущем министре.
