Наталья Демьяненко из Санкт-Петербурга – слепоглухой человек на инвалидной коляске, работающий журналистом. Она пишет пьесы и рассказы, водит экскурсии для слепоглухих по Петербургу и вообще обожает путешествовать. Зрение и слух Наталья теряла постепенно, но сумела при этом не потеряться в жизни.
– Давайте встретимся на следующей неделе, а то я уеду в Москву встречаться с подругами, – написала мне Наталья, когда я попросила ее назначить встречу. С мыслью о том, что женщина, которая может вот так на три дня сорваться из Питера в другой город, – слепоглухая на коляске, я осваиваюсь не сразу.
История маленькой непоседы
Наталья родилась в Петергофе, зрячей и слышащей, но в пять лет сильно простудилась. Тогда мама усадила хрипевшую Наташу «подышать паром над кастрюлькой», на секунду отвлеклась на младшую дочь, и девочка опрокинула кипяток на себя. Обварила ногу так, что пересаживать кожу пришлось под общим наркозом. Вдобавок ко всему в больничной неразберихе ребенку дважды сделали прививку от столбняка.
Стресс, инфекция, лекарства – от всего вместе получилась атрофия зрительного нерва: в больницу девочку увезли зрячей, а вернулась домой она полностью ослепшей. Зрение при таком диагнозе не восстанавливается. На дворе – начало 80-х. Были ли такие последствия неизбежны и ответил ли тогда за ошибку кто-то из врачей, Наталья не знает.
Впрочем, с невозможностью видеть Наташа освоилась быстро. Горестные размышления не свойственны пятилеткам. Такого, чтобы родители ее утешали или как-то особенно жалели, Наташа не помнит. Помнит, что сначала натыкалась на предметы, но через несколько месяцев дома, на ближайших улицах родного Петергофа и даже в любимом парке «Александрия» уже ходила по памяти и даже каталась на велосипеде.
«Говорят, что слепые дети – тихие. Это точно было не про меня», – смеется Наталья. И рассказывает, как однажды в школе для незрячих получила двойку по поведению в четверти за то, что через окно (первого этажа) удрала с урока лечебной физкультуры. Но когда девочке было 15 лет, к слепоте добавилась коляска.
Всего лишь фурункул – и такие последствия…
«Я тогда в первый раз по-настоящему, по-взрослому готовилась к новогодней дискотеке, – вспоминает Наталья. – Даже сейчас помню, что собиралась надеть, представляла, как причешу волосы, как классно буду выглядеть. И вот за два дня до дискотеки у меня на руке появился фурункул, поднялась температура. Вызвали врача, и вместо дискотеки я оказалась в больнице».
Воспаление оказалось глубоким, и врачи решили удалять фурункул под общим наркозом, хотя мама, учитывая хрупкость организма дочери, пыталась настоять на местном. После операции Наталья не смогла ходить.
Диагнозов за всю ее жизнь Наталье ставили много, однако точных причин случившегося не знает никто, да и самое верное знание своего диагноза не утешило бы прикованного к коляске подростка.
«Не ходить – вот это было уже сложно. Самое страшное – несамостоятельность», – говорит Наталья. Она и сейчас считает невозможность самостоятельно передвигаться самым ощутимым из всех своих ограничений. Потому что это делает ее зависимой от других людей.
Смириться с тем, что мир вдруг свернулся до комнаты и нескольких окрестных кварталов (мама работала, и гулять с Натальей на коляске могла недалеко и недолго), было трудно. Выручали ставшие друзьями домашние питомцы – специально для дочки мама завела котенка и щенка колли. Выручала гитара, на которой Наташа научилась играть. Приезжали одноклассники, спасали книги. А еще тогда у Наташи появился друг.
«Учительница по русскому и литературе, которая преподавала у меня на дому, познакомила меня с другой своей ученицей, – вспоминает Наталья. – Та девочка, тоже Наташа, незадолго до этого потеряла зрение».
Две девочки быстро выяснили, что помимо слепоты обеих объединяет любовь к стихам, обе пишут. Две Наташи очень поддерживали друг друга.
Когда в свои 20+ Наталья неожиданно начала терять еще и слух, другая Наташа узнала об этом одной из первых. Врачи не назвали точной причины новой напасти, говорили, что это может быть отдаленным последствием прежних пребываний в больнице. И только с подругой, кроме родных, Наталья, слышавшая со временем хуже и хуже, еще долго не стеснялась говорить по телефону.
«А чего им помогать… Они все сами могут!»
Мы сидим на кухне, и я смотрю на крупный серебряный цветок на бежевых обоях. Для уюта здесь, пожалуй, пустовато – вокруг стола свободное пространство, на окнах только тюль, без плотных штор. Хотя в Питере с его белыми ночами их вешают обязательно.
«Ремонт делала еще мама, когда жива была», – пишет в ответ на мой вопрос Наталья.
Мама умерла три года назад, после этого Наталья с мужем, несколько лет жившие отдельно, вернулись в родительскую трехкомнатную квартиру. Теперь они живут вместе с отчимом Натальи – так всем спокойнее. Хотя хозяйство супруги ведут сами.
«А чего? Они все могут! – поясняет Геннадий, отчим Натальи. – Владислав такое мясо по-французски делает – пальчики оближешь. И дверь открывает сам, успевает даже раньше меня».
На кухне широкие рабочие столы, свободные, никаких мелочей. В такой пустоте Владислав умело наощупь наливает чайник и управляется с микроволновкой. Чашки, сахар и кофе уверенно достает из шкафа, а из холодильника – сыр и пирожные. По тому, как он быстро все находит, становится понятно, что убирал посуду и снедь на полки тоже он и теперь точно помнит, где что стоит.
На балконе сохнут джинсы и футболка.
«Это Влад стирал, – поясняет мне Наталья. – В машинке. Теперь же все просто».
В квартире нет порогов – первый ремонт здесь делали уже после того, как Наташа обзавелась коляской. Но сейчас коляска стала больше, и в двери даже без порогов она не проходит. Поэтому помимо хозяйства у Владислава есть почетная обязанность – из комнаты в кухню и обратно он носит жену на руках. Впрочем, если муж занят, ушел за сигаретами или гулять с Арно, тот же путь Наталья может проделать самостоятельно – ползком наощупь. Несколько минут – и она уже в комнате сидит за компьютером и работает.
Много бумажных писем
К 23 годам слух у Натальи почти исчез, и из-за этого радикально сменился круг общения.
«Много лет я еще могла различать голос мамы, только ее одной, – вспоминает Наталья. – Все остальные из моей прошлой слышащей жизни перестали со мной общаться – они просто не понимали, как это делать».
Наталье предстоял выбор – можно было сидеть и горевать одной, а можно было пересобрать свою жизнь заново – и она предпочла второе. Про свои переживания того времени рассказывать она не любит, зато охотно вспоминает, как писала письма, много писем разным слепым в разные города. На пороге двухтысячных никаких современных технологий еще не существовало, поэтому письма были бумажные, шрифтом Брайля. Наталья узнавала адреса и целенаправленно выстраивала новый круг общения.
Одна из знакомых посоветовала ей написать Наталье Борисовне Кремневой, главному редактору журнала для слепоглухих «Ваш собеседник». «Я засомневалась, – вспоминает Наталья. – Главному редактору прямо больше нечем заняться, кроме как писать мне письма. Но Наталья Борисовна ответила очень доброжелательно, без тени снобизма. С тех пор и стали общаться».
Позже Наталья сама вошла в редколлегию «Вашего собеседника» и даже проучилась два года на заочном отделении Московского института печати. Правда, не окончила – в 2015 году институт объединили с другими вузами, и переоформлять документы необычная студентка не стала. В журнале она публикует свои стихи, рассказы, пьесы, рецепты; брала даже интервью. Теперь это можно делать с помощью мессенджеров: пишешь кому-то в WhatsApp и читаешь ответы.
«Собеседники сначала смущаются, когда узнают, почему я прошу отвечать мне письменно, – говорит Наталья. – А потом неловкость уходит, и мы спокойно разговариваем».
А еще с помощью Натальи Борисовны Наталья выучила дактиль – способ, которым они сейчас общаются с мужем.
Как разговаривают со слепоглухим
Временами, когда я не задаю вопросы, можно наблюдать «оживленную беседу» Натальи и Владислава в интернете: оба – и Наталья, и Владислав – сидят с клавиатурами в руках и увлеченно водят по ним пальцами – читают, потом начинают постукивать кнопками – набирают и проверяют текст.
Текст оба супруга читают и набирают с помощью специальных брайлевских дисплеев. Такая приставка к компьютеру или телефону преобразует текст на экране в строку точечным шрифтом Брайля, который незрячие считывают кончиками пальцев. С помощью брайлевского дисплея все время говорим и мы с Натальей – я пишу ей вопросы в телефоне, она отвечает.
Но между собой супруги общаются по-другому – дактильной азбукой. Дактиль – это специальный язык глухих, в котором каждой букве соответствует особое положение пальцев. Слепоглухие используют дактиль особенным образом – пальцы собеседника человек не видит, а считывает рукой, положенной сверху. Владислав, кроме того, может читать обычными буквами, если их писать ему на ладони. Наталья так не умеет.
Наконец, со слышащими и Владислав, и Наталья… разговаривают. Правда, с таким умением говорить все непросто. Во-первых, человек сам себя не слышит, во-вторых, способность говорить у разных слепоглухих сохранена в разной степени, все зависит от того, как рано человек потерял слух и сохранил ли в памяти звучащую речь. Владислав оглох в детстве, поэтому говорит мало и нечетко, а вот у Натальи сохранились даже интонации.
«Вы только дайте мне знать, если я буду говорить слишком тихо, – просит она. – Меня иногда ругают за то, что я бормочу себе под нос. Но я же себя не слышу».
В жизни со слепоглухими людьми общаться можно по-разному, в зависимости от того, какому способу (шрифт Брайля, дактиль, жестовый язык (у слабовидящих), письмо на ладони) обучен человек. Случается и так, что люди с похожими дефицитами владеют разными способами общения и прямо друг с другом поговорить не могут.
«Мама, мы поженимся»
С Владиславом Наталья познакомилась тоже по переписке. Точнее, он сам первый написал на страничку знакомств в журнал «Наша жизнь» – у Всероссийского общества слепых есть такое издание, оно выходит увеличенным шрифтом для слабовидящих и шрифтом Брайля для тех, кто не видит совсем.
«Я написал объявление – это было в 2001 году, – вспоминает Владислав. – Написал и почти забыл – ответа не было два года. А в 2003-м получил ответ, но уже не понял, от кого письмо. Прочитал, ответил Наталье, извинился, объяснил, что был в отъезде».
Владиславу к тому времени было 29 лет, большинство из них он прожил в интернате для слепоглухих в Сергиевом Посаде. Владислав родился в Магадане, оглох в раннем детстве от передозировки антибиотиков, а потом начал терять и зрение – появилась катаракта. «Магадан – промышленный город, там все рабочее. Там нет школы для слепоглухих», – поясняет мне Владислав. Поэтому школу он окончил в Подмосковье, в одном из первых специализированных учреждений в стране.
Интернат в Сергиевом Посаде в 1970-е принимал и глухих, и слепых, и слабовидящих. К 19 годам вдобавок к глухоте парень постепенно ослеп совсем. Ни в какой институт после школы он не поступал. К бабушке с дедушкой, потом к родителям, пока те были живы, ездил летом на каникулы (те давно переехали в Белоруссию), но забрать к себе инвалида они не могли. Если бы не письмо Натальи, Влад имел все шансы прожить в интернате всю оставшуюся жизнь.
«Через два года переписки мы захотели встретиться, – вспоминает Наталья. – Помню, как я боялась сказать о своем желании маме. Нашла время, когда она нянчилась с внуком, с сынишкой моей сестры. Она очень любила детей, ну а на внуков надышаться не могла. И вот я подловила ее в хорошем настроении и сообщила: хочу встретиться с парнем, с которым переписываюсь. Он не слышит и не видит, живет в Сергиево-Посадском интернате для слепоглухих.
А близких больше испугали даже не зрение и слух, а то, что человек приедет не домашний».
Но когда Владислав приехал, маме Натальи он понравился. «Влад очень хозяйственный, – поясняет Наталья. – Помню, мама дала мне нож, чтобы я резала салат. Влад, когда понял, чем я занимаюсь, попросил тоже дать ему нож. Мама это оценила».
Потом молодые переписывались еще два года и наконец решились. Отговаривали их все – и мама Натальи, и сотрудница ЗАГСа, даже мама свидетельницы на свадьбе.
Рассказы Натальи о своем замужестве выдержаны в двух интонациях – восторженной и очень трезвой. Она вспоминает, что с первой встречи «влюбилась до неба», признается, что не представляет своей жизни без Владислава, но при этом четко оценивает все риски такого брака. «С Владом мне очень повезло, но ведь этого могло не случиться, – рассуждает Наталья. – Если бы он оказался, например, пьющим».
Сегодня супруги вместе уже 17 лет.
«Я рада, что мы все выдержали», – говорит Наталья.
Длинные путешествия реальнее коротких прогулок
Один из секретов их успешного брака, несомненно, в том, как удачно Наталья и Владислав дополняют друг друга. Она – стратег и полководец, он – педантичный исполнитель; она восторженная и велеречивая, пишет рассказы и пьесы, он – немногословный и конкретный. Она заказывает покупки в интернет-магазинах, он убирает, готовит и за считанные секунды спускает ее коляску от лифта ко входу в подъезд по крутым ступенькам. Она долго слышала и умеет говорить, он говорит гораздо хуже, но долго видел и при необходимости может написать бумажную записку – помнит, как выглядят буквы.
А еще одно из умений, которому Владислав научил Наталью, – путешествовать. «У мужа очень сильные руки, он за эти годы куда только меня ни подсаживал – и в седло, и на сап-борд».
Сам Владислав, по его признанию, к путешествиям пристрастился еще в детском доме, где было много поездок по урокам истории. Теперь супруги часто ездят вместе, и когда Влад рядом, по словам Натальи, во время прогулок ей не страшны никакие ступеньки.
А дальше – парадокс. Супруги с легкостью уезжают в дальние поездки, но возле дома сами не гуляют, хотя почти напротив дома прекрасный парк. А вот идти туда надо через два светофора и трамвайные пути, без помощников не справиться никак. Тем более что вечером возле многоэтажки тесными рядами паркуются машины – тут уж и зрячему человеку приходится гадать, как протиснуться через их строй с коляской Натальи.
Тем не менее за прошедшие годы Владислав и Наталья много где побывали. А по приезде о каждом путешествии Наталья обязательно пишет отчет в соцсетях. «У зряче-слышащих людей на первом месте зрительные и слуховые впечатления. А я считаю, что у каждого места свой особенный запах, – рассказывает она. – Например, в Махачкале прямо на выходе из аэропорта пахнет морем. Тюмень пахнет хвоей. В Израиле везде обращала внимание на аромат какой-то приправы, так и не поняла, что это такое.
Еще рельеф дороги. Например, мы с подругой хорошо запомнили, как ходили в Нижегородский кремль, а потом шли по такой наклонной дороге, еле сдерживая коляску, чтобы не покатила неуправляемо», – вспоминает Наталья.
Из путешествий супруги обязательно привозят фотографии.
«Сама фотографировать я не могу, – у меня, понятно, ерунда получается, – делится Наталья. – Но фотографии «рассматриваю» – внимательно читаю все тифлоописания».
Сейчас к своей страсти путешествовать супруги постепенно приучают других слепоглухих Петербурга – организуют экскурсии. Работая в журнале для слепоглухих, Наталья оказалась в курсе и других программ фонда «Со-единение», и теперь супруги Демьяненко – их волонтеры в своем городе. «Мы уже побывали в мраморном дворце от Русского музея, в мини-городе, вот недавно были в музее Суворова», – рассказывает Наталья.
Желающие поехать в музей или просто пообщаться пишут ей во «ВКонтакте».
«Однозначно, люди еще сто лет не вышли бы в музей, в парк, если бы не понимали, что экскурсия будет доступна, что участники группы будут такие же, как они. Это очень важно, чтобы человек понимал, что он не будет белой вороной. Ну и для тотальников мы обязательно предоставляем переводчиков», – поясняет она.
Самая главная часть таких экскурсий, по мнению Натальи, – общение. Не сама поездка – новые впечатления и виды, а именно возможность поговорить с другими для слепоглухих участников – огромная радость. Ведь можно просто сидеть и горевать дома, а можно собрать собственную жизнь своими руками.
