Принятие закона о распределенной опеке давно назрело, это единственный способ устранить конфликт интересов, существующий в системе психоневрологических интернатов, отметили участники пресс-конференции, прошедшей 5 февраля в ТАСС.

«Острова», где один человек имеет полную власть над другим

«Сейчас единственный опекун тех людей, которые проживают в учреждении, – это сам интернат в лице его администрации», — подчеркнула Наталья Старинова, юрист Синодального отдела по благотворительности.

Конфликт интересов заключается в том, что опекун, представляющий интересы получателя социальных услуг, одновременно является поставщиком этих услуг.

В результате подопечный ПНИ оказывается «в полной власти поставщика услуг», отметила Мария Островская, президент благотворительной организации «Перспективы». Она назвала интернаты «островами», где сохраняется полная власть одного человека над другим.

«Человека, который живет в закрытом учреждении, не может защитить никто», — подчеркнула Мария Островская.

Главный смысл закона о распределенной опеке в том, что он позволяет жильцу ПНИ иметь более одного опекуна, пояснила «Милосердию.ru» Анна Битова, директор Центра лечебной педагогики. «Если помимо ПНИ у человека будет еще один опекун, он сможет к нему обратиться, если его не устраивает жизнь в интернате», — добавила она.

Очень многие организации и их волонтеры, в том числе православные, готовы стать опекунами или попечителями недееспособных людей, находящихся в интернатах, взять на себя часть попечительской нагрузки. «Мы очень ждем этот законопроект, чтобы разделить ответственность с государственными учреждениями», — сказала Мария Островская.

Сейчас представители Церкви и общественных организаций, желающие помогать подопечным психоневрологических интернатов, не имеют никаких юридических полномочий, чтобы этим заниматься, отметил председатель Синодального отдела по благотворительности епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон.

«Мы около 20 лет работаем на территории детского психоневрологического учреждения и психоневрологического интерната для взрослых. Нам постоянно говорят, что мы не несем никакой ответственности за подопечных, — согласилась с ним президент благотворительной организации «Перспективы». — Недееспособный человек даже не может выйти с нами за территорию интерната без сопровождения персонала».

Без распределенной опеки не будет сопровождаемого проживания

«Закрытая система – это всегда путь к произволу. Наша задача — обеспечить тем профессионалам, которые могут оказывать помощь этим людям, свободный доступ», — отметил заместитель министра труда и социальной защиты Григорий Лекарев, выступая на пресс-конференции.

В системе государственных социальных учреждений находятся порядка 20 тысяч детей с ментальными нарушениями и порядка 150 тысяч взрослых.

Стратегия реформирования этой системы обсуждается, сказал Григорий Лекарев. Развитие ранней помощи и сопровождаемого проживания рассматриваются как звенья этого процесса. По ранней помощи существует концептуальный документ, утвержденный правительством, и план его реализации.

Документы по сопровождаемому проживанию разработали и начали внедрять в 18 регионах. «Я не говорю, что у них все уже создано. Они задекларировали это, они начали это готовить, мы за этим следим», — сообщил Григорий Лекарев.

«Сопровождаемое проживание людей, лишенных дееспособности, без закона о распределенной опеке не будет работать. <…> Все изменения и в жизни интернатов, и в жизни родительских детей с инвалидностью связаны с этим законопроектом», — заявила Анна Битова.

«Концлагеря» для инвалидов

Общественники вновь напомнили о тяжелых условиях пребывания людей с инвалидностью в ПНИ. «Ни директор, ни персонал не относятся к этим людям как к личностям», — заявил Егор Бероев, соучредитель благотворительного фонда «Я есть».

Наталья Водянова, основатель фонда помощи детям «Обнаженные сердца», назвала интернатную систему «фашистской», а учреждения для людей с тяжелыми нарушениями – «концлагерями».

«Я сестра молодой женщины с глубоким аутизмом и с множественными нарушениями», — подчеркнула она.

Медики когда-то решили, что сестра Натальи Водяновой не проживет и 10 лет. Но они ошибались, так как опирались на статистику закрытых учреждений. В нормальных условиях жизнь людей с инвалидностью может быть совсем другой.

«Сегодня Оксане 31 год, у нее есть друзья, она любит одеваться, причесываться, она научилась общаться с помощью систем альтернативной коммуникации и готовится к сопровождаемому проживанию», — рассказала Наталья Водянова.

Из интерната выхода нет

Покинуть ПНИ недееспособный человек может только после заключения комиссии того же самого учреждения, что он может жить самостоятельно. Поскольку понятие самостоятельность не определено законодательно, оно трактуется как способность обходиться вообще без всякой поддержки.

«Это ведет к тому, что из интерната практически не выйти», — сказала Мария Островская.

Сейчас родители даже не могут забирать своего сына или дочь из интерната тогда, когда захотят. «Бывают ситуации, когда ребят не отпускают на Новый год или на день рождения», — отметила Анна Битова.

Православные приходы могли бы брать под опеку инвалидов

Центр лечебной педагогики существует уже 30 лет, и те дети, которые посещали его в самом начале, уже выросли. Их родители стали пожилыми людьми. Они хотели бы создать организацию, которая возьмет на себя функции опекуна их детей, когда сами родители уже не смогут заботиться о них, рассказала Анна Битова.

Организация мыслится как родительское сообщество, которое будет поддерживать выросших и, возможно, осиротевших инвалидов. А в будущем точно такая же помощь будет оказана взрослым детям сегодняшних молодых родителей.

Родители детей с ментальной инвалидностью лишены покоя, так как понимают, что после их смерти сына или дочь отдадут в ПНИ. Все было бы иначе, если бы они могли поручить заботу о своем ребенке общине какого-нибудь храма, отметил председатель Синодального отдела по благотворительности епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон. Сложно найти прихожанина, который взял бы на себя полностью ответственность за такого ребенка, но общине в целом это под силу.

Закон о распределенной опеке был внесен в Госдуму еще в 2015 году. Летом 2016 года его приняли единогласно в первом чтении. Сейчас документ находится в Комитете Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей, и его второе чтение постоянно откладывается. Тем временем текст документа теряет актуальность и требует все новых и новых поправок, отметила Ксения Алферова, соучредитель благотворительного фонда «Я есть».

Что такое ПНИ?

Голикова поручила Роструду проверить все ПНИ

Нужен закон о распределенной опеке, напоминают НКО и родители детей-инвалидов