Международная акция «Зажги синим» (Light It Up Blue) проводится ежегодно 2 апреля, во Всемирный день распространения информации об аутизме (World Autism Awareness Day). Великие пирамиды в Гизе (Египет), оперный театр в Сиднее (Австралия), статуя Христа Искупителя в Рио-де-Жанейро (Бразилия), небоскребы в Нью-Йорке (США), Пизанская башня (Италия) и другие достопримечательности подсвечивают синим в знак солидарности с людьми с аутизмом.
«Миллионы оттенков» синего
Синий – официальный цвет неправительственной организации по защите прав людей с аутизмом Autism Speaks, которая придумала эту акцию. Другой символ аутизма – фрагмент паззла.
В Москве акция «Зажги синим» проходит в пятый раз. В 19 часов 18 минут на Тверской улице и Новом Арбате 25 зданий заиграют разными оттенками синего цвета. В том числе «посинеют» дома-книжки на Новом Арбате и здание Центрального телеграфа на Тверской улице.
«Эти здания оборудованы системой управляемой подсветки, изменять их цвета можно дистанционно из диспетчерского пункта. Энергосберегающие светодиодные технологии позволяют создавать миллионы оттенков и светодинамические картины», – рассказали в комплексе городского хозяйства Москвы.
Кроме столицы в акции принимают участие Санкт-Петербург, Екатеринбург, Воронеж, Белгород, Кострома и Новосибирск.
Жизнь короче на 18 лет
Симптомы аутизма примерно такие: отказ от общения, самоизоляция, ограниченность интересов, бедность выражения эмоций, задержка речевого развития, стереотипные формы поведения, неадекватная реакция на сенсорные раздражители. Но благодаря своевременной диагностике и ранней коррекционной помощи часть детей с этим заболеванием можно адаптировать к жизни в обществе.
По разным данным, с аутизмом рождается каждый 68-й или каждый 100-й ребенок в мире.
Впервые аутизм был описан американским клиницистом Лео Каннером в 1942 году, в 1943 году сходные нарушения у старших детей описал австрийский ученый Ганс Аспергер, а в 1947 году – советский ученый Самуил Мнухин.
Самый печальный факт заключается в том, что люди с заболеваниями аутистического спектра живут на 18 лет меньше средней продолжительности жизни и страдают от различных сопутствующих заболеваний, часто не имея возможности рассказать о своих страданиях близким и врачам.
Слишком громкие звуки, слишком яркие цвета
«Для аутичного ребенка вообще весь мир, который он воспринимает, сенсорно избыточен. То есть свет слишком яркий, звук слишком громкий, прикосновения могут быть даже болезненными. Он как будто обжегшийся об мир», – рассказал руководитель центра реабилитации детей «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг.
Темпл Грандин, американский профессор с аутизмом, описала свое заболевание с помощью такого образа: мозг – это многоэтажный дом, опирающийся на фундамент, в подвале которого находится система отопления, где проведены коммуникации, обустроена работа какой-то организации, а на самом верхнем этаже сидит администрация. И вот кому-то с верхнего 22-го этажа нужно периодически спускаться вниз и проверять, как работают стояки и трубы, кому-то – бегать на 16-й этаж в бухгалтерию, а кому-то на 10-й в конференц-зал, проводить встречи с клиентами. У аутиста есть все те же самые 22 этажа с аналогичными функциями, но не работают лифты, а потому бежать с 22-го на 10-й приходится по лестнице.
«Боюсь высоты наоборот»
Людям с аутизмом порой удается донести до окружающих свое восприятие мира, и тогда выясняется, что пропасть между ними и людьми нормотипическими не так уж и велика.
«Понял, что боюсь высоты наоборот. Если стою на 18-м этаже и смотрю вокруг, то не страшно. А вот если я стою внизу и смотрю на здание МИДа (высотка), то теряю равновесие. Удивлен этим», – написал недавно в Facebook Никита Щирук, один из тех людей с аутизмом, которые способны выразить свои мысли и чувства.
«Много чего боюсь и стесняюсь. Чувствую себя к жизни неприспособленным. Сам не могу выбрать товар, сдачу боюсь посчитать, сказать, если что-то не так, в глаза прямо человеку. Вот этого я боюсь», – признается Валентин Юнин, другой молодой человек с аутизмом.
А это строки из стихотворения, написанного восьмилетней девочкой Соней Шаталовой:
«Мне скоро девять. Это вечность
В сравненье с временем костра.
Но он согрел людей.
А я?»
Пятистопный ямб и Седьмая симфония Бетховена
Среди людей с аутизмом встречаются очень талантливые, они могут иметь уникальные способности в музыке, математике, компьютерных технологиях. Например, Федя Назаров, имеющий расстройство аутистического спектра, в пять лет на слух играл Седьмую симфонию Бетховена. Артем Шилин из Воронежа сумел поступить в американский университет Full Sail University при киностудии Universal, где учится музыке, и оценки у него самые высокие.
«У меня есть мальчик, который пишет километровые поэмы абсолютно классическим пятистопным ямбом. Причем делает это очень быстро, не отрывая ручку от бумаги. Но если рассматривать Алешу с точки зрения нормального социума, то, наверное, он умственно отсталый человек», – рассказала Любовь Аркус.
А в Калифорнии есть студия «Исключительные разумы», куда принимают выпускников средних школ с аутизмом и обучают их мультипликации и созданию визуальных эффектов. Завершив учебную программу, эти люди выполняют работы по контрактам для крупных кинокомпаний.
Незнание рождает страх
Дефицит информации порождает много мифов, что приводит к предубеждениям и ложному представлению о людях с аутизмом. Им приписывают особенности поведения, которых у них нет. «Аутисту не присуще все то, за что его принято бояться, – сказала Любовь Аркус. – Истерики, страшные срывы, повышенная тревожность – это корректируется, если человека адаптируют к социуму и развивают его таланты. Отчего возникают эти страшные проявления? Не оттого, что человек – аутист. Они возникли бы у любого здорового человека, оторви его от всего и посади в комнате. Понимаете? Это не имманентно присуще аутизму, это то, что возникает из-за жизни человека, которая ему суждена».
Именно для того, чтобы развеять подобные мифы, Генассамблея ООН в 2007 году приняла резолюцию, объявившую 2 апреля Всемирным днем распространения информации об аутизме.
