Болею, но весь в делах

У 19-летнего Дмитрия Моляра с мышечной дистрофией Дюшенна много планов: он занимается онлайн на курсах по программированию, с английским с волонтером хосписа американцем Джоди, а еще делает уроки за младшего брата – чтобы мама на того не ругалась, и каждый день ездит в школу, передвигаясь на коляске. И это все – помимо регулярных обследований, консультаций, поддерживающих процедур в хосписе.

Дима очень переживает, что не сможет хорошо сдать ЕГЭ и найти подходящий университет.

Не хочу быть бесполезным!

Время 17:00 – Дима почти каждый день так поздно приходит домой – после уроков у него дополнительные занятия по подготовке к ЕГЭ. Утром в школу подростка везет социальное такси. Римма, Димина мама, рассказывает мне, что машину надо вызывать за семь дней до поездки: опоздаешь на несколько минут – останешься без транспорта.

– Каждый день в 8 часов 14 минут 44 секунды мы сидим на двух телефонах и вызываем такси. Если я вызываю такси в 14 минут 50 секунд, оказываюсь 30-й в очереди! – негодует Римма, мама Димы. – При этом такси часто не приезжает вовремя – и Дима опаздывает в школу, переживает: у него то контрольная, то еще что-то. 

Поздно выяснилось, что для хорошего вуза нужно писать профильную математику – вместо нее в конце года Дима будет сдавать базовую. От учебы и неопределенности, по собственному признанию, он очень устал.

– ЕГЭ и поступление очень разволновали его, – вздыхает Римма. – Какой-то спад пошел в этом году: часто ругает себя. Я говорю, успокойся: сдашь хорошо ЕГЭ назло всем… Ладно, Димок, не это главное. Тебе надо беречь здоровье, не нервничать.

Все будет, жизнь не завтра заканчивается. Обратимся в фонд, скажем: такой парень грамотный, пишет без ошибок, окончил школу хорошо, дайте ему работу. И будешь трудиться, а я буду тебя привозить и забирать.

Даже если не поступишь, то будешь знать обществознание, у тебя будет хорошая речь. – Римма объясняет мне – он немного поник, конечно, из-за университета. Все мечтал, что поступит в Политех, получит качественное образование, а еще начнется молодежная жизнь… Как ты мечтал?

– Я в тучку превратился, – грустно отвечает Дима. – Думал, сейчас найду много друзей, начну работать, на свидания ходить. А потом получилось, что с учебой не то, с остальным не то, и я выгорел в пепел… Не хочу быть бесполезным.

Я долго жил с надеждами, что все образуется, что сдам все экзамены, поступлю в Политех, буду зарабатывать 200 тысяч, познакомлюсь с кем-нибудь, и все будет замечательно. И что начнем мы строить дом, покупать машины, ездить в путешествия.

Дима и Римма вздыхают вместе. Видно, что ситуация переживается всеми давно и присутствие корреспондента нисколько не помогает переключиться.

Диагноз мышечная дистрофия Дюшенна, из-за которого слабеют мышцы, Диме поставили в два года. Произошло это случайно: у малыша немного тянуло левую ногу, а в крови оказалось повышено АЛТ. Стали проверять и вскоре выяснили, в чем дело.

– Диагноз быстро поставили. Некоторых детей до девяти лет мучают – ДЦП лечат, пока они не перестают передвигаться на ногах, – рассказывает Римма об опыте знакомых. – Конечно, мы о болезни не думали: был красивый ребенок, ходил. Может, не как все, но ходил. Даже бегать пробовал.

Хоспис для молодых взрослых и просто для взрослых – в чем разница? 

Раньше два раза в год Дима с бабушкой на три недели ложились в детский хоспис: диагностика, консультации, лечения, досуг. Но людей старше 18 лет в детский хоспис уже не берут, возникал вопрос – как и где поддерживать здоровье? И тут в Пушкине открыли хоспис для молодых взрослых. 

– В детском хосписе все было прекрасно налажено – и лечили, и учили, и культурная программа – приезжали клоуны, животные разные, – вспоминает Римма. – Мы прямо в шоке были от доброго прекрасного отношения. Везде ведь приходилось бороться, чего-то добиваться, а в хосписе помогали просто так и с уважением, с большой добротой.

– И в хоспис для молодых взрослых клоуны приезжают. А говорили, там все будет для взрослых: ага, с теми же крысами и клоунами приходят, – перебивает маму Дима. – Ну, пускай приходят, – разрешает он.

Хоспис для молодых взрослых открылся в октябре 2022 года, а в ноябре уже заехали первые пациенты, в том числе и Дима.

Это первое в России подобное учреждение. Здесь могут жить люди 18–35 лет – по достижении 18 лет человек в России переходит во взрослую систему здравоохранения и не может дальше оставаться в детском хосписе. 

– Если состояние ухудшается, человек старше 18 может попасть только в больницу или в крайнем случае во взрослый хоспис, но молодым пациентам там тяжело – много пожилых людей, непростая атмосфера. Взрослая система паллиативной помощи не подходит для подростков.

Взросление, обретение независимости, поиск и принятие себя – проживая все это, подросток нуждается в безопасной и бережной среде. Ему необходимы круг общения по возрасту, специально обученные психологи и педагоги, возможность не отрываться резко от родительской опеки, – объясняет Ольга Корнева, пресс-секретарь СПб ГАУЗ «Хоспис (детский и взрослый)».

Новый хоспис в Пушкине создал отец Александр Ткаченко, основатель первого в России детского хосписа в Санкт-Петербурге (2010). Государство передало благотворительному фонду «Детский и взрослый хоспис «Бумажная птица»» комплекс зданий бывшего детского санатория «Малютка» в Пушкине. Фонд привлек средства жертвователей (435 млн рублей) для реконструкции и оснащения нового хосписа. И за два года хоспис был создан. 

Сотрудники любят говорить, что детский хоспис родился из мечты, – открывая первое учреждение на Бабушкина, отец Александр спрашивал, что бы хотела там видеть семья неизлечимо больной девочки Насти, юной прихожанки его храма.

Перед созданием нового хосписа в Пушкине тоже советовались с семьями.

Многие родители отметили, что для них важно по-прежнему постоянно находиться рядом с детьми – в других учреждениях такой возможности чаще всего нет, потому что юридически взрослые люди отвечают сами за себя. Но для многих пациентов и родителей это сложно.

Ольга говорит, что считает хоспис местом жизни. И правда: внутри все новое, светлое, уютное – даже палаты здесь называют комнатами. По словам Ольги, родители приезжают сюда отдохнуть: тут им не надо стирать, убирать, готовить. Здесь их поддерживают, окружают вниманием, организуют досуг, кормят по-домашнему вкусной едой. Димина мама Римма также отмечает, что после хосписа Дима приезжает отдохнувшим и спокойным.

В хосписе Ольга ведет меня знакомиться со Светланой Минченко, главным специалистом по медицинским вопросам СПб ГАУЗ «Хоспис (детский и взрослый)». Светлана Ивановна много лет работает в детском хосписе, а теперь еще и заведует медициной в хосписе для молодых взрослых. Меня встречает красивая и уверенная в себе женщина. С Димой они знакомы шесть лет. Спрашиваю, в чем, по ее мнению, характер Димы? И отмечаю, что мне он показался сдержанным.

– Дима, может, внешне не очень эмоциональный, но очень переживающий. А о характере говорить сложно: такие дети живут со своей болезнью очень много лет, и болезнь всегда дает свой отпечаток, – рассуждает Светлана. – Дима понимает свой диагноз. Он молодой человек, ему наверняка нравятся девочки, и при этом он в коляске.

И все же Дима хочет многого добиться и старается жить так, будто под ним нет коляски. Это не каждому дается. Вот в чем его характер.

Нужно еще понимать, как живут родители таких детей. За годы болезни они меняют привычки, уклад жизни – все подчиняют ребенку. Сложная это ситуация… С одной стороны, можно сказать, что парню 19 лет, у него все хорошо, он готовится в институт, он молодец. А с другой стороны, этой семье не так легко…

Мой ребенок не как все  

Я спрашиваю у Димы, что приносит ему радость. Он задумывается и отвечает коротко: «Поездки». 

Семья начинает рассказывать, как в рамках проекта «Мечты сбываются!», который проводит детский хоспис, Моляры вместе ездили в Объединенные Арабские Эмираты, поднимались на Бурдж-Халифу (самое высокое здание в мире. – Авт.). Вспоминают поездки в Крым, ежегодные смены в интегративном лагере фонда «Каждый». И сетуют, что границы закрылись, – хотели во Францию на машине съездить. 

– Мой ребенок не как все: многие дети зацикливаются на колясках, часто вообще не выходят из дома, – рассказывает Римма. – Диме же все куда-то надо идти, только и слышу: «Мам, пошли». Летом приезжаем куда-нибудь, я чуть присяду, а он уже рвется дальше.

Еще одна Димина радость – бочча. Однажды семья гуляла по торговому центру, к ним подбежал мужчина и предложил заняться боччей – игрой с мячом. Так Дима стал ходить на тренировки, даже успел поучаствовать в соревнованиях и получить третье место из трех.

– Там все играют на колясках, его дружбан уже лет пять занимается этим спортом. Здорово же: можно приезжать, болтать со своими, – объясняет мама. – Когда в первый раз на занятия собирались, помню, я встала в 9 часов в выходной день, спросила, пойдем ли на тренировку – надеялась, скажет «нет». «Пойду, мама», – и гляжу, он радостный. Приехали на боччу, а там все его братаны: общаются, играют, улыбаются. Думаю, хорошо, пусть ходит!

Мы в первый раз мячи неправильные купили, но это ничего. Я ему и за 100 000 эти шары куплю, если ему нравится.

– Я ему говорю: иди в любой институт, только выбери что-нибудь полегче, – вновь обращается к центральной для своей жизни сейчас теме Римма. – Главное, чтобы все было с улыбкой и чтобы на боччу времени хватало, на программирование, чтобы высыпался. Я хочу, чтобы ты был спокойный и занимался тем, что приносит удовольствие. Удовольствие, Дима!

Он такой у нас добрый… За всех переживает. Делает уроки за брата, чтобы мамка на Сашку не кричала.

– Занимаюсь не собой, а за другими слежу, – уточняет Дима.

– Диме главное, чтобы Саша двойки не получал, чтобы мама ехала медленно на машине, никуда не торопилась, – рассказывает Римма и опять возвращается к актуальному. – Надо тебе какой-то работой заняться, чтобы она радовала тебя. Больше ничего не нужно. Чудеса случаются, все будет хорошо: ты поступишь, Дима.

Текст подготовлен при участии благотворительного фонда «Детский и взрослый хоспис «Бумажная птица»»