Тетраду Фалло еще называют «синим пороком сердца» – у детей с таким диагнозом сначала синеют губы, а по мере взросления и повышения активности при приступах и кожа лица, и слизистые могут принимать синюшный оттенок. Ребенок начинает задыхаться. Дети с тетрадой Фалло обычно значительно отстают в физическом развитии и часто болеют. В случае отсутствия лечения продолжительность жизни в среднем составляет 10–14 лет. Может помочь операция на открытом сердце, но это серьезный риск, и делают ее далеко не во всех больницах.
Анна Котельникова перенесла два вмешательства – в три года и в 28 лет. Собирать средства на вторую операцию в 2015 году помогали читатели портала «Милосердие.ru». После лечения в Германии Анна вышла замуж, и сейчас они с супругом воспитывают четверых детей. Троих из них Анна встретила и усыновила благодаря своей работе.
Жизнь под грифом «нельзя»
Из дооперационного детства Анна лучше всего запомнила дедушкину машину – она несколько раз в неделю отвозила ее к врачам, а летом на дачу. «Иногда в дороге приходилось проводить по несколько часов в день. Время тянулось очень медленно, и я не могла дождаться, когда у меня начнется обычное детство», – говорит Анна.
Болезнь девочки сильно изменила жизнь всей ее семьи. Сначала врачи не могли поставить верный диагноз, потом оказалось, что необходимо хирургическое лечение, до которого нужно дожить. Аня постоянно болела, а недостаточная масса тела стала большим препятствием для подготовки к операции.
В три года ее наконец согласились прооперировать, и Анна оказалась одна в реанимации. Вокруг постоянно ходили взрослые чужие люди – медсестры, няни, хирурги в масках. Но страшнее всего было видеть, как обходятся с другими детьми. «Когда меня только прооперировали, я очнулась от наркоза, и рядом со мной лежала девочка моего возраста, тоже после операции. Она хотела пить. И нянечка, которая была с нами в палате, очень грубо накричала на нее. Я тогда совершенно не знала, почему ей не дают воды, но настолько испугалась, что решила впредь сама ничего не просить. И только потом я узнала, что эта нянечка была единственной на всю реанимацию».
После выписки Анна продолжила много болеть. Мама постоянно боялась, что дочь подхватит вирус, поэтому Аня жила под грифом «нельзя»: нельзя приглашать домой подруг, нельзя ездить в летний лагерь, тем более на море, нельзя долго быть на морозе, нельзя нервничать – это вредно для здоровья!
В школе Анна училась хорошо. На физкультуру не ходила, но в остальном была обычным ребенком, никто из учителей или одноклассников не воспринимал ее как больную. А вот в поликлиниках, наоборот, приходилось сталкиваться с жалостью: «Я часто слышала от медсестер и врачей, что я несчастная. Это очень раздражало».
Анна и маленькая Аня
Пока трехлетняя Аня лежала в больнице, произошла встреча, о которой она сама говорит так: «Знаете, а ведь с «Милосердием» я иду практически всю жизнь. Случайности не случайны», имея в виду свое первое знакомство с человеком, который придумал и создал одноименную службу помощи.
В это время по больничным палатам института имени Бакулева ходил владыка Пантелеимон, тогда еще отец Аркадий Шатов, и предлагал родителям крестить детей перед операцией. «Мама тогда не согласилась, боялась, что я простужусь из-за холодной воды и заболею, – смеется Анна. – Поэтому крестили меня гораздо позже, в шесть лет».
Осознанно она пришла к вере в шестнадцать, когда из семьи ушел отец. Было очень одиноко, нужна была поддержка, и девушка нашла ее в лице владыки Пантелеимона. «Он помог мне понять, что Бог – это не бесконечное правило, что Он может быть другом, который всегда будет с тобой. Сейчас я пытаюсь передать эту мысль своим детям».
Со временем Анна осознала, что ей необходимо дело, которое поможет чувствовать себя нужной. «Владыка предложил мне координировать волонтеров службы помощи «Милосердие» в Восточном округе Москвы. Тогда, можно сказать, я и стала человеком, который на связи практически круглые сутки». Однажды ей из института имени Бакулева позвонила близкая подруга, которая привезла свою дочь на плановую операцию. Вместе с ними в больничном боксе лежала годовалая сирота с диагнозом, похожим на диагноз Анны. Девочку звали Аней. Врачи не давали никаких шансов на то, что она переживет операцию: малышка весила четыре килограмма, это был скелетик, покрытый синюшной кожей, а на груди – огромный шрам.
«Подруга спросила меня, можно ли что-то сделать, чтобы спасти этого ребенка. Я созвонилась с директором Дома ребенка, к которому была прикреплена Аня, – это был маленький городок в Тверской области. Наверное, директор просто испугалась, что ей звонят из Москвы, но она пошла мне навстречу и разрешила организовать сопровождение в больнице для девочки», – вспоминает Анна. Девочка поправилась, постепенно начала ползать, брать в руки игрушки. И Анна стала думать, как устроить ребенка в хорошую и заботливую семью. Все удалось, сейчас Аня ходит в обычную школу, у нее есть братья и сестры.
После этой истории Анна и две ее подруги создали фонд «Дорога жизни». «У нас была мечта – сделать так, чтобы у любого ребенка, у которого нет семьи, но есть проблемы со здоровьем, была иная дорога. К росту, к развитию, к семье».
«Мы с Верой и Валентиной создавали фонд своими силами. Спустя полгода к нам присоединилась Катя, наш нынешний программный директор. Первые два с половиной года мы все работали на других основных работах, получали зарплату, а в свободное время искали доноров, развивали сайт и работу программ. И только спустя определенное время мы поняли, что фонд – отдельная единица, требует больших вложений. Фонд стал моей полноценной работой, я посвятила все свое время фонду», – рассказывает Анна.
Второй шанс
Создавая фонд, Анна продолжала координировать волонтеров «Милосердия», и в какой-то момент ее состояние стало ухудшаться. «Наверное, я себя перенагрузила. Врачи заметили определенные изменения и предложили мне снова прооперироваться», – говорит она. Во второй раз Анна отправилась на операцию в 2015 году, когда ей было 28 лет. Пришлось лечь в кардиологический центр в Берлине. И тогда ей очень помогли читатели и жертвователи портала «Милосердие.ru» – необходимую сумму было невозможно собрать своими силами.
«Несмотря на то что восстанавливаться было тяжело, я почувствовала новый жизненный толчок. Я поняла, что во второй раз получила шанс сделать что-то хорошее миру, помочь детям, которые когда-то, возможно, окажутся в той же ситуации, что и я». В 2016 году фонд «Дорога жизни» был официально зарегистрирован.
Сейчас «Дорога жизни» работает в 40 регионах России. У фонда три крупные программы. Программа «Брошенные дети в больнице» предоставляет больничных нянь детям, которые по разным причинам оказались в медицинском учреждении без родителей. «Доступная помощь» помогает детям приехать в ведущие клиники страны на лечение, а «Медицина – вместе» делает все, чтобы дети, оставшиеся без попечения родителей, имели доступ к качественной медицинской помощи. При фонде действует школа приемных родителей, работает социальный центр «Дом для жизни», где проживают дети-сироты из разных регионов РФ, которые приезжают на лечение или реабилитацию в Москву.
За семь лет работы удалось помочь более 7000 детей, а 65 сирот, несмотря на тяжелые диагнозы, обрели родителей. Одну из подопечных, девочку Настю, удочерила сотрудница фонда. Фото Насти сейчас висит в офисе «Дороги жизни»: на нем маленькая девочка протягивает руки медсестре, вместо страха в ее глазах радость.
А над дверью офиса «Дороги жизни» висит картина, созданная руками подопечных фонда и патронажных нянь. Под отпечатками детских и взрослых ладошек – надпись. «Мы делаем все, чтобы дети не плакали».
Аня собирается замуж
Вторая операция стала действительно поворотной в судьбе Анны: спустя год после вмешательства она встретила своего супруга. «Я была в отпуске и решила смеха ради зарегистрироваться на сайте знакомств. Сделала выборку по анкетам, одним из пунктов был «вдовец». Почему – вообще не знаю. Сейчас многим рассказываю, что выбрала своего мужа по счастливой случайности. А он в это время был настроен очень серьезно», – смеется она.
На фото будущий супруг держал на руках маленького ребенка. Анне понравилось, что Сергей не скрывал свою историю и много рассказывал про дочку от первого брака, Веронику. Ее мама умерла от онкологии, долгое время болела. История закрутилась очень быстро, и чуть менее чем через год Анна и Сергей поженились. Спустя два месяца Вероника стала называть Анну мамой.
«Знаете, первое впечатление о маме у меня было самое теплое, – рассказывает теперь Вероника. – Помню, я подошла к ней и попросила: «Тетя Аня, а можете со мной порисовать?» Она села со мной за маленький столик, и мы начали раскрашивать. И мама не говорила со мной свысока, как взрослая. Мы сразу нашли общий язык, и мне стало так хорошо! С тех пор я всегда пытаюсь найти время, чтобы побыть рядом с ней. Она очень много работает и устает».
«Да, и такое бывает, – смеется Анна. – Работать приходится подолгу – я нередко и дома хожу с гарнитурой, потому что приходится решать разные рабочие вопросы».
«Дядя, ты папа»
Анна показывает мне видео: на нем три девочки и один мальчик обнимают маму. В 2019 году, во время визита в больницу по работе, Анна с мужем увидели двух малышей – брата и сестру. Илье был год и 10 месяцев, Лизе – четыре месяца. Они лежали в больничном боксе в абсолютно запущенном состоянии. ОРВИ, гнойный отит, стоматит, проблемы с почками. «Мы подошли к ним поближе. Илья увидел мужа и заплакал – он очень боялся мужчин, вероятно, видел в них сожителя кровной мамы, который его бил. Лиза лежала в кроватке и не подавала голоса. Я увидела ее широко открытые глаза. Она не знала, чего от меня ожидать», – вспоминает Анна.
Супруги не планировали брать детей под опеку. «Но так получилось, что эти дети стали нам близки, вошли в нашу жизнь. И вскоре мы вышли из зала суда в качестве родителей Ильи и Лизы». Дома Илья и Лиза очень быстро адаптировались и стали частью новой большой семьи. «В первые три дня, когда сын был у нас дома, он постоянно спрашивал: «Дядя, а ты папа?» А на третий день четко сказал: «Дядя, ты папа». Вот такая любовь получилась».
А потом у Анны и Сергея появилась еще одна девочка. Старшая сестра Ильи и Лизы была в другой больнице. «Мы познакомились, когда младшие уже четыре месяца были в семье. Нам позвонил сотрудник опеки и предложил не разлучать семью – повидаться со старшей девочкой. Сказали, что она послушная, режим не нарушает. Было такое ощущение, что получаешь досье на заключенного».
Ника оказалась восьмилетней девочкой в растянутой футболке и сланцах. Она очень плохо умела читать и писать, в восемь лет ее развитие едва достигало уровня четырех. Была угроза учебы в коррекционной школе.
Начался путь адаптации, бесконечных реабилитаций, работы с психологами, занятий со специалистами. Три месяца подряд Ника не могла нормально есть и спать: вскакивала в холодном поту, думала, что ее найдет сожитель ее родной матери, но потом постепенно оттаяла.
Сейчас Веронике четырнадцать, она заканчивает восьмой класс, занимается в большом детском хоре им В. С. Попова. Нике двенадцать, она профессионально занимается шашками, учится в обычной школе. Илье шесть, он занимается дзюдо и футболом. А младшей дочке, Лизе, четыре. Она ходит в бассейн и садик. «А я, соответственно, пытаюсь разделиться на мелкие атомы, быть на работе и в семье одновременно. Наша «странная» семейка, на самом деле, мой слаженный тыл, который помогает мне не сгореть на работе и двигаться дальше, учиться любить и жить», – говорит Анна Котельникова.
В детстве Анна мечтала стать директором детского дома. «Я мечтала, что мой дом будет не таким, как все. Совсем другим. Без злых воспитателей и насилия. Наверное, отчасти моя мечта сбылась».
Помочь фонду «Дорога жизни» можно здесь.
