Кроме ПНИ

Перед любыми родителями ребенка с тяжелой инвалидностью рано или поздно встают вопросы: «Что будет, когда этот ребенок вырастет? Кто позаботится о нем, когда по естественным причинам этого не сможем сделать мы?» Некоторые родители предпочитают такие мысли от себя гнать («Сейчас делаем, что можем, а дальше как получится, так и получится»), некоторые покорно соглашаются с курсом, намеченным для их детей государством (а государство наше и по сей день предлагает для оставшихся без попечения инвалидов только психоневрологический интернат), некоторые ищут для своих детей альтернативные (и более гуманные, чем ПНИ) варианты поддерживаемого проживания.

Вариантов этих в России появляется все больше, но все равно их пока очень мало – все это результаты усилий отдельных групп энтузиастов. Один из таких вариантов – православная община села Давыдово Ярославской области.

Уже 11 лет в Давыдово проходят летние лагеря для семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра. Некоторые дети за это время успели вырасти…

Настоятель храма в честь Владимирской иконы Божьей Матери протоиерей Владимир Климзо, по его собственным словам, по-настоящему проникся проблемами этих семей после того, как услышал от одной из мам, что иногда ей хочется, чтобы ее ребенок умер раньше нее.

Идея приглашать такие семьи стать полноценными членами общины показалась ему самым органичным способом помочь тем, кто захочет такую помощь принять. То есть семьям предлагается переехать в Давыдово на постоянное проживание. Тогда так называемые «особые» люди тоже войдут в общину… и останутся в ней после смерти своих родителей.

Сразу нужно сказать, что этот вариант поддерживаемого проживания подходит только воцерковленным или стремящимся воцерковиться людям, чтобы ужиться вместе, нужны общие взгляды на жизнь. Как говорит отец Владимир: «Когда стараешься жить по воле Божьей, страхов не испытываешь. Люди меняются, светлеют лицом – это радует. Происходит обычная реабилитация человека, который начинает воцерковляться всерьез, который стал частью большой семьи и несет за что-то ответственность. Это и есть основа воспитания – делай то, что можешь».

Понятно, решиться на такой переезд может далеко не каждый городской человек. Но с прошлой осени в Давыдово живут четыре семьи с инвалидами. У каждой – своя история, свои обстоятельства. Об этих обстоятельствах, повлиявших на решение, и рассказали мне представители двух из этих семей.

Объединяет моих собеседников то, что ранее у них опыта сельской жизни не было, но они считают, что в Давыдово нашли свое место.

«Тебе нужно отделиться от мамы»

Галина Горюнова, переехала в Давыдово с взрослым сыном.

– Мой сын Алексей закончил школу для глухих и слабослышащих детей, в которой было отделение для детей с дополнительными заболеваниями. Там он индивидуально занимался с учителем.

Дважды его пробовали подсадить в класс, но из этого ничего не получалось – он не шел на контакт с учителем, с детьми, убегал. Алексей интеллектуально сохранен, поэтому в школе учился хорошо, сдал экзамены за 9 класс и получил аттестат.

После школы Леша попробовал учиться в колледже. Но выяснилось, что учиться он не может. Из-за своих аутичных проявлений он не мог наладить контакт со сверстниками, не мог утром вовремя встать, собраться и выйти, не мог сесть в переполненный вагон метро, где нужно было постоянно соприкасаться с людьми и так далее.

Тогда нам посоветовали взять академический отпуск. Я подумала: «Пусть отдохнет после школы». И получилось, что Леша, потеряв в силу своего возраста интерес к занятиям, которые любил раньше, просто стал сидеть дома. А от этого он начал деградировать, что сопровождалось тяжелым поведением – агрессией по отношению к бабушке.

Дома нам стало невозможно проживать втроем – бабушка была в одной комнате, Леша в другой, на кухню выходили по часам.

Потом Леша стал спать днем и бодрствовать ночью, то есть просто бродить по квартире, перестал следить за собой. Его ухудшения меня пугали, но к врачу он ехать отказывался. А когда мы в очередной раз приехали в Давыдово в летний лагерь, я пришла к батюшке и рассказала ему о том, что происходит у нас дома.

Он ответил: «Что ты там сидишь-то? Давай пробовать что-то делать». И если раньше меня держал город, то теперь я была готова ехать куда угодно, только чтобы что-то изменить.

С отцом Владимиром мы договорились о нашем переезде на осень. Он сказал, что надо искать для Леши тьютора, так как непременным условием было, чтобы в Давыдово мы жили врозь – иначе будет то же самое, что у нас было в Москве.

После долгих бесплодных поисков в интернете и в храмах у меня возникла мысль, что это должен быть какой-то свой человек из Давыдово. И тут осенью звонит батюшка и приглашает нас приезжать, так как нашелся тьютор – Арсений Новоселов.

Арсений здесь жил в течение 6 лет, в летний период был волонтером в лагере, куда приезжают семьи с детьми-инвалидами, поэтому имеет опыт работы с особыми детьми.

После окончания школы он какое-то время жил в Ярославле, потом вернулся сюда. И батюшка предложил ему поработать тьютором. С октября месяца Леша живет с Сеней в утепленном вагончике-бытовке, а я живу в недавно построенном общежитии.

Конечно, первое время Леше было очень сложно, месяца полтора у него шла настоящая ломка – слезы, крики, требования срочно вернуться в Москву. Сеня старался простроить его поведение, приучить его к режиму дня, к уборке вагона, к каким-то ежедневным несложным сельским работам, которые здесь всегда есть.

В результате Леша потихоньку адаптируется, хотя и не скажу, что смирился с тем, что живет теперь здесь – он то и дело пишет, что ему срочно надо в отпуск. То есть он уже не требует уехать совсем, но вот отпуск ему нужен.

В нашу московскую квартиру, в те же условия, от которых мы уехали, ему попадать нельзя.

Батюшка так и говорит: «Там он схватится за все, за что сможет, и назад ты его не привезешь». Он разрешил нам с Лешей уехать на некоторое время отдохнуть без заезда домой. В этом есть еще один смысл: чтобы Леша отсутствовал, пока длится вторая смена летнего лагеря. Потому, что во время первой смены он очень активно общался с мамами и писал им, как ему тяжело, они его жалели, и из-за этого его поведение опять стало ухудшаться.

– Если здесь община и все друг у друга на виду, как вам удается подолгу не видеться с Лешей?

– Ну, конечно, я его со стороны-то вижу. И на улице сталкиваемся, он хочет со мной поговорить, я ему киваю головой, но показываю, что сейчас нельзя. Мы ему объяснили, почему. Он понял, но переживает это тяжело, постоянно говорит про то, как ему сложно. Но хотя лично общаемся мы редко, я ему пишу письма, в которых еще и еще раз стараюсь объяснить, зачем мы здесь, пишу, что он взрослый и должен учиться жить самостоятельно, что в городе у него такой возможности не было и не предвидится.

– А Леша понимает, что ситуация в городе была плохая, что он вел себя неадекватно?

– Да, он это чувствовал. Но ничего менять он не собирался, не мог и не хотел, жил в каком-то своем мирке. Я пыталась ему что-то сказать по-хорошему, но это все было бесполезно.

То есть он отвечал: «Да, я понимаю, что так нельзя, но я ничего не могу с собой сделать». Так что это все оставалось на уровне разговоров. Перед поездкой я потихоньку начала его настраивать: «Тебе нужно отделиться от мамы, пожить самостоятельно, потрудиться, побыть в коллективе, и для этого мы поедем в Давыдово. А вот у других молодых людей есть армия…»

Теперь он тут мне пытается сказать, что в армии служат год, а год у него заканчивается в этом октябре (улыбается). И потому еще зимой мы с батюшкой приняли решение уже готовить его к тому, что мы с ним остаемся здесь жить насовсем.

Хотя и мне самой тяжело было это принять, и тяжело сказать ему: «Ты никогда не поедешь домой». Ведь он хочет не куда-нибудь, а домой. Я пытаюсь ему объяснять, что это ему неполезно, что мама не вечна, а в той жизни, если не будет мамы, ему ничего не светит, кроме интерната.

Он понимает, но принять это ему трудно, ведь он такой городской житель, очень любит музеи, выставки, экскурсии и так далее. Но все, кто знал нас по прошлым годам, в этом году говорят, что Леша очень изменился в лучшую сторону – он стал спокойней, у него стало другое поведение, другой взгляд.

В Давыдово приезжал психиатр из Ростова, был на службе в храме, потом пришел сюда в общежитие и сказал: «Да, я видел этого молодого человека в храме и обратил внимание, что он вполне комфортно себя чувствует. Мне не кажется, что ему нужны какие-то препараты».

То есть Леша становится более выдержанным, несмотря на свои сложности, переживания. Он включился в обычную жизнь. Батюшка говорит: «Мы не стали относиться к нему, как к инвалиду». Так и отнеслись к нему – как к обычному человеку.

– А не может так получиться, что Леша просто теперь привяжется к волонтеру Сене, будет более-менее нормально жить в его присутствии, а если Сене случится куда-то надолго уехать, то Леше придется адаптироваться заново?

– Не думаю, что придется совсем уж заново. Сеню заменяли уже два человека, один из них Леше понравился поначалу даже больше, чем Сеня, потому, что вел себя с ним помягче. Но сильных эмоциональных привязок к волонтерам я у Леши не вижу. Не знаю, насколько он уже привязался к Сене. Вот Сеня к нему привязался – это отметила даже психолог. Во всяком случае, Сеня за Лешу болеет душой.

– Было зимой что-то такое, чего вы не ожидали?

– Неожиданными для меня стали мои реакции на людей. В городе, в квартире мы обособлены от всех. А здесь не так, здесь мы вместе живем, общиной, мы гораздо больше соприкасаемся друг с другом. И порой начинаешь болезненно реагировать на какую-то ерунду, на которую раньше и не реагировала.

Обиды появлялись. И продолжались переживания по поводу душевного состояния сына. Из-за этих реакций я начала болеть. Батюшка мне сказал: «Знаешь, многие из тех, кто к нам приезжает, начинают болеть. Но когда выздоравливают, то какими-то другими становятся». То есть люди выздоравливают и физически, и духовно.

Мои реакции мне показывают, с чем мне надо работать. Потом я стала отпускать какие-то ситуации, в том числе касающиеся Леши. Ведь я обратилась за помощью к отцу Владимиру, к Сене, они мне помогают – значит, мне надо положиться на них, доверять им. Им со стороны виднее, я мама, привыкла видеть по-своему. И я сказала себе: «Так, все. Я занимаюсь своими делами, я молюсь, в том числе и за моего сына, за тех, кто участвует в нашей жизни».

– Какой у вас сейчас настрой? Оставаться жить в Давыдово и дальше?

– Возвращаться в Москву не хочу и не собираюсь. Понимаю, что вернусь к тому же, от чего уехала. Вспоминаю то свое состояние: суета какая-то, полная бесперспективность. А здесь я и работаю, и с людьми общаюсь, у меня довольно интересная жизнь.

Конечно, поначалу было страшно переезжать сюда. Думала: «Как я смогу здесь осень пережить, когда дожди, темно?» Но когда уже оказалась здесь, то ничего этого я не замечала – весь день у меня оказался чем-то занят, а то, ради чего я здесь, оказалось главным.

Поэтому у меня не было уныния из-за того, что вокруг меня какая-то непривычная для меня жизнь. Весь день я работаю в детском саду, потом вечером возвращаюсь – тоже не до того, чтоб грустить: надо, например, занавески шить или дневник вести.

«Мы все здесь пьем из одной Чаши»

Георгий Сидоров, переехал в Давыдово с женой и несколькими детьми, среди которых «особая» девочка».

– Кардинально изменился наш образ жизни. Я в той, городской жизни столько не работал. Здесь самообеспечение и прочие нужды отнимают гораздо больше сил. Хотя есть надежда, что в будущем уровень трудозатрат снизится, потому что пока очень много нового и оно, как говорится, не оптимизировано. Как только жизнь станет более структурированной, естественно, станет проще. Пожалуй, уже ждем новых долгих зимних вечеров, уже появились планы на них.

– Вам предоставили дом, как вы пережили в нем зиму?

– Печи не совсем в порядке – малость дымили зимой. Когда я делал канализацию, то сначала немного ошибся, и в сливе получилась ступенька. Пару раз зимой он заледеневал, приходилось отогревать его феном – неприятная процедура. И в целом дом требует ремонта.

Зимой, когда все Давыдово включало электрические обогревательные приборы, несколько раз вырубалась подстанция. А так как у нас в доме отопление печное, то мы зиму прожили достаточно экономно по деньгам и более стабильно в плане тепла. Все это терпимо, ничего экстремального.

К тому же мои прошлые поездки на север подготовили меня к разным неожиданностям. Ведь почти каждый год я ездил в Карелию, в Архангельскую область, занимался фотосъемкой. Когда мы только готовились к переезду, я думал, что все будет значительно хуже, ожидал от нас гораздо большей неприспособленности.

Все оказалось проще, в немалой степени благодаря помощи общины – ведь мы приехали в определенную среду, не абы куда. Думаю, если б я с семьей явился в какую-нибудь заброшенную деревню, мне было бы значительно сложнее.

– Дети ваши здесь легко адаптировались?

– Смотря какие. Младший легко, как домой приехал. А другие – чем старше, тем сложнее. Переживают из-за того, что ушли из школы – они учились в одной из лучших школ города. И вообще, поначалу у них было отторжение того, что здесь – «все не то, и футбол не такой, и школа не такая». То есть нельзя сказать, что все прошло легко и гладко.

Но я лично для себя сформулировал, почему так происходило, почему дети с таким трудом адаптировались, в чем я был неправ. Назад уже ничего не вернешь, с этим надо жить и уже сегодняшнее свое поведение корректировать.

– А как здесь с работой?

– Работы очень много. Но никто здесь тебе не скажет: «Вот работа, делай, а мы будем тебе за это деньги платить». Какого-то бизнеса фактически нет. То есть надо что-то придумывать самому. Пока этого нет, нас поддерживает община – те, кто здесь давно, тянут тех, кто здесь недавно. Я надеюсь, что моя хозяйственная деятельность в селе как-то это оправдывает. Ну и приятно ощущать себя полезным людям.

– По городу не скучаете?

– Абсолютно не скучаю. Здесь все мое. Все эти пейзажи, краски, особенно осенью – это то, что радует мою душу. Какой-то культурной жизни у меня и в городе не было – я не театрал, кино, музыкой тоже не увлекаюсь. Книги я могу читать и здесь, правда, особо некогда.

– Как вам кажется, для того, чтобы переехать сюда, нужно быть человеком определенного склада? Или это может каждый?

– Думаю, не каждый. Либо надо очень захотеть заниматься сельским хозяйством, либо надо очень захотеть настоящего христианства. Для такого шага нужен прежде всего смысл.

Мы-то ехали сюда, оказавшись в каком-то духовном тупике. Господь говорит: «Люби ближнего, твори добрые дела». Сюда приезжаешь и оказываешься вынужден этим заниматься (смеется). И это дает ощущение, что ты не зря воздухом дышишь.

Еще скажу про здешнюю среду. Ведь у меня здесь дети растут. Я маленького сына могу с мужиками оставить – точно знаю, что они при нем не будут материться! Где такое видано?

– Вы говорите о здешней общине. Можете ли сказать, что здесь вы среди друзей, среди действительно близких людей?

– Да. Другое дело, что община не предполагает обязательно какую-то дружескую душевную близость, но предполагает близость иную. У христианина происходит превращение индивидуума в личность. Личность, она открыта, не замкнута в своей скорлупе. И получается, для того, чтобы открыться окружающим, ты совершаешь некоторое насилие над собой.

А не открываться ты не можешь. И когда ты открываешься навстречу другому, то видишь в этом другом ближнего своего – брата, сестру. А насилие над собой здесь происходит от отсутствия в тебе любви, той любви, о которой пишет апостол Иоанн Богослов. Но ты начинаешь вот это движение от себя к ближним.

Вот это и есть христианская община. Как сформулировал отец Владимир, община – это общее мировоззрение и общие материальные интересы. А мировоззрение – мы все здесь пьем из одной Чаши.