Ментальные инвалиды вне пирамиды, вне системы конкуренции, вне этой игры. Наша задача – простроить жизненный путь такого человека для него. Рассказывает президент «Центра проблем аутизма»

IMG_8203

Екатерина Мень, президент «Центра проблем аутизма». Фото: диакон Андрей Радкевич

– Катя, большой частью вашей работы является организация обучения детей с аутизмом. Я знаю, что подходите вы к этому вопросу очень ответственно, глубоко и тщательно изучаете нейробиологию и смежные науки. Могли бы вы сказать, существует ли, по сведениям современной науки, такое «место» в человеческом мозге, такая конструктивная особенность, нарушение которой проводит водораздел между познавательными способностями здорового человека и ментального инвалида?

– Ответом на этот вопрос, как это ни странно, будет и «да», и «нет». Познавательная деятельность – это мультимодальный процесс, включающий огромное множество отдельных процессов.

В морфологии мозга есть много отделов и зон, нарушения в которых приведут к тому, что когнитивная функция пострадает: это и зона Брока-Вернике, отвечающая за речь, и гиппокамп, отвечающий за память, и лобные доли, ответственные за эмоционально-волевую сферу.

Да даже и в решении простой задачки мозг поступательно включает разные свои отделы: распознавание предмета задачи задействует больше один участок, анализ данных – другой, а выведение итога – третий.

С другой стороны, современные научные знания свидетельствуют о том, что все гораздо сложнее, причем эта сложность внушает оптимизм, потому что благодаря ей мозг пластичен. Дело в том, что помимо крупной архитектуры мозга, его долей, частей и зон, есть, скажем так, мелкая архитектура – это глио-нейро-синаптические сети.

Мы слишком долго жили представлениями о «стабильности» функциональной организации ЦНС. Вы помните поговорку «нервные клетки не восстанавливаются»? Так вот – восстанавливаются!

И хотя идеям нейропластичности уже лет 50, только в 1998 году шведские ученые впервые предъявили доказательства того, что новые нейроны продолжают появляться на протяжении всей жизни организма, по крайней мере, в гиппокампе – местечке мозга, отвечающем за память и обучение.

Мозг, травмированный во взрослом состоянии, может быть в значительной степени реабилитирован за счет ремоделирования нейронной сети с опорой на свой предыдущий опыт.

С детьми сложнее. У маленького ребенка с ментальными проблемами есть мозг с определенными дефицитами, но нет опыта, на который можно было бы опираться, пытаясь компенсировать нарушения. Значит наша задача – дать ему этот опыт, «втащить» ребенка в него, чтобы моделировать нужные связи, и это неизбежно будет менять состояние мозга.

Занимаясь аутизмом, мы имеем дело с морфологически здоровым мозгом, во всяком случае, МРТ (магнитно-резонансная томография) не показывает никаких значимых изменений, но микроархитектура – на уровне нейро-синаптических связей – страдает.

Этим детям абсолютно необходимо образование, и желательно образование в естественной среде – именно оно вмешивается в систему связей, меняет ее, меняет то, как функционирует мозг в целом. Иногда нам удается значительно продвинуться на этом пути, иногда, к сожалению, лишь немного.

– Тогда получается скорее «нет», чем «да». Получается, что какой-то отдел мозга может быть задет, но при этом познавательные способности человека сохраняются. Человек слепой или глухой, с поражением зрительного или слухового анализатора может, тем не менее, успешно учиться и познавать мир, ментальный же инвалид испытывает огромные сложности, его когнитивная функция может быть сильно снижена.

– Да, это так. Локальное сенсорное поражение, безусловно имеющее отражение в мозге, тем не менее не делает человека ментальным инвалидом. Но возьмем все тот же аутизм. Он диагностируется, исходя из триады нарушений: нарушение коммуникации, социального взаимодействия и поведенческие стереотипии. В новом классификаторе диагностических критериев к этой триаде добавили сенсорные нарушения. Однако ни в старом, ни в новом варианте нет когнитивной дисфункции, хотя все мы, имевшие дело с аутизмом, прекрасно знаем, что в реальности она есть.

Но где, в какой части мозга «живет» эта дисфункция? Где те структуры, которые отвечают за парадоксальное восприятие действительности, буквальное понимание языка, патологическую честность, граничащую с грубостью, необычную логику?

Где это все – в мозжечке, в гиппокампе, в лобных долях? Как нащупать эту структуру? На самом деле, особенности аутистического восприятия и обработки информации опираются на особый тип интеграции информации в центральной нервной системе, и конкретного «места» мы не найдем.

Об этом хорошо написала в своей книге Темпл Грандин. У нее есть такой образ. Мозг – это многоэтажный дом, опирающийся на фундамент, в подвале которого находится система отопления, где проведены коммуникации, обустроена работа какой-то организации, а на самом верхнем этаже сидит администрация.

47209561.cached

Профессор университета Колорадо Мэри Темпл Грандин. Фото с сайта thedailybeast.com

И вот кому-то с верхнего 22-го этажа нужно периодически спускаться вниз и проверять, как работают стояки и трубы, кому-то – бегать на 16-й этаж в бухгалтерию, а кому-то на 10-й в конференц-зал, проводить встречи с клиентами.

У аутиста есть все те же самые 22 этажа с аналогичными функциями, но не работают лифты, а потому бежать с 22-го на 10-й приходится по лестнице, это выматывает, истощает ресурс, и то, что при исправном лифте делается за час, при таких условиях будет выполняться за 3 или за 5.

В одном и том же мозге есть и та функция, которая отвечает за нашу дефекацию, и та, которая позволяет нам написать строку «Не дай мне Бог сойти с ума…» То же самое есть и у аутиста.

Кто перед нами, здоровый человек или ментальный инвалид, определяет нейрокоммуникация между отделами.

– Катя, спасибо. Очень интересное рассуждение и, кажется, нам удалось нащупать водораздел, который мы искали. Продолжая тему познавательной деятельности людей с ментальной инвалидностью, скажите, на ваш взгляд, насколько продуктивно деление на тех, у кого интеллект сохранный и тех, кто имеет умственную отсталость?

– Здесь есть несколько планов, ни один из которых нельзя исключить.

Если бы мы с вами обсуждали разные исследования поведения очень умных животных, крыс, например, то мы могли бы измерять параметры их умственной деятельности отдельно от остальных факторов.

Но человек существо не просто биологическое, но и социальное, его жизнь в обществе сложна и многообразна, поэтому изолированная оценка его интеллекта сама по себе не так важна, тем более, здесь присутствует этический аспект, и мы должны быть очень осторожны со словами.

Но ведь с другой стороны, справиться с многообразием мира человек, познающий его, может только классифицировав предметы и явления, и это невозможно сделать, не назвав их. В нашем случае такими названиями будут определения разных функциональных уровней интеллекта.

Но есть и третий аспект, практический. И в этом плане интеллект – не целевой показатель сам по себе, а потенциал, актуализируемый на уровне навыков. Каким бы ни был этот потенциал, какими бы блестящими способностями, встроенными в генетический код, ни обладал человек при рождении, не попав в человеческую среду на раннем этапе жизни, он останется Маугли, который уже не сможет адаптироваться в обществе и предъявить свой природный интеллектуальный задел.

Если говорить об аутистах, то в нейробиологическом смысле их мозг – это избыточная сеть. В их случае принципиально то, что мозг как бы не очень эффективно прореживается от ненужных связей. И в итоге их больше, чем нужно, сеть «плетется» не оптимально, что и ведет к этой характерной аутистической когнитивной модели.

Поэтому их «немощь» многослойна, и за ней не всегда правильно можно различить и правильно оценить интеллектуальный потенциал такого ребенка. Именно поэтому учить нужно всегда.

В процессе обучения слои немощи истончаются, и ребенок вдруг демонстрирует способность реагировать на стимулы, которые до этого, казалось, он не воспринимал, он начинает эмоционально подключаться к происходящему вокруг него.

Существуют разнообразные тесты на IQ, но для меня до сих пор загадка, как сравнить и оценить интеллект двух детей с аутизмом, один из которых отлично берет интегралы, но не может самостоятельно купить булочку в буфете, а другой прекрасно адаптирован в быту, но испытывает большие сложности с таблицей умножения. Кто из них умнее?

И в типичной популяции социальные результаты менее интеллектуальных людей нередко выше, чем у тех, чей интеллект считается блестящим. Так же и при аутизме.

То есть мы опять возвращаемся к навыку как основной единице при оценке того, насколько тот или иной человек с ментальной инвалидностью адаптирован к реальной жизни.

Именно поэтому аутистам так подходит метод прикладного поведенческого анализа (АВА в английской транскрипции): он основан не на оценке интеллекта, а на оценке навыков. Он работает с тем, что можно реально измерить.

Ни один поведенческий аналитик не исходит из того, какой IQ у подопечного. Он должен получить ответы на простые вопросы: умеет ли его подопечный при необходимости воспользоваться унитазом? Если нет, значит, наша цель – научить его, подобрав мотивацию. Если да, задаем следующий вопрос: умеет ли он смыть за собой? Умеет ли затем помыть руки? Но важно понять, что даже обучение таким, казалось бы, базовым навыкам развивает мозг, оптимизируя его связи, а значит, умственные способности растут с освоением каждого навыка.

siegel_hospital_hero Фото с сайта autism747.rssing.com

Еще одно важное отличие АВА от эклектичного (традиционного) коррекционного подхода, где с детьми занимаются по программам, созданным для определенного уровня развития или, скорее, недоразвития интеллекта, заключается в том, что поведенческие аналитики создают очень насыщенную мотивирующую среду.

Нарушение социального взаимодействия приводит к тому, что стимулов для мотивации аутичного ребенка мало, значит, их необходимо инвентаризировать, концентрировать и активно использовать.

В нашем инклюзивном образовательном проекте (на базе школы №1465 в Москве) тьюторам, чья работа основана на принципах АВА, удается удерживать ребенка в обучающем пространстве 4-5 часов, в то время как с «обычным» дефектологом он еле выдерживает 20 минут.

– Получается, что все эти ужасно звучащие диагнозы: дебильность такой-то степени, олигофрения, имбецилия, идиотия, – отражают не только, а иногда и не столько объективную неспособность мозга функционировать на уровне, считающимся минимальной нормой, сколько наше неумение распечатать то, что спрятано за семью печатями?

– Современные научные данные говорят, что если у нас есть любой живой мозг и этот мозг человеческий, то его обладателя можно научить читать, писать и считать.

– Неужели правда?! У меня есть знакомый очень милый юноша 16 лет с ментальной инвалидностью. Он не аутист, и как раз очень остро чувствует особенности любой социальной ситуации, прекрасно понимает, кто ему друг, к кому можно обратиться за помощью, а кто не испытывает к нему симпатии, а значит этого человека нужно избегать. Впрочем, он может вполне внятно высказать претензии этому человеку, если тот как-то проявил недружелюбие. Мальчик прекрасно справляется с любыми задачами, требующими хорошей мелкой моторики и пространственного воображения. Он может починить телевизор, легко разбирается в устройстве любого гаджета. Он делает совершенно невероятные конструкции из сложных наборов для конструирования, вышивает, лепит. У него все хорошо с целеполаганием, он ясно видит задачу и этапы ее выполнения, не смущается неудачей и может на ходу перестроить план. И знаете, что меня потрясает? Ребенок долго учился в школе 8-го вида, пока маму не «попросили» забрать его оттуда. За 4 года он не научился читать и считать.

– Вот видите, вы употребляете слово «научился», с возвратной частицей. Я очень люблю высказывание великого психолога-бихевиориста Скиннера: «Человек учится тому, чему мы его учим, а не тому, чему бы мы хотели его научить». Простая мысль, но глубокая до бездонности.

Нужно понимать, что ребенок, особенно с ментальной инвалидностью, учится сам только в мотивационно обогащенной среде.

Рассказанная вами история говорит о том, что у мальчика были серьезные стимулы научиться чинить телевизор, и их, возможно, мальчику предложил сам же телевизор, а вот читать и писать – это то, для чего стимулы должны были быть созданы взрослыми, призванными его этому обучить. Они с этой задачей не справились, не мотивировали ребенка, и эти навыки так и не были освоены.

Тут уместно будет сказать вот о чем. Наше европейское мировоззрение относительно обучения чрезвычайно переоценивает понимание как базу познавательных процедур. И крайне недооценивает путь научения через запоминание.

Объяснили ребенку что-то, он понял, как решаются такого-то типа задачи и постепенно освоил тот или иной учебный материал. Мы всегда занимаемся с детьми поисками смыслов, будь то таблица умножения, либо сцена любования князя Андрея весенним дубом в «Войне и мире». На этом мировоззрении, собственно, вся образовательная система и строится. «Дойти до самой сути», а иначе никогда не научишься.

А вот у китайцев, например, все совершенно иначе. Они вообще не придают такого значения одаренности, что согласуется с гораздо меньшей ценностью индивидуальности в восточных концептах.

Все люди более или менее равны, каждый может достичь определенного мастерства в результате бесконечного труда повторения. И ключевой момент в обучении – это не понимание, а запоминание.

Тот человек, который помнит большое количество вещей, приходит к пониманию через обобщение их сходств, наблюдение различий и через другие процессы.

Я много читаю о разных феноменах в области обучения, пытаясь помочь своему сыну, чей аутизм достаточно глубок. Один из таких интересных феноменов – математическая тревожность. Тревожность – это вообще имманентное для аутиста состояние, которое очень тормозит его познавательную деятельность.

Почему особо выделена математическая тревожность? С математикой у аутистов две крайности – либо сверхъестественный блеск, либо неудачи на самом элементарном уровне.

Есть такая Роза Вукович, профессор Нью-Йоркского университета, которая проводила несколько исследований в области математической тревожности – она, между прочим, проявляется и вполне соматически: у ребенка болит живот, голова, учащается сердцебиение.

Считалось, что до средней школы все дети перед математикой более-менее равны, и страх перед ней появляется примерно после 4-го класса. Вукович установила, что эта тревожность зарождается гораздо раньше. И она крайне отрицательно сказывается на математической производительности, когда речь идет о решении математических задач в стандартной арифметической записи.

Следующее ее исследование показало, что помощь в преодолении этой неприятности должна исходить от родителей – но не в том, чтобы просто сидеть и помогать в уроках, исполняя роль дублера готового учебника. А в том, чтобы, во-первых, внушать надежду на успех, а во-вторых, в том, чтобы как бы подбирать индивидуальный путь презентации задачи и вывода решения.

Дело в том, что при обучении нам предлагаются в качестве моделей решения задач те или иные логические цепочки, которые либо соответствуют нашей внутренней индивидуальной логике, либо нет. Когда происходит вот такое счастливое совпадение собственной имманентной логики с математической логической моделью, мы говорим о наличии математических способностей у человека.

Если же наоборот, то обучаемый начинает тревожиться, избегать подобных заданий, и мы говорим о том, что он к математике не способен.

– Катя, и вы и я, сами будучи мамами аутистов, долгие годы общаемся со множеством родителей детей с ментальной инвалидностью и в социальных сетях, и в реальной жизни. И вот часто приходится сталкиваться с такой ситуацией, в которой я испытываю ужасную неловкость. Ребенку-аутисту плюс к аутизму ставят диагноз «умственная отсталость», и мама начинает возмущаться: мой ребенок не олигофрен! Он не говорит, но он прекрасно разбирается в компьютерах! С одной стороны, ее можно понять, она хочет подчеркнуть сильные стороны своего ребенка. С другой стороны, в ее словах читается то, что иметь ребенка-олигофрена унизительно. И вот получается, что пресловутая политкорректность в этом семантическом поле никак не срабатывает: отстаивая права своего ребенка, родители невольно обижают кого-то еще.

– Ну, это вполне ожидаемо. Здесь мы никогда не сможем достичь оптимума, хотя и должны к нему стремиться.

Маму, действительно, можно понять. Очень долго аутизм был в одной обойме с остальными ментальными диагнозами, его объединяли либо с умственной отсталостью, либо с разными психозами. Между тем, у аутистов есть свои специфические особенности, не совпадающие ни с тем, ни с другим, им нужны весьма специфические виды помощи, которые позволили бы раскрыть их потенциал.

Драма тех поколений, которым сегодня 20+ и 30+, в том, что они этой помощи не получили.

Дело не в том, что аутист лучше олигофрена, а в том, чтобы каждый получил тот специфический, прицельный сервис, который ему необходим. Именно поэтому родители склонны настаивать на точном диагнозе.

Маму можно понять еще и потому, что кому, как ни ей, быть адвокатом своего ребенка. Если человек, больной сахарным диабетом, вполне способен отстаивать свои интересы, требовать адекватного медицинского сервиса и все прочее, ментальный инвалид делать этого не может.

Получается, что человек, стоящий на страже его интересов невольно заплывает за этические буйки, задевает тех, кто, с его точки зрения, менее развит или способен.

Но люди, работающие с ментальными инвалидами, не озабочены маркерами их интеллектуальной недостаточности, потому что главное в них, независимо от того, сохранный интеллект или нет у конкретного ребенка или подростка, то, что они в обычном смысле слова не повзрослеют.

Есть взрослые люди, дауншифтеры, например, которые сознательно выбирают уход из системы соревновательности, из социальной пирамиды, в которой каждый стремится быть как можно ближе к вершине. Но это решение сознательное, они видят эту пирамиду, понимают эту систему ценностей, но становятся по собственному выбору маргиналами.

Взрослость и зрелость личности определяются тем, насколько понимаются правила жизни общества, и люди с ментальной инвалидностью даже при хорошо развитом интеллекте в этом смысле остаются детьми.

Они вне пирамиды, вне системы конкуренции, вне этой игры. Наша задача – простроить жизненный путь такого человека для него.

– Здесь я наблюдаю такой интересный парадокс. Когда мой сын был маленьким, мамы детей с аутизмом постоянно говорили мне: «На что вы жалуетесь? Мой ребенок не говорит, а ваш говорит на двух языках, читает и пишет! Да вы счастливая!» Родители с, условно говоря, низко-функциональными детьми считали нас, мам высоко-функциональных аутистов привилегированными. И вот сейчас, когда мой сын вырос и, как многие в его ситуации, оказался между двух стульев – интеллект неплохо развит, есть способности и образование, но при этом нет самостоятельности, умения организовать свою жизнь и какую-то конструктивную деятельность – те же мамы говорят мне: «Да, пожалуй, лучше крепко сидеть на стуле похуже». Оказалось, что им проще получить статус инвалида (человеку с сохранным интеллектом его не очень охотно дают) и соответствующие льготы. Их проще занять какой-то осмысленной деятельностью в специальных центрах…

– Да, аутисты высоко-функциональные очень избирательны, и не станут заниматься тем, что не соответствует их специальным узким интересам. И мы опять возвращаемся все к тому же: при ментальной инвалидности важнее интеллекта оказываются те формации, которые позволят человеку во взрослом состоянии вести образ жизни, связанный с конструктивной деятельностью.

Очень распространенная ошибка родителей – стремление, во что бы то ни стало, развить академическую составляющую интеллекта.

Это тоже можно понять, потому что при аутизме высоко-функциональном это проще, чем развить социальные и практические навыки, а родителям не так больно демонстрировать окружающим ребенка, который пусть не завязывает самостоятельно шнурки, но зато решает уравнения и играет на скрипке.

Мы все, к сожалению, подвержены искушению сравнения. Нужно быть профессиональным этиком, чтобы не впасть в него. Поэтому очень важно артикулировать вопрос: нужна ли нам маркировка людей с ментальной инвалидностью по уровню интеллекта, или нам нужно в любом случае их учить с того самого места, в котором отсутствует необходимый навык?

Учить, просто потому, что они люди. Ведь мы не сносим дом, если в нем сломался лифт.