Создала с нуля кукольный театр, возглавляет казачий ансамбль, организует городские праздники. У Альбины Балкиной из Калачинска Омской области три образования, несколько работ и двое «хрустальных» детей – родной сын и приемная дочь.
Бинты всегда наготове
– Сама не знаю, как все успеваю. Распределяю время, стараюсь. Одна работа два раза в неделю, другая работа три раза в неделю. Записываю все, списки дел составляю, – рассказывает Альбина. – Вся жизнь бегом.
К Розе учитель на дом ходит, младший Илья в нулевом классе в школе, я там с ним сижу, потому что надо следить за ним, переводить из класса в класс. Ношу на руках по этажам. Пока сын на уроке, я в коридоре работаю, какие-нибудь звонки делаю или сценарии пишу.
Розу мы удочерили, сейчас надо все документы менять, тоже хлопоты. У нее недавно вылезла спица из бедра. У «хрустальных» детей кальций не усваивается, внутри костей не нарастает костная плоть, кости пустые, ломаются легко. Штифты ставят, чтобы на них кости держались и меньше ломались.
У Ильи стоят телескопические, которые раздвигаются, когда нога растет. А Розе поставили обычную спицу, у нее нога уже не растет и не будет расти. Две недели назад спица вышла и торчала в колене.
В областной больнице разрезали, втолкнули обратно и загипсовали. Загипсовали ужасно, опыта работы с «хрустальными» детьми у врачей в регионах мало. Мы дома все сняли, сами загипсовали, как надо.
Я научилась все делать сама. У Илюши уже около сорока переломов было за его пять лет. Это боль страшная, он сразу покрывается холодным потом, бледнеет, кричит. Врачи в районе неопытные, и рентген-аппарат плохой.
Перелом есть, а его не видно на снимке. И мы первое время верили. А потом поняли, что аппарат просто не показывает. И не стали больше к нашим врачам обращаться.
Я уже по крику понимаю, что он сломался. И Илья сам понимает. Смотрим, если не может пошевелить, подвигать и больно дотронуться, я сразу гипсую, бинты у меня наготове, обезболиваю. А потом уже успокоимся и едем в область делать снимок, чтобы исключить сложный перелом.
Три раза в год ездим в Петербург или оперироваться, или на капельницы. Вводят лекарство, которое уплотняет кости и помогает им расти. Это можно сказать, химиотерапия, и реакция на препарат тяжелая. Договорились с доктором, что будем одновременно детей возить. Илье уже три операции делали, в июле будет четвертая. У Розы 15 операций.
Все это через общий наркоз, трубка в горло, потом они после этой трубки кашляют долго. Если операция на бедре, то сутки обязательно в реанимации. Сидишь на стульчике рядом с ребенком, там же не прилечь.
У детей уже страхи сформировались. Сын боится, когда кто-то из взрослых выходит из дома, начинает визжать, его нельзя одного оставить. Папа везет на коляске, я рядом иду, Илье надо меня видеть. Видимо, когда их забирают на операцию, щелкает какой-то механизм незащищенности. И потом так проявляется.
Роза боится любого прикосновения. Сразу начинается паника, ей кажется, что сейчас будут делать больно. Надо ей лангету повыше примотать. «Ой, мама, ты только не трогай!» Это просто паническая атака, она собой не владеет. Я говорю, что ты кричишь, тебе же не больно.
Дома ни еды, ни дров
С Розой мы в больнице познакомились, лежали вместе, они с Ильей подружились. И я стала думать, с мужем советоваться, решили ее забрать. Старшие дети у нас уже все взрослые, Илья один младший остался.
Старшей дочери 30 лет, работает в музыкальной школе, преподает фольклор. Она в соседнем доме живет, мы убрали забор между домами, у нас большая терраса, собираемся часто все вместе. Сын в Москве, тоже преподает в музыкальной школе, учит игре на гитаре. Есть еще у нас приемная дочка, Оля.
Мы со старшей дочерью несколько лет назад пели на клиросе, Оля приходила, стояла сзади, подпевала. Мы знали, что она из неблагополучной семьи. На трапезу всегда оставалась, потому что дома еды мало. И я предложила дочке, видишь, Оля поет, давай будем за нее платить в музыкальной школе, пускай ходит к тебе на занятия.
У Оли тогда была жива бабушка, она за ней досматривала, а мама гуляла. Когда бабушка умерла, дома ни еды, ни дров, ничего. Звонят знакомые, а вы знаете, что Оля по соседям ночует? Мы ее в тот же вечер и забрали к себе. Потом опеку оформили. Оля сейчас в аграрном колледже учится, 18 лет исполнилось, замуж собирается, жених хороший.
«Мама, меня задушили»
У меня еще один сын был, Павел, два года как погиб. Ему в этом году было бы уже 16 лет. Он у нас такой талантливый мальчик был, учился на трех отделениях в музыкальной школе: фольклор, кларнет и баян. Бальными танцами занимался, в казачьем ансамбле пел. И ему все везде было интересно.
Так страшно его потеряли, я долго не могла оправиться от этого. Сын по своей наивности влез в какое-то непонятное дело, я не успела понять, это произошло очень быстро. Его однажды милиция ночью привела, мы все спали, его какой-то одноклассник позвал, они ушли вдвоем, переоделись в чужую одежду, залезли через забор магазина. Что они там делали, неизвестно. А через месяц его нашли повешенным. 13 лет Паше было.
Я не стала милицию напрягать, я поняла, что это бесполезно, да и сына уже не вернешь. Я просто пыталась справиться. Только вера помогла, только Бог. Я постоянно молилась, чтобы сохранить душевное равновесие, не скатиться в депрессию. Я жила с этой болью – шла по улице, коляску везла с Илюшей и мысленно разговаривала с Пашей.
Все время проворачивала все в голове, постоянно чувствовала свою вину. А потом как-то психолог посоветовала – напиши сыну письмо. И он мне приснился: «Мама, меня задушили».
Православные верующие не сильно в это верят, но мне стало легче. Меня хотя бы это чувство страшной вины перестало глодать.
С уровня на уровень
Помню, в 21 год я четко осознала, что ведет меня Бог. Пошла сама и покрестилась. И потом еще истфак, изучение истории мировых религий. Я писала диплом на тему «Раскол русской православной церкви глазами мыслителей». Я тогда ударилась в старообрядчество, мне казалось, что это единственно правильно. А потом поняла, вот есть Господь, надо к нему обращаться.
Со смыслом надо жить. Я долго смысл искала. Это первое, что меня стало волновать лет с 12-ти, зачем мы живем.
Я для себя поняла, что смысл жизни – в постоянном обучении, постоянном преодолении новых и новых этапов бытия. Новых уровней. Один уровень освоил, как в компьютерной игре, двигайся дальше. И чем дальше, тем сложнее.
Что эта жизнь мне еще предложит? Пройдено много. Родился ребенок-инвалид, я этот уровень приняла, освоила, научилась принимать все с легким сердцем, спокойно. Так надо. Сына не стало, надо было и это преодолеть.
Розу я специально уже брала, потому что знала, что справлюсь. Я хотела пройти новый уровень духовного развития. Я не хочу застревать на одном месте, плесенью покрываться.
Вот взять чужого ребенка-инвалида и научиться его любить. Не пройди я всех тех этапов, я к этому была бы не готова. Надо поменьше себя жалеть, тоже учиться нужно этому. И при этом радоваться жизни, несмотря ни на что. И благодарить за все.
Нам ничего под этим небом неизвестно, не нам решать, какой нам нужен урок. Только вперед, только с улыбкой.
Их старая машина сломалась, а детей надо везде возить в школу, в храм, на лечение и обследование (ехать надо в Омск, в Калачинске нет профильных специалистов). Возить двоих детей в колясках невозможно, ездить постоянно на такси — накладно.
