Огромные руки и ноги: лечить и вылечить

Почему так происходит? Мы поговорили с врачом-лимфологом, руководителем медицинского и образовательного направления в центре «Лимфа» Иваном Макаровым.

Кожа тянется, руки раздуваются

– Иван Геннадьевич, что такое лимфедема?

– Лимфедема – прогрессирующее заболевание, связанное с накоплением в межклеточном пространстве жидкости, богатой белком, когда в организме нарушается транспорт лимфы. В тканях скапливаются крупные молекулы белка, которые, как магнит, притягивают к себе воду и держат ее.

Лимфатическая система со своими обязанностями не справляется. В подкожно-жировой клетчатке может скопиться большое количество жидкости. А кожа не является каким-то ограничителем, она хорошо тянется. И мы можем видеть в запущенных случаях у людей огромные руки, огромные ноги.

– Огромные руки и ноги – это крайняя степень лимфедемы? Насколько это типично или обычно болезнь проявляется не так сильно?

– В целом, такое состояние развивается за 10-15 лет бездействия, осознанного или неосознанного. Очень часто пациенты просто не знают о том, что им можно помочь.

Они приходят к доктору, он им говорит, что заболевание не лечится. Дает какие-то рекомендации, которые погоды не делают, состояние от этого не улучшается. Пациент честно все выполняет, а время идет, и болезнь прогрессирует.

Или бывает осознанное бездействие. Человек все знает, но ему лень. Он привык, что у него есть отеки, что он плохо ходит или не ходит совсем. Но он особо ничего с этим делать не хочет. С такими пациентами сложнее всего, потому что они не готовы работать, чтобы получить результат и удержать его.

Специальности нет, а лимфологи есть

– Иван Геннадьевич, почему лимфедему в России не лечат по полису ОМС, бесплатно?

– Начнем с того, что не существует вообще такой специальности – врач-лимфолог. Ни у нас, ни за рубежом. Как правило, это врачи терапевтических специальностей, которые более глубоко занимаются лечением лимфатических отеков. Или сосудистые или реконструктивные хирурги.

В 1996 году была государственная программа, в реабилитационном центре «Детство» было открыто отделение лимфофлебопатологии, его возглавляла моя мама, врач-педиатр Вера Сергеевна Макарова. Все региональные министерства направляли туда детишек, но взрослыми никто нормально не занимался.

Я вырос среди детей, которые страдали этим заболеванием, и для меня это не было чем-то сверхъестественным. Все ехали в детский лагерь, а я ехал к маме в отделение. И уже в девятом классе у меня были первые пациенты.

А когда я учился в медуниверситете, оказалось, что этой темой никто не занимается, у нас было полстранички в методичке на третьем курсе, где было написано, что лимфостаз не лечится. А я прекрасно знал, что лечится, потому что с этим уже столкнулся.

Более 1000 маленьких пациентов прошли лечение с 1996 по 2006 год и получили замечательные результаты. Однако потом профиль реабилитационного центра сменился, и единственное в России отделение лимфофлебопатологии закрыли.

Мы пытались организовать подобное отделение на базе каких-то других лечебных учреждений, но возникли сложности. В 2011 году создали негосударственную клинику «Лимфа» – центр помощи больным с лимфедемой. Здесь мы занимаемся и детьми, и взрослыми пациентами, стараемся максимально помочь и практически, и информационно.

От государства пока серьезных подвижек нет, думаю, это связано с тем, что организовать на базе любого государственного учреждения такой центр сложно, так как специалист за день может поработать максимум с пятью пациентами, а если случай тяжелый, то с двумя. Такая пропускная способность государственную клинику устраивать не будет.

Это долгая и муторная работа, которая требует очень специфических и достаточно дорогих расходных материалов. Один бинт может стоить 700 рублей.

У нас есть госконтракты на лечение конкретных пациентов, но это единичные случаи. Собственно, только Минздрав Дагестана оплачивает лечение, и человек получает его за деньги государства. Таким образом у нас лечилось около 10 человек из Дагестана. Но это пока не имеет широкой практики.

Паразиты и рак

– Почему лимфатическая система может не справляться со своими функциями?

– Самые частые причины развития лимфатических отеков – паразитарные инфекции. Есть такой круглый червь-паразит, филярия. И в странах Азии, Африки именно он – основная причина развития лимфедемы. Эти паразиты при укусах насекомых попадают в лимфатическую систему и начинают размножаться, повреждают лимфатические сосуды, узлы, и на фоне этого развиваются отеки.

Если в мире около 300 миллионов людей страдает лимфедемой, то примерно половина из них, если не больше, это люди из Азии и Африки, которые столкнулись с паразитарной природой лимфедемы.

В развитых странах самая частая причина развития лимфедемы – лечение онкологических заболеваний. То есть, взятие биопсии лимфатических узлов, удаление лимфатических узлов, лучевая терапия, которая повреждает поверхностную лимфатическую систему.

Но есть и пороки развития лимфатической системы. Когда на 5-6 неделе беременности у мамы что-то идет не так, закладка лимфатической системы нарушается. Это может проявляться внутриутробно, сразу после рождения или через 5, 10, 30 лет. В зависимости от того, насколько была снижена функция лимфатической системы.

БАДы лимфу не чистят

– А есть ли методы профилактики? В интернете популярен массаж сухой
щеткой, вакуумными банками, это не вредно?

– На ровном месте вероятность заболеть лимфедемой стремится к нулю.

Можно посоветовать следить за тем, чтобы вы реже находились в ситуациях, когда отекают ноги. Какие-нибудь длительные перелеты, 8 часов на работе без движения. Вставать, делать гимнастику, просто пройтись, чтобы разгрузить немного лимфатическую систему. В целом, вести здоровый образ жизни.

Что может настораживать – это асимметричные отеки. Если вдруг начинает отекать одна нога или одна рука. Тогда требуется консультация специалиста.

Лимфатическая система есть во всем нашем организме, любой вид массажа, физической активности будет влиять на ее работу. В целом, чего-то плохого для здорового человека в массаже сухой щеткой или любом другом нет, это все в плюс, главное, в разумных пределах. И не повреждать кожу.

Бывают еще различные попытки почистить лимфу, вот тут я более категоричен, потому что самостоятельно ее почистить нельзя, для этого делаются специальные хирургические манипуляции. А «попить травки» для очистки лимфы… Это все профанация, никакие БАДы лимфу не чистят.

– Лимфедему можно вылечить полностью?

– Лимфологи всего мира признают, что лимфедема – это хроническое заболевание. Нет какой-то волшебной таблетки или операции, которые позволяют раз и навсегда забыть об этом.

С другой стороны, если пациент получает адекватное лечение и в дальнейшем соблюдает определенные правила, то он может прожить всю оставшуюся жизнь с минимальным объемом отека, который не будет ему мешать бегать марафоны, если ему этого хочется, или работать, или путешествовать. Вести полноценный образ жизни, соблюдая несложные правила.

Мы чистим зубы, чтобы не было кариеса. Вот тут тоже будут правила, которые позволят жить в свое удовольствие, не боясь, что отек увеличится.

Я ни разу не пожалел, что я занимаюсь лечением лимфедемы, потому что это одна из немногих областей медицины, где ты видишь результаты. Хирурги могут видеть «до и после». Так и в нашей специальности при правильном подходе мы очень наглядно видим результаты, как меняются человеческие жизни. И улыбки людей, которые получили облегчение, это самое ценное, что может быть у доктора.

В центре «Лимфа» работает Школа пациентов «Жизнь с лимфедемой». Пациентов обучают жить с лимфатическими отеками обычной жизнью – работать, учиться, заниматься спортом, путешествовать. Школу уже прошли более 15000 человек. На сайте центра можно бесплатно скачать книгу «Как победить лимфедему?»