В России неизлечимых больных сейчас мучительно реанимируют вопреки их согласию

16 июля фонд помощи пациентам с БАС «Живи сейчас» совместно с проектом InLiberty провел круглый стол, где врачи, юристы и антропологи обсуждали, кто именно должен решать судьбу неизлечимо больных пациентов. Сейчас в России, согласно закону, их реанимируют даже тогда, когда течение болезни это никак не меняет и лишь продлевает страдания человека.

«Милосердие» публикует основные тезисы состоявшегося разговора.

Умереть нельзя, но можно умереть в муках

Врач-невролог, медицинский директор фонда «Живи сейчас» Лев Брылёв рассказал две истории подопечных фонда, иллюстрирующие обсуждаемую проблему:

Пациентка многократно высказывала желание, чтобы, при ухудшении состояния, её не подключали к ИВЛ. Однако, когда проблемы с дыханием стали серьёзными, родственники вызвали скорую, врачи которой провели стандартный комплекс реанимационных мероприятий и доставили пациентку в больницу, где, подключённая к аппарату ИВЛ, она провела ещё полтора месяца в полном одиночестве в реанимации, пока не умерла.

Не реанимировать пациентку, даже зная о её диагнозе, скорая по закону не имела права, так как отказ в экстренной медицинской помощи у нас не допускается.

Пациент, сам врач, благодаря фонду получил индивидуальный аппарат вентиляции лёгких, поэтому мог находится дома. Однако, когда через год состояние его ухудшилось до полной неподвижности, отключить его от аппаратуры было нельзя – сам он этого сделать не мог, а помощь посторонних по закону приравнивается к убийству.

В итоге пациент принял решение отказаться от еды, питья и приёма поддерживающих лекарств. Продолжая дышать благодаря аппарату, человек умер от обезвоживания и инфекции в лёгких.

Когда отказ от лечения — не эвтаназия

Может ли взрослый человек в здравом уме, страдающий неизлечимым заболеванием, принять решение о не применении реанимации в отношении самого себя? Юридические аспекты ситуации прокомментировала юрист, генеральный директор компании «Факультет медицинского права» Полина Габай:

— Следует разделять эвтаназию, запрещенную в России, отказ от лечения и непроведение реанимационных мероприятий.

Отказ от медицинского вмешательства – это право любого человека, закрепленное в федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Пока пациент прямым текстом не попросил приблизить его смерть, с юридической точки зрения ситуация не может расцениваться как проведение эвтаназии.

Сложность в этом вопросе в смешении отказов и эвтаназии, а также в том, что за таким отказом от лечения может явно последовать летальный исход. А больной в момент отказа может находиться в спутанном сознании, поступать под влиянием эмоций.

Родственники тоже не всегда могут адекватно оценивать ситуацию. Поэтому крайне важно юридически корректно оценивать и фиксировать способность пациента выражать свою волю, а также понимать, что мнение родственников не имеет никакого юридического значения, если они не являются законными представителями пациента.

Пациент имеет право на отказ от медицинского вмешательства даже в том случае, если за этим последует его смерть. Также имеются законные основания для прекращения или вовсе непроведения реанимационных мероприятий, при том, что норма носит императивный характер и не зависит от воли врача или родственников пациента.

«Оживим любой ценой» – в чем ошибка?

Диана Невзорова, главный внештатный специалист Минздрава по паллиативной помощи, считает, что цель врача — спасти любой ценой — не всегда оправдана. Российские врачи будут предлагать терминальному больному лечение, бессмысленность которого они сами понимают, просто потому что у них нет другого сценария реагирования.

В этой ситуации само по себе включение в состав консилиума врача паллиативной помощи – специалиста-медика, который задаст коллегам вопрос о степени необходимости того или иного лечения, — может изменить их решение. Больной не будет подвергнут мучительным, но бесполезным процедурам.

Однако ситуация может быть действительно спорная и сам врач паллиативной помощи оказывается не защищён – больной при принятии решения может находиться в недостаточно ясном сознании, — могут сказаться действия обезболивающих, родственники – быть эмоционально нестабильными, нотариусы у нас стараются избегать больных, обезболенных опиатами.

Анна Сонькина, врач паллиативной помощи, отметила, что

лучшее решение о жизни или смерти пациента может быть принято в результате партнёрства врача и пациента.

Например, в других областях – вопросах вакцинации, отказа от курения, здорового образа жизни – врачи готовы принять не самое разумное решение пациента, который, например, продолжает курить. В вопросах же жизни и смерти паллиативного больного врачи в России до сих пор считают, что право решать принадлежит только им.

В Европе и мире уже давно пытаются понять, какого исхода хочет пациент.

В случае, если пациент не может выразить свою волю, в Европе решение принимает хорошо знающий его родственник или специальный этический комиссар, тщательно исследовавший ситуацию.

К сожалению, в России сильно повлиять на решение больного может то, что уход за ним может быть дорог и ляжет на родных.

Выбирать не смерть, а качество жизни

Алексей Троицкий, нейрореаниматолог, считает, что решение человека о применении или не применении реанимации часто зависит не от заболевания, но от текущего состояния пациента.

Важно позаботиться, чтобы такой человек не принимал решение под влиянием страданий, не связанных с основным заболеванием.

Он не должен быть обезвожен, испытывать боль, тошноту, головокружение. Все эти обстоятельства не оговорены даже в американском законе об отказе от медицинской помощи 1992 года.

Анна Сонькина убеждена, что

универсального правильного решения проблемы, кто должен принимать решение о смерти пациента, которое было бы правильным во всех случаях, не существует.

Но очень часто решения об отказе от медицинской помощи – это не решение о смерти. Это решение о том, что человек не готов жить так. И, бывает, это решение может измениться после спокойного разговора со специалистом. Например, сегодня больному кажется ужасным жить с трахеостомой – завтра он готов жить с нефростомами, лишь бы видеть, как растут его дети. Проблема в том, что у нас нет достаточного количества медицинских психологов, чтобы выслушать и успокоить больного.

Но самая страшная проблема – о смерти человека не готовы слышать и говорить его родственники, которые все разговоры перебивают фразой: «Ты будешь жить!» И человек уходит один в больнице.

БАС, Боково́й (латера́льный) амиотрофи́ческий склеро́з неизлечимое заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных нейронов, что приводит к параличам и последующей атрофии мышц. У больного БАС постепенно отказывают конечности, затем наступает полная неподвижность. Смерть наступает от инфекций дыхательных путей или отказа дыхательной мускулатуры.
Специфического лечения от БАС нет. После полного отказа дыхательной мускулатуры жизнь пациента некоторое время можно поддерживать с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких, однако это лишь отсрочит смерть. Восстановление функций организма при БАС на нынешнем уровне развития медицины невозможно.

Фонд «Живи сейчас» с 2015 года поддерживает людей с редким неизлечимым заболеванием БАС по всей России, а также стремится создавать инфраструктуру, чтобы улучшить жизнь людей с БАС и их близких. Сейчас на попечении фонда более 700 пациентов. Фонд «Живи сейчас» существует на пожертвования и сейчас остро нуждается в помощи. Подержать фонд можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице.

По этой теме читайте также: «Дайте мне умереть спокойно»