Рита и Влада Щербаковы – близняшки. Им скоро исполнится семь лет. Они улыбчивые и непоседливые девчонки. На детской площадке они больше всего любят качаться на качелях. Прохожие всегда умиляются, глядя на эту парочку: надо же, как похожи! И какие милые! Близняшки – это ведь так здорово!
Родители девочек тоже улыбаются в ответ. Конечно! Близняшки – это просто отлично! Можно сказать, выигрышный билет в лотерею. Не будешь же всем рассказывать, что у обеих дочерей расстройство аутистического спектра. А Щербаковы с этим живут.
Когда аутизм ставят одному ребенку, папы чаще всего не выдерживают и уходят из семьи. Папа этих девочек, Владислав, не ушел. Мало того, он взял на себя большую часть забот: отпустил маму на работу и посвятил себя уходу за дочерьми. О том, как родители приняли диагноз дочерей и как папа справляется с уходом за ними – репортаж нашего корреспондента из Екатеринбурга.
«Расскажи, как я украла у Никиты яблоко»
Мы встречаемся с Владиславом и вместе едем в детский сад. Девочки – однояйцевые близнецы, и правда очень похожи. Они быстро собираются и наперебой задают папе вопросы, каждая – свои.
– Расскажи, как я украла у Никиты яблоко!
– В раздевалке ты залезла в шкафчик Никиты и взяла яблоко. Это было нехорошо.
– А расскажи, как я нажала велосипедную кнопку у соседей!
– А расскажи, как я выбежала от врача без зимней одежды!
– А расскажи, как хотели поехать домой, а машина не завелась!
Владислав четко повторяет каждую историю – похоже, уже в сотый раз – и одновременно помогает девочкам одеться. Они спрашивают синхронно. Я ничего не понимаю. А он – как ловкий жонглер – успевает ровным голосом отвечать обеим, доставать нужную одежду, помогать застегивать пуговицы и надевать обувь.
Роды прошли штатно
Через несколько лет после свадьбы Щербаковы поняли, что им очень не хватает для счастья малыша.
– Мы очень хотели детей и думали, что готовы к родительству, – вспоминает мама девочек, Наталия. – У нас с мужем была стабильная работа. У меня должность в сфере IT в известной компании, муж был успешным копирайтером, у нас своя квартира, закрытая ипотека. Пора рожать.
Владислав тоже мечтал о детях.
– Я предвкушал, как они немного подрастут и завалят меня вопросами: «Папа, а почему небо голубое? Папа, почему солнце светит?» Даже придумывал ответы. Думал, сразу скажу, что солнце – это на самом деле звезда, большая и горячая. Почему-то мне это казалось очень важным.
Наталия говорит, что они порядком удивились, когда на УЗИ обнаружилось, что будет двойня. Но решили, что классно же, справятся.
Девчонки родились раньше срока – обычное дело для двойни. Но в целом роды прошли штатно. Старшую (на 1 минуту) дочь называл папа: «Пусть будет Владислава Владиславовна». Мама выбирала имя для младшей – и назвала ее Маргаритой.
Экстремальное родительство
Родительские будни с самого начала были трудными. С самого рождения девочки много плакали. Влад и Наташа – как настоящие отличники – думали: надо просто потерпеть. Помощников у них не было: бабушки живут далеко, а наемным няням родители не доверяли.
– Мы считали, что должны справиться сами. Не знаю, откуда мы это взяли. И даже не замечали, насколько глубоко устали. Я вообще весь первый год не успевала поесть, – вздыхает Наталия. – Положу на тарелку еду – и понимаю, что погреть уже не успею. Схватила хлеб – и ладно.
Весь день молодой мамы превратился в сплошное укладывание. Пока уложишь одну дочку, просыпается другая. Ночью младенцы диким криком будили друг друга. Родители брали их на руки и расходились по разным комнатам.
– Помню, Владу уже уложили, а Риту – никак. Тогда муж завернул ее в одеяло и пошел на улицу. В пять утра. До шести гулял с дочкой, а в семь ему нужно было на работу.
«Экстремальное родительство», – говорит Наталия о своем материнстве. Бывало всякое. Иногда она в исступлении кричала в стену: «Почему я не имею права поспать?»
Только когда девочкам исполнилось полгода, стали выдаваться какие-то передышки. Лежа с малышками на кровати, Наталия впервые подумала: «А вообще-то ничего, жить можно».
Первые звоночки
Но оказалось, что передышка была случайной. Когда детям было полтора года, Наталия заметила, что девочки вообще не играют сообща, «утекают» каждая в свою игру. Особенно Влада. Она могла подолгу собирать мелкие детальки, но встроиться в ее игру, поймать диалог было невозможно. Она словно не нуждалось ни в ком, даже в маме. И могла целый час бегать от стены к стене.
Однажды маленькая Рита сломала руку, и Наталия легла с ней в больницу. Переживала, как там Владочка без мамы. И вот в больницу пришли их навестить папа вместе с Владой. Но девочка даже не подошла к матери. Весело бегала по больничному холлу, ничем не проявляя, что соскучилась. А потом так же весело пошла с папой домой.
После этого случая Наталия было встревожилась, но быстро уговорила себя: это разовый казус. Девочки ведь родились недоношенными, но вот-вот догонят сверстников, вот-вот заговорят, вот-вот все наладится. Интеллект-то сохранный: и пирамидку складывают, и картинки правильно называют. Надо чаще заниматься, четче выстраивать режим, больше успевать, – объясняет Наталия.
И они с мужем стали стараться еще больше.
Все понятно
В два года психиатр заподозрил у Влады аутизм. А Риту посчитал здоровой. Но родители уже догадывались, что проблемы, вероятно, у обеих девочек. Да, по сравнению с Владой, Рита казалась обычным ребенком, но ее речь ни к кому не была обращена – она просто комментировала события, говорила сама с собой.
– Иногда нам казалось: «Ну это же аутизм – очевидно!» А иногда: «Ну какой же это аутизм!», – рассказывает Наталия. – Одновременно было и страшно услышать жуткую правду – что это аутизм, вам конец. И в то же время хотелось понять, что с детьми, чтобы уже обрести ясность и начать что-то делать, а не сходить с ума от неизвестности.
С иллюзиями Щербаковым пришлось расстаться очень скоро. В 3 года тест ADOS (его называют «золотым стандартом» в области диагностики аутизма) подтвердил легкую степень РАС у Риты и среднюю – у Влады.
Жизнь под стеклянным куполом
И хотя Наталия и раньше догадывалась, что у девочек проблемы, принять диагноз оказалось непросто.
Какое-то время Наталии казалось, что их жизнь с мужем накрылась стеклянным куполом.
– Вот все люди живут свою нормальную жизнь, а мы в своем куполе. И тот, обычный, образ жизни нам недоступен.
Владислав добавляет, что реальность родительства настолько разошлась с ожиданиями, что мозг отказывался в это верить. В общем, про то, что солнце – это звезда никому объяснять не пришлось.
– К трем годам никаких «почему» не возникло. Не было вообще никаких вопросов. Только базовые требования: «дай!», «включи!» «убери!». Не то чтобы это было самым определяющим пунктом родительства для меня, но очень расстраивало.
Когда Щербаковы смогли потихоньку примириться с диагнозом, когда девочкам было 3,5 года, психиатр предложила оформить инвалидность.
Родители этого не поняли. Вообще.
– Какая еще инвалидность? Они же такие умненькие: уже буквы знали и читать начинали! – вспоминает свои эмоции Владислав.
Наталия плакала без остановки: «Я – мать двух детей-инвалидов. Двух. Двух! Почему я? Со мной этого вообще не должно было произойти».
Кто-то должен уйти с работы
Хотя девочки и близнецы, аутизм проявился у них по-разному. У Влады тяжелее, она часто «уходит в космос», может не реагировать даже на очень настойчивые обращения. У Риты легкая степень, она почти как обычный ребенок. Но если реальность расходится с ее внутренним миропорядком, мгновенно начинается истерика. Она может продлится час, а может и весь день. «Настоящая королева драмы», – улыбается Наталия.
Например, в воскресенье вечером Рита вдруг понимает, что завтра в садик. А идти не хочется. И начинается: «Мама! Я хочу, чтобы завтра тоже было сегодня! Солнце, не садись! Пусть опять будет светло! Мама, забери мою грусть! Ротик, стань веселым!» И это продолжается по кругу весь вечер – невозможно остановить.
Остыв от праведного негодования и посовещавшись, Владислав и Наталия все же решили оформить инвалидность, чтобы использовать все возможности для реабилитации. К тому моменту девочкам исполнилось 4 года.
Все специалисты единогласно заверяли, что таблетками у близняшек исправлять нечего, ставку нужно делать на профильные занятия. Поэтому вскоре у Щербаковых оказалась расписана каждая минута в неделе. Нейропсихолог, логопед-дефектолог, сенсорная интеграция, АВА-терапия, занятия музыкой. Позже добавилась театральная студия для Риты и вокал для Влады. Плюс садик. Плюс поездки к врачам на осмотры. Плюс форс-мажоры. В какой-то момент выяснилось, что расписание уже не помещается в ежедневник и, как ни крути, совмещать его со стандартным рабочим графиком невозможно.
– Поначалу мы пробовали обойтись полумерами. Договаривались каждый со своим начальством, чтобы в некоторые дни уходить с работы на час раньше, – рассказывает Владислав. – Но это не спасало ситуацию. Довольно скоро мы поняли: если хотим и дальше вытягивать девчонок в таком ритме, то надо решать вопрос кардинально: кто-то из родителей должен полностью заниматься девочками.
Подбили бухгалтерию и решили пожертвовать работой Владислава. У Наталии зарплата выше, плюс хорошая медицинская страховка для всей семьи от работы. А двойное пособие по уходу за ребенком-инвалидом стало заметным ощутимым подспорьем для семейного бюджета.
Владислав по образованию редактор, всю жизнь работал с текстами: писал, переписывал правил. «Это уже не работа, а образ мышления. Не могу пройти мимо вывески с ошибкой – все хочу исправить». Но сейчас, признает он, в творческом простое: «Мозги сушатся в бытовухе. Когда сидишь дома с детьми, постепенно жизнь замыкается на детских проблемах, а кругозор сужается. Думаю, большинству мам это знакомо».
Папа дома
На нынешнем этапе жизнь Владислава со стороны похожа на День сурка. В сентябре девочки пойдут в 1 класс. И тогда Владислав надеется вернуться на работу – хотя бы на полдня. Сейчас домашние процессы отлажены до автоматизма, есть готовый сценарий на любой случай. Например, в этот день мама была в командировке, а папа оставался на хозяйстве один. Ничего страшного: подъем в семь утра; погасить традиционные утренние скандалы, накормить, собрать и отвезти в речевой садик.
Пока девочки в саду, папа идет в магазин за продуктами. Сегодня в меню суп, поэтому докупает морковку и курицу. И обязательно – брокколи! Девочки настолько ее любят, что готовы грызть в замороженном виде.
Дальше все просто: приготовить обед, помыть тарелки, забросить стирку.
– У нас с женой идеальный союз, – смеется Владислав. – Я люблю готовить и мыть посуду, а Наташа – мыть полы и разбирать шкафы. А вот с прическами девочкам у меня провал. Наташа заплетает красиво, а я – как получится.
После садика начинаются занятия, но добраться до них – целое приключение.
Девочки привыкли жить по собственным шаблонам, и если схема вдруг нарушается – а это случается регулярно, ведь реальная жизнь шаблонам не подчиняется – подобно цунами накатывает истерика. Каждый раз внезапно. Потому что узнать, что за схема сейчас у них в голове, бывает очень сложно.
Владислав рассказывает, как на днях привез девочек с занятий, припарковался у дома. Все как всегда.
– Девчонки, пойдемте заберем заказ в пункт выдачи.
Они делали это сто раз, это не новость.
Но внезапно Рита падает на землю и принимается кричать.
У нее в голове уже был свой план: из машины – сразу в подъезд. И заход в ПВЗ в этом плане не предусмотрен. Начинается истерика, которую не остановить, только дожидаться, когда она сама прекратиться.
Проходили, как мимо шкафа
Сегодня вечером – занятие с дефектологом из фонда «Я особенный». Специалист приедет к Щербаковым домой.
Мы без происшествий выходим из садика и садимся в машину. Влада смотрит на приборную доску и произносит: «Наше радио». Папа непонимающе оглядывается, потом хлопает себя по лбу и тыкает в экран магнитолы. Поясняет: «Она не любит ездить с музыкой, поэтому всегда требует выключить звук, когда мы садимся в машину. Но радиостанция не должна меняться. Я сейчас случайно включил другую, а должно быть всегда 94,8. Без звука.
Дефектолог Светлана Владимировна нас уже ждет. Она уверенно берет девочек за руки и ведет на детскую площадку.
Вдруг Влада резко останавливается и немигающим взглядом смотрит на красный сигнал светофора, пока тот отсчитывает цифры. «Светлана Владимировна, можно я посмотрю на светофор», – подсказывает дефектолог своей подопечной. И у девочки будто что-то щелкает и она вслух спрашивает разрешения задержаться возле светофора. Есть контакт! И мы все никуда не идем, пока Влада гипнотизирует светофор. Какая-то ей одной понятная красота и гармония отщелкивается в этих меняющихся цифрах. Наконец, счетчик обнуляется и можно двигаться дальше.
– Когда я пришла заниматься с девочками, – вспоминает Светлана Владимировна, – им было пять лет, и я для них просто не существовала. Они проходили мимо меня, как мимо шкафа. «Какую вы видите цель наших занятий?» – спросила я у мамы. «Хочется общаться с девочками». «Через какой срок?» – «Через год». Я тогда подумала: «Общаться? Через год? Ну, это вряд ли».
Но через год занятий девочки действительно стали общаться! Развитие пошло вверх по спирали, с каждым витком добавляя в жизнь близняшек что-то новое.
– Во всяком случае, я вижу, что наши девочки, когда вырастут, будут самостоятельными, – делится своим видением Владислав. – Смогут жить в обществе, контактировать с людьми, заведут свои семьи. Ну и пусть окружающим они будут казаться с некоторыми причудами. А кто сейчас без причуд?
Другой маршрут
Сегодня девочкам по шесть лет. Они сами одеваются и умываются, умеют читать и писать. И в сентябре пойдут в 1 класс специализированной школы. Друг с другом общаться они уже научились, теперь главная задача – научить их взаимодействовать с другими людьми. И выдерживать перемены в жизни.
– Раньше мне казалось, что у всех людей есть общий маршрут, – философски рассуждает Наталия. – Все они идут по дороге с картой. А мы пробираемся где-то по кустам. И в какой-то момент мы должны выйти из кустов и пойти по дороге вместе со всеми. А оказалось, что мы летим на воздушном шаре, и нас мотает вверх-вниз мимо этой дороги. У нас в жизни просто совсем другой, альтернативный путь.
Никаких грандиозных планов Щербаковы не строят. Знают, что будут победы и поражения. И может быть, поражений больше. Они просто приготовились жить эту жизнь. Какая есть.
– Вот вы все спрашиваете, что я чувствую, – говорит Наталья. – Но, знаете, каждая мама особенного ребенка – это кувшин, полный слез. Только тронь – и польется. Не хочется лишний раз его открывать.
Специалисты сначала обещали улучшения в поведении девчонок к первому классу, потом – к средней школе, потом стали осторожно говорить, что девочки никогда не скомпенсируются.
– Трудно было с этим смириться, – признается Владислав. – А сейчас думаю: если и не скомпенсируются. Ну и что? Разве я буду любить их меньше? Нет. А про то, что Солнце – это звезда, я им обязательно расскажу. Просто попозже.
