40-летний Влад Саноцкий – один из тех, кому синдром Дауна не помешал стать спортсменом, актером, участником различных кинофестивалей и театральных постановок. В 2018 году Влад потерял маму, и по закону, ему грозила жизнь в ПНИ, если бы его попечителем не стала актриса Ксения Алферова.
Ксения, ее супруг Егор Бероев и поддержавшие семью сотрудники благотворительного фонда «Я есть» мечтали, что случай Влада станет первым в России опытом максимально самостоятельной жизни человека с синдромом Дауна и его интеграции в общество.
Прошло два года, и мы решили узнать, все ли из задуманного удалось.
«Достаточно поработал рекламным ребенком»
– А знаете, какие тут звезды на небе? Южные и северные! – рассказывает мне Влад по видеосвязи и выразительно, жестами и мимикой, показывает, какую красоту почти ежедневно наблюдает за городом по вечерам.
– Вот и попробуйте его теперь уговорить в Москву вернуться, – хитро предлагает мне сидящий рядом с Владом Егор Бероев, приехавший его навестить. Пытаюсь – неудача.
– Здесь лучше! – отрезает Влад и объясняет, что рядом с домом, где он сейчас живет, бродят волки, приходят кабаны и летают рябчики, а в речке водится «вооооот такая щука!» – выразительный жест руками.
Влад и Егор, оба в свитерах и дутых жилетках, заваривают себе чай, показывают мне окружающий быт и вид за окном – деревья, речку – она всего в нескольких шагах от дверей дома. А я машу им рукой из Москвы, и думаю: «Конечно, когда вокруг такой мир, любому будет лучше».
В деревне, в доме Ксении и Егора в соседней с Московской области, Влад живет с 2019-го, задолго до коронавируса: однажды приехал во время летних каникул, а возвращаться в город не захотел. Влад здесь не один – с ним постоянно живет «брат», так называет Влад своего помощника Игоря. Дел в деревне много, то воды принести, то дрова наколоть, и Влад не скучает.
«Мне кажется, Влад уже достаточно поработал как рекламный ребенок. Он много сделал для людей с синдромом Дауна, для нашего фонда. Неплохо было бы ему уже пожить для себя, а не для публики», – объясняет неожиданный переезд Егор Бероев.
Ксения Алферова, с которой мы говорили после видеовстречи с Владом, призналась, что поначалу отъезд ее подопечного поняли далеко не все. «Некоторые родители детей с синдромом Дауна, которые знакомы с Владом с детства, очень расстроились, когда узнали, что он теперь живет в деревне. В их сознании это все равно что Влада сослали в ПНИ, с глаз долой. Я и сама, как такая взволнованная мама, пробовала протестовать: а как же он останется, у него в Москве столько дел! Но сейчас мы видим, что именно благодаря такой простой и земной жизни Влад очень изменился».
«От женской заботы стал сдавать и шаркал, как старушка»
В Москве, после смерти мамы, Галины Саноцкой, и эпопеи с попечительством, Влад жил собственной однокомнатной квартирке. Отдельное жилье Галина Михайловна смогла пробить сыну еще при жизни, фонд «Я есть» сделал там ремонт. Закупили все необходимое, перевезли вещи Влада и книги, которые он обожает и коллекционирует в большом количестве.
Тогда с Владом была тьютор Людмила: в будни приходила утром и оставалась до вечера, а по выходным Влада либо навещали волонтеры, либо брали с собой в гости, на концерты и различные мероприятия Ксения Алферова и Егор Бероев. Ночью Влад оставался один и в целом справлялся, но все же иногда чувствовал себя одиноко и непривычно.
В обществе Влад бывал с удовольствием, участвовал в деятельности фонда, снялся в социальном ролике «Бери и беги». Сюжет ролика – реальное дежурство Влада в книжном магазине, где он давал покупателям советы по выбору книг, удивлял своей эрудицией – процесс снимала скрытая камера. Ролик стал вирусным, поскольку наглядно развенчивал многие стереотипы, связанные с синдромом Дауна. После этого Влада даже пригласили поработать в библиотеке, были и другие предложения по трудоустройству.
Вместе с тьютором Ксения рассчитывала научить Влада самостоятельности в ведении домашнего хозяйства, навыкам простейшей готовки и уборки, ведь до этого многое по дому делала его мама, Влад даже кровать не умел застилать.
И тут оказалось, что женское желание опекать и подстраховывать – мешает! Влад с радостью принимал все заботы, но стал расслабляться и неуловимо сдавал. Даже ходить стал медленнее, «шаркал, как старушка», смеется теперь Ксения.
Другой сложностью в переходе на обычную жизнь с максимально возможной самостоятельностью, стала … актерская работа. «Мы с этим часто сталкиваемся как фонд: многие родители детей с синдромом Дауна видят для своих детей только несколько занятий: керамика, иногда спорт и театр. Если вы сегодня спросите любого подростка с СД, кем он хочет стать, ответ будет один: актером. Но ведь для них это не профессия в полном смысле слова. Рано или поздно придется думать о реальной жизни, о реальной работе», – объясняет Ксения Алферова.
Чтобы трудоустроить человека с особенностями, нужно найти работодателя, который будет готов принять такого сотрудника, но еще труднее бывает уговорить родителей поменять привычный график и отказаться от многочисленных студий, кружков и прочих активностей, убеждена Ксения. Она отмечает, что сама чуть не попала в эту ловушку. Когда приехала забирать Влада после каникул из деревни в Москву, настаивала: «Как он тут останется, у него же театральная студия!».
Отрезвил ее Игорь, помощник Влада, задав вопрос: «А зачем ему это?». И все встало на свои места.
Колоть дрова оказалось полезнее, чем играть в театре
С Игорем Влад познакомился еще в Москве – тот специально приезжал, чтобы сделать в квартире у Саноцкого шкаф, так и подружились. С семьей Ксении и Егора Игорь знаком давно, часто помогал им в различных хозяйственных вопросах. С Владом поладил легко и без проблем: они друг другу понравились с первой же минуты общения.
Оказалось, что Влад, живущий много лет среди заботливых женщин, очень тянется к мужскому обществу. Он с удовольствием помогал Игорю в работе с мебелью, вместе они катались на машине по Москве, и когда встал вопрос о летнем отдыхе, сомнений в том, что Влад и Игорь справятся в деревне с бытом, уже не возникало.
Кстати, у Влада оформлена частичная дееспособность, он может принимать в своей жизни очень многие решения, не может лишь распоряжаться финансами и совершать сделки с недвижимостью.
В деревне Игорь сразу взялся за физическое воспитание Влада. И через какое-то время от «шаркающей старушки» не осталось следа. Влад носит баклажки с водой, колет дрова. Летом они купаются в речке (холодная! – говорит Влад), ходят на рыбалку.
– Такое общение, безусловно, для Влада внове. Раньше были одни тетеньки, сейчас он почувствовал настоящую жизнь, пацанскую. Они с Игорем смеются, хулиганят, – рассказывает Егор Бероев.
– Мы в машине ездим, грязь месим, она во все стороны летит, – подхватывает Влад.
– Он мне кофе делает, посуду помогает мыть. А когда, бывает, прихожу уставший, говорю: «Влад, можно я лягу». А он мне: «Спи, родной!» – подключается Игорь. Сам Игорь – человек простой, трудолюбивый и открытый. Такой компаньон и был необходим Саноцкому.
У них на двоих с Владом много разных историй: и про то, как вместе отмечали 40-летие Влада в любимой шашлычной, и про пса по кличке Вулкан, гулять с которым – обязанность Влада. И про то, какие песни они вместе поют в машине, и про местную пекарню – там вкусные булочки! Про друзей и знакомых из соседних деревень, которые, хотя поначалу и удивлялись, когда Влад, входя в дом, начинал декламировать стихи, но привыкли.
В деревне Влад продолжает читать любимые книги, смотрит фильмы по каналу «Культура» – все то, что прививала ему когда-то мама, и чего стараются придерживаться Ксения и Егор. Он не занимается, даже удаленно, ни с какими специалистами, к врачам обращается только по мере необходимости (скоро, например, нужно будет поехать к зубному). Но удивительным образом оказалось, что такая простая жизнь влияет на Влада максимально благотворно.
«Родители особенных детей вынуждены постоянно доказывать, что их дети что-то умеют, и ребята это вечное «доказывание» впитывают.
Когда я стала попечителем Влада, мы часто брали его с собой в компании, и я замечала, что в разговоре ему надо обязательно вставить: и я это умею, и я там был, и я тоже говорю по-английски… То есть он не в моменте, не может просто поддержать беседу, а вынужден постоянно хвастаться былыми победами.
А в деревне что-то поменялось. Влад больше не говорит о том, какой он великий актер и где он там побеждал, а просто обсуждает, какой вкусный суп, какая хорошая погода. Он здесь и сейчас, а не в своем прошлом», – объясняет Ксения Алферова.
«Через него я получаю удовольствие от жизни»
Егор и Ксения признаются, что они приняли выбор Влада остаться в деревне. «Влад все-таки взрослый человек, который может самостоятельно думать, анализировать, общаться, дружить», – отмечает Егор Бероев.
«У меня было много сомнений. Несмотря на свой опыт в фонде и, как мне казалось, открытость, выяснилось, что я полна стереотипов. Но сейчас, когда приезжаю к Владу, каждый раз думаю – как интересно Бог все устраивает! Это совершенно новый опыт, и он его с интересом проживает», – размышляет Ксения.
Больше двух лет назад, когда Ксения только оформляла попечительство, актриса говорила в интервью «Милосердию» , что кейс с Владом – первый в опыте фонда «Я есть». Да и в целом подобные случаи, когда после смерти родителей взрослому человеку с особенностями удается избежать ПНИ и жить в обществе с поддержкой тьютора и опекунов, в Москве, а тем более в России, не на слуху.
Сейчас можно сказать, что все удалось, хотя и совсем не так, как Ксения Алферова и Егор Бероев планировали вначале.
«Я поняла, что надо отпускать. Влад взрослый. Это его жизнь, я не могу посадить его дома и поступать с ним так, как хочется мне, а не ему», – признается Ксения.
Ксения и Егор солидарны в том, что кейс Влада важен для обсуждения проблем распределенной опеки и организации сопровождаемого проживания для людей с особенностями. Владу повезло, что его мама была близким другом артистов, тесно общалась с сотрудниками фонда «Я есть», имела личные договоренности о его дальнейшей судьбе, успела оформить документы о дееспособности сына, жилье для него, а Ксения решилась взять Саноцкого на попечение.
Но пока эта история штучная, хотя таких, как Влад, в одной Москве могло бы стать значительно больше, если бы был принят закон о распределенной опеке.
«Я взяла Влада на попечение, потому что он наш близкий друг. Но, к сожалению, я не могу оформить попечительство над другими, это колоссальная ответственность, и у любого человека, если он частное лицо, нет возможности это обеспечить», – говорит Ксения.
Тот факт, что закон о распределенной опеке не принят, не позволил фонду полноценно включиться в процесс: по сути, сейчас фонд помогает Ксении и Егору неофициально – например, составлять ежемесячные отчеты, оформлять необходимые бумаги и так далее. Юридически же отношения Саноцкого с его попечительницей остаются в плоскости двух частных лиц.
«Но, если появится распределенная опека, можно будет определять, кто и какую часть заботы об особенном человеке возьмет на себя. Например, будет фонд, который отвечает за трудоустройство и обеспечивает все, что необходимо для жизни, юридическая контора решает правовые вопросы, медицинский центр – контролирует состояние здоровья, а братья и сестры, или дяди и тети – по-родственному заботятся.
Эффективность распределенной опеки в том, что в ней можно учесть все, рассмотреть множество разных вариантов», – объясняет Алферова.
История с переездом Влада Саноцкого в деревню Егора Бероева и Ксению Алферову многому научила. «Мама Влада очень хотела, чтобы он был счастлив и полностью включен в обычную жизнь, что и случилось. Она вложила в него очень много сил, и еще больше – любви. Сейчас я радуюсь тому, каким Влад стал, его настоящести. Радуюсь, когда понимаю, что он живет сегодняшним днем. Наверное, я через него тоже получаю удовольствие от жизни», – говорит мне на прощание Егор Бероев.
А Влад, помахав на прощание, задумывается, и добавляет неожиданное:
– Я теперь вижу, как устроен мир.
Все фотографии из личного архива Ксении Алферовой и Егора Бероева
