Несколько дней назад я написала пост в своем блоге о том, что люди в карантине, возможно, хотя бы отчасти переживают опыт аутизма. Главный признак этого опыта – недоступность живого, а не виртуального человека и запрет на типовую социальную практику (учиться в школе, гулять на площадке и в парке, ходить в музей, посещать магазин и ресторан, праздновать день рождения с друзьями и тому подобное).
У нас, сидящих внутри аутизма, конечно, есть деформация. И у нас своя оптика, через которую мы смотрим на происходящее вокруг. И все-таки интересно посмотреть на карантин и на всю реальность, сформированную сейчас коронавирусом, через эту оптику.
2 апреля – Всемирный день информирования об аутизме. Этот день специально установлен ООН, чтобы в этот день все, кто к проблеме аутизма не имеет отношения, вспомнили о его существовании.
Обычно этот день встает посреди ровного нормотипичного ландшафта, где все живут своей обычной жизнью, общаются, ходят друг к другу в гости, ужинают с друзьями в ресторане, засиживаются на службе. Типовая жизнь, полная объятий, рукопожатий, взглядов глаза в глаза, приветствий и ответных улыбок, крошечных разговоров с продавцом, указательных жестов, радостей узнавания в случайно встреченном знакомого лица, – все это, увы, не является частью жизни аутичной.
И один день в году посреди этой обычной социальной равнины вырастает несколько высоток, которые подсвечиваются синим, и человечество получает напоминание: «аутизм существует».
Этой весной все не так. Этой весной все по-другому. Причем настолько сильно по-другому, что, кажется, равнины вовсе нет – все заполонено острым частоколом высоток.
Удивительно, что многие семьи с детьми-аутистами, несмотря на серьезные ограничения карантина, признались: «Мы ничего особенного не замечаем. Мы всегда так живем. У нас мало что изменилось».
Это, конечно, во многом лукавство – даже те, кто мог вывести своего ребенка на прогулку в сумеречное безлюдное время, потеряли и эту возможность, и это дополнительная тяжесть для «аутичной» жизни. И все же, основания в такой оценке есть.
Интересно другое. Если смотреть через оптику аутизма на новую коронавирусную реальность, то можно увидеть много общего.
Помимо десоциализирующих последствий карантина, погрузивших нас в свой, похожий на аутичный, опыт, в истории коронавируса есть еще ряд интересных уроков «из аутизма»:
1. Аутизм – тоже эпидемия. И, как и с коронавирусом, эпидемия с множеством оговорок и неоднозначностей. С одной стороны, статистика объективно показывает рост аутизма, с другой стороны, нет единства в признании факторов роста.
Конечно, объективный рост аутизма признается всеми, но насколько именно эпидемический рост связан с увеличением «чистых» новых случаев, а не с влиянием процедур диагностики. То же мы видим и с COVID-19 – инструменты диагностики везде разные, единого алгоритма выявления вируса нет, что считать заболеванием – просто носительство или все же болезненность?
Какая степень болезни должна реально волновать и призывать к медицинскому вмешательству, а какая должна относиться исключительно к частным действиям больного? Что требует сугубо медицинского лечения, а что – просто изменения поведения? Что именно в рамках COVID-инцидентов несет реальную угрозу жизни?
Методика статистики – она повсюду разная, и кого именно мы считаем, остается на усмотрение той или иной системы здравоохранения.
Такая же история и с аутизмом: кого и как мы считаем, неоднозначно для разных стран. Что не отменяет факта, что эпидемия существует объективно и с проблемой нельзя не считаться.
2. Как и в случае с аутизмом, не вполне понятна этиология коронавирусного синдрома. Конечно, есть вполне достоверные версии о переходе вируса из привычной животной среды в человеческую, что заставило вирус вести себя оппортунистически и агрессивно по отношению к новому хозяину. Однако годы относительно мирного сосуществования с коронавирусами именно человека указывают на то, что не все однозначно.
В аутизме этиология тоже сложна, и целый ряд «причин» аутизма, выявленных многотомными исследованиями, почему-то не запускает аутичный путь развития у множества детей – с теми же генами, в тех же условиях, в одних и тех же семьях они не становятся аутистами. Есть какой-то «магический» фактор или сочетание обстоятельств, которые ведут к роковому исходу.
3. До сих пор мы не понимаем, если люди умирают при наличии вируса COVID-19, то умирают ли именно от вируса или от чего-то другого, от чего должны были умереть, но позже? Это отдельная самостоятельная болезнь или только триггер? Поверхность болезни обманчива, она похожа на множество других пневмосиндромов и респираторных заболеваний.
Так же обманчива и поверхность аутизма. Аутизм – это тип поведения и способ адаптации организма и личности к неудобной для него реальности.
Диагностируется аутизм посредством наблюдения за поведением. То есть, аутизм – это поверхность. Поверхность каких-то сложных молекулярных и клеточных процессов, сбой в которых приводит к такому поведению и типу адаптации.
Именно поэтому до сих пор сообщество спорит, а болезнь ли вообще аутизм? И при том, что такой вопрос все еще существует, доказанная смертность при аутизме очень высокая. Но все понимают, что люди с аутизмом умирают не от самого аутизма.
4. Удивительное сходство контекстов коронавируса и аутизма происходит даже в таком чувствительном аспекте, как вакцинация. Однозначности в этом вопросе нет и, мне кажется, не будет никогда.
Якобы достигнутый консенсус в области вакцинации в контексте аутизма – это мнимая вещь. Его не существует, сколько бы его ни пытались декларировать.
Это дилемма. Заявления «прививки вызывают аутизм» так же ложно, как и заявление «доказано отсутствие связи между вакцинацией и аутизмом». Не доказано ни то, ни другое.
В контексте коронавируса, помимо того, что первая мечта обывателя, устрашенного вирусом, – это «нас спасет только вакцина, дайте ее скорее», – скорее всего, не сбудется, возникли противоположные гипотезы. Одна опирается на исследования влияния прививки от гриппа для солдат американской армии на развитие сопутствующих инфекций, указывает на то, что такая прививка способствует развитию именно коронавирусных неприятностей.
Вторая гипотеза опирается на замеченную корреляцию между облегчением симптомов COVID-19 у популяции, в детстве привитой БЦЖ. Так же, как и в аутизме, никакой единообразной картины в этом вопросе добиться не получится. Ибо вакцинация как унифицированная «игра» с иммунной системой, имеющей у каждого строго индивидуальный, как отпечаток пальца, профиль, всегда будет давать разный результат – кто-то может выиграть, а кто-то сильно проиграть.
5. Еще одно сходство, которое мы наблюдаем из эпицентра аутизма, смотря на движения, вызванные коронавирусом. Для него, как и для аутизма, нет лечения – в том смысле, что нет протоколов, нет рекомендаций, нет консенсусных подходов. Ибо, опять же, не очень понятна мишень лечения.
Именно поэтому основная паника формируется вокруг нехватки ИВЛ – не лечебного инструмента, а спасительного симптоматического, позволяющего заменить натуральное дыхание человека в случае его отказа искусственным.
Мало кто понимает, какими терапевтическими мероприятиями можно не доводить до отказа легких работать самостоятельно. Как и перед аутизмом, перед COVID-19 системы (очень разные в разных странах) здравоохранения пасуют. Вне зависимости от формы их организации, беспомощны все.
6. В истории с COVID-19 мы видим то, что годами наблюдаем в аутизме: когда нужно срочно спасаться, медицина переходит в режим «твори, выдумывай, пробуй». Для длинных и процессуально установленных клинических исследований нет времени, никакая рандомизация невозможна, кого вы засунете в контрольную группу вообще, когда все горит?
Ситуация показывает, что медицинская практика и медицинская помощь – значительно шире и разнообразнее, чем доказательная медицина.
Мы видим биомедицинские подходы, мы видим, как идет в ход трансляционная медицина, когда передача всех достижений науки, всех исследований в практическое здравоохранение происходит с максимальной скоростью.
Так и в «медицине аутизма» практикующие клиницисты вынуждены себя вести с пациентами с РАС. Родители детей с РАС подвергаются нескончаемой атаке за то, что не ограничивают свои решения исключительно доказательными методами.
Обесцениваются биомедицинские поиски, отвергаются научные данные до той поры, пока они не прошли многолетние клинические испытания (зачастую от процесса открытия до внедрения полезной технологии в массовое применение проходит очень много времени). Врачей, прибегающих к трансляционным методам, стигматизируют и линчуют.
COVID-19 всем открыто показал – не может ни один выверенный протокол, ни одна сто раз взвешенная клиническая рекомендация заменить живого и глубокого клинического мышления.
Врач отличается от неврача не знанием биологии, анатомии или названий препаратов. Врач отличается клиническим мышлением и определенной профессиональной формацией, основанной на четком внутреннем критерии баланса рисков – чем мы готовы пожертвовать ради достижения спасения жизни.
Потому сейчас именно врач и герой данного времени. Он включает свой, не отрегулированный номенклатурным формализмом ресурс профессионала.
Представьте себе, что над задыхающимся коронавирусным больным стоит группа людей не в белых халатах, а в белых пальто, и размеренно листает кокрейновскую базу – пусть задыхается, пока мы не получим метааналитический обзор.
Такое трудно представить. В случае с аутизмом часто происходит именно так. В лечении COVID-19 в ход идет врачебное творчество, биомедицинский подход, пробы разных схем, применение препаратов офф-лейбл, сочетание фармпрепаратов с субстанциями, не имеющими статуса лекарств, и, конечно, карантин – изменение поведения, образа жизни и превенция.
COVID-19 четко показывает, что это и есть медицина. И именно такого заслуживает и аутизм.
Аутизм (наступающий только в детстве) пожирает детскую часть человечества, коронавирус, в основном, пожилую. Готовы ли мы, расположившиеся по середине, отказаться от этих бесценных обрамляющих нас концов? Будет ли человечество полноценным без слабых – малых и старых? И COVID-19, и аутизм ставят перед нами эти вопросы.
Мифотворчество, конечно, тоже объединяет эти две «эпидемии» (беру в кавычки, чтобы обойти строго терминологический смысл этого слова). Но не сами мифы и фейки опасны – они легко различимы. Опасно то, что с благим намерением опровержения мифа часто производится новый: озвученное отрицание мифического факта может само быть мифом.
Информационная запутанность, паника, вирусоскептицизм, окружающие COVID-19, очень вредны. Но те, кто отрицает пандемию коронавируса, очень похожи на тех, кто отрицает рост аутизма. Маска, я вас знаю.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
