– Аутизм до сих пор социально неодобряемый диагноз, поэтому часто возникают конфликты между аутичными и обычными детьми и взрослыми, – говорит Алина Ахметова, создательница первой в России секции адаптивного фигурного катания «Хрустальные пазлы» для детей с РАС и другими ментальными особенностями.
На создание проекта Алину подтолкнул аутизм сына Макса. У него счастливый случай. Сейчас Максиму 12 лет, он учится в обычной школе и занимается в секции фигурного катания для детей без особенностей развития, регулярно участвует в соревнованиях.
– Да, нам удалось интегрироваться в обычную школу, но это было непросто, – делится Алина. – Сначала сын три года учился в маленьком классе, 11 детей с разными особенностями здоровья. Все педагоги понимали, что за ребята к ним пришли и как с ними общаться.
В четвертом классе Максим стал учиться в обычном режиме, 30 человек учеников на одного преподавателя, и это стало вызовом. Ему было трудно концентрироваться, темп освоения предметов стал выше, внимания учителя не хватало, и стали возникать конфликты с одноклассниками. Я даже подумывала о переходе на домашнее обучение, но профессионализм и поддержка со стороны преподавателей школы помогли сыну справиться с трудностями. Сейчас Макс заканчивает пятый класс, я вижу, что ему максимально комфортно, он адаптировался.
Алина подчеркивает, что аутизм никуда не делся и Максиму все равно требуется особый подход и внимание.
Важно понимать, что РАС – расстройство аутистического спектра, у разных детей проявляется по-разному, это спектр вариантов. Поэтому правила общения, в зависимости от сложности диагноза, могут отличаться, но есть общий алгоритм.
Говорите короткими фразами и по делу
Большинство детей с РАС испытывают сложности при восприятии речи. Облегчите им этот процесс – не используйте длинные предложения, сложные метафоры и цветистые сравнения. Аутистам вообще тяжело понимать скрытые смыслы.
Связано это с тем, что дети с РАС не всегда способны уловить такие нюансы, как выражение лица и тон речи, зачастую они воспринимают слова буквально. При этом им проще, чем их нейротипичным сверстникам, интуитивно «считать» эмоции, например, если взрослый рядом раздражен или находится в тревожном состоянии.
Педиатр Александр Сиволобов предлагает объяснить РАС детям, сравнив его с компьютером, который работает по-особенному: «Можно сказать, что у каждого из нас в голове есть свой «компьютер», который помогает нам думать и чувствовать. У детей с РАС этот «компьютер» работает немного иначе, что делает их особенными.
Они могут чувствовать вещи сильнее, чем другие, или реагировать на вещи, которые другие могут не замечать. Из-за этого их поведение не такое, как у прочих, но всё, что нужно человеку – уважение, принятие, любовь – им нужны. Ребёнок с РАС может вести себя иначе в определенных ситуациях, это не должно быть причиной для страха или исключения его из коллектива. Ему необходимо давать время от времени сделать перерыв, чтобы справиться с эмоциями или восстановить концентрацию. Учитель должен объяснить всем ученикам, что такое РАС и подчеркнуть, что каждый из нас уникален. Важно научить детей уважать и принимать различия друг друга. Очень люблю рекомендовать книжку «Почему Джонни не машет руками», авторы Клэй и Гэйл Мортон».
Уберите громкие звуки
Представьте, что вы попали в переполненное японское метро, где все громко говорят на языке, который вам непонятен, – именно так воспринимает любой шум ребенок с РАС. Звуки ремонта или даже громкий шум дождя могут стать для малыша кошмаром наяву. Будьте внимательны: если вы заметили, что ребенку или взрослому рядом с вами некомфортно от шума, пожалуйста, снизьте громкость.
Когда сын Алины Максим был совсем маленьким, он ходил в обычный детский сад. Проблем в общении с другими детьми у него не возникало, а вот громких звуков Макс боялся очень сильно. Поэтому психолог и воспитатель детского сада поговорили с трех-четырехлетками вокруг мальчика, объяснив, что в группу придет новенький, Максим, который боится громких звуков. Малыши все поняли.
– Я стала замечать, что, когда мой сын входил в садик, уровень шума автоматически снижался, – говорит Алина. – Максу еще сложно было воспринимать утренники. И воспитатель настроил его одногруппников, что ему нужно помогать. А дети вообще охотно приходят на помощь, особенно если им все грамотно объяснить.
Боль всех родителей детей с РАС – торговые центры. Архитекторы стали строить пандусы и специальные туалеты, но интересы тех, кто страдает от ментальных нарушений, вообще не учитываются.
«Я бы обязательно предложила сделать в ТЦ комнаты тишины, где ребенок с РАС мог бы просто отдохнуть от стресса, шума и толпы. Подобные места перегружают его психику, а для родителей поход в торговый центр в выходной, когда там много народу, превращается в невыполнимую задачу».
Избегайте прикосновений
Сереже 13 лет, и у одного из его друзей аутизм, правда, хорошо скомпенсированный.
– С Димой мы дружим еще с детского сада, потому что наши мамы близко общаются, – говорит Сережа. – Дима очень умный, он как гугл – знает все, но с ним невозможно участвовать в командных играх. Он очень не любит, когда ему пытаются пожать руку или приобнять. Честно говоря, я уже привык к этому, мне не мешает.
У некоторых детей с РАС высокая сенсорная чувствительность, и они испытывают сильнейший дискомфорт при тактильном общении с людьми. Даже обычное касание рукой может вызвать неконтролируемую истерику.
– Помните об этом, и если вы не из близкого круга общения, лучше не касаться ребенка, – советует Алина. – А если вы видите, что ребенок в ответ на вашу попытку прикоснуться ежится, лучше остановиться.
Используйте визуальные подсказки
Задействуйте картинки, чтобы пояснить свою мысль, чувство, просьбу, идею ребенку или взрослому с РАС. Дополнительная навигация и визуальные подсказки – это то, чего не хватает в торговых и особенно детских центрах страны.
Дети с РАС могут хорошо ориентироваться в пространстве, где грамотно устроена навигация, например в аэропортах. Это снижает их тревожность и повышает самостоятельность. Представьте, что в новом месте оказался человек, который не знает ни русского, ни английского, ни любого другого языка, а вот картинки распознает.
Проявляйте терпимость
У ребенка с РАС детские истерики случаются чаще и могут отличаться большей интенсивностью. Мамы рассказывают, что худшее в такой ситуации – это когда к детям подходят посторонние, которых они и так боятся, и говорят: «Сейчас тебя уведу, заберу. Сейчас дядя полицейский придет, если ты будешь так кричать». Не пытаясь проявить терпение и разобраться, делают замечания, мол, плохо воспитанный ребенок, порка бы дело поправила, осуждают взглядами и словами.
Вере 10 лет, она успешно занимается фигурным катанием в секции «Хрустальные пазлы». Диагноз аутизм ей поставили в три года, девочка долго не говорила, и, чтобы помочь ей адаптироваться, мама Наталья получила специальность педагога-дефектолога и нейропсихолога.
Новая профессия заставила ее увидеть, как бесцеремонно незнакомые взрослые порой реагируют на чужих детей.
– Когда дочка еще не могла говорить, а мне нужно было вести ее на занятия, Вера могла вдруг начать орать. Картина такая: я тащу дочь за руку, а она кричит на всю улицу, – вспоминает Наталья. – Думаю, взрослые в такой ситуации должны проявить терпимость, как к нормотипичному ребенку, так и нет. Если вы видите, что ребенок не один, а с мамой, что с ним все в порядке, не стоит комментировать, во что он одет или что делает, если это не мешает другим.
Не предлагайте еду без разрешения родителей
У детей с РАС сложные отношения с сахаром. Безобидная шоколадка, которой могут угостить из добрых побуждений, способна вызвать сильнейшее перевозбуждение. Многие находятся на специальной диете. Конфета, которая дается, чтобы «успокоить» ребенка, может превратиться в большую проблему для его родителей.
– Конфетка – это поощрение, – объясняет Юлия. Ее сыну Матвею 10 лет, у мальчика классический аутизм, поэтому он почти не говорит и учится в коррекционной школе. – Если вы протягиваете конфету в момент плохого поведения, то подталкиваете ребенка вести себя так же. То есть подкрепляете проблемное поведение. По-хорошему, никакому ребенку, вне зависимости от диагнозов, не стоит давать угощение в таком состоянии.
Не стесняйтесь задавать вопросы
Юлия часто ездит с Матвеем на такси.
– Водители, естественно, замечают, что уже довольно большой по возрасту мальчик непонятно говорит, подплакивает или даже выгибается на сидении и начинает бить ногами в кресло, а я прошу его это не делать, – говорит Юлия. – Несколько раз таксисты спрашивали, давно ли сыну поставили диагноз и в чем он проявляется. А потом рассказали, что уже возили такого ребенка на занятия вместе с мамой. Или как-то была история, когда водитель поделился, что приехал в Москву, потому что у его племянника подозрение на аутизм и они вместе ездят на обследования.
Таким вопросам на понимание Юлия рада, они не оскорбительны для нее и ребенка, а, наоборот, создают мостик в общении.
Будьте готовы, что ребенок может вести себя необычно
Матвей бегал по пляжу, брал у других детей формочки, уносил, но потом обязательно отдавал. Несколько раз он случайно сломал чужие постройки из песка.
Мама Юлия, как могла, пыталась сгладить ситуацию, объясняла, почему сын так себя ведет. Ее поразило, как спокойно к этому отнеслись дети, гораздо терпимее, чем их родители.
– На самом деле, дети гораздо больше уже знают об аутизме и поэтому лояльнее и терпимее, чем взрослые, относятся к нам с пониманием, – рассказывает Юлия. – Один мальчик спросил меня, разговаривает ли Матвей и в каком он классе. Слушал внимательно мои ответы. А потом сказал: «Да, я знаю, у моих знакомых тоже есть такой мальчик».
Побудьте волонтером, чтобы понять, как проявляется РАС
Есть много способов лучше узнать детей и взрослых с РАС, например попробовать себя в роли волонтера, посетить инклюзивные мероприятия и фестивали, предложить свою помощь знакомым или друзьям, которые воспитывают детей с аутизмом. Искреннее внимание, деликатность и доброжелательность очень облегчают жизнь людей с аутизмом и их близким.
Главное, не пугайтесь собственного страха и смущения – большинство детей с РАС достаточно коммуникабельные и вовсе не агрессивные.
Коллажи Дмитрия ПЕТРОВА
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
