Британские врачи по решению суда отключили 2-летнего ребенка с погибающим мозгом от аппаратов жизнеобеспечения. Он не умер. Родители добиваются права лечить сына в Италии

«Аномалия» мозга

Альфи Эванс родился 9 мая 2016 года. На первый взгляд, это был совершенно здоровый малыш, он улыбался и радовал своих родителей. Однако уже через два месяца его мать заметила тревожные симптомы.

Мальчик стал реже улыбаться, больше спать, не тянулся к игрушкам, у него появилось расходящееся косоглазие. Затем начались судороги, похожие на приступы эпилепсии, которые случались все чаще.

В ноябре 2016 года врачи исследовали мозг ребенка и обнаружили аномалию белого вещества, которая продолжала прогрессировать. В декабре Альфи Эванс был госпитализирован в больницу Alder Hey в Ливерпуле. Состояние мальчика осложнилось пневмонией, он впал в кому и был подключен к аппаратам жизнеобеспечения.

Недовольные результатами лечения в Великобритании, Том Эванс (21 год) и Кейт Джеймс (20 лет), начали искать другую клинику для своего сына. Принять его оказалась готова больница Bambino Gesu в Риме.

Между тем Alder Hey в декабре 2017 года обратилась в суд за разрешением отключить Альфи от аппаратов жизнеобеспечения. Суд поддержал медиков. Услышав приговор сыну, Том Эванс разрыдался.

После этого родители Альфи многократно обращались в различные судебные инстанции (даже в ЕСПЧ), пытаясь так или иначе обжаловать решение ливерпульского суда. Не добиваясь успеха, они меняли адвокатов семь раз.

В середине апреля Том Эванс был принят Папой Римским. Глава Католической церкви поддержал стремление семьи сохранить жизнь ребенка. Министерство иностранных дел Италии предоставило мальчику гражданство, а министерство обороны – самолет для перелета в Рим на лечение. «У нас нет сомнений в том, что он переживет поездку», – заявил адвокат Христианского юридического центра Роджер Киска.

«План смерти» для пациента

Тем временем британские медики составили для Альфи план ухода из жизни, который был одобрен судом. Вечером 23 апреля аппарат искусственного дыхания отключили.

Однако ребенок не умер, а продолжил дышать самостоятельно.

Родители сочли это новым обстоятельством и вновь обратились в суд, требуя разрешения на выезд мальчика в Италию. Том Эванс в качестве свидетеля заявил, что ребенку «значительно лучше».

Судья Хайден отверг это заявление. «Печальная правда в том, что это не так», – сказал он. По его мнению, жизнь мальчика подошла к «последней главе». Суд постановил, что Альфи можно забрать домой, но везти в Италию для дальнейшего лечения нельзя. Обжаловать это решение родителям пока не удалось. Однако подача воды и кислорода мальчику была временно возобновлена.

«Беспрецедентные личные оскорбления»

Диалог между медиками и родителями осложняется радикальными действиями «Армии Альфи». Это значительная группа людей, которая поддерживает Тома Эванса и Кейт Джеймс в их борьбе за жизнь ребенка. В Facebook к ней присоединилось уже более 447 тысяч участников.

Сторонники «Армии Альфи» оскорбляют сотрудников больницы Alder Hey в соцсетях и угрожают им. Сотни людей устраивают акции протеста у стен медицинского учреждения после того, как Том Эванс опубликовал в Facebook видео с призывом о помощи.

В выходные 21-22 апреля эта «группа поддержки» скандировала возле больницы: «Сожгите ее!»

«Врачи были лично названы в социальных сетях и обвинены в убийстве. Другим угрожали смертью. Одна из моих коллег сказала, что слишком напугана, чтобы идти на работу», – пишет Саманта Батт-Роден в своей колонке на страницах The Independent.

«Я врач интенсивной терапии и я знаю, насколько трудной и душераздирающей является ситуация с Альфи для медицинской команды, которая его лечит. <…> Медицинские сестры, которые помогали купать его, кормили и одевали его каждый день, испытывают острую боль, видя его тяжелое состояние. Врачи, присматривающие за ним, мучаются над решением отменить поддерживающее жизнь лечение», – продолжает она.

Ливерпульская полиция сообщает, что медики подвергаются «беспрецедентным личным оскорблениям», и против этого будут приняты меры.

Чем болен мальчик?

В мозгу Альфи происходят «деструктивные изменения», которые приводят к гибели клеток. Последнее исследование показало, что на данный момент там сохранилось только 30% белого вещества, а содержание воды при этом увеличилось. Одновременно электроэнцефалография продемонстрировала, что кора головного мозга утратила все свои функции кроме одной – вызывать судороги.

По словам экспертов, ткани мозга не могут регенерировать, и, если нервные клетки разрушились, они не восстановятся. Профессор Доминик Уилкинсон, неонатолог из больницы Джона Рэдклиффа, сравнил состояние Альфи с деменцией в последней стадии.

Родители утверждают, что ребенок реагирует на прикосновения. Врачи отвечают, что это рефлекторные движения в ответ на стимуляцию.

Точного диагноза до сих пор нет. Медики называют происходящее «катастрофической деградацией мозговой ткани». Некоторые эксперты предполагают, что болезнь получит название в честь Альфи.

«Паллиативная помощь – не эвтаназия»

Том Эванс и Кейт Джеймс продолжают верить в выздоровление сына. «Одна из проблем этого дела в том, что они смотрят на ребенка, и, за исключением того, что связано с дыханием и кормлением, он выглядит нормально: милый, чудесный мальчик, который открывает глаза и может даже улыбнуться», – говорит представитель больницы.

Веру родителей разделяют многочисленные сторонники. «Альфи не поставлен медицинский диагноз, а без него невозможно дать долговременный прогноз его состояния. Альфи реагирует на людей… Нет никакой необходимости отключать аппарат искусственной вентиляции легких и, таким образом, сознательно и преждевременно прерывать его жизнь», – говорится в петиции, опубликованной на сайте Citizen.Go, которую на данный момент подписали 194 тысячи человек.

Люди из «Армии Альфи» сочли чудом то, что мальчик продолжил дышать после отключения аппарата ИВЛ. «Это не чудо, это неправильный диагноз», – заявил Том Эванс.

Однако даже итальянские эксперты, посетившие мальчика, не оспаривают выводы британских медиков и не предлагают альтернативных вариантов лечения. «Мы не обещаем исцелить его. Но мы будем заботиться о нем», – сказала Мариэлла Энок, руководитель больницы Bambino Gesu.

По мнению профессора Доминика Уилкинсона, способность ребенка дышать без аппаратов – не основание для возобновления поддержки. Врачи в Ливерпуле просто хотели обеспечить ребенку более комфортную паллиативную помощь, пояснил он. «Оказание паллиативной помощи – это не эвтаназия», – подчеркнул профессор.

«Право на мир, покой и уединение»

В ливерпульской больнице считают продолжение лечения не только бесполезным, но и бесчеловечным. Врачи не знают наверняка, что чувствует ребенок, но полагают, что он испытывает боль от медицинских вмешательств и страдает от судорог.

Непрерывная интенсивная терапия для поддержания жизни нецелесообразна, если она приносит только мучения, заявил специалист по искусственной вентиляции легких, чье мнение приводит The Independent.

Прислушавшись к мнению медиков, суд постановил, что Альфи имеет право на «мир, покой и уединение».

Но родители мальчика настаивают, что их сын не испытывает боли и страданий. В свою очередь руководитель итальянской больницы Bambino Gesu пообещала безболезненную заботу о ребенке.  «Сегодня мы можем лечить, не причиняя страданий. <…> Я не специалист по биоэтике, но я считаю, что, если это можно делать без страданий, то лечение обязательно», – заявила она.

Ее точку зрения разделают многие пользователи интернета. «Мы все “умираем” медленно. Ему больно, он страдает? Нет? Тогда почему нельзя продлить его жизнь немного больше?» – говорится в одном из комментариев, размещенных в сети.

«Проведите время с ребенком»

Согласно британскому законодательству, родители имеют право распоряжаться судьбой ребенка и его имуществом. Однако государственные и общественные органы в каких-то случаях могут обжаловать решения родителей в суде.

Когда речь идет о медицинском вмешательстве, закон обычно встает на сторону врачей.

Причем он одинаково относится к тем родителям, которые препятствуют эффективному и спасающему жизнь лечению, и к тем, которые пытаются продлить бесполезные и приносящие страдания, с точки зрения медиков, процедуры.

По словам профессора Рассела Винера из Королевского колледжа педиатрии и детского здоровья, решения об отмене лечения в Великобритании принимаются достаточно часто. Просто обычно разногласий между семьей и медиками не возникает.

В случае с Альфи возмущение общественности вызвал, в том числе, сам факт вмешательства государства в полномочия родителей. «Если бы это был мой ребенок, я бы хотел, чтобы последнее слово было за мной», – заявил, в частности, популярный телеведущий Пирс Морган.

Впрочем, есть люди, которые советуют родителям не тратить время на «юридические маневры», а проводить больше времени с ребенком, пока он жив.

Справка
В 2017 году в Великобритании родители Чарли Гарда добивались в суде права увезти своего сына на лечение в США. У 11-месячного мальчика было крайне редкое митохондриальное заболевание (генетическая болезнь, связанная с нарушением функций клеток организма). В лондонской больнице хотели отключить ему систему жизнеобеспечения, а в США предлагали экспериментальный метод лечения. Однако после того, как американский врач осмотрел Чарли и признал его состояние необратимым, родители отказались от борьбы.
В 2009 году в Великобритании родители ребенка, страдавшего митохондриальным заболеванием, потеряли в суде право на поддержание его жизни с помощью аппаратов. Мальчик, известный как О.Т., умер на следующий день после отключения системы жизнеобеспечения.
В 2006 году родители 19-месячного мальчика со спинальной мышечной атрофией выиграли суд против больницы, которая хотела отключить ребенку искусственную вентиляцию легких. Махди Бачейх был полностью парализован и не мог дышать самостоятельно, но не имел никаких признаков повреждения мозга. Он умер в возрасте двух лет.

Умер Альфи Эванс — ребенок, которого запретили лечить

Двухлетний мальчик борется за жизнь — суд запретил продолжать лечение