«Когда Глеб только стал жить с нами, он меня предупредил: «мама, я скоро умру». Нам пришлось объяснять, что информация эта давно устарела»

С вирусом ВИЧ сегодня живет уже третье поколение. Среди них много детей, родители которых передали им вирус «по наследству». Таких детей тоже бросают и тоже усыновляют.

Мы поговорили с тремя приемными мамами ВИЧ-положительных детей о том, — как это: взять такого ребенка в семью и жить с ним в нашем обществе? Все имена наших героев изменены.

«Когда у сына пошла носом кровь, я испытала животный ужас»

Марина, приемному сыну Глебу 15  лет, в семье еще один приемный ребенок и один кровный.

— Вы осознанно взяли ребенка с ВИЧ-диагнозом?

Мы с мужем готовились стать приемными родителями, я заглянула в базу и поняла, что не могу смотреть на фото детей — словно ты в магазине, где должен одного взять, а остальным отказать.

Закрыла базу и решила: будь что будет, если у Бога есть для нас ребенок, он найдется. А вскоре в перепосте из ленты волонтеров увидела фото 10-летнего Глеба, и мы поняли, — вот наш сын и все тут.

Когда, стало известно, что он – ВИЧ-положительный, был шок. Мы тогда очень мало знали об этой болезни. Я думала, например, что ребенок с таким диагнозом очень слабенький и, вообще, скоро умрет.

Мы испугались, расстроились, но что делать, если он уже наш? Принимать и смиряться. Мы и смирились, и ни разу не пожалели о своем выборе.

Глеб у нас на терапии, а она такая сильная, что он даже гриппом ни разу не болел в периоды эпидемий. Вообще за все время жизни с нами ребенок болел один раз. А все болезни из детского дома (аллергия на еду, дерматит, регулярные воспаления лимфоузлов) у нас прошли, когда Глеб попал в семью, так что это уже не с ВИЧ связано, а с отсутствием ухода, любви и принятия.

Конечно, с таким ребенком важно знать правила безопасности, и мы все этому учились. Мы ходили в СПИД-центр, общались с родителями ВИЧ-инфицированных детей. Мы прекрасно знали, что в быту, даже через кровь, ВИЧ не передается. Но когда у Глеба пошла носом кровь и я стала вытирать ее, почувствовала почти животный страх.

Я знаю случай, когда у ВИЧ-положительной девочки выпал молочный зуб; женщина, хотя и готовилась ее взять, не смогла преодолеть страх и вернула ребенка.

А у меня в тот момент ощущения разделились: Глеб отдельно, его я люблю, болезнь отдельно, ее я боюсь.

Победила любовь, потому что страх больше не возникал. Мы моемся в одной ванной, пьем и едим из одной посуды. В нашей семье другие дети не знают о положительном статусе брата. Я не говорю – потому что это не мой секрет, придет время, захочет — скажет сам.

«О диагнозе сыну рассказал психолог»

— А как сам Глеб узнал о своем диагнозе?

— О том, что у него «страшная болезнь», Глебу сказали еще в детдоме. Подробно объяснять не стали, ребенок ведь, но «уточнили», что «от этой болезни он умрет, не дожив до 40». Когда Глеб только стал жить с нами, он меня предупредил: «мама, я скоро умру». Нам пришлось объяснять, что информация эта давно устарела.

О самом  диагнозе ВИЧ мы рассказали Глебу в 11 лет, перед пубертатом, чтобы эта новость не совпала с гормональной перестройкой и подростковыми напряжениями. Рассказывал об этом психолог, сейчас я бы говорила сама, а тогда мне казалось, что профессионал это сделает лучше.

Увы, все прошло как-то скомкано. У Глеба в голове была каша, он испугался и замкнулся. Потом еще год мы работали с психологом фонда «Дети плюс» над исправлением ситуации.

Ему казалось нечестным, что хоть он ничего плохого не делал, и болезнь передалась от родителей, теперь всю жизнь нужно пить таблетки, мириться с тем, что болезнь неизлечима.

Переживал, что есть ограничения по выбору профессии. Обидно было чувствовать себя не таким как все, постоянно скрывать что-то важное о себе от других. «Мало мне детдомовского детства, так тут еще ВИЧ».

Я старалась с ним разговаривать, проводить аналогии: вот у меня – проблемы со щитовидкой, у кого-то  – с  сердцем, есть те, кто плохо видит и т.д. Мы все лечимся: кто-то таблетки пьет, кто-то носит очки, кому-то операцию делают. Говорила, что неизлечим не только ВИЧ, но и множество других заболеваний – диабет, астма, плоскостопие и др. Рассказывала ему о современных достижениях медицины. Я очень верю, что еще при его жизни найдут лекарство.

Сын тоже мечтает, что скоро ВИЧ смогут вылечить «навсегда». Пока же есть прогресс – 4 года назад он принимал по несколько таблеток утром и вечером, а уже год принимает всего 1 таблетку 1 раз в день. Это здорово упростило жизнь! Анонсированы препараты, которые можно принимать 1 раз в неделю, так что, на мой взгляд – все оптимистично.

Надеюсь, в скором времени мы сможем принимать терапию 1 раз в месяц или в год, и не думать о болезни ежедневно. И в любом случае, я считаю, что сейчас болезнь менее страшна, чем реакция на нее общества.

— Глеб сам принимает лекарства или вы это контролируете?

— Конечно, Глеб может забыть про лекарство, но тут есть свой лайфхак – будильник, а потом мой вопрос: выпил или нет? Еще на каждой баночке пишу число, когда нужно принять последнюю таблетку, таким образом, понимаю, были пропуски или нет.

Но при этом Глебу очень важно учить самостоятельности, потому что наступит день, когда он будет жить один.

Кстати, это основная проблема детей из детского дома с ВИЧ: они нередко в 18 лет просто перестают принимать терапию, ставя под угрозу не только свою жизнь.

«Друг шантажировал Глеба его диагнозом»

— Рассказывает ли Глеб о своем диагнозе друзьям?

— Нет, не рассказывает. Зачем? Однажды он поделился с другом, а тот начал его шантажировать, это была очень неприятная ситуация, даже вспоминать не хочется. Мы ее решили, но было очень непросто. У Глеба есть друзья, и я этому рада, но наученный этим опытом, он не спешит сообщать им диагноз.

— А вам приходилось озвучивать его статус?

— О диагнозе знает очень узкий круг лиц, мы не говорили даже родственникам. Знают приемные мамы с такой же ситуацией, врачи, психологи, некоторые наши друзья. Мы рассказали тем людям, в которых уверены.

От остальных я скрываю диагноз ребенка ради его же спокойствия. К сожалению, истории открытых диагнозов нас убедили, что лучше молчать.

Например, одну семью выгнали из поселка, где они жили. Другого ребенка не взяли в гимназию, отказав под благовидным предлогом сразу после того, как узнали о его статусе. А однажды в детском саду одна из мам на собрании всем рассказала о том, что в группе «вот эта девочка ВИЧ-больная» и дети начали бояться ребенка.

Мы этим случаям верим и не хотим проверять на себе. Поэтому ни в саду, ни в школе мы ничего не говорили, — закон это разрешает.

Единственно, я всегда сообщаю о диагнозе при посещении стоматологии (платной или государственной). Реакция бывает разной, один раз врач в испуге бегала по кабинету, не зная, куда положить инструменты.

Конечно, я не обязана об этом предупреждать, так как врачи должны каждого человека рассматривать как потенциально больного ВИЧ, гепатитом и пр. и принимать необходимые меры предосторожности. Ведь человек может просто не знать о своем статусе. Но все же говорю.

Знают и в поликлинике, где мы проходим ежегодную диспансеризацию, там заведующая адекватный врач, относятся с пониманием.

— Глебу уже 15. А если он влюбится? Как складываются его отношения с девушками?

— Девочки ему нравятся, и девочкам он нравится. Наш Глеб очень творческий, из детского дома он пришел спортивным и суровым парнем, не прочитавшим ни одной книги, но потом полюбил читать. Увлекается фотографией, рисует, играет в волейбол и катается на скейте.

Но опыта раскрытия диагноза «противоположному полу» пока не было. Все это нас ожидает в будущем. Пока отношения платонические, рассказывать про свой статус нет необходимости.

Но я объяснила Глебу, что, если он будет встречаться с девушкой, даже если это только поцелуи, он должен ее предупредить, т.к. это зона его ответственности.

— Опасается ли он быть отвергнутым из-за диагноза?

— Если любишь человека – то примешь. И как приемного ребенка, и как супруга или супругу. Я так думаю. У него есть наш пример. Мы были совсем не готовы (нам так казалось), но пришлось подготовиться и — получилось.

— Как вы думаете, что самое важное в проблематике, связанной с ВИЧ?

— Самое важное? Правда. Нужно говорить о ВИЧ правду, чтобы люди знали про технику безопасности и перестали паниковать, бояться. К сожалению, сейчас, едва узнав про диагноз, люди отгораживаются, могут начать травить. К чему это приводит? Боятся и больные и здоровые. Первые — стигматизации, вторые — заразиться.

На самом деле рядом с нами огромное число ВИЧ-положительных людей, которые молчат о своем диагнозе. ВИЧ все равно есть, но в ситуации, когда он считается «болезнью проституток и наркоманов», человек стыдится обратиться в СПИД-центр. Получается, что избегая темы ВИЧ, общество само увеличивает риски распространения инфекции.

Продолжение следует

Вирус ВИЧ выделяется из иммунной клетки. Фото Wikipedia/ National Institute of Allergy and Infectious Diseases

Пути заражение ребенка от инфицированной матери:
во время беременности
во время родов
при кормлении грудью.
Сегодня у ВИЧ-положительных женщин высока вероятность рождения здорового ребенка, а риск передачи ВИЧ от матери малышу можно значительно снизить и даже свести к нулю, если получать необходимое профилактическое лечение во время беременности и в послеродовой период, а также использовать искусственное вскармливание.
Благодаря  антиретровирусным препаратам  ВИЧ-инфекция из смертельного
заболевания превратилась в хроническое.
Если вовремя выявить ВИЧ-инфекцию, взять ее под контроль, то жизнь человека практически вне опасности. При соблюдении всех правил приема антиретровирусных препаратов у ВИЧ — инфицированной матери в 99% случаев рождается здоровый ребенок.

Рисунки Дмитрия Петрова