«День начинался фантастически: бабье лето, мы всей семьей на даче, муж занимается шашлыками – кладет угли. Дети, шестилетний Леня и 10-летняя Тася, играют неподалеку. Пока угли не занялись, мы с мужем на несколько минут вышли за калитку.
Вдруг раздался жуткий крик. Муж бросился на участок, а я не могла. У меня отказали ноги. В прямом смысле слова».
Сегодня Лене 10 лет. За это время его мама успела понять: ребенку с ожогами могут спасти жизнь, но лечение послеожоговых ран и восстановление кожи полностью ложится на родителей. Программ по реабилитации послеожоговых травм для детей в России нет.
Детских хирургов, в рамках госмедицины способных проводить операции по реконструкции кожи по мере роста ребенка, – практически нет. Даже в платном секторе такие специалисты крайне редки, а услуги очень дороги.
Инвалидность обожженному ребенку не положена.
От футболки остались горелые ошметки
«Разделение жизни на «до» и «после» случилось 12 сентября 2021 года. За годы, что прошли с момента трагедии, я часто вспоминала этот день.
Как потом выяснилось, сын нашел в траве старую бутылку с розжигом. Мы всегда аккуратны, детей, когда нас нет, к костру не подпускаем. Но случилось, что случилось. И это моя вина на всю жизнь. Леня хотел, чтобы огонь был виден. В итоге сначала загорелась бутылка в его руках, потом одежда.
Первой на помощь бросилась Тася, начала поливать брата водой. Потом они с мужем повели Леню в душ. От футболки остались горелые ошметки. Я бросилась за ключами от машины, чтобы самой отвести его в больницу – наша дача в 15 минутах от Истры.
В дороге думала только об одном – мне сейчас нельзя попасть в аварию, иначе все. На теле Лени начали надуваться огромные пузыри. Периодически он кричал: «Мама, быстрее, пожалуйста!» От этого мне становилось совсем плохо. Я не могла представить, какую боль он испытывал. Любой ожог, самый маленький – это больно. У Лени пострадала вся правая рука, левая кисть, подбородок, грудь, живот и правый бок. В общей сложности более 35% поверхности тела, ожоги 2-й и 3-й степени тяжести.
В истринской больнице было много людей, но при виде нас все они автоматически расступились, вжимаясь в стены. Никогда не забуду лица врачей приемного отделения, которые при виде сына замерли, будто увидели привидение. Я металась по кабинету с криком, чтобы они сделали что-то. А они стояли, онемевшие.
Но самым страшным оказались для меня слова Лени, маленького шестилетнего мальчика, который, не плача и очень по-взрослому просил: «Доктор, доктор, помогите мне!» Вспоминать это мне невыносимо до сих пор.
Варвара Степанович, кандидат медицинских наук, детский хирург высшей квалификационной категории ожогового отделения ДГКБ №9 им. Г. Н. Сперанского:
– Важно сбить пламя и в течение 10–15 минут охлаждать пострадавшие поверхности тела. Не пытаться убирать прилипшие остатки одежды – это может усугубить травму.
Как можно быстрее следует доставить обожженного в больницу: если сильно обожжены руки или ноги, операция необходима в первые же сутки – на месте ожога из сгоревших тканей образуется некроз, он сдавливает сосуды, и если не выполнить некротомные разрезы, то можно потерять конечность.
У детей при площади ран в 10% поверхности тела и более может возникнуть ожоговый шок — процесс, при котором развиваются функциональные нарушения в организме. Могут появиться симптомы нарушения работы ЦНС в виде ожоговой энцефалопатии, одновременно страдают печень, сердце, почки. Иногда травма сочетается с ожогом слизистой дыхательных путей. Такие дети могут находиться на искусственной вентиляции легких.
«Самая страшная пытка – когда тебя не пускают к больному ребенку»
Кто-то из медперсонала вызвал скорую из Москвы, предупредив о маленьком пациенте с ожогом. Приехавший фельдшер оказался профессионалом. Первое, что он сделал, – дал обезболивающее. Леня впал в полусонное состояние.
В скорой по дороге в Москву я почему-то думала, что сейчас врачи обработают раны и мы поедем домой. Сейчас сама удивляюсь, как я могла так глупо надеяться, что все обойдется. Я в прошлом журналист, написавший десятки статей про различные заболевания, казалось бы, где мой мозг?! Похоже, так сработала защитная реакция психики.
Леню забрали в реанимацию. Вышедший ко мне врач сказал, что состояние крайне тяжелое и… закрыл дверь. А я осталась в коридоре, совершенно опустошенная, без единой мысли в голове.
Ужас от осознания, что произошло, подступил на следующее утро, когда я встретилась с лечащим хирургом. Помню, что внимательно слушала и старалась тщательно все запомнить. Поняла, что будет несколько пересадок кожи – область ожога обширная, ее за один раз не закрыть. Кожу нужно взять свою, родную, поэтому «донорами» для Лени станут его непострадавшая рука и обе ноги. «Взять кожу» – это значит срезать ее с Лениных руки и ног.
В реанимации Леня провел две недели. У ожоговых больных с площадью поражения от 10% кожи есть угроза возникновения шокового состояния, что может приводить к серьезным проблемам с почками, сердцем, мозгом; кого-то подключают к ИВЛ, кто-то находится не диализе, бывает, что детей вводят в медикаментозную кому.
У Лени было обожжено 35%. Поэтому я считаю чудом, что он всего этого избежал. Его состояние не ухудшалось, и он был в сознании.
И все же для меня это время было кошмаром. Ведь несмотря на все рекомендации Минздрава, в наши реанимации родственников по-прежнему практически не пускают.
А нам с Леней «повезло» вдвойне – мы попали в ковид. Реанимация стала неприступной.
Я сходила с ума от мысли, что мой маленький Леня один в огромной палате без мамы. У меня на руках были самые свежие тесты на ковид, с собой – полный набор в виде маски, шапочки, халата и бахил. Каждый раз я часами ждала на банкетке под дверью, разрешат ли войти на пять минут.
Через пару дней я уже по голосу в домофоне могла определить – сегодня «хорошая» смена или не очень. От этого зависела длительность ожидания – пару часов или пять-шесть. Мне тогда казалось, что если нужно придумать изощренную пытку, то вот она – просто не пускайте родителей к тяжело больному ребенку.
В конце концов один из реаниматологов сжалился надо мной и подсказал приезжать к закрытию больницы, когда лечащих врачей нет и остается лишь дежурная смена. Тогда я не буду никому мешать.
«Как я ни храбрилась, увидев сына в первый раз – вздрогнула»
Я и не мешала. Каждый раз объясняла, что я не обуза, а дополнительные руки для помощи. Я не буду биться в истерике и рыдать.
Медсестры были мне рады: пока я поила и кормила Леню, они могли отдохнуть. Я помогала менять ему белье или памперс. Все это время сын находился на специальной кровати «Клинитрон» – это французская разработка для пациентов с ожогами, в ней больной чувствует себя как бы в невесомости, нет давления на пораженные участки. Но на такой кровати и не повернешься без поддержки. Тем более этого не мог сделать Леня.
Как я ни храбрилась, увидев в первый раз сына – вздрогнула: замотанный с ног до головы, словно мумия, бинты коричневые от раствора бетадина (йода), ресниц нет, бровей почти нет, на лице ожоги. При этом мой мальчик не плакал, наоборот, говорил, что у него все хорошо и ничего не болит.
Заплакал Леня впервые, когда его должны были переводить в палату: он понял, что теперь я буду всегда с ним и, видимо, выдохнул.
В больнице мы с сыном провели два месяца. Первый месяц он мог только лежать на спине. Не двигал ни руками, ни ногами. Все фильмы, мультики, видео были пересмотрены десятки раз.
Спасением для нас стали визиты социальных педагогов фонда «Детская больница», который работает при ДГКБ № 9 им. Г. Н. Сперанского. Они приходили и занимали Леню игрой, упражнениями на внимание и т.д. Он этих встреч ждал с нетерпением. Позже огромным стимулом встать на ноги для сына стала перспектива ходить в игровую комнату. Когда я первый раз привезла его туда на инвалидной коляске, это был праздник – наконец стены раздвинулись, можно пообщаться и поиграть с другими детьми.
– Одно из ведущих направлений работы фонда – социально-психологическая поддержка, – комментирует Лариса Горшкова, директор фонда «Детская больница», специализирующегося на помощи больнице им. Сперанского (Москва) и ожоговому центру при ней:
– Ожог – это тяжелейший стресс для ребенка, которому необходима не только медицинская помощь, но и психологическая. Ребенок напуган, испытывает сильный страх и боль. Иногда дети проводят в больничной постели до полугода, бывает, по нескольку месяцев не могут ходить и даже сидеть, каждый день подвергаются болезненным процедурам.
В этой ситуации необходимо иметь возможность отвлечься от больничной рутины, расслабиться, а также выразить свои переживания – психолог может общаться с ребенком через рисунок или игровые занятия, понятные и близкие маленькому пациенту.
Родители такого ребенка также находятся в сильнейшем стрессе, как правило, их мучает чувство вины, что не предупредили, не уследили. Именно поэтому наша программа началась с работы профессиональных психологов, к которым могут обратиться родители.
Иногда нас направляют врачи. Особенно это касается отделения для детей до трех лет, где изолированные палаты и не приветствуются (по медицинским соображениям) контакты между детьми. Мы стараемся поддержать взрослых, которые после всех переживаний, связанных с травмой ребенка, оказываются в вынужденном уединении, являются главной опорой и ресурсом для малышей.
С детьми мы проводим и групповые занятия. Для этого обустроена игровая комната, где не только много всего и весело, но и под наблюдением опытных педагогов проходит в форме игры социальная реабилитация: можно заняться творчеством, что помогает восстановлению моторики, или поиграть в настольные игры, которые помогают детям общаться, принимать решения, справляться с неудачами, поддерживать друг друга.
Есть и зоны, где ребенок может заняться чем-то сам, один. А с детьми, которые еще не могут вставать, наши педагоги играют в палатах.
Для тех ребят, кто выписался, мы проводим раз в месяц встречи детского ожогового клуба: после ожога дети часто оказываются в изоляции, нелегко пережить этот травматичный опыт, особенно когда ты подросток и внешность очень важна. А тут можно свободно поговорить, тебя поймут и поддержат.
Кроме того, фонд поддерживает программы обучения врачей и обмена опытом с передовыми медицинскими центрами, содействует внедрению новых методов лечения ожогов.
Сына выписали – почему же я в панике?
Когда настал долгожданный день выписки, моя радость неожиданно сменилась паникой.
Во-первых, у Лени не все раны зажили, и нам сказали, что дома нужно делать перевязки. Схему прописали в выписке, но на практике это оказалось просто страшно: снимать прилипшие к коже бинты рекомендовалось в теплой и максимально стерильной ванночке – а иначе больно и высокий риск занести инфекцию. Затем раны очень быстро – пока не попали микробы – надо перебинтовать, не туго, но и не слабо.
После каждой такой процедуры с меня от напряжения текло в три ручья.
Во-вторых, Леня разучился ходить. В прямом смысле слова: после длительного нахождения на кровати с эффектом невесомости мышцы настолько атрофировались, что его надо было заново ставить на ноги. Как это делать – я не понимала. Об этом в выписке не было ни слова. Собственно, в выписке больше вообще ничего не говорилось, кроме того, что ребенок должен наблюдаться по месту жительства.
Поехали мы с Леней «наблюдаться». Хирург поликлиники, к которому я привезла Леню, ахнул и честно признался, что ни разу в своей практике не видел такого. Слышал – да, но не встречал лично. Следовательно, не знает, что делать. И это в Москве!
Елена Орлеанская, старший координатор благотворительной программы фонда «Мир в каждый дом», который поддерживает детей с ожогами на всех стадиях лечения:
– Более трети семей поступает в фонд с остановившимся лечением или с явно недостаточными назначениями после выписки из больницы. В этом случае мы связываем семьи с профильными врачами в нескольких ожоговых центрах России, предлагаем организовать обследование и продолжение лечения.
Врачи на местах не всегда владеют информацией о реабилитации после ожога, о назначаемых препаратах и о современных протоколах противорубцового амбулаторного лечения.
Со своей стороны, доктор предложил любую помощь в виде предоставления направлений в любые стационары и медцентры. И посоветовал вернуться в больницу. Круг замкнулся.
На сайте больницы им. Сперанского я нашла, что в КДЦ консультирует (платно) ожоговый хирург, и записалась на прием. Раны Лени заживали около месяца. Через знакомых я нашла реабилитолога, чтобы заново научить Леню ходить. Благодаря регулярным и очень дорогим занятиям три раза в неделю через два месяца Леня не только ходил без ходунков и поддержки, но даже пытался бегать. А вскоре уже вернулся в детский сад. Мне казалось очень важным, чтобы он не сидел дома, был с друзьями. Но тут обнаружилась новая проблема.
«Гореть не больно, только как бы душно, как будто на тебе 40 одеял. Больно уже потом»
Самое тяжелое осложнение, с которым большинство ожоговых пациентов борются всю жизнь, – рубцы, которые образуются на местах пересаженной кожи. Они могут достигать нескольких сантиметров в высоту – такие огромные образования, уродующие человека. Свежие – они сизого жуткого цвета, а еще дико чешутся и воспаляются. Только представьте их на лице человека или на видимых, открытых участках кожи!
Я специально предварительно поговорила с воспитателями детсада, чтобы они объяснили детям: Леня не заразен, его можно трогать, играть и не бояться его. И сына учила, что ребята в группе обязательно спросят, что с ним, чтобы он не стеснялся, говорил, как есть: что это ожог, были на даче, загорелась одежда, так получилось.
В садике все прошло на удивление спокойно. Дети подходили, трогали, спрашивали, что случилось. Кто-то думал, что сын сломал руку, другие интересовались: «А как это, когда горишь?» Леня говорил, что это совершенно не больно, только как бы душно, как будто на тебе 40 одеял. А вот больно становится уже потом, когда пламя потушили.
Тех, кто сторонился сына, было меньшинство.
Но в подростковом возрасте так гладко уже не пройдет, а Леня как раз к нему приближается. В первую очередь сам ребенок будет переживать. Особенно когда обожжено лицо.
Активный рост рубцов после пересадки длится от восьми-девяти месяцев до двух лет. Чем раньше начать убирать их, тем меньше будет осложнений.
Главное отличие – ребенок растет и «растет» его кожа, а вот рубец на ней, возникающий в местах пересадки кожи, – не растет, потому что состоит из другой, не такой, как кожа, соединительной ткани, которая не тянется.
Варвара Степанович, детский хирург высшей квалификационной категории ожогового отделения ДГКБ № 9 им. Г. Н. Сперанского:
– Рубцы часто становятся причиной контрактур, если затрагивают шею, кисти рук, стопы. Дети не могут полностью разогнуть, согнуть ногу, руку. Деформируются пальцы, искривляется осанка, появляются двигательные ограничения, влияющие на повседневную жизнь. Есть дети, предрасположенные к образованию рубцов.
Для исправления ситуации требуется большое количество корригирующих хирургических вмешательств. Если контрактуры мешают развитию скелета, то оперировать приходится несколько раз по мере роста ребенка.
Как вылечить рубцы, если нет ни протоколов лечения, ни маршрутизации
У сына несколько самых проблемных зон с рубцами. Основная – это правая рука, на которой сформировался огромный рубец от подмышки до кисти. Он не может поднять полностью руку вверх и распрямить ее в локте. Кроме того, на боку большой рубец, ограничивающий движения. И на груди несколько островков с рубцами.
Поэтапно убрать рубцы были готовы в частных клиниках за немалые деньги. Но таких денег у нас нет, поэтому я начала искать варианты сделать операцию по квоте. Обошла все существующие в Москве и Питере государственные больницы с запросом на реконструктивную пластику ребенка с восстановлением функциональности.
Самое удивительное – во всех выслушанных мной рекомендациях не было ни одного совпадения. Каждый из хирургов предлагал свой вариант операций. Выбрать наилучший предлагалось мне, маме.
Чем дальше я погружалась в ожоговую тему, тем больше меня одолевала безысходность. Найти реабилитологов, которые бы знали, как работать с послеожоговыми контрактурами у детей, я тоже не смогла: ну нет специалистов, хорошо знающих детскую специфику и имеющих опыт работы в этой сфере.
Директора фонда «Детская больница» Лариса Горшкова: – У нас нет единой концепции реабилитации для детей с ожогами. Нет отделений, где бы проводилась комплексная реабилитация именно для ожоговых травм. Каждый выстраивает путь сам как может.
Очень часто хирурги на местах не знают, с каким сложностями сталкиваются семьи с такими детьми, насколько необходима медицинская реабилитация. Помощью могло бы стать обязательное включение всех необходимых средств, таких как компрессионная одежда, средств реабилитации в ИПРА, чтобы можно было это получить бесплатно. Но инвалидность, которая бы частично могла решить этот вопрос, бывает, получить или продлить довольно сложно.
Самые распространенные просьбы родителей – это материальная помощь на оплату компрессионной одежды, предоставление реабилитационных материалов, покупка авиабилетов, если ребенку тяжело добираться до дома на поезде (в отделении лежит много детей из разных городов России). В последнее время в разы вырос запрос на оплату лечения в бальнеологической лечебнице «Мацеста», где проводят для ожоговых пациентов сероводородные орошения. Это тоже реабилитация, медицинская, просто не хирургическая.
Тогда я решила начать с консервативных методов реабилитации. Выяснилось, что все средства для восстановления – только за свой счет.
Первое, что советуют хирурги, – ношение специального компрессионного белья, которое создает давление, не давая рубцам расти и разглаживая их. Такая одежда делается индивидуально под ребенка.
Рубашка и перчатки обошлись мне почти в 40 000 рублей. Бесплатно получить белье нельзя. Носить его надо постоянно, через какое-то время оно растягивается, рвется – приходится менять. Ребенок растет, значит, периодически даже сохранившееся белье нужно менять.
Под белье на рубцы нужно наклеивать силиконовые пластыри. Они тоже препятствуют росту кожных образований. Цена одного пластыря – от 2000 до 5000. Только на одну руку сыну нужно не меньше трех-четырех при его площади ожога. А еще есть бок и грудь.
Пластыри бывают одноразовые и многоразовые, моющиеся. Но их надолго не хватает. Сейчас цены выросли в разы, но даже если деньги есть, купить пластыри сложно – многие производители ушли из России.
Еще есть специальные кремы и мази. Их надо наносить постоянно. Один тюбик 30 г стоит от 1800 рублей. Лене его хватает на два-три раза очень экономного применения.
Ирина Мамаева, генеральный директор благотворительного фонда «Хофф»:
– Основное направление деятельности фонда – помощь детям, пострадавшим от ожогов. Это многоэтапный, комплексный и очень длительный процесс, который сопряжен с целым рядом уникальных сложностей.
Прежде всего, это тяжесть и обширность самих травм, которые часто затрагивают не только кожу, но и внутренние органы, приводят к серьезным функциональным и эстетическим последствиям. Восстановление требует не одной, а множества сложнейших процедур и операций, которые могут длиться годами.
Кроме того, это глубокие психологические последствия для детей. Они переживают огромный стресс, боль, сталкиваются с изменением внешности, а порой и с реакцией общества. Работа с психологом, поддержка социальной адаптации не менее важны, чем физическое восстановление.
В целом наша система здравоохранения стремится обеспечить доступность специализированной помощи. Однако на практике для семей, сталкивающихся с тяжелыми ожогами у ребенка, действительно могут возникать определенные сложности в маршрутизации. Не всегда региональные медицинские учреждения обладают необходимым уровнем специализации для оказания помощи при самых сложных ожогах. Это приводит к тому, что оперативный перевод в федеральные ожоговые центры становится критически важным.
Также не все семьи обладают полной информацией о том, куда и как обращаться, к каким специалистам, в каком порядке действовать, чтобы получить максимально эффективную помощь. Здесь есть потенциал для дальнейшего совершенствования, чтобы обеспечить семьям четкий и быстрый путь к необходимой высокотехнологичной помощи.
Детям с ожогами необходима дорогостоящая и длительная реабилитация. Это не только медикаменты и перевязки, но и специализированные мази, физиопроцедуры, лазерная шлифовка рубцов, лечение в бальнеологических центрах, компрессионное белье и психологическая поддержка. Все это требует значительных финансовых затрат, которые зачастую становятся непосильной ношей для большинства семей. Включение данных направлений в программу ОМС стало бы огромной поддержкой для детей с ожогами и их семей.
Сероводородная вода поможет, но за большие деньги
Знакомые и врачи, с которыми я общалась, рекомендовали оформить на Леню инвалидность – это дает финансовые, пусть и небольшие, бонусы и возможность пусть не профильной, но хоть какой-то реабилитации.
Я решила попробовать. Подала документы, нас вызывали в Главное бюро медико-социальной экспертизы по г. Москве. Больше часа Леню буквально под лупой рассматривали, измеряли линейкой, предлагали попрыгать, показать, как он ловит мяч, и так далее – проверяя двигательные ограничения. Именно эти ограничения, а не обожженные 35% кожи ребенка дали основание оформить-таки Лене инвалидность.
Хирург в Питере была крайне удивлена, что у Лени есть инвалидность: «Кто вам дал? Мы своим пациентам говорим – руки-ноги целы, чашку-ложку-вилку держать может? Какая инвалидность!»
А вот получить направление на лечение в бальнеологический курорт «Мацеста» в Сочи, где проводят орошения сероводородной водой, обладающей уникальными свойствами (не дающими рубцам расти и делающими их эластичными), мне не удалось: «Мацеста» сегодня – это коммерческий центр, лечение только платное. Хотя это единственное место в России, где проводят такую процедуру.
По специальным трубкам и насадкам подается вода под определенным давлением – именно таким, которое требуется для эффективного воздействия на рубцовую ткань. Один курс лечения – это реальный эффект: рубцы разглаживаются, становятся мягче, эластичнее, бледнеют, уменьшаются зуд и жжение.
Проходить орошения нужно два раза в год. Но это очень дорого. Мне пока удается ездить раз в год – при содействии благотворительного фонда.
Кстати, именно благодаря «Мацесте», вернее сотруднице водолечебницы Оксане Маркиной, которая работает на орошениях, я присоединилась к сообществу родителей детей с ожогами.
Тогда, в 2022 году, нас было немного, сейчас в группе около 500 человек. Это семьи из разных уголков России. И это кладезь информации и огромная поддержка.
А еще после долгих метаний я наконец нашла «своего» хирурга, который поможет сыну обрести свободу движений. Считаю, что в моей ситуации это главное. Ведь отдать ребенка я могу только тому врачу, которому всецело доверяю. И я очень рада, что не стала торопиться, получила разные мнения и все взвесила.
Елена Орлеанская, старший координатор благотворительной программы фонда «Мир в каждый дом»:
– Самая главная проблема, с которой сталкиваются наши семьи, – это отсутствие информации. Только четверть всех детей поступает с тяжелыми ожогами в специализированные центры, где врачи-комбустиологи (ожоговые хирурги) не только стабилизируют состояние ребенка, но и дают корректные назначения, ведут последующую противорубцовую терапию, обучают родителей ухаживать за рубцами дома.
Вторая проблема – это отсутствие дешевых и качественных отечественных медикаментов по уходу за рубцами. В настоящее время есть несколько линеек ухода за рубцами, которые импортируются из других стран, и их стоимость невероятно большая, неподъемная для семей. Отечественного производства медикаменты тоже есть, но их мало, гораздо меньше потребностей наших подопечных семей. Мы знаем, что ведутся разработки заменителей основных импортных дорогостоящих медикаментов, но до их выхода на рынок пройдет еще несколько лет.
Было бы здорово, если бы за счет государственных программ была бы выстроена система комплексной реабилитации детей после тяжелых ожогов, хотя бы в первые несколько лет после травмы, а также созданы центры реабилитации в крупных населенных пунктах.
