Маленький Костик, а не диагноз

Чтобы жить в обстановке, приближенной к семейной, Костику нужно 60 тысяч рублей ежемесячно

D1
Развеселить Костика стало совсем просто: выяснилось, что он невероятный хохотун

Косте С. пять лет. У него врожденный порок спинного мозга, такой, что Костя не ходит, а только ползает. Недавно он научился ездить на маленькой инвалидной коляске. Родители от Кости отказались сразу же после рождения, так что всю жизнь он провел в московских сиротских учреждениях. Несколько месяцев назад в Москве был создан частный православный Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, организованный по семейному принципу, который все называют просто Домик. Теперь Костя живет там.

Мы собираем пожертвования на оплату содержания Кости в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тысяч рублей. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тысяч рублей.

Дети переехали в Домик в марте. Месяц ушел на сложную адаптацию, до конца весны решали вопросы с финансированием, персоналом, с расписанием занятий в Центре лечебной педагогики. В июне все немножко выдохнули, привыкли. И тут стало понятно, что на дворе лето. А летом дети не должны сидеть в Москве, а должны ехать в лагерь, на дачу, на море. Собирать ягоды, купаться. В июне стало понятно, что все лагеря и пансионаты, которые могли бы подойти детям из Домика (девяти ребятам с синдромом Дауна, одиннадцати – на инвалидных колясках, ни один не пользуется туалетом), уже зарезервированы. Тогда мы поставили на уши половину Москвы, половину Подмосковья и весь интернет. И нашли лагерь «Галактика». Дети уехали туда на полтора месяца. Так получилось, что Костика я не видела довольно долго. А когда пришла в Домик на прошлой неделе, Костя выехал мне навстречу на маленькой инвалидной коляске, ловко развернулся и сказал: «Привет, как дела?»

Я подумала, что мне послышалось, но на всякий случай спросила: «А у тебя как?» И тогда Костя ответил: «Нормально». Длинное слово из трех слогов.

Вообще в Домике из 22 детей разговаривают только двое. В той группе, которая в Домике считается «малышовой», почти всем детям по девять лет. Научить говорить девятилетнего ребенка с тяжелыми множественными нарушениями развития – задача практически невозможная. Костику пока пять, но когда его привезли, он напоминал девятимесячного младенца. Он сидел на руках, показывал пальцем, куда его нести. У Костика спинномозговая грыжа, так что ногами он не владеет, ползать на руках тоже не мог – руки слишком слабые. Так что, когда я его увидела в первый раз, он опирался на голову, потом отталкивался руками и так мог проползти пару метров. Обычно он молчал, иногда мычал или плакал.

То, что происходит с сиротами в России, чудовищно. За редчайшими исключениями младенцы оказываются в среде не только не стимулирующей развитие, а совершенно очевидным образом мешающей ему. Без индивидуального внимания, в обстановке, никак не напоминающей семейную, без близкого взрослого, без примера обычной домашней жизни перед глазами.

То, что происходит с сиротами-инвалидами, чудовищнее в миллион раз. Кроме обычных сиротских невзгод, таким детям приходится пройти через систему сортировки.

Много лет Костик не был для окружающих его взрослых людей Костиком. Он был просто спинномозговой грыжей. Диагнозом. Из роддома он отправился в специализированный дом ребенка, а оттуда – в интернат для умственно отсталых детей. То есть какие-то взрослые дяди и тети, глядя на безжизненные ноги Костика, сразу решили про него, что он умственно отсталый. И поместили его в маленькую кроватку в комнате, где вокруг него мычали и раскачивались на кроватях дети чуть старше, про которых кто-то тоже когда-то решил, что им самое место в специализированном интернате.

Когда Домик только начал существовать, я написала в Facebook, что мы ищем волонтеров. Центр лечебной педагогики помог нам обучить добровольцев, и взрослые симпатичные люди самых разных профессий и занятий стали приходить в Домик, чтобы помогать: гулять с детьми, читать им перед сном, возить их в Нескучный сад и просто носить на ручках. К Костику стала ходить девушка Лиза. Несколько месяцев назад она написала мне в Facebook, как она приходит к Косте, играет с ним, как раздумывает над тем, что ему подарить, какая игрушка ему больше подойдет, что ему понравится. Среди прочего Лиза писала мне, что подумывает о том, чтобы подарить Косте шахматы и потихоньку научить его играть. Это было еще до летнего лагеря, в те времена, когда Костя ползал креветкой, опираясь на голову.

Я, честно сказать, тогда подумала, что Лиза – наивный и восторженный неофит. Я все понимаю про развитие, но шахматы? Для не разговаривающего и не ходящего мальчика?

Все лето Костя провел в лагере. Все лето Лиза навещала его, разговаривала, играла, показывала фотографии на телефоне. Все лето Лиза видела в нем маленького белобрысого мальчика, а не диагноз.

Так что позавчера я купила Костику красивые детские шахматы на больших магнитах. Потому что это спинномозговая грыжа не умеет играть, а наш Костик обязательно научится.

D2
Первой игрушкой, на которую Костя стал реагировать, был телефон
D3
Костик и баба Лида (любимый волонтер Домика Лидия Радыгина)
D4
Подоконник, дверь, выключатель – главные объекты в Костиной жизни
D5
Костик немножко окреп и теперь передвигается на попе, опираясь на руки
D6
Самый маленький мальчик в Домике лучше всех ест ложкой
D7
Волонтеры Костю очень любят, называют его кронпринцем
D8
Площадка Центра лечебной педагогики специально оборудована для игр детей с особенностями развития
D9
Потихоньку Костик научился управлять маленькой инвалидной коляской
D10
Костик полюбил музыку, разучил много новых слов, стал играть с игрушками – перемены значительные и заметные всем
D11
Костик пока маленький и его много носят на руках, ему это очень нравится
D12
Смеется Костик так, что вокруг обычно тоже все начинаются хохотать

Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).

Мы собираем пожертвования на оплату содержания Кости в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.

О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) – один из старейших и крупнейших благотворительных фондов современной России. Создан в 1996 году как филантропическая программа Издательского дома «Коммерсантъ» для оказания помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». В настоящее время открыты 20 региональных представительств фонда в России, действуют Rusfond.USA в Нью-Йорке и Rusfond.UK в Лондоне.Миссия фонда – спасение тяжелобольных детей, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах «Коммерсанта» и на Rusfond.ru, а также на информационных ресурсах свыше ста региональных партнерских СМИ.
Только в 2014 году более 7,1 млн. телезрителей и читателей Русфонда, 840 компаний и организаций помогли 2805 детям России и СНГ, пожертвовав свыше 1,709 млрд. руб.
С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на «Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные телеканалы ВГТРК.
За 18 с половиной лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше  191,07 млн. долларов (по состоянию на  21.05.2015).
Соучредитель и Президент Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека.
Российский фонд помощи – лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. Награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности.
Дополнительную информацию о Русфонде можно найти на сайте www.rusfond.ru

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.