«Все знали, и никто не отвернулся»

С вирусом ВИЧ сегодня живет уже третье поколение. Среди них много детей, родители которых передали им вирус «по наследству». Таких детей тоже бросают и тоже усыновляют.

В семье Анастасии четверо кровных детей и двое приемных, оба ВИЧ-положительные.

«Люба запала в душу»

– Люба попала к нам фактически случайно. Зайдя на сайт дома ребенка №7, я увидела девочку, очень похожую на нашу дочь, которой в тот момент было полгода. Она запала мне в душу: я наблюдала за ее судьбой, пыталась найти семью, но никто не заинтересовался.

Прошло года полтора, и мы с мужем поняли, раз никому ребенок не нужен, значит надо забирать.

Она стала нашим четвертым ребенком, мы переживали, справимся ли, поэтому так долго думали. А о диагнозе мы знали изначально, видимо, поэтому она не могла попасть в семью, тогда, 12 лет назад, никто не решался брать ребенка с ВИЧ.

У нас же никаких страхов не было, потому что мы оба врачи и понимали, что ребенок ничем не опасен для нас и детей.

Сейчас Любе уже 13, она любит рукоделие, мыловарение, рисование и квиллинг – у нее это хорошо получается, мечтает стать дизайнером. Она живой, болтливый, веселый ребенок.

Коля, наш младший, попал к нам в полтора года. Это был уже осознанное решение: мы увидели его фото на одном из форумов родителей ВИЧ+, в том регионе таких детей до сих пор не усыновляют. Колька у нас уже 4 года, он всеобщий любимчик, весельчак и здорово поет песенки, которых знает немыслимое количество. Любит танцы, бассейн и физкультуру.

«У тебя внутри живет дракон»

– Как вы рассказывали детям о болезни?

– Любе мы рассказали, когда ей исполнилось 13. До этого, как рекомендуют психологи фонда «Дети плюс», мы преподнесли информацию в виде сказки: «у нее внутри живет маленький дракончик, которого нужно кормить таблетками». Со временем сказка все больше превращалась в реальность и ребенок узнал о болезни все, кроме ее названия.

Был период усталости от постоянного приема таблеток: Люба пыталась их выбрасывать, увильнуть. Пришлось контролировать, чтобы выпивала при мне. Мы много разговаривали, что от них зависит ее жизнь, здоровье. Помогали психологи и ее лечащий педиатр в СПИД- центре.

Первыми словами, после того как она узнала свой диагноз, были: «О, всего навсего ВИЧ, я уж думала, рак».

Люба словно сбросила тревогу, неизвестная болезнь пугала ее больше. Потом начала спрашивать друзей семьи и родственников, знали ли они. У нас все старшие дети, бабушки, дедушки, дяди, тети, все друзья семьи давно знают о ее диагнозе, и Любу это поразило: получается, все знали и никто не отвернулся.

Теперь, когда она знает диагноз, с таблетками стало легче: она может побухтеть, но приемов не пропускает.

Правда, я ситуацию из под контроля не выпускаю, потому что подростки есть подростки: на этой неделе мы можем радостно пить таблетки, а на следующей провернуть какой-нибудь финт ушами.

А Кольке сейчас 5 лет, конечно, мы ему пока ничего не говорим, кроме того, что нужно пить «лекарственные сиропы». Он очень ответственно к этому относится – помнит и с готовностью пьет.

«Может быть, у меня еще будут приемные внуки»

– Что в переживаниях своего диагноза оказалось для Любы самым трудным?

– То, что она может передать ВИЧ своему ребенку. Но ей объяснили, что при соблюдении рекомендаций врачей и приеме лекарств это крайне маловероятно.

Еще ее очень расстраивает, что она не сможет взять приемного ребенка, но я надеюсь, в законодательство внесут изменения, сейчас идут разговоры на эту тему. Тогда, если Люба не передумает, когда вырастет, то возможно, у меня будут приемные внуки.

Надо сказать, нам очень помогли в фонде «Дети плюс». Мы с Любой ходим в группу поддержки для детей и подростков. Здесь дети общаются друг с другом, свободно говорят о своем диагнозе без угрозы разглашения. Психологи помогают осознать и принять свой диагноз, доносят до них важность приема терапии.

Есть такие группы и для родителей. Нам это важно – и поговорить о проблемах, и обсудить препараты, узнать о новых достижениях медицины. К сожалению, на базе СПИД-центра в детском отделении ничего подобного нет.

Случай в санатории

Только однажды мы столкнулись с негативом, но тогда Люба была маленькой  и, к счастью, не поняла, что произошло. Они поехали с бабушкой в санаторий. Когда моя мама сказала врачу санатория о Любином диагнозе, у педиатра началась паника, она стала выгонять Любу с бабушкой со словами «вы всех заразите», красным маркером на всей документации написала «ВИЧ».

Пришлось решать эту проблему через Москву, высылать в этот санаторий справки и выписки из СПИД-центра, подключать главного врача.

В итоге все сложилось хорошо: остались лечиться, хотя нервы потрепали.

ВИЧ и быт

– Соблюдаете ли вы дома какие-то меры безопасности при контакте с кровью ребенка?

– Я абсолютно уверена в том, что при контакте с кровью никакого заражения не произойдет – вирус очень неустойчив во внешней среде, а учитывая, что дети принимают терапию, и вирусная нагрузка ничтожно мала (как пишут в выписках – неопределяема), для заражения нужно, чтобы очень большая концентрация крови попала непосредственно в кровь.

То есть на практике возможно заражение только при переливании крови.

Но никто у нас дома переливанием крови не занимается, поэтому, если вдруг дети поранились или из носа у кого-то пошла кровь, мы даже перчатки не надеваем. Соблюдаем обычные меры – обработали ранку и все.

– Сталкивались ли вы с какими-то мифами или искаженными представлениями о ВИЧ?

– Многие до сих пор убеждены, что дети с ВИЧ+ долго не живут, и самый распространенный страх перед принятием в семью такого ребенка – не о том, что можно заразиться, а что ребенок вскоре умрет, люди бояться переживать эту трагедию.

Мне удается объяснить, что ребенок может жить долго и счастливо, если родители сумеют донести до него важность терапии и будут следить за здоровьем ребенка.

Еще одна история усыновления:

«Мама, я скоро умру», – предупредил меня Глеб, как только стал жить с нами

Рисунки Дмитрия Петрова