Почему в России лучшие врачи, и для кого жизнь в Москве – единственный способ остаться в живых. Майя Сонина, директор фонда «Кислород», о миссии благотворительных фондов, которая почти невыполнима

1377341_263504360472654_1553201674_n

Майя Сонина, директор фонда «Кислород». Фото: facebook.com/maya.sonina

Врачи: сильнейшие из лучших

С 2011 года в России стали осуществлять сложнейшую из трансплантаций — пересадку обеих легких людям с терминальной дыхательной недостаточностью. Правда, в Европе и США такие операции пустили на поток начиная с середины 80-х годов прошлого века. Жизнь человека в нашей огромной стране, ввиду ее размаха, никак не успевает стать главной ценностью, и медицинские инновации десятилетиями ждут пропуска возле бесконечных бюрократических кордонов.

А хорошие врачи в высокотехнологичной медицине у нас всегда были и всегда есть. И, наверное, это лучшие врачи в мире. Я объясню, почему. Тут все просто. Речь ведь идет о тех врачах, которые остаются. Те, кто остаются — можете быть уверены, остаются потому, что их держит единственный стимул: острое желание спасать людям жизни. Поэтому такие врачи выживают в любых условиях, проходя жесткий отбор в условиях ограниченности средств: скудного медицинского бюджета, нехватки и текучки персонала, площадей, на которые вечно кто-то претендует, инструментария, оборудования, лекарственных средств, и в условиях, когда нужно все время заполнять бесконечные бумаги.

Они даже, случается, за свой счет покупают недостающие лекарства и расходники. Они живут на работе, иначе эту работу не сдвинуть. А теперь представьте себе на месте наших героических специалистов тех рафинированных богатых западных светил. Иногда они бывают у нас наездами, с обучающими программами. Искренне недоумевают: как, вообще, возможно работать в таких условиях, как можно одним врачам в Туле сначала довести пациента до такого тяжелого состояния, а потом другим врачам в Москве вытащить его с того света?!

Наши могли бы быть богатыми и знаменитыми на весь мир, практикуя в Европе, чего они и заслуживают. Но остаются пока с нами. Есть люди, которые остаются там, где тяжелее и там, где они нужнее. Это такой редкий сорт особенных людей. Одни вот едут практиковать в Центральную Африку, а нашим достаточно оставаться на родине.

Трансплантацию легких в России сейчас успешно проводят в НИИ Трансплантологии имени академика Шумакова и в НИИ Скорой помощи им. Склифосовского. За короткий срок хирурги наработали такой опыт, который в Европе нарабатывается десятилетиями. А это потому, что у нас наиболее тяжелые и нелеченные случаи, наиболее «запущенные» пациенты. И есть такие пациенты, которых даже боятся принимать в Европе, платно. Наши — не отказываются. На вытаскивание их идет весь человеческий и когнитивный ресурс. Хирурги, как уже и было сказано, буквально живут на работе.

Их адрес: не больше чем в двух часах от больницы

Для россиян, которым стало нечем дышать, трансплантация легких в вышеназванных медучреждениях считается бесплатной медпомощью. Россияне едут со всей страны. Вставая в очередь на трансплантацию легких, они должны жить не более чем в двух часах езды от порога до операционного стола. Потому что органы могут «прийти» в любой момент. Если такой пациент в момент поступления трансплантата окажется вне доступа, тут все строго: больше у него шанса может не быть.

11707885-1c72-4b80-a0ff-b7362fc1e713

Тариэл. У него такой вот красивый шов на груди, ну, прямо, то ли киборг, то ли айронмен. Это шов после мастерской трансплантации легких в НИИ им. Склифосовского, буквально, уже через неделю. Тариэлу не пришлось снимать квартиру, ему повезло: он живет в Подольске. Ждать ему тоже пришлось совсем недолго, но это, как кому повезет. Сейчас он уже дома с родителями, с любимой девушкой. Принимает восстановительное лечение. Конечно, не все гладко, операция сложная, но это уж очень сильно отличается от невозможности дышать, отличается настолько, что для Тариэла сегодняшнее положение можно назвать счастьем. Фото: facebook.com/maya.sonina

Нет, де факто трансплантация для пациента не бесплатна. Ему, приехавшему откуда угодно в Москву, нужно где-то жить вместе с сопровождающим лицом, чаще всего, с мамой, большинство ведь из них совсем молоды, и даже семьей не успели обзавестись. Они обычно в тяжелом состоянии, и «сопровождающее лицо» постоянно находится при пациенте, ухаживая за ним.

На что снимать квартиру и на что жить? А этот вопрос уже вне компетенции хирурга, каким бы волшебником он ни был.

Но логика причинно-следственная связь проста: не будешь жить в Москве — точно умрешь. А для НИИ им. Склифосовского еще и требуется постоянная московская регистрация. Да, пациенты настолько хотят жить, что ищут всеми правдами и неправдами московскую прописку.

Большинство благотворительных фондов с арендой жилья помочь не могут, потому что их уставная деятельность не предусматривает такой возможности: сбор средств в качестве материальной помощи, на оплату съемной квартиры.

У нашего фонда есть отдельная программа помощи тем, кто ждет трансплантацию или проходит после нее реабилитацию и восстановление в Москве. Вот как начали пересаживать, так мы и начали собирать на это деньги.

Вы знаете, это очень тяжело, вот именно на квартирный вопрос для взрослых пациентов собирать деньги, не на лечение, которое «спасет жизнь». Наверное, потому что в воображении людей со стороны это сложно увязать со спасением жизни, слишком скучный и долгий событийный ряд получается.

Но раньше мы как-то справлялись, ребят было не так много, трансплантации шли медленно, была большая бюрократия, врачам было сложно договариваться с родственниками тех, кто мог бы стать посмертным донором. Это очень тяжелая часть трупной трансплантации: культура донорства органов, предрассудки и страшилки, которые с этой темой связаны.

А наши спасенные ребята, не зная, чьими легкими они дышат, молятся о душах своих доноров, и это самые сильные и верные молитвы.

Сейчас стало совсем плохо с жильем для ожидающих трансплантацию в Москве. Их все больше, у жертвователей, в связи с кризисом денег все меньше.

db920a6e-9c0a-4c82-aed5-5204539c7d9d

Светлана. Ее только что поставили в очередь на трансплантацию, и она ждала этого больше года, и ждала с мамой в Москве. Сколько времени ей придется ждать уже самой трансплантации — никто не знает. Доживет ли — тоже никто не знает. Но она постарается. Видите — даже находит силы улыбаться. Светлана живет с мамой на съемной квартире, и ее нужно оплачивать. Фото: facebook.com/maya.sonina

Одни терпеливо ждут месяцами, влезая в долги, молчат. Другие — ну, не знаю, наверное, считают, что, чем больше и чаще звонить, плакать и жаловаться, тем больше надежды на то, что мы в фонде откроем какой-то наш тайный сейф, в котором мы держим какие-то несметные миллионы, и выдаем их только тем, кто больше всех плачет и просит.

Был бы у нас такой тайный сейф с самовоспроизводящимися деньгами, не пришлось бы ни одним пациентам и их родственникам стоически и молча ждать, ни другим жаловаться и плакать, всем бы хватило.

Или, может быть, наше чувство вины способно материализовать жилье. Мы ведь знаем, каково это — ждать трансплантацию и не дожить до нее. Многие ведь не дожили. Чувство вины мы учимся в себе изживать, это чувство неправильное, с ним жить нельзя, оно деструктивно. Пусть с этим чувством когда-нибудь хоть единожды познакомятся законодатели, у них достаточно потенциала для того, чтобы все исправить.

А были бы мы, вообще, госчиновниками… Я сейчас помечтаю.

При каждой клинике, оказывающей сложную высокотехнологичную медицинскую помощь, должны быть свои хостелы для амбулаторных больных, которым нельзя отлучаться далеко от этих клиник. И нужно-то в масштабах страны совсем немного, ведь такие пациенты, нуждающиеся в трансплантации органов — особенные и редкие. Их временное проживание в столице вполне в состоянии оплачивать и регионы, откуда приезжают эти пациенты. Региональные власти, к сожалению, инертны и пассивны в большинстве случаев, и сами они, если от них этого постоянно не требовать и не напоминать о том, что у них есть погибающие граждане, о существовании таких граждан предпочтут «не знать». Граждане молчат, значит, проблем нет.

Граждане привыкли уже обращаться с проблемами в благотворительные фонды. А нам бы хотелось, чтобы граждане обращались к государству, которое они, в своем большинстве, сами себе выбрали. Например, создавали бы активные пациентские организации и требовали бы от своих депутатов защиты их права на спасение жизней, на выделение квот для оплаты проживания по месту лечения. Отдельные такие организации есть, и им, как это ни неправдоподобно, в ряде случаев даже удается решить вопросы с жильем для пациентов. Проще говоря, сами пациенты и их родственники способны сделать для себя больше, чем благотворительные фонды для них.

779ab2e1-09b7-43d1-a97f-55efd949c659

Оксана. Трансплантацию легких ей сделали летом, а зимой она уже бегает, рассекает по лыжне, водит автомобиль. Оксана вырвалась на свободу потому что стала дышать сама. Перестала умирать и начала жить, и жить по-настоящему. Она ждала пересадки легких три года, и это рекорд продолжительности ожидания. Все это время Оксана жила в Москве. Сейчас они с мамой продали квартиру и окончательно поселились в столице, ближе к врачам, потому что страшно жить от них далеко, в Волгограде. Фото: facebook.com/maya.sonina

Сейчас появились ребята, которые, благодаря пересадке легких, перестали умирать, твердо встали на ноги и даже волонтерствуют, помогают таким же, какими были они. Вот, ждут, когда, наконец, зарегистрируют их общественную организацию. Это ожидается летом в текущем году. До лета нужно еще кое-кому дожить.

А пока собираем по копеечке деньги на их проживание. Скопилась немалая очередь. Хирурги делают нечто выше своих сил, благотворительные фонды стараются за ними успеть. Те, кто не дожил до пересадки легких, наверное, молятся на небесах за тех, у кого еще есть шанс дожить, но у тех еще все пока под большим вопросом.

Читающим эту заметку и имеющим возможность помочь: вот Лена. Ей в прошлом году пересадили легкие, и пока нельзя уезжать из Москвы, потому что пока все нестабильно. Лена с мамой уже живут в долг и впроголодь. Вот, пока ее очередь на сбор и мы ищем средства для Лены на жизнь в Москве, то есть, на выживание.