Обеим дочерям Кристины Велигош поставили тяжелые диагнозы – гастрошизис и spina bifida. Потенциал лечения положительный, но мамам детей с такими диагнозами все еще предлагают аборт

Кристина с младшей дочерью Ксюшей

«Мои дети знают, что их не четверо, а пятеро, просто Василиса сейчас на небе», — говорит Кристина Велигош из Брянска. Ее старшей дочери Маше четыре года, двойняшкам Кириллу и Дане  — три. После их рождения у Кристины было еще две беременности, история каждой из которых по-своему драматична.

Дважды детям Кристины внутриутробно ставили тяжелые диагнозы и требовали сделать аборт по медицинским показаниям. «Я специально прогуляла эти консилиумы, где собираются врачи и начинают обрабатывать мамочек, что обязательно нужно успеть избавиться от ребенка до 22 недели беременности. Просто не приходила в назначенный день, и все», — признается Кристина, и что-то задорное в ее голосе звучит, как будто она рассказывает подруге, как вместо скучной лекции в институте пошла в кино.

Хотя тут не до смеха. Диагнозы Кристининых дочерей – в эти две беременности она носила девочек – звучат пугающе: гастрошизис и spina bifida. Они операбельны, и прогноз для жизни положительный, но мамам детей с такими пороками все еще предлагают сделать аборт.

О том, почему она стала рожать, и как, спасая своих детей, стала спасать и чужих, Кристина Велигош рассказывает «Милосердию».

«Никто не мог подумать, что мы потеряем ребенка»

«Мне кажется, мой муж очень сильно нас любит. Он создавал семью, мы венчались, он к этому серьезно относится. Это же наши дети, и его тоже. Это общая проблема и общая радость», — говорит Кристина.

«Все наши дети рождались по любви, без каких-то планирований. Четвертый ребенок — Василиса — тоже была долгожданной», — начинает свою историю Кристина. Она родилась в феврале 2018 года. О том, что у девочки серьезные проблемы со здоровьем, ее родители знали заранее.

Во втором триместре беременности Кристине сказали, что у ребенка что-то не так с кишечником. Что именно не так, разобраться не смогли, и из Брянска отправили будущую маму в Москву, на консультацию в центр им. Кулакова. Там  поставили диагноз «гастрошизис» — при этой патологии не срощена брюшная стенка, и наружу выпадает часть кишечника.

В самых сложных случаях вне тела оказываются некоторые внутренние органы, чаще всего – печень. Гастрошизис поддается коррекции: если ребенка прооперируют сразу после родов, убрав выпавшие петли кишечника на место и ушив отверстие, прогноз на жизнь хороший.

Все это Кристина узнала в Москве, в то время как в Брянске ей могли предложить только прервать беременность «пока не поздно».

Василиса появилась на свет путем кесарева сечения все в том же центре им. Кулакова на сроке 37 недель. Ее прооперировали сразу же после рождения. Девочку покрестили, к ней приезжал священник, причащал, — предстояла долгая реабилитация. Объемы специальной питательной смеси таким детям наращивают постепенно, буквально по грамму в день, чтобы посмотреть, как будет реагировать прооперированный кишечник.

В какой-то момент все пошло не так.  В полтора месяца врачам все еще не удавалось наладить питание Василисы, ей становилось хуже, пока врачи не обнаружили в кишечнике малышки спайки – частое осложнение после операции. Желудочное кровотечение еще больше осложнило ситуацию. А на Пасху Василисе полегчало.

Окрыленная, Кристина решилась время от времени оставлять дочь и ездила в храм, причащалась, молилась. Но однажды, когда мамы не было рядом, Василисе стало совсем плохо. «Когда я приехала в больницу, мне сказали: «зайдите к Василисе в реанимацию». Я тогда даже в мыслях не держала, что мы можем потерять нашу дочь».

Когда Кристина увидела Василису, все поняла без слов: вокруг ребенка хлопотали врачи, делая все, чтобы спасти малышку.

Старшая дочь Кристины, Маша, и близнецы Кирилл и Даня.

Врачам удалось продлить жизнь ребенка на несколько часов – этого времени хватило папе Василисы, Михаилу, чтобы успеть взять в Брянске последний билет на экспресс до Москвы и попрощаться с дочерью.

Кристина же бросилась искать священника, который мог бы причастить умирающего младенца. Батюшка нашелся, но опоздал: когда он выходил в отделение со Святыми дарами, сердце Василисы только перестало биться.

«Я не помню имени батюшки, но всегда буду ему благодарна. Он тут же отслужил литию, поддержал нас с мужем. Рассказал, что у него тоже была потеря: из шестерых детей в живых осталось только пятеро. Мы поплакали вместе, обнялись…»

Василису похоронили на родине. Организовать транспортировку тела и оплатить похороны Кристине помог фонд «Женщины за жизнь». С ее председателем Натальей Москвитиной Кристина познакомилась еще во время беременности, и получила от нее поддержку и финансовую помощь. Так, на время, в течение которого мама с дочерью лечились в Москве, фонд помогал семье деньгами, поскольку муж Кристины Михаил не работал, остался с детьми.

На память о Василисе остались фото и видео: вот девочка на руках у мамы в больнице, к крошечному носику прикреплен зонд для питания.

С одного из таких снимков подруга Кристины нарисовала портрет – теперь он висит в гостиной рядом со снимками других членов семьи.

«Я же всегда была за жизнь, за что мне это?»

«Наше окружение, друзья и знакомые, зная про наши испытания, тоже спасается через эту историю, через которую провел нас Господь», — рассуждает Кристина.

Чтобы немного отвлечься от переживаний, через два месяца после смерти Василисы Кристина и Михаил уехали в Петербург.

О том, что им хотя бы на несколько дней нужно остаться вдвоем, супруги подумали почти одновременно, и сейчас говорят, что именно эта поездка помогла пережить горе, стать еще ближе.

Они вместе молились у мощей Ксении Петербургской, а через месяц после возвращения Кристина поняла, что беременна. Так в ее жизни появился пятый ребенок – дочь Ксюша.

Помня о сложностях с Василисой, Кристина старалась беречь себя во всем. На вопрос о том, почему развился гастрошизис, врачи тогда Кристине не ответили, только намекнули на то, что во время беременности в организме не хватало полезных веществ. Поэтому в пятую беременность молодая женщина наверстывала упущенное – говорит, дня не было, чтобы пропустила положенный прием витаминов, особенно налегала на пресловутую фолиевую кислоту. Увы, не помогло.

На первом скрининге все было нормально, второе узи показало проблемы.

Доктор, смотревшая Кристину, замешкалась и сказала: «Не буду вас пока пугать, у нас есть очень хороший доктор, пусть он мои слова или подтвердит или опровергнет».

Дети обожают маленькую Ксюшу. Кристина со смехом рассказывает, что, когда она ругает расшалившихся старших, те просят: мамочка, не кричи, Ксюшу разбудишь!

«Мы шли в другой кабинет по коридорам где-то минут 10, и все эти 10 минут у меня по щекам катились слезы. Думала: почему?

Я же никогда не делала аборты, я всегда была за детей – и вот опять с моим ребенком что-то не так, за что же мне такое», — вспоминает Кристина.

Второй доктор подтвердил опасения первого, правда, в неделикатной манере: «Все понятно, водянка головного мозга (так доктор называл гидроцефалию  – прим. ред.). Прерывать, говорить не о чем! Тут нет мозгов, он будет растением». Основного диагноза – spina bifida – доктора в Брянске тогда не увидели, заметив лишь его последствия, гидроцефалию.

Кристина вновь отправилась в Москву, в уже знакомый ей центр им. Кулакова. Там более опытные доктора объяснили ей, что у Ксюши проблемы с позвоночником: он искривлен, сразу несколько позвонков повреждены и наружу выступает грыжа. В отличие от гастрошизиса, с которым столичные врачи были готовы работать, к этому пороку они отнеслись не так лояльно, порекомендовав аборт.

«Мне прямо сказали, что прогноз плохой, это будет глубокий инвалид. «Зачем вам такая ноша?» — убеждали меня врачи. Помню, как только вышла из кабинета, сразу полезла в интернет выяснять, какие есть варианты. Я точно знала: выход должен быть».

Молодая мама вновь обратилась за помощью в фонд «Женщины за жизнь». Пост о Кристининой беде Наталья Москвитина разместила у себя в «Инстаграме», просила об одном: чтобы отозвались те, кто уже столкнулся с похожим диагнозом и мог бы порекомендовать врачей.

«Тогда я нашла в Москве много друзей и единомышленников», — улыбаясь, вспоминает Кристина. Нашлись и врачи, готовые помочь, постепенно выстроилась вся стратегия: родить через кесарево Кристина планировала в московском роддоме №70, а принять Ксюшу на операцию согласились в детской больнице имени Башляевой.

Все вмешательства – по ОМС, помощь молодой женщине требовалась только с тем, чтобы снять в Москве квартиру, и с этим также помог фонд.

«Мамочка, вы должны показать зубы»

 

«Мне только 25 лет, а я уже многодетная мама. Иногда думаю: я еще такая молодая, неужели это все со мной случилось?»

Окончательно успокоиться Кристине удалось лишь за два месяца до родов. Но и тут, случалось, сдавали нервы.

«Были моменты, когда я доходила до отчаяния. Понимала, что аборт это грех, но иногда накатывало так, что я была почти готова пойти на это. Была обида на Бога: ведь только недавно мы пережили одну трагедию, и вот опять.

Я молилась и спрашивала: Господи, что Ты хочешь из меня сделать? Но параллельно в голове всегда была мысль – нет, я не могу убить ребенка. Это минуты слабости такие, и страдаешь от них не только ты, страдает вся семья. Пришлось мне взять себя  в руки».

Ксюша родилась 28 февраля 2019 года. Ее успешно прооперировали – устранили дефект позвонков и установили шунт, чтобы справиться с гидроцефалией. Через полтора месяца она с мамой вернулась в Брянск.

Сейчас девочке девять месяцев, и она любимица родителей и старших братьев и сестры. Ксюша радуется всему и почти никогда не плачет. Кристина говорит, что младшая – самая терпеливая из всех детей. Она развивается, как и все ее сверстники: тянется к игрушкам, узнает своих близких, отличает их от чужих.

Вот только ходить она не сможет, и есть проблемы с почками, а в остальном Ксюша – обычный ребенок, и если не видеть шрама от операции на спине, ничто не выдает ее особенностей.

Кристина говорит, что абсолютно счастлива. Верит, что вместе с мужем они смогут справиться с любыми трудностями, ведь уже не раз пришлось отстаивать Ксюшу не только перед врачами, но и перед своими же родителями – бабушкой и дедушкой Ксюши.

«Старшие дети знают, что у нас была Василиса и что сейчас она — ангел. Мы показываем им фотографии, видео, часто вспоминаем о ней. От детей мы ничего не скрывали»

Когда было принято решение рожать ребенка со spina bifida, c Кристиной перестала разговаривать ее мама. Настаивала: не надо губить свою молодую жизнь, лучше уж сделать аборт.

«Мне говорили, что после того, как родится Ксюша, моя жизнь уже не будет прежней, я уже никогда не смогу жить «на полную катушку».  Предупреждали, что я постоянно буду ездить на реабилитацию, постоянно искать деньги и организовывать сборы, постоянно будет разрыв с семьей, потому что нужно будет возить ребенка на лечение.

Зачем омрачать себе жизнь, спрашивали меня мои родители.

Сейчас все это позади. Мы общаемся, хотя и потребовалось некоторое время, чтобы услышать и понять друг друга», — делится Кристина.

Непросто и с врачами. В столице доктор, оперировавший Ксюшу, сразу сказал Кристине без обиняков: за своего ребенка ей придется сражаться.

«Нужно показать зубы, чтобы местный Минздрав в Брянске вас заметил», — наставлял Кристину медик. И она превратилась из тихой домашней девочки в тигрицу.

Теперь Кристина способна отстоять своего ребенка от кого угодно: она ходит по кабинетам, требует, ищет информацию и пробует все доступные методы реабилитации.

«Если раньше я стеснялась, боялась, то сейчас говорю то, что думаю. В Брянске мы никому не нужны. Например, невролог, который должен вести Ксюшу постоянно, нами почти не интересуется. От местных врачей никакого внимания нет, даже не уточняют – а все ли положенные по возрасту обследования мы прошли. Когда недавно у ребенка был сбой в работе шунта, нам пришлось ехать в Москву – помочь смогли только там», — сетует Кристина.

«Ксюша – это наш проводник ко спасению»

 

Ксюша с мамой и старшими братьями

О своей жизни с особенным ребенком Кристина Велигош ведет страничку в «Инстаграме». Писать в блог Кристина начала, когда ждала Ксюшу. Признается, что многие отговаривали от такой откровенности, но для нее она оказалась терапевтичной:

публикуя свои заметки, говоря о страхах, боли, вспоминая о смерти Василисы, будущая мама находила у подписчиков поддержку, и ей становилось легче.

А потом стали появляться другие мамочки, у которых детям также был поставлен диагноз Spina bifida. Прочитав заметки Кристины, многие понимали, что все не так страшно, и тоже решались сохранить беременность.

«Никогда не забуду: открываю директ, а там письмо. У девушки такая же ситуация, что и у меня, один в один:  spina bifida у ребенка, слова врачей о том, что нужно прервать беременность, родители против родов. «Но когда вас почитала, не повернулось сердце сделать аборт», — написала мне она. Даже если бы только одно такое письмо было, я бы уже знала, что все не зря», — рассказывает Кристина. И добавляет, что с таким диагнозом родили детей уже три ее подписчицы.

Постепенно молодые мамы объединились в чат в What’sapp, который назвали «Чат особенной любови».

Сначала это была частная инициатива Кристины, но сейчас он стал проектом фонда «Женщины за жизнь». Благодаря помощи Натальи Москвитиной в чате появился психолог, который поддерживает его участниц.

Если в фонд обращается женщина, ребенку которой внутриутробно поставлен диагноз spina bifida, ее направляют в этот чат.

Так из подопечной фонда Кристина стала его активным волонтером. Недавно они вместе с Ксюшей совершили еще одно путешествие в Москву – на съемки программы «Линия жизни» на телеканале «Спас», где принимали звонки от женщин, размышляющих об аборте.

Кристина Велигош больше не спрашивает Бога, за что семье выпали такие испытания.

Ответ пришел сам собой. «Просто Господь так ведет нас ко спасению. Для нашей семьи, наверное, необходим именно такой путь.

Были бы у нас все дети здоровы, может быть, мы бы все и жили только для себя, ни о ком больше не беспокоясь, да еще возгордились бы:

ой, у нас пятеро, мы такие молодцы, такие прекрасные, такие успешные, живем с мужем счастливо, не разводимся.

Ксюша – наш проводник ко спасению, с ней не соскучишься, постоянно надо чем-то жертвовать, терпеть, смиряться.  С Ксюшей изменилась моя духовная жизнь, она стала крепче. Младшая дочь для меня – это постоянное напоминание о том, что Бог есть и Его забывать не надо».

Фонд «Женщины за жизнь»  помогает в ситуации репродуктивного выбора, поддерживает женщин на этапе беременности и после рождения ребенка, оказывает финансовую, юридическую и психологическую помощь. Вы можете поддержать деятельность фонда с помощью пожертвования.

Фото: Олег Виденин