Денис: «Живи, сколько осталось»
Денис родился в 1985 году в Омске.
– Когда я был подростком, родители все время работали. Я рос во дворе. И вышло как по учебнику – плохая компания, травка, потом начали колоться и называли это «исследованием сознания».
Я вскоре понял, что такая жизнь не для меня, но бросить уже не мог, даже в армию пошел в надежде сменить круг общения. А вернулся, и все пошло по-прежнему. Единственное, с чем повезло, тогда не было синтетических наркотиков, которые убивают человека за три месяца. Благодаря этому я живой.
В 2012 году на смену натуральным наркотикам в Омск пришла «химия». Ее кололи не раз в день, а иногда каждый час, увеличилось количество уколов, и резко возросло распространение ВИЧ. Денис в это время прочно сидел на игле. О том, что у него ВИЧ, узнал случайно – однажды скорая забрала его в больницу с воспалением легких, и там успели сделать анализ крови до того, как пациент сбежал (в больнице нельзя было колоться).
– О том, что у человека ВИЧ, по закону необходимо сообщить ему самому на личном приеме; это конфиденциальная информация, – уточняет Денис.
– Но тогда результаты сообщили по телефону, причем не мне, а моему дедушке. Дедушка рассказал маме, а уже она – мне. Родные начали готовиться к тому, что через несколько месяцев я умру, впрочем, к чему-то такому они в то время были давно готовы.
Сам я, услышав новость, стал только больше употреблять. Накрывали вина и стыд, хотелось, чтобы все происходящее как-то само собой закончилось. Лишь несколько месяцев спустя я собрался с силами и сам поехал на реабилитацию.
Лечился Денис больше двух лет – сначала сам прошел программу «12 шагов», потом был в ней консультантом. Вернувшись в Омск, пошел в местный СПИД-центр – становиться на учет и получать терапию от ВИЧ.
– Помню, тогда сказал врачу: «Я завязал с наркотиками. Как думаете, я смогу выровняться, иметь семью, детей?»
«Какие тебе дети? – ответил врач. – На вот, пей свои таблетки. Живи, сколько осталось».
Эти слова тогда резанули сильнее, чем известие о диагнозе. В этот-то раз я был трезвый. Я понял, что потратил кучу сил, а ВИЧ все равно не дает мне жить. И тогда я поклялся себе: все время, сколько мне осталось, я буду помогать людям. До этого я причинял им только боль – нужно же было сделать и что-то полезное.
Антон Еремин, врач-инфекционист, медицинский директор фонда «СПИД.Центр»:
«Появилась доконтактная профилактика. Это набор препаратов, который человек может выпить заранее, зная, что у него, например, будет незащищенный секс с риском заразиться ВИЧ. В России доконтактная профилактика одобрена Минздравом как дополнительное средство профилактики ВИЧ, но клинических протоколов, регламентов ее применения нет. Препараты для доконтактной профилактики нельзя бесплатно получить в СПИД-центрах, но можно купить за свои деньги, они есть в аптеках и недороги. Самое сложное, что консультацию по схеме приема доконтактной профилактики можно получить только в тематических НКО, например у нас в фонде».
Лера: «Наркотики – больше никогда»
Лера с юности кололась в компании, пыталась бросать и лечиться, а в 18 лет села в тюрьму за торговлю анашой.
– В колонии я вдоволь насмотрелась, что такое ВИЧ, – вспоминает Лера. – Вместе со мной сидели девочки, которые пили терапию, их мутило и мотало. Некоторые делали вид, что пьют таблетки, а сами не пили – специально доводили болезнь до тяжелого состояния, чтобы их освободили досрочно – актировали. Кому-то после этого удавалось восстановиться, кто-то умирал от СПИДа.
Из тюрьмы Лера вышла с единственной мыслью: «Наркотики – больше никогда». Познакомилась с парнем, прожила с ним два года, а потом почти одновременно узнала, что беременна и что ее избранник начал употреблять.
– Я тут же собрала вещи и ушла, – вспоминает Лера. – Сказала, что такого будущего себе не хочу. Больше этот человек в моей жизни не появлялся.
Ошибка программы
Лера и Денис встретились благодаря сайту знакомств, точнее ошибке на сайте. Сайт ошибся с геолокацией и почему-то показал Денису Лерину анкету, утверждая, что девушка живет в соседнем доме. То, что до нее ехать через полгорода, выяснилось, когда молодые люди уже вовсю переписывались.
– В то время я была абсолютно уверена, что никому не нужна, – вспоминает Лера. – А на сайте зарегистрировалась просто, чтобы не сойти с ума. Иногда там удавалось с кем-то поболтать. И тут – такой парень!
Денис сразу предупредил, что у него ВИЧ, но он пьет терапию. Испугать меня чем-то к тому времени было сложно.
Очень быстро выяснилось, что молодые люди работают по соседству;
при первой же встрече они сказали друг другу самое-самое: Лера Денису – о своей судимости и беременности. Денис – о наркотиках.
Как вспоминают оба, Лера в тот вечер оценила, что Денис не пьет, Дениса удивило, что девушка, позволив ему расплатиться за ужин, позже перевела на карту стоимость своих блюд. Через два месяца Денис сделал Лере предложение. Сын Леры родился уже с фамилией и отчеством Дениса.
В это же время оба пришли к вере.
– Внутри было какое-то состояние поиска, – вспоминает Денис. – И вдруг я встретил своего товарища, также ранее употреблявшего. Честно говоря, я думал, что он уже умер, и поразился его виду: опрятный, трезвый, ясный взгляд. Он рассказал, что ходит в протестантскую общину.
Спустя какое-то время я сам пришел посмотреть, что это такое. На службе читали Библию, и мне понравилось, что сразу все объясняли понятным языком. Что важно – там для меня сразу нашли дело, я занимался детьми, и мне это очень отозвалось.
Для Леры то, что Денис ходит в церковь, было еще одним доказательством его серьезности. Крещение Лера и Денис принимали вместе.
Врачи не верили, но жена сказала: «У нас с тобой будут дети»
Лера родила сына, а вскоре супруги уже ждали второго. Так, меньше чем за два года, бывший наркоман и пациент с ВИЧ стал главой семьи и отцом двоих сыновей.
Денис до сих пор чувствует некоторую растерянность:
– До этого врачи вообще уверяли, что детей у меня быть не может. Но Лера сказала: «Общие дети у нас будут».
О здоровье их второго сына молилась вся община. «Признаваться» в СПИД-центр супруги пошли уже ближе к концу беременности. Врачи поначалу переполошились (о результатах европейских исследований в России узнавали с большим опозданием, поэтому даже в 2017 году в нашей стране было распространено мнение, что естественным путем детей от супруга с ВИЧ рожать нельзя, только делать ЭКО), но анализы Леры оказались чистыми – Денис неукоснительно пил препараты, количество вируса в его крови было минимальным, так что вирус жене не передался.
– Я прекрасно понимал, что здоровье Леры и ребенка – моя ответственность, поэтому продолжал ежедневно принимать таблетки, в то время, надо сказать, ужасные: по утрам тошнота, дурнота, туман, восприятие искажено. Когда родился второй сын, я даже посчитал, что «миссия выполнена», и грозился бросить. Врач не разрешил, спасибо ему.
В конце концов Денис, в то время занимавшийся закупками чая из Индии для своего чайного магазина, заинтересовался и индийскими лекарствами.
– Это тоже дженерики, но качество у них получше российских, жить и работать с ними гораздо легче, – говорит Денис, – а работать было надо – семья.
Сначала я просто поставил эксперимент на себе: получил у нас в СПИД-центре обычное лекарство, а пил индийское. Через три месяца признался врачу, что именно пью. Врач посмотрел на чистые анализы и махнул рукой: «Ну, пей уж».
Третьего сына Денис и Лера рожали, уже будучи всесторонне подкованными.
Антон Еремин, врач-инфекционист, медицинский директор фонда «СПИД.Центр»:
– Парадокс, но вирус быстрее всего распространяется у нас тем путем (половым, гетеросексуальным), который современные лекарства помогают предотвратить. Причин этого несколько:
– многие люди не знают свой ВИЧ-статус. Многие опасаются сдавать тест, сдача тестов у нас стигматизирована, при сдаче теста вас могут спросить: „А зачем вам это?« Кто-то считает, что, как только придет положительный тест, его жизнь невозвратимо изменится. В итоге люди предпочитают не знать свой ВИЧ-статус до тех пор, пока не ощутят явных симптомов;
– при приеме терапии люди отступают от схемы. Кто-то не может переносить терапию из-за побочных эффектов (тошнота, головокружение, бессонница, потеря концентрации), кто-то не пьет таблетки всегда в одно и то же время, кто-то не соблюдает требования к приему препаратов (например, некоторые препараты нужно принимать всегда во время еды). Обо всех тонкостях того, как применять конкретные таблетки, должен рассказать врач, который их назначает, но какие-то нюансы могут быть пропущены или забыты;
– терапия неэффективна из-за особого вируса. Бывают случаи, когда вирус в организме человека оказывается резистентным к конкретному препарату. В этих случаях надо менять и индивидуально подбирать препарат.
– Препараты от ВИЧ подбирают с первого раза?
– Чаще всего да. Сейчас для каждого человека с ВИЧ-инфекцией можно подобрать подходящую схему терапии. Нормальной является ситуация, когда человек, живущий с ВИЧ, вообще не чувствует побочных эффектов противовирусной терапии. Чем современней схема терапии, тем меньше вероятность развития побочных эффектов.
Терапия против ВИЧ-инфекции предоставляется бесплатно за счет средств бюджета через специализированные СПИД-центры. Доступ к терапии с каждым годом растет, но обеспечение терапией очень зависит от региона.
Вместо того чтобы затаиться – помогать другим
Сейчас, в 36 лет, Дениса временами мучают проблемы со здоровьем, заработанные за годы наркотического прошлого.
– Да, ОСАГО закончилось, надо сильно вкладываться в ремонт, – шутит он. – У меня эндокардит – сильно изношен один из клапанов сердца – это последствие наркотиков. Теоретически его можно поменять, но человека с ВИЧ на такую операцию возьмут очень неохотно: по существующим нормативам хирургам придется работать в специальных кольчужных перчатках.
Я узнавал – у нас в Омске на операцию меня точно не возьмут, могут взять в Казани или в Москве. Несмотря на то что я постоянно контролирую количество вируса в крови, кардиохирурги боятся. Да что там – мне даже гланды не везде соглашаются удалять.
Антон Еремин, врач-инфекционист, медицинский директор фонда «СПИД.Центр»:
«Чаще всего на хирургические операции пациенты с ВИЧ ложатся на общих основаниях. Однако на практике им нередко отказывают в плановых операциях (отказать в экстренной невозможно технически). По закону отказать человеку в операции просто потому, что у него ВИЧ, нельзя, это уголовно наказуемо, но нередко на местах находят предлоги для отказа.
При этом попытка пациента при госпитализации утаить положительный ВИЧ-статус успеха иметь не будет. Даже при неопределяемом количестве вируса анализ все равно определит антитела к ВИЧ в крови.
В идеале у хирургов должна быть такая тактика операции, которая предотвращает порезы и травмы, тогда не важно, пациент с каким статусом находится на столе. На практике используют специальные кольчужные перчатки и иногда чуть ли не костюмы вирусной защиты. Последние просто излишни, но и первые зачастую только ухудшают качество операции. Кроме того, врачу важно понимать: если укол или порез все-таки произошел, существуют специальные препараты постконтактной профилактики. Если прием таких таблеток начат вовремя, если принимающий четко придерживается схемы, риск инфицирования сводится к минимуму».
Парадокс в том, что, как только Денис нашел для себя терапию, от которой не кружилась голова, он тут же… решил публично признаться в своем диагнозе.
– Помню, мне просто захотелось поделиться информацией, и я записал на YouTube ролик: «Ребята, а знаете, есть еще вот такая терапия».
С тех пор вся жизнь Дениса превратилась в пособие «Как можно безопасно жить с ВИЧ». Диагноз открыто прописан в его профилях в социальных сетях, с диагнозом косвенно связана его работа (сейчас у Дениса совместное с индийцами предприятие по изготовлению препаратов антиретровирусной терапии).
– Я иногда в конце встреч шучу: «Всем спасибо, закончили. Мою чашку с хлоркой можете не мыть», – смеется Денис. – А вообще, конечно, очень выручает то, что я работаю сам на себя, что мы живем в собственном доме и что дети пока не ходят в школу, то есть у нас немного ограниченный круг общения, встретить там неадекватного человека просто не получится.
– Я тоже какого-то брезгливого отношения к себе не помню, только когда первого ребенка рожала, – добавляет Лера. – А во второй и третий раз Дениса даже пускали на роды. Врачи знали про диагноз, все было официально. Мне кажется, люди теперь больше боятся, если ВИЧ у человека социально неблагополучного. Если по человеку видно, что он адекватный, разумный, скорее всего, он и свою болезнь сможет контролировать.
Оба, и Денис, и Лера, сейчас на добровольных началах ведут «равные консультации» – беседуют с людьми, которым поставили диагноз ВИЧ, и их родственниками.
– Примерно раз в день обязательно кто-то звонит, – рассказывает Денис. – Вчера, например, звонила женщина из Чечни. Рассказала, как в 1990-е ей подкинули ребенка, оказалось – с ВИЧ. С терапией тогда было сложнее: ее выдавали, но попробуйте-ка пять таблеток в сутки разломать на части и запихнуть в маленького ребенка. И так каждый день. Она тогда сказала: «Спасибо, впервые за много лет я могу поделиться с кем-то спокойно».
Звонят те, кто только что получил положительный тест: «Я не знаю, что мне делать. Я не хочу жить».
Приходится спокойно объяснять, что жизнь после диагноза не отличается от жизни до, надо только соблюдать некоторые меры предосторожности. Второй по популярности запрос: «Мне выдали таблетки, но мне от них плохо». Объясняю, что терапия бывает разная, надо просто попросить врача подобрать препараты.
Звонит много женщин, заразившихся от мужей. О том, что больны, они узнают, когда встают на учет в женскую консультацию. Рассказывают, как на них кричали врачи, как после их прихода знакомые протирают спиртовыми салфетками дверные ручки. В России нужно еще очень много разъяснительной работы.
В планах у Смолиных, когда все три сына пойдут в школу, взять из детского дома девочку с ВИЧ.
Антон Еремин, врач-инфекционист, медицинский директор фонда «СПИД.Центр»:
«Принцип «Undetectable = Untransmittable» – «нельзя обнаружить = нельзя передать» или «неопределяемый = непередающийся» появился в результате исследований 2010-х годов. Речь идет о ситуации, когда человек с ВИЧ принимает эффективную терапию и она снижает количество вируса в крови до таких маленьких значений, когда современные тест-системы его не определяют. В этой ситуации исчезает (не просто уменьшается, а исчезает!) риск передать вирус через половые контакты. При этом «неопределяемой» считается вирусная нагрузка менее 200 копий вируса/мл крови. Технически современные приборы могут определить нагрузку в 150 и даже 40 и 20 копий. Но уже количества менее 200 копий/мл, согласно проводившемуся исследованию, достаточно, чтобы избежать передачи вируса. Второе важное условие – для безопасности необходимо иметь неопределяемый уровень вируса более полугода. К сожалению, информированность о принципе «Н = Н» в России не самая высокая (в Швейцарии информацию об этом принципе от лечащего врача получают 87% пациентов с ВИЧ, в Австралии – около 80%, в России – только 46%). Думаю, причин такой информированности несколько:
– сложно перестроиться, если 15 лет пациенту рассказывали что-то другое, а теперь, после проведенных исследований, принцип уточнился;
– в России до сих пор есть СПИД-центры, аппаратура в которых способна определить только нагрузку более 200 копий/мл, но таких центров не много;
– пациент должен принимать терапию непрерывно и удерживать низкий уровень вируса не менее полугода.
Как показывают исследования, если до пациента донести принцип «Н = Н», он проявляет большую приверженность терапии и имеет более высокое качество жизни. Надеюсь, что «Н = Н» станет общепринятым фактом и частью любого диалога о ВИЧ-инфекции».
