Всем знакома картинка в соцрекламе: бледный малыш в маске и шапочке, и голос за кадром (или подпись) – необходимо собрать такую-то сумму и ребенку сделают операцию. Это трогает, люди жертвуют – пусть малыш будет здоров!
Подростки с диагнозом «онко» – с цветными волосами, тату и видом «мне все нипочем», – однозначно сочувственной реакции могут и не вызвать. Хотя им ох как непросто: жизнь только начинается, впереди ЕГЭ, вузы, колледжи – от этого может зависеть старт в жизни и шанс упустить нельзя. А тут диагноз, химия, переживания близких.
Но кто может понять подростка лучше, чем такие же, как он? Одно дело, когда тебя взбадривает врач в элегантном возрасте, объясняя важность поедания орехов, чтобы поднять кровь, и совсем другое – если девчонка с лысой головой и тату-бровями рассказывает, как ее тошнило и помогала только музыка. В последнее время молодые блогеры на площадках TikTok и YouTube не стесняются рассказывать о своей болезни, правда, делают это в свойственной им манере – самоиронично и с «приколами». По свидетельству двух наших героинь, это помогает и им самим, и их слушателям. А еще – развенчивает стереотипы о раке как болезни, ставящей жизнь на паузу.
Я сказала себе: «Арина, если ты хочешь жить, надо перетерпеть это»
Арина, 16 лет, Новосибирск
Все свое детство Арина посвятила танцам. Через несколько лет упорных тренировок она попала в фестивальную группу танцевального коллектива TODES и начала выступать на сцене. «Можно сказать, что именно танцы воспитали во мне силу воли и научили не сдаваться», – рассказывает она.
Сейчас девушка заочно заканчивает девятый класс и готовится к государственному экзамену ОГЭ, чтобы позже поступить в колледж. Параллельно она проходит курс химиотерапии в городской клинике.
Летом 2021 года Арина узнала о том, что у нее рак. Сначала девушка просто сильно уставала и иногда мучилась от кровотечений из носа, а потом все резко ухудшилось. После обследования врачи поставили диагноз «альвеолярная рабдомиосаркома четвертой стадии».
«Я не плакала, я была в своеобразном трансе. Схожие ощущения с тем, что испытываешь после удара по голове – писк в ушах, дезориентация. Я думала, что это происходит не со мной».
Но потом Арина посмотрела на плачущих родителей и … «Я сказала себе одну важную фразу: Арина, если ты хочешь жить, надо собраться и перетерпеть это. Нельзя останавливаться и застревать в грусти, это пораженческая стратегия».
После первых курсов химиотерапии у Арины начали выпадать волосы, и она постриглась налысо. В обществе ей приходилось надевать парик и рисовать брови, чтобы незнакомцы не смотрели косо.
«Люди относятся к онкобольным как к ходячим трупам. Они не понимают, что мы еще живы, мы такие же люди, как они, только лысые, и не хотим этого стесняться. Отчуждение очень неприятно. Не бойтесь нас, не отворачивайтесь».
Чтобы быть услышанной, девушка ведет блог в Telegram под названием «прозрачноволоска». Там она показывает свою жизнь без прикрас и шутит над собой и болезнью. Юмор, умение посмотреть на себя со стороны для Арины – самый действенный способ отбросить негативные эмоции и справляться. Сейчас в ее канале более 3500 подписчиков.
Каждый день девушка получает несколько комментариев от таких же детей, как и она. Они активно читают ее блог и пишут Арине благодарности. «Так ребята не чувствуют себя одинокими. С некоторыми я подружилась, и мы поддерживаем друг друга в критических ситуациях. Это очень ценно», – говорит Арина.
В клинике на химиотерапии Арина познакомилась со своими ровесниками и с некоторыми продолжает общение: «Когда я их увидела, я сразу поняла, что они поправятся. Они тоже относились к жизни с позитивом, мы вместе играли в компьютерные игры, готовили пиццу на кухне – настоящая маленькая банда лысых людей».
Благодаря стабильному лечению девушке удалось выйти в ремиссию. Но позже нашли метастазы в костях, и Арина снова оказалась в больнице. Ее внешность изменилась из-за гормонов, и она называет себя «пухлым хомячком», а унывать не собирается.
Из-за болезни Арине пришлось остаться на второй год, но она не расстраивается, поскольку это была вынужденная мера – активно учиться и посещать занятия не позволяло здоровье:
«Сейчас мне приходится заставлять себя садиться за книги, как бы тяжело ни было. По-другому никак.
Проведя месяцы в больнице, я забыла большую часть материала. Иногда приходится гуглить темы из начальной школы. К сожалению, здесь нужно переступить через свою гордость и признать, что я многое упустила. Но я верю, что все наверстаю, ведь я стараюсь».
Вариант снова оставаться на второй год девушка даже не рассматривает. Она надеется, что к лету выйдет в ремиссию и сможет очно учиться в колледже, который она выберет.
«Вообще, за все время, что я болею, я стала абсолютно другим человеком. Я поняла, что жизнь скоротечна. Мы не бессмертны, и все когда-нибудь умрем. Я отношусь к смерти с пониманием. Зачем винить вселенную за то, что рак пришел в мою жизнь? Видимо, так было нужно.
Конечно, я видела смерть, но большинство моих знакомых выходили в ремиссию». Сражаясь с болезнью не первый месяц, Арина стала верующей. Она стала доверять Богу и понимать, что Он доверяет ей в ответ: «Не знаю, как описать это чувство, но мне кажется, что кто-то свыше меня охраняет. Это удивительное ощущение».
Арина чувствует, что стала более равнодушной к материальным вещам и более открытой к людям: «Теперь меня наполнила любовь к людям, это очень приятное чувство. А еще я перестала бояться смерти. Я уверена, что она так или иначе наступит, что бы в жизни ни произошло.
Очень тяжело, правда, не знать, что будет завтра. Но я сильная, и я пройду это испытание. Мне часто бывает больно, но я живу».
Ежегодно в мире у около 400 000 детей выявляют онкологические заболевания. Около 80% выходят в ремиссию, когда получают необходимое лечение.
«Я стала меньше думать о мелочах и нервничать по пустякам»
Мария, 22 года, Москва
Маше было 19 лет, когда она узнала о том, что у нее рак. Обратилась в больницу с болью в животе, прошла УЗИ – врачи обнаружили большую опухоль. Во время объявления диагноза девушка впервые увидела, как ее отец плачет.
И Маша мобилизовалась: «Ощущения приближения смерти у меня никогда не было, я четко верила и знала, что я вылечусь и все будет в порядке».
Из-за положения опухоли внизу живота было подозрение на рак яичников – и Маша переживала не из-за того, что она потеряет волосы или появятся шрамы от операций: «Было страшно и безумно обидно, когда я думала, что у меня не будет возможности родить ребенка, а ведь я никогда не курила и практически не пью алкоголь. Генетический тест дал точный диагноз – саркома Юинга малого таза. Предстояло 14 курсов химиотерапии, так как болезнь очень агрессивная и раковые клетки могли быстро распространиться по всему телу.
А Маша утешалась: на рождение ребенка это не повлияет! «А шрам на животе, который остался после полостной операции, меня даже стройнит».
До лечения у Маши были длинные волнистые волосы, которые она красила в ярко-красный цвет. По фирменному оттенку ее запоминали в новых компаниях, да и сама девушка любила ухаживать за шевелюрой – укладывать, завивать, делать интересные прически.
Потеряв большую часть волос, Маша постриглась налысо. «Теперь я знаю, как я выгляжу без волос, в этом есть определенный стиль. Однажды я даже наклеила на лысую голову переводную татуировку – интересно.
В общественных местах я всегда надевала чалму или стильную шапочку. Но далеко не потому, что я стеснялась, – мне просто было холодно. Парик – не вариант для меня, в нем сильно чешется голова».
Сейчас Маша учится в магистратуре одного из московских университетов по специальности «банковское дело», а на момент болезни заканчивала второй курс бакалавриата. Она планировала совмещать лечение и учебу, чтобы не терять драгоценное время и не брать академический отпуск. Но химиотерапия проходила очень тяжело. После капельниц девушку отпускали домой, но у нее резко падали показатели крови, и приходилось возвращаться в клинику.
«Мне очень помогло дистанционное обучение во время волны коронавируса, потому что я не могла физически присутствовать в университете.
Преподаватели и деканат знали, что я лечусь, поэтому шли навстречу, да и друзья помогали со многими заданиями. Да, было непросто, но учеба помогла мне отвлечься от больничной рутины и держать мозг в тонусе».
Девушка не скрывала от одногруппников, что она проходит лечение, не боялась осуждения или жалости и даже написала о своей болезни несколько постов в соцсетях. Она верила, что может помочь другим людям с онкологическими диагнозами не стесняться и начать открыто говорить о своем опыте. «Периодически были упадки сил, болел желудок из-за того, что я мало ела. Было тяжело концентрироваться, даже смотреть фильмы, поэтому я слушала музыку».
Во время лечения помогали простые, привычные всем вещи. Например, та же музыка, спокойная и умиротворяющая, под нее она засыпала даже в самые тяжелые времена.
А еще Маша посмотрела сериал «251 причина, чтобы жить»: «Очень рекомендую его для поднятия духа».
Клиника, где она лечилась, находилась за городом, поэтому Маша часто прогуливалась рядом с лесом, дышала свежим воздухом и наслаждалась пейзажами. «Важно не зависать в мыслях про болезни. Если позволяют физические силы, можно заняться рукоделием или рисованием. В нашей больнице повсюду лежали карандаши и раскраски, и даже взрослые ими пользовались».
Болезнь помогла девушке понять, как важна в жизни настоящая дружба: «Друзья поддерживали меня больше всего, всегда были рядом и общались со мной на отстраненные темы, когда было больно или страшно. Так мы стали еще ближе». В больнице Маша познакомилась с двумя девушками, с которыми она поддерживает контакт. Они добились заветной ремиссии и одна из девушек смогла родить ребенка.
Сейчас Маша в ремиссии, продолжает учиться, занимается спортом и танцами, любит литературу и путешествия. Она стала меньше думать о мелочах и нервничать по пустякам:
«Я больше ценю яркие моменты жизни, поняла, что все трудности временны. В целом я стараюсь во всем найти хорошее – везде есть свои плюсы. Например, сейчас у меня группа инвалидности, это дает бесплатный проезд на транспорте и бесплатное посещение музеев».
«Если вы узнали, что ваш друг или родственник заболел раком – не плачьте. Просто будьте на связи и поддерживайте его. Если человек устал и просит оставить его в покое – не навязывайтесь. Но старайтесь по максимуму быть рядом, говорить на позитивные темы, показывать свою любовь. Это чрезвычайно важно», – делится опытом Маша.
Коллажи Татьяны Соколовой (с использованием фотографий Арины из соцсетей)
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
