Маргарита Урманчеева – президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ, созданной в 1992 году. В 2017 году ГАООРДИ открыла первый Дом сопровождаемого проживания для взрослых людей с ментальными особенностями, в 2019 году – второй, планируется открытие и других таких домов, то есть целой альтернативной психоневрологическим интернатам системы жизненного устройства инвалидов.
В первый Дом переехал и 44-летний Алексей Урманчеев, старший сын Маргариты Алексеевны. И для него эта новая жизнь уже стала нормальной. Мы поговорили с Маргаритой Алексеевной о том, что она чувствует в связи с этими переменами, не только как руководитель крупной общественной организации, добивающейся системных изменений, но и как мать.
– И в создании ГАООРДИ, и в создании этого проекта вы участвовали, в том числе, из-за вашей семейной ситуации. Сейчас вам стало легче?
– Если бы я смотрела на ситуацию только с родительской точки зрения, то, вероятно, почувствовала бы какое-то успокоение от того, что есть страховочный вариант на случай, если я уже не смогу помогать сыну.
Но ведь я еще и руководитель организации, забота которого – привлечь финансирование, изменять нормативную документацию и так далее. Конечно, в моей жизни произошли большие изменения. По крайней мере, у меня появилось гораздо больше свободного времени, которое я могу потратить на какие-то общественные дела, чем было тогда, когда сын жил вместе с нами.
Но как у матери у меня достаточно много страданий. Кажется, я еще ни разу не спала спокойно. Хоть и все понимаю, но если человек 40 лет с тобой живет, его очень сложно отпустить, когда ты привык о нем заботиться. Родительские переживания, может быть, не такие острые, но остаются. Но я уже меньше волнуюсь.
«Люди все в одном поле, никто никому не может ничего диктовать»
– Ваш сын легко согласился сменить место жительства?
– Да. Хотя для него это первый опыт длительного проживания вне семьи, до этого он выезжал только на сравнительно короткие сроки в лагеря отдыха, например. У нас ребята вообще сравнительно легко адаптируются в этом доме, за полгода практически каждый привыкает.
Они очень быстро стали называть этот дом домом. А о родительском доме они стали говорить так: «В гости к родителям».
То есть это произошло естественно, без насилия с нашей стороны. Вероятно, это еще малоизучено, но и у людей с ментальными особенностями возникает желание быть самостоятельными, может быть, уйти от диктата родителей, от какого-то давления. Ведь в доме сопровождаемого проживания с ними общаются на другом уровне, там нет умных и глупых, учителей и учеников, там равное партнерство. Люди все в одном поле, никто никому не может ничего диктовать.
– Что значит «не может диктовать»? Вот, например, у человека поведенческие нарушения… Ведь и в обычной жизни если кто-то выходит за рамки дозволенного, то окружающие так или иначе диктуют ему правила поведения.
– Есть разница между коррекцией и давлением. Давить – это взять за рукав, за шкирку и сказать: «Сейчас мы идем туда!» Вот это совершенно недопустимый стиль общения в квартирах сопровождаемого проживания.
А в семьях это встречается часто. И родители порой ведут себя так же, когда приходят к своим детям в наш дом, просто стиль общения в их доме был другой, достаточно авторитарный со стороны родителей. Я не говорю про всех, но бывает такое. Иногда это связано с усталостью родителей. Но все равно это гиперопека, которая выражается также и в том, что родитель не готов учитывать мнение своего ребенка.
– А ребенок, который уже не ребенок? Ведь бывает, что с родителями он может и покапризничать, привыкает так общаться, а с другим человеком он ведет себя более адекватно.
– Конечно. И все обучение наших сотрудников нацелено на то, что они не наставники. Как «вырулить», если, например, человек встал и не хочет сегодня идти ни в какую мастерскую, а автобус уже стоит «под парами»? А человек говорит: «Не хочу, я дома останусь». Значит, он останется дома.
Работа персонала выстроена таким образом, что этому человеку будет с кем остаться и к кому присоединиться, и чем заняться, если он не поехал. Всегда можно договориться. Для этого есть планирование, а что будет на этой неделе: ребята сидят и планируют.
Человек привыкает к тому, что есть расписание, но вот кто-то заболел – расписание срывается, это достаточно неприятно. Вот ты планировал, что поедешь в ГАООРДИ в центр дневного пребывания, но заболел, и тебе придется сидеть дома, придется принять эту историю, что завтра врач придет.
Но ребята перестраиваются, нет такого, что у человека температура, а он все равно куда-то идет просто потому, что ему так хочется. Они умнее, чем мы думаем, и более гибкие, более мобильные.
И я еще раз повторяю: эта модель сопровождаемого проживания не для всех. Если у человека сильные поведенческие нарушения, которые не корректируются медикаментозно или с помощью психолога, значит, ему нужен другой вариант. Так что наша форма далеко не оптимальная, но она одна из самых массовых из того, что можно предложить в этой области людям с нарушениями психических функций.
– В последние годы появилось много средств реабилитации, в том числе средств альтернативной коммуникации, о которых лет 40 и даже 20 назад даже не думали. Могут ли они помочь не только детям, но и взрослым людям с ментальными нарушениями?
– Да. Человеческий мозг очень пластичен. Мы применяем средства альтернативной коммуникации и для тех, кто только пришел в наш дом и раньше не знал, что это такое. И во взрослом возрасте можно многого добиваться. Хотя, вероятно, и процессы старения идут у этих людей быстрее, чем у обычных.
Но одно дело, когда с человеком пытаются работать только его родители или кто-то один из них, другое дело, когда работает целый коллектив специалистов, а вы помогаете и контролируете.
«Любому ребенку нужны счастливые родители»
– Ребята скучают по родительским домам?
– У них появилась другая доминанта, появились близкие друзья. Они в доме стали почти как одна семья. Вот, например, те ребята, которые ходили и раньше в нашу группу дневного пребывания, давно знают друг друга. Но их дружба проявилась только здесь, в совместном проживании. У них и родители постоянно где-то рядом остаются, но появилось другое окружение, другие жизненные интересы.
При этом у всех ребят в доме мягкая адаптация, они могут хоть каждый день ходить домой к родителям, их никто не держит. И есть родители, которые приезжают в наш дом и там ночуют, если далеко живут и имеют проблемы со здоровьем, а ребенок сложный и часто ездить к ним не может.
– Ваша общественная деятельность – это ведь некая жизненная стратегия, некий выбор. Но ведь некоторые родители инвалидов поступают наоборот, замыкаются в своей семье, то есть остаются со своими проблемами в замкнутом микросоциуме…
– У меня такого никогда не было, но я знаю, что бывает такое. У разных родителей очень разные представления о том, как должно быть. Но у меня перед глазами пример родителей, которые выбрали другой путь.
Я рано поняла, что даже если получу еще 100 профессий, все равно не прорвусь одна. Поняла я это, когда мой сын пришел в школу, где никто не умел учить детей с аутизмом: там я, будучи профессионалом в другой сфере, даже находясь рядом с ним, все равно ничего для него сделать не могла.
Ведь это вопрос системный, и надо на всех фронтах наступать и добиваться изменений и в образовании, и в медицине, и в других сферах. То есть сразу появилось множество задач, которые встали перед нашим родительским объединением. В чем-то мы добились больших успехов, в чем-то – меньших, у нас ведь много программ.
Вот сейчас и родители стали другими, они чаще обращаются за информацией в интернет, но живое взаимодействие все-таки ничем не заменить.
И еще: если вы полностью растворитесь в проблемах ребенка, то вы для себя ничего не оставите.
А любому ребенку нужны счастливые родители, которые могут, например, сходить в театр и не побоятся оставить ребенка с чужим человеком, то есть они должны себе время уделять.
Некоторые настроены так: «Нет, я никуда не пойду, даже в поликлинику не пойду, так как у меня больной ребенок». Но у вас-то тоже жизнь одна, вам тоже надо проживать ее так, чтобы иметь друзей, видеть что-то вокруг, успевать улыбаться, а ребенок должен делать это вместе с вами.
«Очень важно уметь улыбаться и быть дружелюбным»
– Есть мнение, что родители, которые занимаются социальными проблемами, меньше времени уделяют своим детям. Человек, который предпочитает добровольную изоляцию вместе со своим ребенком, говорит: «Зато я больше забочусь».
– Поскольку я выбрала другую жизнь, мне сложно встать на позицию человека, который занимается только своим ребенком. Если есть перспектива, что ребенок вырастет и будет жить самостоятельно, тогда, наверное, есть смысл по максимуму вложиться в его компетенции. А если заболевание таково, что человек всегда будет нуждаться в поддержке, то должен быть какой-то оптимальный путь.
Мне кажется, что упор только на создание компетенций у ребенка в нашем случае, с нашими тяжелыми детьми – это не очень хороший выбор.
Каждый для себя решит этот вопрос так, как он видит. Но одно непреложно: мы все здесь не вечны, и если наш ребенок нуждается в поддержке, то нужно попробовать эту поддержку для него организовать.
Лучше, чтобы это случилось при нашей жизни, чем экстренно, когда встанет вопрос, что делать. Таких случаев много, когда никто ничего не успевал сделать, и человек оказывался в психиатрической больнице, а оттуда прямиком отправлялся в психоневрологический интернат.
Для человека с тяжелой инвалидностью очень важно уметь улыбаться и вообще быть дружелюбным, даже если он не может говорить и вообще с трудом коммуницирует. Ведь человека определяет не только заболевание, очень многое зависит от воспитания.
Есть мамы, которые поступают очень мудро и потом говорят: «Я своего ребенка научила быть приятным человеком». За таким человеком ухаживать намного проще потому, что у нас всегда возникает личное отношение, а если человек злится или капризничает, то к нему гораздо труднее себя расположить.
Я не претендую на истину в последней инстанции, но уверена: лучше пусть человек меньше умеет, но больше улыбается.
– Вам удалось это в воспитании вашего сына?
– Мне сложно сказать. Обычно его все любят, принимают. Хотя не могу назвать себя именно успешной матерью, это, вероятно, не моя история. Мне кажется, что есть матери более самоотверженные, более отважные.
Мне же сложно себя оценить именно как родителя. У каждого из нас бывают периоды самокопания, когда мы себя грызем за то, что мы что-то не доделали, где-то ушли от проблемы, которая все равно не решилась.
Конечно, я могу предъявить себе много претензий. Но, с другой стороны, в том состоянии, в котором находится мой сын, он вполне приспособлен для жизни в сопровождаемом проживании и не испытывает страданий. Поэтому я надеюсь, что, например, года через три ему не захочется вдруг обратно ко мне.
– Но у него есть чувство благодарности вам? Или он воспринимает все, как должное?
– Поскольку Алексей – человек с довольно закрытыми коммуникациями, то понять, что он чувствует на самом деле, весьма сложно. Он участвует в таком проекте, где перед ним открылись какие-то новые горизонты. Но осознает ли он, что для этого приложены и мои усилия, не знаю.
Обычный человек может выразить благодарность словами, но это не наш случай. Мой сын говорит, но у него все-таки с речью проблемы, хотя я его, конечно, понимаю. Однако его речевые образы достаточно простые, то есть он говорит на конкретные темы, а вот порассуждать об эмоциях, о любви – это не его.
Как-то я могу понять отношение Алексея. Вот я прохожу по ГАООРДИ, здороваюсь со всеми ребятами – я же вижу: он взглянет на меня, глаз сверкнет – и отвернулся, делает то, что остальные. Понимаю, что в этом взгляде есть любовь моего сына ко мне. Поэтому думаю, что нас связывают добрые отношения.
– А какая реакция других людей на ваш проект сопровождаемого проживания вам особенно запомнилась?
– Знаете, что было удивительно для меня? Когда наш проект начал действовать, то первое, что мне сказали родители, которые пользовались ранним вмешательством для маленьких детей: «У нас появился свет в конце тоннеля! Да, у нас вот такой больной ребенок. Но теперь мы понимаем, что пройдет 20 лет, и для него уже будут созданы нормальные условия жизни. Если уже сейчас что-то появилось, то есть шанс, что через 20 лет уже будет развитая, устойчивая система. Это же теперь по-другому жить можно!»
Когда мы начинали, то не было ничего. Был вариант разве что на родственников повесить заботу о наших детях, если с нами что-то случится.
Что касается моих родственников, то у меня такие замечательные дети! У меня великолепная невестка! Вот я, когда в больницу ложусь, там обязательно надо говорить телефон родственников на всякий случай, даю телефон невестки.
У меня прекрасный младший сын, прекрасные внучки. Но я не хотела бы, чтобы они постоянно жили вместе с Алексеем. Хотя сами они от этого не отказываются, они говорили: «Мы его никогда не бросим», и я знаю, что это так и будет. Но понимаю, что для них и для него это будет не лучший выход.
Алексей – взрослый человек, у него должна быть своя жизнь. А у них должна быть своя жизнь. Мне кажется, лучше, чтобы они принимали участие в жизни Алексея тогда, когда и им, и ему это нужно. Ведь остаются семейные праздники и тому подобное. Зачем перегружать там, где можно не перегружать?
– Для Алексея важны семейные праздники?
– Важны. Но сейчас такой этап, у него идет процесс адаптации, и он сам диктует правила взаимодействия с семьей. Сначала Алексей определил, что в пятницу он уходит ко мне, в субботу мы можем с кем-то встречаться, потом в доме у него появились друзья, и он не захотел их оставлять.
Я могу ему предложить поехать в «Дом книги» посмотреть, что там есть нового. Он это очень любит – новые книжки, особенно про спорт. У него есть свои увлечения, и всегда такая поездка была хорошей «заманухой». Но теперь это не действует.
И сейчас у сына приоритет – ребята, которые в доме. Я могу сколько угодно говорить: «Алеша, приходи ко мне!», он кивнет, потом скажет: «Нет, я останусь». У них там своя программа, они там вечером тусят, на выходные у них все выстроено, он не хочет это пропускать, ему это интересно.
