У Даниила Ковалева из Балашихи аутизм. Он достаточно сохранен и мог бы при должной поддержке обучаться в обычной школе, общаться с одноклассниками, участвовать на утренниках и внеклассных мероприятиях – была нужна лишь помощь тьютора и создание адаптивной программы.
Но около 10 лет назад, когда Даня только вступил в школьный возраст, в Подмосковье никто не слышал ни об инклюзии, ни о сопровождающих для детей с аутизмом. Первые три школьных года Даниил провел на домашнем обучении и почти не видел других детей, хотя до этого ходил в обычный детский сад.
Дане повезло – его мама Ксения Ковалева, юрист по профессии, смогла победить систему. Чтобы защитить не только сына, но и других детей с ограниченными возможностями здоровья в Московской области, она дошла до Генпрокуратуры и фактически изменила закон. Ксения смогла добиться того, чтобы в Подмосковье пересмотрели областное законодательство для детей с ОВЗ, а у ее сына появился один из первых в Балашихе тьютор. Сейчас Ксения Ковалева продолжает помогать родителям детей с похожими диагнозами решать проблемы, которые когда-то преодолевала сама.
В финале статьи БОНУС: топ-5 советов Ксении родителям, которые хотят защитить право на образование и инклюзию для своего особого ребенка.
Без надежды на социализацию
Ксения показывает архивные семейные видео. Вот Даниил с выражением читает стихи о родине, вот катается на горных лыжах, а вот активно болеет вместе с подругой Машей за свой класс на «Веселых стартах» и поет с одноклассниками на выпускном из начальной школы. Мама отмечает: такого прогресса удалось достичь за один только четвертый класс, когда Даня наконец стал регулярно посещать школу офлайн. До этого они три года просто просидели дома без особой надежды на социализацию.
Даниил Ковалев родился в 2006 году. До полутора лет он, по словам близких, был самым обычным малышом, а затем произошел резкий откат, он перестал разговаривать. Почему это случилось, Ксения до сих пор не может сказать точно – специалисты тоже разводили руками.
«Дане было два и восемь, когда мне передали записку от врача-педиатра из детского сада. На ней было написано «аутизм» и стоял знак вопроса, – вспоминает Ксения Ковалева. – Если честно, то я не помню свое состояние в тот момент, сначала шок, потом растерянность и будто бы провал в памяти… Вы не поверите, но я вообще не знала, что такое аутизм, я была страшно от этого далека, а интернет не был так еще повсеместно распространен, чтобы можно было легко нагуглить. У нас в Балашихе врачи ставили сыну, как всем, ЗПР (задержка психо-речевого развития. – Ред.). Неврологи успокаивали, ничего, еще заговорит… Нас даже на консультацию никуда не направляли, не считали это необходимым».
Точный диагноз Даниилу Ковалеву поставили только в Москве в Институте коррекционной педагогики, куда поехали уже сами – в Данины 10 лет. Хотя инвалидность по неврологии ему дали еще до восьми лет.
В сентябре 2013 года Даниил по решению психолого-медико-педагогической комиссии пошел в первый класс, но не вместе со всеми, а на дому. Официально его прикрепили к районной школе, в реальности мальчик там не появлялся.
«Несмотря на то что мой сын высокофункциональный, вербальный и он мог бы адаптироваться к учебе с остальными детьми, в школе просто не хватало ресурсов для того, чтобы им заниматься. Пару раз в началке мы присутствовали на каких-то мероприятиях – и все. Нам даже бесплатное питание, положенное по федеральному закону, не могли наладить. В глубине души администрация школы, быть может, нам и сочувствовала, но все, что могли предложить, – это коррекцию», – вспоминает Ксения.
Положено всего 8 часов в неделю
Так прошло три года. Перед четвертым классом Ксения обратилась с заявлением к директору школы с просьбой обучать ребенка непосредственно в школе. При этом пришлось указать: ответственность за жизнь и здоровье мама берет на себя. Школа «пошла навстречу»: Дане предложили обучаться индивидуально, но после седьмого урока, когда в классе уже никого нет. При этом всего в неделю ему могли выделить не более 8 часов – для сравнения, обычный школьник получает от 23 до 26 часов. «Вопиюще мало!» – говорит о предложении школьной администрации мама.
Как юрист Ксения начала изучать законодательство и выяснила: правила, по которым учатся дети с ОВЗ в Московской области, кардинально отличаются от российских. То есть не только ее сын, но и другие особые дети, живущие всего в часе-двух езды от столицы, оказались в заведомо неравном положении не только по сравнению со своими здоровыми сверстниками, но и по отношению к детям с такими же диагнозами, проживающими в других регионах. «Это было явно несправедливо», – продолжает мама Даниила.
Дальше была борьба. Ксения последовательно обращалась к директору школы, писала жалобы в Министерство образования и науки РФ. Просила, чтобы для Дани создали специальные образовательные условия: у мальчика должен был появиться свой учебный план, тьютор, школа должна была на некоторых уроках включать Даню в жизнь класса, а другим предметам обучать индивидуально. И конечно, никаких 8 часов: охватить за это время учебную программу действительно невозможно, хотя 23 часа мальчик бы явно не потянул. Ему нужен был индивидуальный подход и собственный учебный план.
Но Ксению всюду ждал отказ: чиновники ссылались на то, что в Подмосковье установлены специальные законы для детей с ОВЗ. Если коротко, то: «Не положено!»
Ксения Ковалева не отчаялась и обратилась в Генеральную прокуратуру.
«Мы все равно будем ходить в вашу школу»
«Я достаточно упрямая, да еще и юрист. Это сейчас везде охранники и турникеты, а тогда я почти каждый день ходила в школу на прием к директору, как на работу. Та сначала была настроена категорически против, нет, мол, мы не можем пойти вам навстречу, но я смогла ее переубедить, – говорит Ксения. – Я твердо говорила: «Мы никуда не уйдем. Мы живем рядом и будем ходить в вашу школу». Я ездила от одного чиновника к другому, дошла даже до замминистра образования РФ».
Тем более что Ксения боролась не только за себя, в таком же положении были сотни детей. В результате ей удалось добиться того, что в 2017 году региональное законодательство Московской области привели в соответствие с федеральным. Даниил смог наконец полноценно посещать школу.
Но тут вновь встал острый вопрос: чтобы учиться наравне с одноклассниками, мальчику был нужен тьютор. А где его взять? Балашиха не Москва, в 2017-м о тьюторах тут мало кто знал.
Первого кандидата Ксения искала сама через интернет, нашла профессионального специалиста, но директор школы сказала, что предоставит своего – свободного учителя без специальной подготовки.
«В идеале тьютор – это педагог, способный адаптировать материал для ребенка с особенностями. Но как историк, которого нам дали, мог объяснить и адаптировать для Даниила, допустим, математику?» – вздыхает мама мальчика. Поняв, что есть проблема, Ксения сама разработала целый комплекс памяток для педагогов, с помощью которых можно было донести до ученика необходимую информацию.
Одна учительница, которая была какое-то время тьютором у Даниила, к тому времени давно была на пенсии. Она за ним просто не поспевала. «Потому что сын очень быстрый, обернулась, а его уже нет, убежал», – смеется мама Дани.
Всего за годы учебы у Ковалевых сменилось четыре тьютора. И каждый следующий, по словам мамы, был опытнее предыдущего: «Те семьи с особыми детьми, кто шел после нас, уже учились по накатанной, и им было гораздо легче. А когда Даня окончил девятый класс, к нам в школу даже приезжали перенимать положительный опыт».
Ксения признается: им с сыном повезло в том, что никто из родителей здоровых детей не воспринимал особого одноклассника в штыки и не протестовал против инклюзии. И хотя близкие друзья у мальчика не появились, но многие, особенно девочки, с ним по-доброму общались.
«Меньше всего ожидала, что буду заниматься этим»
Сейчас Даниил Ковалев учится в колледже. Поступил сам, с неплохим средним баллом и без скидок на инвалидность. Его будущая профессия связана с компьютерами. Учиться в колледже, по словам Ксении, намного труднее, чем в школе. Ведь на этой образовательной ступени тьютор уже не положен.
«Сын сам перемещается по городу, ездит на общественном транспорте и в целом достаточно социализирован, – гордится мать. – У него есть мечта пойти работать после окончания учебы, но пока что не знаем, куда и как. Сейчас он уже на четвертом курсе. К написанию диплома еще не приступал. Есть предметы, по которым сын не успевает, и никто не может ему объяснить так, чтобы понял. Грозятся, что могут не дать диплом, но нам и в школе говорили, что аттестат он не получит, в результате оба выпускных экзамена – математику и русский – сдал на четверки».
По такой же сложной образовательной траектории сегодня идет большинство родителей, которые воспитывают детей с особенностями здоровья. Заниматься с ними они продолжают и после совершеннолетия. Ксения же взяла на себя заботу не только о сыне, но и других особых школьниках. «Узнав о наших успехах, ко мне стали обращаться родители детей с расстройствами аутистического спектра. Многим не дают и не продлевают инвалидность, они не знают, что им делать, приходится консультировать по этому поводу», – рассказывает она.
Кейсы самые разные, не только РАС. Есть дети, которым некомфортно в обычной школе, их выживают, и у мам опускаются руки. Например, одна девочка не может писать быстрее, так как у нее другая ведущая рука, а учителя не хотят входить в положение. «Я уточнила у мамы, в чем проблема, та объяснила, что не потребовала письменного отказа от педагога, чтобы было потом, что обжаловать, – поясняет Ксения. – Дело в том, что с нашими чиновниками и педагогами можно разговаривать только таким образом: на каждый шаг должно быть письменное подтверждение и ответ».
А недавно Ксения консультировала маму девочки с ДЦП, эпилепсией и признаками РАС, которая опасалась, что дочери не поставят правильный диагноз и не оформят инвалидность именно по аутизму. Ксения посоветовала пройти авторитетное медосвидетельствование, зафиксировать госпитализации в стационар, подсказала, какие могут понадобиться документы. «Если честно, то меньше всего ожидала от себя, что буду заниматься всем этим и разбираться во всем, но жизнь заставила».
1. Нужно понять, сможет ли ваш ребенок учиться в общеобразовательной школе. Как бы родители ни хотели, не все дети с РАС способны вписаться в обычный класс с 30 учениками. Не каждая школа располагает разгрузочной комнатой, какая была у нас у Дани, где играла музыка, был релакс, звуки природы, пение птиц и он мог туда уходить и успокаиваться. Ребенок обязательно должен быть не агрессивен и вербален, хотя у него могут быть и свои особенности – наш Даня, например, обожал щелкать выключателями, и когда он шел по коридору, вся школа знала, что это он идет.
2. Необходимо постепенно включать ребенка во внеурочную деятельность класса. Чтобы он не был сам по себе. Главное, чтобы ребенок находился в коллективе и видел, чем занимаются другие дети. Я всегда во всех своих заявлениях указывала, что прошу разрешить это моему сыну, и мне шли навстречу.
3. Обеспечьте комплексную поддержку: не только тьютора, но и дефектолога, логопеда, психолога. Не все эти специалисты работают непосредственно в учебном учреждении. Мы посещали дефектолога на базе центра реабилитации, с которым у школы была договоренность.
4. Важны сотрудничество с администрацией школы и их заинтересованность в вашем ребенке. Для нас со временем были созданы такие условия, появилась ставка тьютора, какие-то моменты удалось «подсмотреть» в других школах, педагоги написали адаптированную учебную программу для сына, за что я очень благодарна.
5. Главное – не сдавайтесь! Дорогу усилит идущий.
