«Как я провел это лето?» – разговоры на особом празднике

На инклюзивном фестивале фонда «Галчонок» в саду им. Баумана радовались вместе и больные, и здоровые. Вопрос «Как вы провели это лето?» наш корреспондент задавал гостям праздника, семьям с особыми детьми. Ответом стали несколько удивительных историй.

Директор фонда «Галчонок» Екатерина Кузьмина

В одно из последних воскресений августа в Москве, в саду имени Баумана состоялся большой благотворительный праздник. «GALAFEST – Как я провел это лето?» – инклюзивный фестиваль, праздник для всех, а все средства собранные на нем будут потрачены на программы фонда «Галчонок», на помощь детям с органическими поражениями ЦНС. Среди гостей праздника было немало подопечных фонда – в пестрой толпе были и семьи с особыми детьми, и воспитанники одного из московских ДДИ с волонтерами.

Включение в праздник происходило максимально просто – приобретенный за пожертвование голубой браслет фонда «Галчонок» давал право на участие во всех мастер-классах. Действие происходило одновременно в нескольких шатрах – выбирай любой.

В одном детей учили делать мультфильмы и бумажные цветы, в другом – сочиняли пьесу, а потом немедленно ее ставили, в третьем рассказывали о том, как экономить электроэнергию и распоряжаться семейным бюджетом, в четвертом – демонстрировали роботов и учили пользоваться З-D принтером.

Самым громким и многолюдным был мастер-класс по выпиливанию мультипликационных героев с помощью современных инструментов. В промежутках между шатрами кипела жизнь – на деревянном подиуме дети и взрослые играли в настольные игры, можно было делать это за столиками, а можно раскинувшись на ковре.

В толпе веселых гостей выделялась группа волонтеров майках фонда, которые привели на праздник воспитанников интерната, каждого особого малыша сопровождал свой опекун, у одного юноши щуплый мальчишка висел на шее, крепко-накрепко его обняв, и ни за что не хотел покидать свое «транспортное средство». Возможность прижаться к доброму взрослому человеку – большая редкость в интернатской жизни. Глядя на детей, которые пришли на праздник с родителями, невозможно было не думать о том, что у интернатских тоже где-то есть мамы и папы.

Для того, чтобы подойти к незнакомым людям с вопросом «Как вы провели это лето?» поначалу приходилось делать над собой усилие. Не очень-то красиво приставать к семье, которая гуляет в парке с инвалидной коляской. Но мое профессиональное любопытство люди принимали вполне доброжелательно, охотно отвечали на вопросы, рассказывали о себе и своих близких. Поначалу мне хотелось дать фотографии своих собеседников, но большинство героев захотели сохранить анонимность. Так что наши истории будут сами себе, заметками на полях праздничных фотографий.

Рождение особого ребенка, маленького больного человека с кучей проблем и неврологических нарушений вносит в семью смятение. Выдержать это испытание способна не каждая семья. Чаще всего не выдерживают папы.

Моя первая собеседница, Юлия приехала на праздник из Подмосковья с мамой и тремя детьми, младшему – три года, старшей девочке – 10, она в инвалидной коляске. После рождения дочки Юлия осталась одна, муж ушел. У дочки – тяжелая форма ДЦП, перспективы плохие, из помощников – только мама.

«Выплывали» как могли, старались реабилитировать ребенка по максимуму. Сейчас девочка передвигается на коляске, учится в школе. Говорить она не может, но понимает речь. Раньше считалось, что такие дети к обучению неспособны, но это не так.

Общаться с учителем можно с помощью компьютера. Например, выученное стихотворение можно набрать на клавиатуре, да и решить арифметический пример, ребенок у которого действуют несколько пальчиков, вполне способен.

Через несколько лет после рождения дочки Юля встретила мужчину, который стал ее мужем. Оба супруга хотели, чтобы в семье появились еще дети. Но рожать Юлия не решалась, боялась, ведь причиной ДЦП у старшей девочки была родовая травма, поэтому второго ребенка решено было усыновить.

Мальчика нашли через органы опеки. Он родился в неблагополучной семье, родители часто и надолго бросали малыша одного в пустой квартире. В два года он был пугливым как зверек, жадно ел все, что дают, не мог показать пальчиком глазки или носик и абсолютно всех женщин называл: «мама».

Сейчас, спустя несколько лет, все исправилось. Приемных родителей мальчик считает родными, тайну усыновления решили сохранить. А три года назад в семье появился третий ребенок. Младшего сына Юлия родила сама. И в этот раз все прошло благополучно.

Так из одинокой мамы с больным ребенком Юлия превратилась в женщину замужнюю и многодетную. История счастливая, но это не значит, что помощь больше не нужна. Она нужна постоянно.

«Неперспективные» дети тоже нуждаются в реабилитации, у них тоже есть результаты, только они скромнее. Это очень хорошо, что есть фонд «Галчонок», в который можно позвонить, чтобы получить помощь и совет. И приглашение на такой вот праздник.

Следующая моя собеседница, мама двух дочек тоже приехала из Подмосковья. Старшей – 16 лет, она не может ходить, передвигается в инвалидной коляске, младшей – три года, она тоже в коляске, тяжелое органическое поражение ЦНС. Старшую дочку травмировали при родах, а что случилось с младшей – врачи толком сказать не могут.

О том, почему именно на нее снова обрушилось несчастье, моя собеседница не думает: «От таких мыслей можно свихнуться, а нужно жить и решать проблемы». Две инвалидные коляски в одном доме. А в остальном – вполне обычная жизнь мамы двух дочек, ершистого подростка и веселой трехлетки, а то, что обе в инвалидных колясках, не смиряет их активность, а лишь слегка ограничивает.

Больницы, реабилитация и ежедневные прогулки, как без них. Круг общения моей собеседницы составляют мамы с особыми детьми, родительская организация в городе, где они живут, очень активная, поддерживают друг друга, вместе проводят досуг и общаются с другими фондами, вот с «Галчонком», например.

Следующая семья, которая привлекла мое внимание, состояла из четырех человек – папа, мама и двое детей. Старшему мальчику – 16 лет, младшая, 10- летняя Алиса – в инвалидной коляске. Спокойные, дружелюбные, веселые, они кажутся обычной московской семьей. Но на самом деле они – беженцы из Донецка.

Приехали три месяца назад, оставив на родине все, что нажили за годы, – большой, с любовью обставленный дом с участком и машину. Сначала думали, что скоро вернутся. Сейчас – собираются получать гражданство, глава семьи родился в России, ему и детям гражданство получить будет проще, чем супруге. Но пока из документов – только миграционная карта.

После рождения Алисы ее папа из юриста превратился в реабилитолога, реабилитация стала его новой профессией. Алексей – классный специалист и много раз приезжал в Подмосковье в командировки, чтобы лечить российских детишек с таким же диагнозом, как у дочери. А теперь жизнь повернулась так, что придется оставаться здесь насовсем, возвращаться нельзя, опасно, да и главу семьи сразу же призовут в армию.

Пока семья в Подмосковье «на птичьих правах», наличие инвалида-колясочника сильно сокращает возможность маневра. На носу – сентябрь, но пока неясно, как и где будут учиться дети, найдется ли школа для Алисы, и куда пойдет ее брат, пока непонятно, насколько похожи программы, возможно, придется «вернуться» на класс назад. Вот такая особая семья. Строят планы на будущее и грустят об оставленном доме, тревожатся за бабушку с дедушкой, которые остались в Донецке и мечтают о том, чтобы война поскорее закончилась.

Гуляя по дорожкам сада им. Баумана с подопечными фонда «Галчонок», я услышала много самых разных историй. Особые родители рассказывали о своих радостях – кто-то съездил с ребенком на отдых, а кому-то отдых только предстоит – бесплатную путевку на море выдали на октябрь.

Одна семья показала новую инвалидную коляску, пасхальный подарок от школы, где учится девочка. Ребята провели благотворительную ярмарку, а вырученные средства потратили на вот такой необычный и полезный сюрприз.

Мамы «подрощенных» детей с ментальными нарушениями говорили о проблемах, с которыми большинству моих собеседников только предстоит столкнуться. Одна мама много лет занималась реабилитацией сына, смогла поставить его на ноги, мальчик окончил коррекционную школу.

20-летний парень с ментальными нарушениями охотно работал уборщиком за символическую плату. Каждый день он, гордый и счастливый, ходил на работу, радуясь, что он нужен, что он – «при деле». Но начальству показалось, что с особым сотрудником слишком хлопотно, должность «сократили» и мальчик остался дома, в четырех стенах, ведь все кружки и секции только для маленьких.

Мамы взрослых детей с большим удовольствием пришли на праздник, возможности побыть среди людей, поучаствовать в их жизни у их детей немного.

До самого вечера в саду им. Баумана в шатрах и вокруг кипела жизнь, детям и взрослым было предложено множество веселых затей: аквагрим, распродажа сувениров, плетение косичек, шоу мыльных пузырей, мастер-класс по составлению букетов, розыгрыш призов, выступления артистов и музыкантов.

Весь день по дорожкам сада ездил удивительный смешной робот, неизменно собирая вокруг себя восхищенных зрителей. Робот крутил ручку шарманки и человеческим голосом призывал помогать: «Фонд «Галчонок» помогает самым беззащитным!»

Оказалось, что узнать о жизни этих людей совсем просто, достаточно подойти и спросить: «Как вы провели это лето?» Просто и помочь, для этого достаточно сделать пожертвование. На любую сумму, «Галчонок» рад каждой крошке.

Пётр Налич