Когда трансплантация – единственный шанс
Уже на первом месяце жизни у Вики, дочери Светланы Сизовой из подмосковной Апрелевки, обнаружились проблемы с кровью. Малышка была оливкового цвета, плохо ела, не набирала вес.
Далеко не сразу врачи установили редкий диагноз: «синдром Алажилля». Ни папа, ни мама, ни дедушки с бабушками не носят в себе ген этого заболевания. Викин организм сгенерировал его сам. Вылечить последствия этой мутации невозможно.
Вике была показана трансплантация печени.
«Сначала даже думать страшно было об этом, – признается Светлана. – Я была уверена, что операция закончится плачевно и для ребенка, и для донора. Как это возможно – сшить такие маленькие сосуды! И в интернете мне попадались только «страшилки» на эту тему».
Видя состояние Светланы, врачи подсказали ей обратиться в благотворительный фонд «Жизнь как чудо», и тема трансплантации зазвучала в другом свете: мамы детей, которым сделали пересадку печени, делились опытом, заключениями врачей, даже приглашали в гости посмотреть, как живут и чувствуют себя дети с новой печенью.
«В какой-то момент я поняла: либо мы с мужем продолжаем жить в вечном страхе за дочь, с ужасом ожидая возможных осложнений, либо решаемся. Вместе мы стали готовиться к анализам, чтобы узнать, можем ли сами стать донорами».
Дети с таким диагнозом больше 4–6 месяцев не живут
![](https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2022/01/1-18-1024x678.jpg)
Когда после обычного анализа из пальца у новорожденной Дашеньки кровь не переставала капать восемь часов подряд, Анастасия Разживина потребовала взять у дочки расширенный анализ крови.
Мама троих детей, Настя понимала, что кровь не может капать даже в течение часа.
Но сестры в районной больнице, где они с дочкой лежали, успокаивали: «подождите», «прижмите ватку», «потерпите».
Новый анализ показал, что тромбоцитов в крови Даши практически нет. Их с мамой тут же перевели в областную Нижегородскую больницу, где и поставили неутешительный диагноз: «атрезия желчевыводящих путей» (редкая врожденная патология, при которой желчевыводящие пути непроходимы или отсутствуют).
«Дети с таким диагнозом больше 4–6 месяцев не живут» – единственное, что тогда смогла найти в интернете Настя. И еще несколько историй о трансплантации печени за границей. Казалось, выхода нет.
Но он был. Выяснилось, что в этой же областной больнице когда-то лежал мальчик с таким диагнозом. Ему сделали трансплантацию печени в Москве, в Центре имени академика Шумакова. Встал вопрос – кто из семьи может стать донором?
На первом месте – мамы, на втором – папы, на третьем – тети
![](https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2022/01/28a8784-1024x610.jpg)
«В идеальном варианте трансплантация печени ребенку проводится от родственного донора. В таком случае орган приживается лучше всего. Донорами печени чаще становятся мамы наших маленьких пациентов, – рассказывает Артем Монахов, заведующий хирургическим отделением НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В. И. Шумакова, один из ведущих трансплантологов печени в стране, ученик Сергея Владимировича Готье.
– На втором месте – папы, на третьем – тети.
Почему именно мамы? Ну, во-первых, потому что они сами чаще выражают такое желание. Во-вторых, в семьях, где заболел ребенок, папа иногда просто отсутствует.
А с медицинской точки зрения, мамы чаще подходят по индексу массы тела (они стройненькие, худенькие). А это тоже важный фактор при выборе донора».
Марина Шпанникова из Волоколамска говорит, что принимать решение о трансплантации печени для сына Стаса ей не пришлось. Просто врач сказал: «У вас есть два месяца на спасение Стаса», и Марина тут же согласилась на операцию.
![](https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2022/01/1-19-1024x720.jpg)
Посоветовавшись дома, решили, что донором станет папа. Марина кормила Стаса грудью, и ей казалось, что будет лучше, если она сможет все время быть с сыном, до и после операции. А дальше выяснилось, что папа Стаса не может быть донором по показателям, а она, Марина, может.
«Когда нам сказали, что донором может быть кто-то из родных, я сразу поняла, что это буду именно я, – вспоминает Анастасия Разживина, мама Даши. – И у меня была стойкая уверенность, что я подойду. Не знаю, откуда она взялась».
Так и вышло. У папы не совпала группа крови, и именно мама – Анастасия – стала идеальным донором для дочери.
Донорами в семье Сизовых из подмосковной Апрелевки готовы были стать и папа, и мама. Но папа не подошел по медицинским показателям. И хотя он был готов выполнить любые требования врачей, даже сбросить лишний вес, его печень не смогла стать донорской – не подошло строение сосудов. У мамы оказались подходящими и группа крови, и сосудистый рисунок: сбылось то, чего она не могла себе представить, – ее сосуды «подошли» к «таким маленьким сосудам» ее ребенка.
«Когда врач пришел к нам в палату и сказал, что я могу отдать кусочек печени Вике, я поняла, что это мне подарок на день рождения, он как раз наступал, – вспоминает Светлана Сизова. – Мы его отметили на больничной койке, а через день отправились с Викой на операцию.
За себя совсем не переживала. Беспокоилась за Вику, я понимала, что операция опасная. Пересадка органа! Это как полет на Марс! Но для нее это был единственный шанс выжить. То есть решаемся на операцию – используем этот шанс, не решаемся – она умирает».
Отдать печень – не опасно?
![](https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2022/01/28a8672-1024x683.jpg)
Одно из главных достижений доктора Монахова – неинвазивные операции у родственных доноров. Именно он первым в России провел лапароскопическую (через прокол, без разреза) операцию по взятию фрагмента печени у донора.
«Для трансплантации печени ребенку с весом от 5 до 15 кг у донора отрезают 25% его печени. Для ребенка с весом от 15 до 40 кг – 40% взрослой печени.
Поэтому донора мы всегда предупреждаем о всех возможных рисках, рассказываем о том, что будет происходить во время операции, что будет чувствовать пациент (спойлер: ничего, вплоть до пробуждения в реанимации), и объясняем, как правильно восстанавливаться.
Во всех этих случаях печень донора после резекции начинает увеличиваться и полностью восстанавливается. Конечно, она не восстановится как оторванный хвост у ящерицы – форма будет отличаться от прежней. Но свой функционал печень донора восстановит полностью».
Операция позади. Что дальше?
![](https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2022/01/28a8426-1024x686.jpg)
Светлана Сизова, мама Вики, вспоминает, как на следующий же день после операции шутила, что готова еще раз отдать кусочек печени, если нужно. Боль в животе она чувствовала несколько дней: «Но ничего! Через неделю я сама уже занималась Викой в отделении. А еще через какое-то время и вовсе забыла, что перенесла операцию».
Анастасия Разживина, мама Даши, через два месяца после операции вернулась в спортзал, на свой любимый фитнес.
И даже ограничение в соленой, острой, жирной, жареной пище, рекомендуемое донору сразу после операции, спустя две недели становится «индивидуальным». Впрочем, многие семьи привыкают к такому – здоровому – образу жизни. Он их не обременяет.
Обычные дети, только с новой печенью
![](https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2022/01/2-16-1024x603.jpg)
«Мы регулярно наблюдаем наших детей после трансплантации: они приезжают на контрольные обследования, – объясняет доктор Монахов. – Некоторых мы знаем уже более 20 лет. Как они выглядят? Как обычные люди. Ребенок после трансплантации печени может вести вполне обычный образ жизни».
Сегодня Станислав – шустрый восьмилетний мальчишка, который с разрешения врачей записался в футбольную секцию и бассейн. А его мама Марина Шпанникова – счастливая здоровая женщина, благодарная всем, кто помог ей вовремя помочь сыну.
Даше Разживиной – 3,5 года. Из-за сопутствующего заболевания у нее нет речи. Но это не мешает ей быть заводной и артистичной. Она танцует и поет (у нее отлично получается звукоподражание). А еще обладает удивительным даром сострадания. Не может пройти ни мимо пьяных, которые лежат на земле, ни мимо бродячих животных. Ей всех жалко.
«Сейчас я просто счастлива, что решилась на трансплантацию, – делится Светлана Сизова, мама Вики. – В первый же день после операции, когда меня отвезли к дочери, я была потрясена: ее кожа из землисто-оливковой стала обычной белой. Это было чудо!»
Мамы-доноры становятся волонтерами
![](https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2022/01/28a8638-1024x683.jpg)
«Честно сказать, пока мы сами не столкнулись с этой бедой, я была уверена, что «цирроз печени» – это диагноз неблагополучных семей. Как он мог коснуться нас?! Мы с мужем не пьем и не курим, у меня пятеро совершенно здоровых племянников. У нас в семье до этого никто так тяжело не болел, – делится Светлана. – Мне крайне важно было подружиться с другими мамами, которых коснулся этот диагноз. Благодаря фонду «Жизнь как чудо» я увидела прекрасные семьи, и мои предубеждения рассеялись, страх и стыд отступили».
Пройдя вместе это тяжелое время, семьи как-то естественно стали помощниками и волонтерами фонда.
«Кому-то нужно отвезти документы. А кому-то – передать продукты или вещи. Я вожу машину: спасибо маме, которая заставила меня сдать на права в 18 лет. Теперь могу помогать тем, кто без машины, – радуется Светлана, теперь не только мама-донор, но и волонтер. – Вместе с другими мамами-донорами мы участвовали в акции «Дарящие жизнь дважды» в поддержку семей, которым еще предстоит длительный путь обследований и реабилитаций».
«Когда вы попросили рассказать о волонтерстве, я немного напряглась, – признается Марина Шпанникова. – Это не волонтерство. По сути, моя посильная помощь фонду – это помощь мне самой и моему сыну. Ведь мы до сих пор подопечные фонда. И фонд нам до сих пор помогает. Конечно, я готова оказать фонду любую поддержку: распространять информацию о той или иной акции, дать интервью, сняться в ролике. Я давно не боюсь рассказывать о нашем опыте. Я знаю, что кому-то от этого станет легче».
![](https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2022/01/28a8753-1024x683.jpg)
А вот Анастасия Разживина не сразу смогла делиться своим опытом с другими родителями: «Слишком сильные эмоции были связаны с этой историей. Нужно было их пережить. Но спустя полгода я могла уже говорить об этом спокойно. И выложила в инстаграм нашу историю с хештегами #трансплантация, #пересадкапечени, #жизньпослепересадки.
Во-первых, мне самой стало легче от этого. Как будто я достала из себя ту часть, которая меня беспокоила. А во-вторых, люди стали находить мои хештеги, интересоваться, просить совета. С тех пор многих родителей, столкнувшихся с такой же проблемой, я привела в Центр Шумакова и в наш «больничный чат». Это чат для родителей детей, переживших трансплантацию печени и почек, в котором мы обсуждаем все проблемы и особенности, коснувшиеся наших деток. От «как приготовить паровые котлетки» до «как вылечить насморк».
Когда-то мне самой важно было увидеть, что подобные заболевания не такая уж редкость, и понять, что родители не виноваты в болезни своих детей.
Я вижу самые разные прекрасные, молодые, здоровые семьи, в которых по стечению обстоятельств родились дети с такими диагнозами. И одна из моих целей – донести эту мысль до других людей: «Никто не виноват». На своей странице в инстаграме я рассказываю о том, чем занимается фонд «Жизнь как чудо», призываю подписаться на ежемесячные пожертвования. Даже сто рублей, ежемесячно перечисляемые в фонд, – это хорошая поддержка. Это стабильность. Я сама хорошо знаю, что сто рублей могут быть весомой суммой. Мне тоже хочется побыть частью этого благого дела».
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.